Hallo zusammen,
jetzt habe ich es endlich geschafft bzw. mich dazu entschlossen mich bei Euch zu registieren. Ich lese schon seit längerer Zeit immer wieder Eure sehr interessanten Beiträge.
Allerdings weiß ich nicht so recht, ob ich bei Euch wirklich richtig bin. Ich fang einfach mal an:
Vor ca. 5 Jahren wurde bei mir relativ schnell in einer Uniklinik nach einer Biopsie ein Hautlupus festgestellt. Erklärt wurde mir relativ wenig bis gar nix. Ich solle die Sonne meiden und nicht schwanger werden und bei Gelegenheit mal in der Autoimmunsprechstunde vorbeikommen - das waren die einzigen Aussagen.
Naja, nachdem ich aber keine großen Beschwerden hatte, hab ich mir auch nix weiter bei dieser Diagnose gedacht. Mir wurde ja auch nicht erklärt, was das ist.
Schon seit etlichen Jahren (vielleicht ca. 10) hatte ich mal mehr mal weniger im Winter immer sehr angeschwollene Finger an einer Hand. Richtig rot und fies dick. Irgendwann bin ich damit mal zu einem Orthopäden, der das geröngt hat. Aber nachdem nix gebrochen oder so war, meinte er wird schon wieder - vielleicht Gicht oder so. Aber weder er noch ich sind dem mehr nachgegangen.
Vor 2 Jahren habe ich dann mal einen Rheumatologen aufgesucht (nachdem ich viel bei Euch gelesen hatte). Hier wurden die üblichen Bluttests gemacht und Cortison gegen die Entzündungen verschrieben.
Rheumafaktor war negativ ebenso die ANA´s. Mit dem Cortison ging es mir schlagartig viel besser. Erst hier wurde mir bewußt, wo ich eigentlich überall Probleme habe und auf einmal eben nicht mehr. Die geschwollenen Finger waren besser, ebenso das Handgelenk wieder beweglicher. Sprunggelenk konnte wieder mehr belastet werde, quälende Rückenschmerzen wurden erträglich - ich fühlte mich einfach fitter. Die extreme Müdigkeit, Unkonzentriertheit, Abgeschlagenheit - waren auf einmal weg.
Rheumatologe verschrieb dann nach einiger Zeit Quensyl dazu und Cortison wurde reduziert.
Nach einem weiteren Jahr ohne genauen Erklärungen des Rheumadocs und Einnahme von Quensyl und Cortision drängte ich die
Geschichte um Hautlupus und undiff. Kollagenose schön in den Hintergrund und setzte auch alle Medis ab. Ich hatte das Gefühl , daß das es mir ohne Quensyl genauso ging wie mit. Und nachdem die Blutwerte beim Doc ja fast immer super waren, hatte ich auch das Gefühl, daß ich mir das vielleicht alles einbilde und ich glaube, daß dachte mein Doc auch. er hat mir nie irgendwas erklärt, was das für Medis sind und warum ich die nehme etc. Das habe ich im Nachhinein alles bei Euch nachgelesen. Danke hierfü schon mal!
Naja, und eigentlich weiß ich jetzt nicht genau was ich machen soll. Ich habe nachwievor extreme Müdigkeit und Unkonzentriertheit, geschwollene Finger udn Handgelenke, Rückenschmerzen. Kraftlosigkeit in den Armen und Beinen. Das Gefühl einer ewigen Sehnenscheidenentzündung am Arm. Komme mir eigentlich immer vor, als wäre ich schon jenseits der 80 Jahre. (Bin grad 30). Bilde ich es mir ein, daß ich mir vorkomme, als wäre ich völlig ausgezerrt
. Es gibt Tage, da weiß ich nicht wie ich ausm Bett kommen soll geschweige denn die Treppen ausm ersten Stock runter. Aber lt. Röntgenbilder (Rücken, Handgelenk, Finger) fehlt mir ja absolut nix und auch das Blutbild ist okay.
ich habe immer sehr viel Sport getrieben, aber seit ca. 1 - 1 1/2 Jahren bin ich froh wenn ich nach der Arbeit (reiner Bürojob) nur auf der Couch liegen kann. Das kanns aber doch nicht sein, oder??
Es tut mir leid, wenn ich Euch jetzt mit meinem Pillepalle nerve. Wenn ich lese, was viele von Euch schon durchgemacht haben, kann ich froh sein, daß ich noch in die Arbeit gehen kann.
Beschäftigen tut mich das alles aber schon sehr. manchmal denke ich, was ich bloß mit 35 Jahren machen werde ??
Nein, irgendwas muß ich unternehmen. Weiß wer einen Rat?
Wäre super lieb von Euch!
Vielen Dank schon mal und schöne Grüße aus Bayern
Candela
jetzt habe ich es endlich geschafft bzw. mich dazu entschlossen mich bei Euch zu registieren. Ich lese schon seit längerer Zeit immer wieder Eure sehr interessanten Beiträge.
Allerdings weiß ich nicht so recht, ob ich bei Euch wirklich richtig bin. Ich fang einfach mal an:
Vor ca. 5 Jahren wurde bei mir relativ schnell in einer Uniklinik nach einer Biopsie ein Hautlupus festgestellt. Erklärt wurde mir relativ wenig bis gar nix. Ich solle die Sonne meiden und nicht schwanger werden und bei Gelegenheit mal in der Autoimmunsprechstunde vorbeikommen - das waren die einzigen Aussagen.
Naja, nachdem ich aber keine großen Beschwerden hatte, hab ich mir auch nix weiter bei dieser Diagnose gedacht. Mir wurde ja auch nicht erklärt, was das ist.
Schon seit etlichen Jahren (vielleicht ca. 10) hatte ich mal mehr mal weniger im Winter immer sehr angeschwollene Finger an einer Hand. Richtig rot und fies dick. Irgendwann bin ich damit mal zu einem Orthopäden, der das geröngt hat. Aber nachdem nix gebrochen oder so war, meinte er wird schon wieder - vielleicht Gicht oder so. Aber weder er noch ich sind dem mehr nachgegangen.
Vor 2 Jahren habe ich dann mal einen Rheumatologen aufgesucht (nachdem ich viel bei Euch gelesen hatte). Hier wurden die üblichen Bluttests gemacht und Cortison gegen die Entzündungen verschrieben.
Rheumafaktor war negativ ebenso die ANA´s. Mit dem Cortison ging es mir schlagartig viel besser. Erst hier wurde mir bewußt, wo ich eigentlich überall Probleme habe und auf einmal eben nicht mehr. Die geschwollenen Finger waren besser, ebenso das Handgelenk wieder beweglicher. Sprunggelenk konnte wieder mehr belastet werde, quälende Rückenschmerzen wurden erträglich - ich fühlte mich einfach fitter. Die extreme Müdigkeit, Unkonzentriertheit, Abgeschlagenheit - waren auf einmal weg.
Rheumatologe verschrieb dann nach einiger Zeit Quensyl dazu und Cortison wurde reduziert.
Nach einem weiteren Jahr ohne genauen Erklärungen des Rheumadocs und Einnahme von Quensyl und Cortision drängte ich die
Geschichte um Hautlupus und undiff. Kollagenose schön in den Hintergrund und setzte auch alle Medis ab. Ich hatte das Gefühl , daß das es mir ohne Quensyl genauso ging wie mit. Und nachdem die Blutwerte beim Doc ja fast immer super waren, hatte ich auch das Gefühl, daß ich mir das vielleicht alles einbilde und ich glaube, daß dachte mein Doc auch. er hat mir nie irgendwas erklärt, was das für Medis sind und warum ich die nehme etc. Das habe ich im Nachhinein alles bei Euch nachgelesen. Danke hierfü schon mal!
Naja, und eigentlich weiß ich jetzt nicht genau was ich machen soll. Ich habe nachwievor extreme Müdigkeit und Unkonzentriertheit, geschwollene Finger udn Handgelenke, Rückenschmerzen. Kraftlosigkeit in den Armen und Beinen. Das Gefühl einer ewigen Sehnenscheidenentzündung am Arm. Komme mir eigentlich immer vor, als wäre ich schon jenseits der 80 Jahre. (Bin grad 30). Bilde ich es mir ein, daß ich mir vorkomme, als wäre ich völlig ausgezerrt
. Es gibt Tage, da weiß ich nicht wie ich ausm Bett kommen soll geschweige denn die Treppen ausm ersten Stock runter. Aber lt. Röntgenbilder (Rücken, Handgelenk, Finger) fehlt mir ja absolut nix und auch das Blutbild ist okay.ich habe immer sehr viel Sport getrieben, aber seit ca. 1 - 1 1/2 Jahren bin ich froh wenn ich nach der Arbeit (reiner Bürojob) nur auf der Couch liegen kann. Das kanns aber doch nicht sein, oder??
Es tut mir leid, wenn ich Euch jetzt mit meinem Pillepalle nerve. Wenn ich lese, was viele von Euch schon durchgemacht haben, kann ich froh sein, daß ich noch in die Arbeit gehen kann.
Beschäftigen tut mich das alles aber schon sehr. manchmal denke ich, was ich bloß mit 35 Jahren machen werde ??
Nein, irgendwas muß ich unternehmen. Weiß wer einen Rat?
Wäre super lieb von Euch!
Vielen Dank schon mal und schöne Grüße aus Bayern
Candela
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