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Nix Schlimmes, aber vielleicht hat jemand einen Tip ?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Candela, 30. November 2008.

  1. Candela

    Candela Mitglied

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    Hallo zusammen,

    jetzt habe ich es endlich geschafft bzw. mich dazu entschlossen mich bei Euch zu registieren. Ich lese schon seit längerer Zeit immer wieder Eure sehr interessanten Beiträge.
    Allerdings weiß ich nicht so recht, ob ich bei Euch wirklich richtig bin. Ich fang einfach mal an:
    Vor ca. 5 Jahren wurde bei mir relativ schnell in einer Uniklinik nach einer Biopsie ein Hautlupus festgestellt. Erklärt wurde mir relativ wenig bis gar nix. Ich solle die Sonne meiden und nicht schwanger werden und bei Gelegenheit mal in der Autoimmunsprechstunde vorbeikommen - das waren die einzigen Aussagen.
    Naja, nachdem ich aber keine großen Beschwerden hatte, hab ich mir auch nix weiter bei dieser Diagnose gedacht. Mir wurde ja auch nicht erklärt, was das ist.
    Schon seit etlichen Jahren (vielleicht ca. 10) hatte ich mal mehr mal weniger im Winter immer sehr angeschwollene Finger an einer Hand. Richtig rot und fies dick. Irgendwann bin ich damit mal zu einem Orthopäden, der das geröngt hat. Aber nachdem nix gebrochen oder so war, meinte er wird schon wieder - vielleicht Gicht oder so. Aber weder er noch ich sind dem mehr nachgegangen.
    Vor 2 Jahren habe ich dann mal einen Rheumatologen aufgesucht (nachdem ich viel bei Euch gelesen hatte). Hier wurden die üblichen Bluttests gemacht und Cortison gegen die Entzündungen verschrieben.
    Rheumafaktor war negativ ebenso die ANA´s. Mit dem Cortison ging es mir schlagartig viel besser. Erst hier wurde mir bewußt, wo ich eigentlich überall Probleme habe und auf einmal eben nicht mehr. Die geschwollenen Finger waren besser, ebenso das Handgelenk wieder beweglicher. Sprunggelenk konnte wieder mehr belastet werde, quälende Rückenschmerzen wurden erträglich - ich fühlte mich einfach fitter. Die extreme Müdigkeit, Unkonzentriertheit, Abgeschlagenheit - waren auf einmal weg.
    Rheumatologe verschrieb dann nach einiger Zeit Quensyl dazu und Cortison wurde reduziert.
    Nach einem weiteren Jahr ohne genauen Erklärungen des Rheumadocs und Einnahme von Quensyl und Cortision drängte ich die
    Geschichte um Hautlupus und undiff. Kollagenose schön in den Hintergrund und setzte auch alle Medis ab. Ich hatte das Gefühl , daß das es mir ohne Quensyl genauso ging wie mit. Und nachdem die Blutwerte beim Doc ja fast immer super waren, hatte ich auch das Gefühl, daß ich mir das vielleicht alles einbilde und ich glaube, daß dachte mein Doc auch. er hat mir nie irgendwas erklärt, was das für Medis sind und warum ich die nehme etc. Das habe ich im Nachhinein alles bei Euch nachgelesen. Danke hierfü schon mal!:)
    Naja, und eigentlich weiß ich jetzt nicht genau was ich machen soll. Ich habe nachwievor extreme Müdigkeit und Unkonzentriertheit, geschwollene Finger udn Handgelenke, Rückenschmerzen. Kraftlosigkeit in den Armen und Beinen. Das Gefühl einer ewigen Sehnenscheidenentzündung am Arm. Komme mir eigentlich immer vor, als wäre ich schon jenseits der 80 Jahre. (Bin grad 30). Bilde ich es mir ein, daß ich mir vorkomme, als wäre ich völlig ausgezerrt :confused:. Es gibt Tage, da weiß ich nicht wie ich ausm Bett kommen soll geschweige denn die Treppen ausm ersten Stock runter. Aber lt. Röntgenbilder (Rücken, Handgelenk, Finger) fehlt mir ja absolut nix und auch das Blutbild ist okay.
    ich habe immer sehr viel Sport getrieben, aber seit ca. 1 - 1 1/2 Jahren bin ich froh wenn ich nach der Arbeit (reiner Bürojob) nur auf der Couch liegen kann. Das kanns aber doch nicht sein, oder??

    Es tut mir leid, wenn ich Euch jetzt mit meinem Pillepalle nerve. Wenn ich lese, was viele von Euch schon durchgemacht haben, kann ich froh sein, daß ich noch in die Arbeit gehen kann.
    Beschäftigen tut mich das alles aber schon sehr. manchmal denke ich, was ich bloß mit 35 Jahren machen werde ??

    Nein, irgendwas muß ich unternehmen. Weiß wer einen Rat?
    Wäre super lieb von Euch!

    Vielen Dank schon mal und schöne Grüße aus Bayern

    Candela
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Candela und herzlich willkommen,

    ich denke,dass du derzeit wieder einen Schub hast. Da du die Medikamente abgesezt hast, solltest du nach Rücksprache mit deinem Arzt wieder eine Basistherapie beginnen.
    Es gibt mehrere Arten und Verlaufsformen von Hautlupus. Bei der kutanen/subkutanen kann es auch im Schub zu Gelenkbeteiligungen kommen. Positive ANA kann es auch manchmal beim Hautlupus geben. Es ist auch möglich, dass ein Hautlupus irgendwann in einen systemischen Lupus übergeht. Mit einer ausreichenden Therapie könntest du wieder beschwerdefrei werden.

    PS. Im Röntgenbild findet man bei Kollagenosen/Hautlupus eher nichts, da nicht die Knochen sondern Muskeln, Sehen, Blutgefäße angegriffen werden. Ein Röntgenbild sagt üb. die Aktivität nichts aus.
     
    #2 30. November 2008
    Zuletzt bearbeitet: 30. November 2008
  3. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Candela,

    natürlich bist Du hier richtig! Sei herzlich willkommen!

    Sollten bei Dir primär die Weichteile betroffen sein (und so klingt es), wäre mal eine Sonographie gerade betroffener Bereiche sinnvoll. Vor einer solchen Untersuchung wäre es wichtig, die Entzündungen nicht mittels Cortison zu hemmen.

    Ich habe Psoriasisarthritis (PsA), die sich liebend gerne ebenfalls in den Sehnenansätzen und Bändern austobt. Im Röntgenbild sieht man nichts, dafür im Ultraschall um so mehr.

    Quensyl war vor vielen Jahren mein erstes Basismedikament. Außer Nebenwirkungen (starke Magenschmerzen, Übelkeit, Appetitlosigkeit, Sehstörungen und Psoriasisschub) merkte ich gar nichts, so dass das Mittel nach einem halben Jahr zum Glück wieder abgesetzt wurde.

    Natürlich habe ich keine Ahnung, ob Dein damals aufgesuchter Rheumatologe etwas taugt. Wo in Bayern bist Du denn zu Hause? Vielleicht kann Dir jemand anderes aus Bayern einen Tipp geben, oder Du schaust in unsere (vorläufige) Ärzteliste: www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/ - die Ärzte, die dort gelistet sind, kann man auf jeden Fall weiterempfehlen. Vielleicht ist ja jemand in Deiner Umgebung dabei.

    Liebe Grüße aus Tirol

    Angie
     
  4. Meggie

    Meggie Neues Mitglied

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    Hallo Candela, vielleicht solltest du Dir einen anderen Rheumatologen suchen, manchmal tuts auch ein guter Orthopäde, oder Dich vom HA in eine diagnostische Klinik einweisen lassen. Die können dann viellleicht eher feststellen, was genau du hast. Das es was aus dem rheumatischen Formenkreis ist, darauf kannst du wetten, bei den geschilderten Beschwerden.
     
  5. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo Candela...

    ...und ein herzliches Willkommen hier :).
    ENDLICH hast du dich hierher gewagt , kann ich da nur sagen.
    Genau hier bist du auch richtig mit deinen vielen Schmerzen,Beschwerden + Problemen (zB Müdigkeit )
    Wo, wenn nicht hier, findest du Verständnis dafür :)
    Punkto guten Tipps, kann ich nur unterstreichen,
    was Monsti und auch die Anderen schon geschrieben haben !
    Mach bitte dringend was,
    zumindest den (wieder , ersten Termin ) beim Rheuma-Doc,
    für eine konkrete aktuelle Dg. + vor allem , Therapie,
    damit du wieder Lebensqualität bekommst.
    Notier dir auch, wo du überall Schmerzen usw hast, denn man vergißt so leicht was beim Doc - geht uns zumindest so ;).
    Alles Gute für dich und liebe Grüße
    ivele :)
     
  6. Candela

    Candela Mitglied

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    Dankeschön

    Hallo zusammen,

    vielen lieben Dank für die freundliche Begrüßung und die wertvollen Tipps.
    Dann werde ich mich morgen mal ran machen und nach einem (hoffentlich!!!!!!) kompetenten und verständnisvollen Doc umschauen. Wobei das ja nicht immer so einfach ist.
    Ich hoffe ich kann Euch dann was Positives berichten und ich hoffe auch, das Ganze beim Doc so rüber zu bringen, daß ich nicht als "eingebildete Kranke" dastehe.
    Den Tipp mit dem Aufschreiben werde ich mir zu Herzen nehmen :rolleyes:!
    Vielen Dank nochmal!

    Liebe Grüße
    Candela
     
  7. Sonnenaufgang

    Sonnenaufgang Neues Mitglied

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    Hallo Candela,

    nimm' Deine Beschwerden ernst!

    Ich habe mir auch immer wieder einzureden versucht, dass alles nur von meiner abgenutzten Wirbelsäule und psych.Belastung kommt, da äußerlich nie etwas zu sehen war und die Blutwerte bisher immer alle o.k. waren. Bei den Ärzten sitze ich vermutlich auch v.a. in der Psycho-Schublade. Die Rheumatologin wurde dann beim Ultraschall aber doch stutzig. Jetzt warte ich auf meinen MRT-Termin und die Beschwerden werden täglich mehr...

    Du hast den Befund der Hautbiopsie! Hast Du selber eine Kopie davon zu hause? Wenn Du die den Ärzten vorlegst, dürfte eigentlich keiner mehr an deinen Beschwerden zweifeln.

    Wer hat Dir damals das Cortison und Quensyl verschrieben? Wenn du prinzipiell mit dem Arzt zufrieden warst (bis auf die ungenügende Aufklärung), dann würde ich da wieder hingehen. Ich glaube viele Ärzte verkünden die Ernsthaftigkeit einer Erkrankung erst dann, wenn die Schübe sich häufen, damit die Patienten sich nicht zu sehr verrückt machen. Bei manchen Patienten mag das auch gut sein, aber für andere ist es natürlich besser, von Anfang an voll informiert zu sein.

    Liebe Grüße
    Sonnenaufgang