nicht ganz neu

[Celi]

hallöchen an alle,

also ganz neu bin ich nicht, bin schon ca. 3 Wochen dabei, wußte aber nicht so genau in welche Rubrik ich sonst den Beitrag rein schreiben sollte. Und ich möchte einfach mal was loswerden.

Also je mehr ich hier lese um so dummer komme ich mir vor und merke erst mal wie wenig Ahnung ich überhaupt von meiner Krankheit habe. Was ihr so alles wisst!!! Irgendwie habe ich aber auch große Schwierigkeiten mir das alles merken zu können was ich so lese, einfach zu viel Input für mein Hirn.

Was mich unheimlich schockiert, ist wenn ich lese wie schlecht es doch sehr vielen von euch geht. Morphium, Arbeitsunfähig, Rente, etc....
Dachte immer mir geht es so schlecht, warum ausgerechnet ich, aber im Vergleich zu vielen von euch geht es mir ja super, also darf ich mich nicht mehr beschweren und jammern.
Ich habe großen Respekt davor, wie Ihr mit eurer Krankheit umgeht und wie fröhlich nett und aufgeschlossen ihr alle seid.

Habe vor ca. 1 1/2 Jahren rheumatoide Arthrits diagnostiziert bekommen.
Seronegativ oder Seropositiv -- keine Ahnung!!
Schmerzen habe ich zwar auch täglich -mal super stark, aber auch manchmal fast gar nichts-.
Bisher eine Erosion am li. Ringfinger Mittelgelenk, sonst nichts außer geschwollene Fingergelenke (mal mehr mal weniger).

Würde gerne auf viele Beiträge antworten, aber leider habe ich einfach keine Ahnung um Euch Ratschläge zu geben.

Vielen Dank an alle, die Ihr uns Neulingen mit so viel Rat und Aufmunterung zur Seite steht.

Einen schmerzfreien Tag und liebe Grüße
Celi

 

[liebelein]

hallo celi,

danke dir für deinen lieben worte.

weißt du, als ich im obktober 2002 hier aufgetaucht bin wußte ich einiges über fibro,aber noch nichts über "rheuma" an sich.

dann war ich bei dem ersten userworkshop und dachte ich wäre im falschen film.

diese vielen begriffe und medikamentennamen etc. ...........ich war total überfordert.

kam mir anfangs auch oft klein und hutzelig vor...hielt mich überwiegend im kaffeeklatsch auf...und dann nach dem workshop (durch doc l veranlaßt) stellte man fest, das ich doch entz.rheuma hab.

von da an hab ich mir immer wieder mal was angelesen.

glaube ja nicht, das ich alles immer behalten hätte. darum geht es ja auch nicht.

je mehr du dich mit deiner erkrankung/dem erkrankungsbild auseinandersetzt desto mehr wird sicherlich auch hängenbleiben....

aber was du nicht vergessen darfst ist, das der "zuspruch" den viele hier erfahren, auch ich immer wieder, ist wie balsam für die seele und so unheimlich wichtig.....da verliert das "wissen" einfach die präsenz und wichtigkeit.

denn es gibt so viele geschundene seelen hier die im laufe der zeit wie phönix aus der asche aufsteigen um gestärkt ihren weg zu gehen...und das ist verdammt viel.

sowas schaffen oftmals therapeuten nicht.

deshalb unterschätze auch den zuspruch und die lieben worte nicht.....und da ist jeder hier wichtig...auch wenn man nicht viel schreibt oder so.

und schämen brauchst du dich sicherlich auch nicht.

es wird immer menschen geben, denen es besser und andere wiederum denen es schlechter gehen wird.
jeder empfindet schmerz auch anders, dann kommen dazu noch die rahmenbedgingungen...wie geht das umfeld damit um usw....!

so ist das leben......aber schmerz bleibt schmerz....

dir alles gute und einen schönen tag...

liebi

 

[Jula]

Hey Celi,kann gut verstehen was Du meinst.Bin jetzt seit gut 2Mon. dabei und hatte zu Anfang unheimlich schiss,das ich den Leuten hier auf die Nerven gehe,weil ich zwar schon ne lange Rheuma-Karriere hinter mir habe und auch einiges weiß,aber immer wieder nochmal ne Frage stellen muß.Ist ja echt traurig,das einen die Doctores nicht vernünftig aufklären.

Inzwischen bin ich aber meine Ängste fast los,da die Menschen hier unheimlich lieb und verständnisvoll sind und vorallem fast immer ganz nützliche und tolle Tipps kommen.Jeder hat sein Päckchen zu tragen,egal,ob er "nur "mal Rückenschmerzen hat oder jeden Tag Schmerzen.
Wir sitzen doch alle im selben Boot,Oder!!
Ne schöne Zeit und liebe Grüsse Jula

hallöchen an alle,

also ganz neu bin ich nicht, bin schon ca. 3 Wochen dabei, wußte aber nicht so genau in welche Rubrik ich sonst den Beitrag rein schreiben sollte. Und ich möchte einfach mal was loswerden.

Also je mehr ich hier lese um so dummer komme ich mir vor und merke erst mal wie wenig Ahnung ich überhaupt von meiner Krankheit habe. Was ihr so alles wisst!!! Irgendwie habe ich aber auch große Schwierigkeiten mir das alles merken zu können was ich so lese, einfach zu viel Input für mein Hirn.

Was mich unheimlich schockiert, ist wenn ich lese wie schlecht es doch sehr vielen von euch geht. Morphium, Arbeitsunfähig, Rente, etc....
Dachte immer mir geht es so schlecht, warum ausgerechnet ich, aber im Vergleich zu vielen von euch geht es mir ja super, also darf ich mich nicht mehr beschweren und jammern.
Ich habe großen Respekt davor, wie Ihr mit eurer Krankheit umgeht und wie fröhlich nett und aufgeschlossen ihr alle seid.

Habe vor ca. 1 1/2 Jahren rheumatoide Arthrits diagnostiziert bekommen.
Seronegativ oder Seropositiv -- keine Ahnung!!
Schmerzen habe ich zwar auch täglich -mal super stark, aber auch manchmal fast gar nichts-.
Bisher eine Erosion am li. Ringfinger Mittelgelenk, sonst nichts außer geschwollene Fingergelenke (mal mehr mal weniger).

Würde gerne auf viele Beiträge antworten, aber leider habe ich einfach keine Ahnung um Euch Ratschläge zu geben.

Vielen Dank an alle, die Ihr uns Neulingen mit so viel Rat und Aufmunterung zur Seite steht.

Einen schmerzfreien Tag und liebe Grüße
Celi

 

[Ruth]

Hallo,Celi!

Als ich im April hier "anfing",ging es mir auch so wie Dir,ich war regelrecht erschlagen von den ganzen Infos und z.T.auch recht betroffen davon,wie schlecht es doch manchen usern hier gesundheitlich geht...Inzwischen hab ich mich gut "eingelesen",mit der Zeit lernt man auch die Leute kennen,jedenfalls diejenigen,die sich hier öfters melden.Bei mir kam noch hinzu,daß es überhaupt meine ersten Erfahrungen mit dem PC waren...den hab ich vorher gemieden "wie der Teufel das Weihwasser" sozusagen.Jetzt bin ich richtig mit Begeisterung dabei.Viele Ratschläge kann ich auch nicht geben,weil ich noch nicht soviel weiß und außerdem haben nur wenige hier meine Art von Rheuma(Churg-Strausss-Syndrom).
Ich wünsch Dir ,daß Du Dich weiterhin hier wohlfühlst und mitmachst,viele liebe Grüße von Ruth

 

[Fliegermaggy]

Hallo Celi,
meine Willkommensgrüße kommen etwas spät (der RO-Server hatte sich verabschiedet ), aber trotzdem möchte ich Dich begrüßen.

Fühle Dich einfach nur wohl bei uns, laß' Dir Zeit mit Lesen und wenn du Fragen hast, frage einfach! Es gibt wohl kaum jemanden unter uns, außer dem Doc L. , der/die von Anfang an Expert/in war. (ich werde wohl nie eine )
Trotzallem: sei gewarnt - RO macht süchtig, aber mit extrem guten Nebenwirkungen (außer wenn der RO-Server ausfällt, dann gibt's heftige Entzugserscheinungen )

liebe Grüße
Maggy

 

[dac]

Hallo Celi, du sprichst mir voll aus dem Herzen und ich schliesse mich deinen Worten an. Wenn ich so lese, wie schlecht es doch einigen geht, da möchte ich über meine rheumatischen Beschwerden gar nicht reden und denke, dass ich froh sein kann , noch keine Medizin (die ja auch Nebenwirkungen haben) einnehmen muss. Ich wünsche allen Betroffen auch alles Gute. Viele Grüsse von Dac

hallöchen an alle,

also ganz neu bin ich nicht, bin schon ca. 3 Wochen dabei, wußte aber nicht so genau in welche Rubrik ich sonst den Beitrag rein schreiben sollte. Und ich möchte einfach mal was loswerden.

Also je mehr ich hier lese um so dummer komme ich mir vor und merke erst mal wie wenig Ahnung ich überhaupt von meiner Krankheit habe. Was ihr so alles wisst!!! Irgendwie habe ich aber auch große Schwierigkeiten mir das alles merken zu können was ich so lese, einfach zu viel Input für mein Hirn.

Was mich unheimlich schockiert, ist wenn ich lese wie schlecht es doch sehr vielen von euch geht. Morphium, Arbeitsunfähig, Rente, etc....
Dachte immer mir geht es so schlecht, warum ausgerechnet ich, aber im Vergleich zu vielen von euch geht es mir ja super, also darf ich mich nicht mehr beschweren und jammern.
Ich habe großen Respekt davor, wie Ihr mit eurer Krankheit umgeht und wie fröhlich nett und aufgeschlossen ihr alle seid.

Habe vor ca. 1 1/2 Jahren rheumatoide Arthrits diagnostiziert bekommen.
Seronegativ oder Seropositiv -- keine Ahnung!!
Schmerzen habe ich zwar auch täglich -mal super stark, aber auch manchmal fast gar nichts-.
Bisher eine Erosion am li. Ringfinger Mittelgelenk, sonst nichts außer geschwollene Fingergelenke (mal mehr mal weniger).

Würde gerne auf viele Beiträge antworten, aber leider habe ich einfach keine Ahnung um Euch Ratschläge zu geben.

Vielen Dank an alle, die Ihr uns Neulingen mit so viel Rat und Aufmunterung zur Seite steht.

Einen schmerzfreien Tag und liebe Grüße
Celi