Neurologische Probleme nehmen wieder zu, Kryptokokken?

TriaGirl

TriaGirl

Chrissi
Hallo,

ich hatte ja vor gut einem Jahr eine Hirnhautentzündung (Kryptokokkenmeningitis) mit nachfolgenden Schlaganfällen und Koma. Da ich einen Immundefekt habe, sind die Kryptokokken nicht komplett beseitigt worden, sondern nur noch gering nachweisbar.
Die Medikamente sind reduziert worden, ich nehme sie aber weiter.

Nun habe ich gesehen, dass bei der letzten Kontrolle der Antigenwert angestiegen ist. Und dazu kommen jetzt auch immer mehr Verwirrtheitszustände, Taubheitsgefühle, Zittern, etc. die ich mir sonst nicht erklären kann.
Die Ärzte sagten vor 2 Monaten, derzeit wäre keine Lumbalpunktion nötig, da sich der Antigenwert nur unwesentlich verändert hat....aber wo es mir jetzt so schlecht geht, habe ich schon Angst.
Natürlich kann man sich auch Vieles einbilden, aber mein Gefühl sagt mir schon, dass etwas gar nicht stimmt.
Ich habe am Montag einen Termin beim Neurologen und muss das auf jeden Fall klären!
 
Moin TriaGirl,
Ich drücke dir die Daumen, dass es nicht wieder zu einer Meningitis kommt.
Vielleicht macht dir auch die Hitze zu schaffen? Denke daran reichlich zu trinken.

LG
Tusch
 
Hallo Triagirl,

ja berate dich mt dem Neurologen und lass nicht locker. Sollte es dir noch schlechter gehen, kannst du ja auch mal in die Notaufnahme gehen. Kelkheim ist doch in der Nähe von Frankfurt. Ich habe keine Ahnung wie gut die Neurologie in der Uni-Klinik Frankfurt ist. Aber ein Versuch wäre es ja wert, wenn du ambulant nicht weiter kommst.
 
Besteh auf der möglichstbesten Untersuchung! Das eigene Gefühl liegt meistens richtig. Man muss ja nicht warten, bis es erst so richtig schlimm ist.
Ich bin jetzt durch meinen Infarkt schlauer geworden und werde in Zukunft nicht mehr so larifari mit mir umgehen und umgehen lassen.
Pass auf dich auf und alles Gute!
 
Danke,
in der Uniklinik Frankfurt war ich damals auch, als ich im Koma lag.
Auch wenn eine Lumbalpunktion blöd und unangenehm ist, wäre es vermutlich schon sinnvoll. Die letzte war vor einem Jahr und danach wurde wie gesagt immer nur das Blut kontrolliert. Aber auch da ist der Wert leicht angestiegen...
Ich werde berichten.
 
Ich war vorgestern in der Poliklinik, es wird vermutlich eine Lumbalpunktion und auch nochmal ein MRT vom Kopf gemacht.
Ich warte noch auf einen Rückruf....
Nachdem es mir gestern mal ein bisschen besser ging, ist es heute wieder katastrophal. ....
 
Au weh, gute Besserung! Es mag zwar unangenehm sein, aber dann weißt du bescheid.

Schöne Grüße aus dem Urlaub
 
Hallo TriaGirl,

von mir auch fest gedrückte Daumen und ein Rat für die Lumbalpunktion:
danach sehr viel trinken und laß Dich keinesfall kurz nach der Punktion durch die Gegend hetzen!

Mir wurde zwar gesagt, daß ich sehr ruhig machen soll, aber die Folgentersuchungen waren trotzdem zu knapp angesetzt, Nadel raus und los.

Und ich war zu naiv und verwirrt, um mich zu wehren.

Also, sag', wenn's Dir zu viel wird!

In diesem Sinne,

die besten Wünsche
Shishi
 
Danke,

ich hatte anscheinend schon viele Lumbalpunktionen während meiner Meningitis, kann mich aber nicht mehr daran erinnern, da ich da schon im Koma lag....
Die Ärztin meinte gestern, es würde vermutlich erst Ende nächster Woche mit dem Termin in der Poliklinik zur LP klappen...ich weiß nicht, ob ich bis dahin noch durchhalte! Ich fühle mich so verwirrt, weit weg, weiß teilweise nicht mehr was real und was Einbildung ist. Alles so dunkel und weit weg.
Vielleicht stelle ich mich einfach nur an, aber ich habe schon Angst.
Ich sehe mich schon morgen oder am Wochenende in die Notaufnahme gehen.
 
Lass dich schnell einweisen! Das Ganze ist schon einmal eskaliert, wer weiß, welche Folgen dich womöglich noch erwarten, wenn du zu lange wartest.
Hast du denn schon mit deinem behandelnden Arzt gesprochen?
 
In der Notaufnahme brauchts keine Einweisung. Dann kümmert sich gleich jemand.
Mir wäre es zu riskant, damit noch zu warten.
 
Da sitzt man aber unter Umständen erstmal ein paar Stunden. Und ob dann die Notwendigkeit gleich gesehen wird ist auch fraglich.
 
Doch, hab ich ja erlebt. War ja im Januar da und als ich anfing zu krampfen war der Arzt sofort da.
Musste mit meinem gebrochenen Fuß auf ein freies Op warten und mein Adrenalin war raus und der Schock setzte ein.
 
Kleine Gedankenanregung:

Dieser Thread (s. Überschrift!) ist jetzt 5 Tage alt; bis jetzt ist Chrissi, soweit ich das beurteilen kann, noch in der Lage, hier zu schreiben. Möglicherweise kann sie selbst durchaus entscheiden*, ob und wann sie in die Notaufnahme geht. Schließlich hat sie ja einschlägige Erfahrungen mit dem aktuell vermuteten Problem und ist erwachsen.

Und ob da die wahrscheinliche Wartezeit in einer Notaufnahme wirklich kritisch ist, weiß von uns auch keiner.
Nur mal so laut überlegt......

P. S. *Sie MUSS sogar selbst entscheiden....
 
Wollte mal kurz berichten. Nachdem es mir immer schlechter ging und ich zu Hause gar nicht mehr klar kam, bin ich doch in die Uniklinik in die Notaufnahme. Die haben mich erstmal wieder in die Poliklinik geschickt. Anscheinend kommt man in die Notaufnahme tagsüber nur mit dem Rettungswagen....
Der Arzt, der zu mir kam, wollte mich erst wieder heimschicken, allerdings bot er mir einen schnellen Termin für die Lumbalpunktion am nächsten Tag an. Zur Sicherheit wollte er aber noch ein CT vom Kopf machen.
Danach meinte er dann plötzlich, das MRT sehe auffällig aus, schlechter als mein letztes MRT, es gäbe Hinweise auf einen erhöhten Hirndruck. Sie würden mich doch gerne dort behalten.
Ich war natürlich erstmal baff, aber auch irgendwie beruhigt, dass endlich etwas voran ging.

Naja, am nächsten Tag wurde dann noch ein MRT gemacht und ein EEG, was plötzlich angeblich alles normal war?????
Die LP wurde dann noch einen Tag später gemacht. Also eine akute Entzündung konnten sie auf jeden Fall ausschließen, was ja schonmal sehr schön ist. Allerdings stehen die Antigenwerte der Kryptokokken teilweise noch aus. Und ich habe wie leider allzu oft den Eindruck, dass sich die Ärzte bei meinem Krankheitsbild nicht richtig auskennen. Trotzdem bin ich beruhigt, dass es keine akute Meningitis ist. Ob man trotzdem an der Pilztherapie etwas ändert, sollte am besten die Infektiologin entscheiden. Dort habe ich nächste Woche einen Termin

Seit einigen Tagen geht es mir auch wieder besser, und ich habe die Vermutung, dass ich doch einen sehr ausgeprägten Phosphatmangel hatte und es auch daran lag. (Ich habe jetzt die Medis erhöht)
 
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