Neuling !!!(u.a. Hashimoto)

Hallo Irrlicht,

meine Meldung, ersteinmal es tut mir leid , daß Deine Mutter schon so früh gestorben ist, ich glaube das braucht viel Zeit um damit umzugehen.

Nun zu meinem Ortho/Rheumatholgenbesuch, komme dort an, lasse meir mein Blutbild aushändigen und werde zum punktieren aufgerufen, gehe in den Behandlungsreum, es ist alles vorbereitet. Der Dr. kommt, so, wie gehts?was machen wir heute?. (Es ist alles von der Arzthelferin zum punktieren vorbereitet). Ich sage: " Ivh bin ja heute zum punktieren und das Blutbild besprechen da, die Schmerzen sind momentan nicht ganz so massiv".
"Legen Sie sich mal hier auf die Liege", (das Kopfteil für meinen, ach so zarten Kopf will nicht hoch), endlich es funktioniert.
Sprüht mein Hüftgelnek mit, ich glaube Kodan Desinfektion ein und meint der Ultraschallkopf hätte nicht so guten Kontakt, ich sage daraufhin, sie wollten doch den Erguß rausnehmen, es ist alles schwarz, nein dafür ist es zu wenig, höchstens ein Medikament einspritzen, er möchte aber ist unbedingt bis in mein Hüftgelenk vordringen. Sage ja, wenns nicht unbedingt sein muß, aber was passiert wenn der Erguß drinbleibt, geht er von allein weg?. Antwort:Ja mit entzündungshemmenden Medikamenten. Haben Sie Schmerzmittel Zuhaus?, Ja, habe ich Tropfen und Tabletten ( Ich will auch keine Schmerzmedikamente mehr zusätzlich haben).
Machen Sie Krankengymnastik? Ich sage Nein. Warum Nicht?, Ja warum?( Blöde Frage). Dann bekommen Sie jetzt welche. Ich frage: und mein Blutbild? Antwort: Ist gar nicht sooooo schlecht, nur der AntiCCp ist etwas hoch. Ich denke ich bin im falschen Film MeineBlutwerte sind teilweise positiv, aber keine Erläuterung., ich werde sie nochmal hier reinstellen, vielleicht kann mir ja jemand eine Hilfestellung geben, denn die Einträge sind geanuso toll aufschlußreich wie bei meinem HA. Nun bin ich Zuhause und verbringe zumindest eine ruhige Nacht.
Was ich von alledem halten soll, weiß ich nicht.

Liebe Grüße
Elfe
 
hallo Elfe,

ich beschäftige mich ziemlich extrem mit unsrem Immunsystem--einfach schon aus dem grunde, da bei uns die AI sehr heftig vertreten sind.
Ich kenne mittlerweile kaum noch jemanden , bei dem es nur bei einer einzigen geblieben ist--wenn Hashimoto oder Rheuma vorhanden ist.

Witzig ist, die Docs kommen damit mal überhaupt nicht recht klar, obwohl einige schon wissen, was eine AI ist und diese nicht selten im Rucksackverfahren auftreten.;)

meine Cp z. B. macht mir noch nicht soo extreme Schwierigkeiten--aber die AI lässt mich fast nur noch im slow motion Betrieb laufen-und wenn man das den Docs verklickern will-gibts kaum Hilfe-leider.

Ergo muss man alles selbst in die Hand nehmen oder Riesenglück haben, einen der guten Docs zu finden.

Sieht man an dem ,was auch du heute erlebt hast.

@rafael--mein B 12 Mangel wurde Gott sie Dank durch einen Endo rasch festgestellt--allerdings muss ich nun beim HA laufend um die Spritzen kämpfen--bezahle sie oft schon selber.

LG Elfe11
 
Hallo Elfe11,

erzähl doch mal, welche AI Dich noch in Beschlag genommen haben.
Mein Endo meinte daß noch Nebenniereninsuffzienz und Diabetes eine Rolle spielen könnten, da Gott sei Dank keines von beiden noch zusätzlich Besitz vin mir ergriffen hat, habe ich mich nicht weiter so intensiv damit besächäftigt.Habe aber gerade bei meinen Unterlagen gefunden
den B12 Mangel bernziöse Anämie
Atrophische GastritisChronische Hepatits
Vitiligo (WeifleckenkrankheitDiabetes mellitus
Sjögren-Syndrom
Rheumatische Beschwerden
Zöliakie/Sprue (Glutenunverräglichkeit)
Meine Schwester hat auch Hashimoto, Chronische Magenschleimhautentzündung und Gelenkbeschwerden, ihr HA ist Internist
sieht aber auch keinen Zusammenhang.
Werde meinen Endo beim nächsten Besuch nochmals genauer darauf ansprechen, werde ihm auch das Blutbild vom OrthoRheumadoc zeigen.
Der Endo ist sehr aufgeschlossen, bloß ich war erst im April dort, und ich muß immer weit fahren. Aber höchstwahrscheinlich bin dort dann doch eher, als beim internistichen Rheumatologen, denn die Termine sind dort ja ziemlich rar
Also ich finde es ehrlich gesagt schrecklich diese Arztlauferei, eigentlich habe ich keine große Lust dazu, aber was soll man machen, wenn die Beschwerden da sind, ja und diese Probleme haben ja auch noch viele andere, ein kleiner Trost.

Liebe Grüße
Elfe
 
Hallo Elfe,

ich bin geschockt, dass du einen Befund auf Perniziöse Anämie hast und
um die Spritzen kämpfen musst.
Dazu ist eine Typ A Gastritis der absolute Beweis.
Den Arzt sollte man verklagen !
Ich muss leider hier Klartext reden:
Eine unbehandelte Perniziöse Anämie ist absolut tödlich !!!
Du musst lebenslang B12 nehmen !
Wechsel den Arzt, im Zweifelsfall besorg dir übers Internet B12 als Methylcobalamin als Tablette oder Spritze.
In meinen anderen Beiträgen findest einige Infos.
Dazu ist eine Perniziöse Anämie vererblich, du musst deine Schwester testen lassen.
Es ist durchaus möglich das alle deine Beschwerden eine Perniziöse Anämie als Ursache haben.
Nur eine intensive B12 Therapie kann irreparable Schäden verhindern.

Toi, toi, toi
Rafael
P.S. Du kannst mich gerne per PN oder Email kontaktieren.
(auch Telefon)
 
Hallo Elfe,

also meine AI sind-

pern.Anämie-also auch B 12 Mnagel
chron.Polyarthritis
Morbus Bechterew auch noch obenauf
psoriasis
hashimoto
Hypophisitis--daher auch die sek.Nebenniereninsuffizienz
und nun noch was ganz seltnes-das haben die Immunolgen gefunden--ALPS Syndrom-und deshalb denbk ich-werd ich trotz guter Medis etc. nie mehr gamnz gesund werden und fit sein--aber irgendwie kann man damit klar kommen-auch wenns oft sehr sehr schlechte tage gibt.

Du bist ja auch schon mit einigen Dingen erkrankt-welche alle ihren Ursprung in der AI haben--herrje ist bestimmt nicht einfach-und dazu benötigst du echt einen sehr guten Endo.

ich habe im Laufe der Zeit fast alles selbst durch Foren und dann halt die speziellen Untersuchungen heraus bekommen-leider bringt es mir nicht soo viel-weil einige Dinge einfach nicht zu behandeln sind.
Und irgendwie kommt laufend was neues dazu-;) .
Und wie Rafael schon sagt-du musst dringend dein B 12 per Spritze hochpäppeln-ich bemerk es sofort wenn ich mal bummel.Ich kauf sie nun selbst-und mein HA spritzt -so klappt es dann.

@rafael-
meine Ma hat auch pern.Anämie-und der Doc-obwohl sie sogar privat versichert ist-kommt nicht auf die Idee ihr das mal zu spritzen.Er hat ja sogar vergessen-ihr Folsäure zu verschreiben-obwohl sie MTX und Humira bekommt.

Und wenn ich sie drängel--meint sie halt-der wird schon wissen was richtig ist-kann man nur noch resignieren....

LG Elfe11
 
Hallo ihr Elfen,

das unvermoegen einiger Aezte macht einen echt wuetend.
Pernizioese Anaemie (Pernizoes heisst boesartig) wird sogar mal
festgestellt und selbst dann keine Therapie !?

@Elfe11 vielleicht kannst du deiner Mutter B12 (Methylcobalamin 1000mcg)
als Tabletten einfach vor die Nase stellen
und wenn sie merkt das es wirkt ist sie einsichtig?
Dem Arzt koennte man ja einige offizielle Studien ausdrucken, wahrscheinlich
nimmt er einen aber eh nicht ernst.
(Folsaeure und B6 nehm ich uebrigens zusaetzlich)

In den USA gibt es einige erfolgreiche Millionenklagen
wegen falscher B12 Diagnose /Therapie.

In Japan wird Aufgrund moeglicher neurologischer
Schaeden schon bei einem Wert unter 500 pg/ml therapiert.

Wer eine Pernizioese Anaemie hat sollte Could it be B12?
lesen (leider nur auf Englisch)
Hab das Buch gerade angefangen.

Wie hoch sind eigentlich euere Werte ?
Meiner ist mittlerweile bei ca 450 pg/Ml, meine Mutter hat ueber 1000 pg/ml.
Bei einem Mangel sollter der B12 Wert ueber normal liegen, d.h.
ruhig ueber den Referenzbereich.

Alles Gute
Rafael
 
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