Hallo,
auch ich möchte mich hier vorstellen. Ich bin 37 Jahre jung, verheiratet und habe zwei Töchter. Beruflich bin ich Tagesmutter.
Ich leide nicht unter Rheuma, habe jedoch schon zwanzig Jahre Uveitis. Glücklicherweise bisher nur wechselseitig. Lange Jahre hatte ich "nur" eine Iritis, tropfte Inflanefran und Boroscopol, Standard halt. Lange Jahre habe ich wahnsinnige Schmerzen im Schub gehabt. Leider auch zwei Mal meine Arbeitsstelle wegen Fehlzeiten verloren (damals war ich noch im Büro tätig).
Meine Kinder sind 7 und 11. In den Schwangerschaften hatte ich auch Schübe, aber sehr schlimm war es immer ca. 6-7 Monate nach den Geburten. Meine Augenärztin ist immer einen Meter in ihrem Stuhl hochgehüpft, so schlimm waren die Schübe. Aber, wie gesagt, immer war nur das vordere Auge betroffen. Ich habe etliche Schübe hinter mir.... Früher war, kaum war ein Auge okay, das andere schon wieder entzündet. Bis ich nach der Geburt meiner zweiten Tochter, die Minipille Cerazette einnahm. Seitdem habe ich nur noch 1-2 Schübe im Jahr. Erholsam – erst. Jetzt ist es jedoch so, dass die letzten beiden Mal das gesamte Auge betroffen war. Von vorne bis hinten. Von der Schmerzintensität war es wirklich erträglich, aber die Schübe waren heftig. Erst war das rechte Auge betroffen, kurz vor Weihnachten das linke. Rechts habe ich schon eine Linsentrübung, die Pupille ist komplett verklebt. Die sieht aus wie eine liegende Acht. Links soll ich wohl nun auch eine Linsentrübung haben. Zwischen den Festtagen konnte ich sehr, sehr schlecht sehen. Ich konnte mein Gegenüber nur verschwommen sehen, kleine Fussel o.ä. auf dem Boden habe ich gar nicht erkannt. Morgens konnte ich noch recht scharf sehen, zwei bis drei Stunden später nur noch extrem verschwommen. Mein Augenarzt sagte, ich hätte Wasser auf der Netzhaut (im Bild war nichts zu sehen).
Ich hatte Panik. Bin nachts aufgewacht und hatte regelrechte Panikattacken. Mein Nachbar ist Heilpraktiker und bot mir an, mich mit Schlangengift zu spritzen (Horvy-Enzym-Therapie) und akupunktierte mich zwei bis drei Mal pro Woche. Und gaaaanz langsam wurde meine Sehkraft wieder besser. Heute sehe ich wieder besser, aber es bleibt wohl eine "Macke" zurück. Immer wieder wird nun davon gesprochen, dass man von Uveitis erblinden kann. Dessen bin ich mir bewusst, aber es macht mir nun, da ich solche massiven Probleme habe, echt eine wahnsinnige Angst. Früher wusste ich es und habe mich nicht damit befasst, die Schübe waren zwar schmerzhaft, aber die Sehkraft blieb ja. Seit einiger Zeit hinterlässt die Uveitis wirklich Spuren.
Es wurde nie etwas festgestellt, warum ich diese Erkrankung habe. Sonst bin ich gesund, mir geht es gut.
Ich bin eigentlich ein sehr, sehr optimistischer Mensch. Momentan habe ich aber große Angst. Ich spreche wenig darüber, die meisten Menschen können sowieso nicht nachempfinden, wie es mir geht. Ich hoffe immer nur, so lange durchzuhalten, bis meine Kinder auf eigenen Beinen stehen. Vorher nicht mehr zu können, das ist meine allergrößte Angst.
Ein weiteres Problem ist auch, dass mein Mann schwer Rheumakrank (fast die volle Palette) ist und Fibro hat. Er ist berentet und wir sind auf mein Einkommen angewiesen. Und auch unsere Kinder brauchen mich. Mein Mann kann ja nun auch nicht mehr so wie er will. Die ganze Situation ist sehr schwer.
Ich bin, wie schon erwähnt, Tagesmutter. Selbstständig also. Ich betreue in angemieteten Räumen mit einer ganz lieben Kollegin neun Kinder im Alter von 0-3 Jahren. Ich liebe meinen Job. Den will ich nicht aufgeben.
Jetzt bin ich am 16. wieder bei Dr. Heinz in Münster und dann wird entschieden, ob ich MTX nehmen muss (tatsächlich habe ich es bis heute noch nicht einnehmen müssen). Auch davor habe ich große Angst und hoffe, irgendjemand hier kann mir die Angst vor MTX nehmen. Ich habe Angst, mich ständig übergeben zu müssen, Haarausfall und Magenschmerzen zu kriegen und, und, und....
Auf der anderen Seite, sage ich mir, okay, wenn es nun sein muss. Dann stelle ich mir halt vor, die Tabletten sind Smarties
und schmeiß sie mir rein... Oder empfiehlt ihr mir eher die Spritzen?
Zur Zeit bin ich einfach nicht gut drauf und denke wahrscheinlich viel zu viel über alles nach. Es tauchen Fragen auf...warum ich? Warum mein Mann? Womit habe ich das verdient? – Verdammt, meine Lebensplanung sah aber komplett anders aus!!!!! Ich könnte manchmal nur noch heulen und bin ziemlich weit unten... Aber eine Mama muss ja stark sein, für die Kinder, und so lache ich nach außen hin.
Ich frage mich auch, wie das wohl ist, wenn man erblindet: Geht es schnell oder langsam, kriechend? Was soll ich dann beruflich machen? Gibt es Arbeitsstellen für Blinde?
Wahrscheinlich dramatisiere ich und ihr verdreht gerade die Augen... aber mir gehen tausend Sachen durch den Kopf.
Ich habe große Panik vor dem nächsten Schub!!! Und der wird kommen. Es sei denn, das MTX hilft.
Im Übrigen wird bei mir vermutet, dass entweder eine Gürtelrose, die ich mit 10 Jahren hatte oder das Pfeiffersche Drüsenfieber, an dem ich kurz vor meinem ersten Schub erkrankt bin, verantwortlich für meine Erkrankung ist.
Ich habe schon alles Mögliche probiert: Heilpraktiker, Bioresonanz etc. etc.
Nichts hat bisher langfristig geholfen. Aber interessant ist doch, dass die Anti-Baby-Pille mir dazu verholfen hat, weniger Schübe zu bekommen.
So, das ist jetzt sehr, sehr lang geworden. Danke an alle, die bis hierher gelesen haben. Ich freue mich, hier endlich einmal auslassen zu können, ohne die berühmten: Das-wird-schon-wieder-Sprüche zu erhalten.
Viele Grüße an alle!!!
BlindeKuh (die Gott sei Dank noch nicht blind ist)
auch ich möchte mich hier vorstellen. Ich bin 37 Jahre jung, verheiratet und habe zwei Töchter. Beruflich bin ich Tagesmutter.
Ich leide nicht unter Rheuma, habe jedoch schon zwanzig Jahre Uveitis. Glücklicherweise bisher nur wechselseitig. Lange Jahre hatte ich "nur" eine Iritis, tropfte Inflanefran und Boroscopol, Standard halt. Lange Jahre habe ich wahnsinnige Schmerzen im Schub gehabt. Leider auch zwei Mal meine Arbeitsstelle wegen Fehlzeiten verloren (damals war ich noch im Büro tätig).
Meine Kinder sind 7 und 11. In den Schwangerschaften hatte ich auch Schübe, aber sehr schlimm war es immer ca. 6-7 Monate nach den Geburten. Meine Augenärztin ist immer einen Meter in ihrem Stuhl hochgehüpft, so schlimm waren die Schübe. Aber, wie gesagt, immer war nur das vordere Auge betroffen. Ich habe etliche Schübe hinter mir.... Früher war, kaum war ein Auge okay, das andere schon wieder entzündet. Bis ich nach der Geburt meiner zweiten Tochter, die Minipille Cerazette einnahm. Seitdem habe ich nur noch 1-2 Schübe im Jahr. Erholsam – erst. Jetzt ist es jedoch so, dass die letzten beiden Mal das gesamte Auge betroffen war. Von vorne bis hinten. Von der Schmerzintensität war es wirklich erträglich, aber die Schübe waren heftig. Erst war das rechte Auge betroffen, kurz vor Weihnachten das linke. Rechts habe ich schon eine Linsentrübung, die Pupille ist komplett verklebt. Die sieht aus wie eine liegende Acht. Links soll ich wohl nun auch eine Linsentrübung haben. Zwischen den Festtagen konnte ich sehr, sehr schlecht sehen. Ich konnte mein Gegenüber nur verschwommen sehen, kleine Fussel o.ä. auf dem Boden habe ich gar nicht erkannt. Morgens konnte ich noch recht scharf sehen, zwei bis drei Stunden später nur noch extrem verschwommen. Mein Augenarzt sagte, ich hätte Wasser auf der Netzhaut (im Bild war nichts zu sehen).
Ich hatte Panik. Bin nachts aufgewacht und hatte regelrechte Panikattacken. Mein Nachbar ist Heilpraktiker und bot mir an, mich mit Schlangengift zu spritzen (Horvy-Enzym-Therapie) und akupunktierte mich zwei bis drei Mal pro Woche. Und gaaaanz langsam wurde meine Sehkraft wieder besser. Heute sehe ich wieder besser, aber es bleibt wohl eine "Macke" zurück. Immer wieder wird nun davon gesprochen, dass man von Uveitis erblinden kann. Dessen bin ich mir bewusst, aber es macht mir nun, da ich solche massiven Probleme habe, echt eine wahnsinnige Angst. Früher wusste ich es und habe mich nicht damit befasst, die Schübe waren zwar schmerzhaft, aber die Sehkraft blieb ja. Seit einiger Zeit hinterlässt die Uveitis wirklich Spuren.
Es wurde nie etwas festgestellt, warum ich diese Erkrankung habe. Sonst bin ich gesund, mir geht es gut.
Ich bin eigentlich ein sehr, sehr optimistischer Mensch. Momentan habe ich aber große Angst. Ich spreche wenig darüber, die meisten Menschen können sowieso nicht nachempfinden, wie es mir geht. Ich hoffe immer nur, so lange durchzuhalten, bis meine Kinder auf eigenen Beinen stehen. Vorher nicht mehr zu können, das ist meine allergrößte Angst.
Ein weiteres Problem ist auch, dass mein Mann schwer Rheumakrank (fast die volle Palette) ist und Fibro hat. Er ist berentet und wir sind auf mein Einkommen angewiesen. Und auch unsere Kinder brauchen mich. Mein Mann kann ja nun auch nicht mehr so wie er will. Die ganze Situation ist sehr schwer.
Ich bin, wie schon erwähnt, Tagesmutter. Selbstständig also. Ich betreue in angemieteten Räumen mit einer ganz lieben Kollegin neun Kinder im Alter von 0-3 Jahren. Ich liebe meinen Job. Den will ich nicht aufgeben.
Jetzt bin ich am 16. wieder bei Dr. Heinz in Münster und dann wird entschieden, ob ich MTX nehmen muss (tatsächlich habe ich es bis heute noch nicht einnehmen müssen). Auch davor habe ich große Angst und hoffe, irgendjemand hier kann mir die Angst vor MTX nehmen. Ich habe Angst, mich ständig übergeben zu müssen, Haarausfall und Magenschmerzen zu kriegen und, und, und....
Auf der anderen Seite, sage ich mir, okay, wenn es nun sein muss. Dann stelle ich mir halt vor, die Tabletten sind Smarties
und schmeiß sie mir rein... Oder empfiehlt ihr mir eher die Spritzen? Zur Zeit bin ich einfach nicht gut drauf und denke wahrscheinlich viel zu viel über alles nach. Es tauchen Fragen auf...warum ich? Warum mein Mann? Womit habe ich das verdient? – Verdammt, meine Lebensplanung sah aber komplett anders aus!!!!! Ich könnte manchmal nur noch heulen und bin ziemlich weit unten... Aber eine Mama muss ja stark sein, für die Kinder, und so lache ich nach außen hin.
Ich frage mich auch, wie das wohl ist, wenn man erblindet: Geht es schnell oder langsam, kriechend? Was soll ich dann beruflich machen? Gibt es Arbeitsstellen für Blinde?
Wahrscheinlich dramatisiere ich und ihr verdreht gerade die Augen... aber mir gehen tausend Sachen durch den Kopf.
Ich habe große Panik vor dem nächsten Schub!!! Und der wird kommen. Es sei denn, das MTX hilft.
Im Übrigen wird bei mir vermutet, dass entweder eine Gürtelrose, die ich mit 10 Jahren hatte oder das Pfeiffersche Drüsenfieber, an dem ich kurz vor meinem ersten Schub erkrankt bin, verantwortlich für meine Erkrankung ist.
Ich habe schon alles Mögliche probiert: Heilpraktiker, Bioresonanz etc. etc.
Nichts hat bisher langfristig geholfen. Aber interessant ist doch, dass die Anti-Baby-Pille mir dazu verholfen hat, weniger Schübe zu bekommen.
So, das ist jetzt sehr, sehr lang geworden. Danke an alle, die bis hierher gelesen haben. Ich freue mich, hier endlich einmal auslassen zu können, ohne die berühmten: Das-wird-schon-wieder-Sprüche zu erhalten.
Viele Grüße an alle!!!
BlindeKuh (die Gott sei Dank noch nicht blind ist)
