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Neue Uveitispatientin im Forum

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von BlindeKuh, 8. Februar 2012.

  1. BlindeKuh

    BlindeKuh Neues Mitglied

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    Hallo,
    auch ich möchte mich hier vorstellen. Ich bin 37 Jahre jung, verheiratet und habe zwei Töchter. Beruflich bin ich Tagesmutter.
    Ich leide nicht unter Rheuma, habe jedoch schon zwanzig Jahre Uveitis. Glücklicherweise bisher nur wechselseitig. Lange Jahre hatte ich "nur" eine Iritis, tropfte Inflanefran und Boroscopol, Standard halt. Lange Jahre habe ich wahnsinnige Schmerzen im Schub gehabt. Leider auch zwei Mal meine Arbeitsstelle wegen Fehlzeiten verloren (damals war ich noch im Büro tätig).
    Meine Kinder sind 7 und 11. In den Schwangerschaften hatte ich auch Schübe, aber sehr schlimm war es immer ca. 6-7 Monate nach den Geburten. Meine Augenärztin ist immer einen Meter in ihrem Stuhl hochgehüpft, so schlimm waren die Schübe. Aber, wie gesagt, immer war nur das vordere Auge betroffen. Ich habe etliche Schübe hinter mir.... Früher war, kaum war ein Auge okay, das andere schon wieder entzündet. Bis ich nach der Geburt meiner zweiten Tochter, die Minipille Cerazette einnahm. Seitdem habe ich nur noch 1-2 Schübe im Jahr. Erholsam – erst. Jetzt ist es jedoch so, dass die letzten beiden Mal das gesamte Auge betroffen war. Von vorne bis hinten. Von der Schmerzintensität war es wirklich erträglich, aber die Schübe waren heftig. Erst war das rechte Auge betroffen, kurz vor Weihnachten das linke. Rechts habe ich schon eine Linsentrübung, die Pupille ist komplett verklebt. Die sieht aus wie eine liegende Acht. Links soll ich wohl nun auch eine Linsentrübung haben. Zwischen den Festtagen konnte ich sehr, sehr schlecht sehen. Ich konnte mein Gegenüber nur verschwommen sehen, kleine Fussel o.ä. auf dem Boden habe ich gar nicht erkannt. Morgens konnte ich noch recht scharf sehen, zwei bis drei Stunden später nur noch extrem verschwommen. Mein Augenarzt sagte, ich hätte Wasser auf der Netzhaut (im Bild war nichts zu sehen).
    Ich hatte Panik. Bin nachts aufgewacht und hatte regelrechte Panikattacken. Mein Nachbar ist Heilpraktiker und bot mir an, mich mit Schlangengift zu spritzen (Horvy-Enzym-Therapie) und akupunktierte mich zwei bis drei Mal pro Woche. Und gaaaanz langsam wurde meine Sehkraft wieder besser. Heute sehe ich wieder besser, aber es bleibt wohl eine "Macke" zurück. Immer wieder wird nun davon gesprochen, dass man von Uveitis erblinden kann. Dessen bin ich mir bewusst, aber es macht mir nun, da ich solche massiven Probleme habe, echt eine wahnsinnige Angst. Früher wusste ich es und habe mich nicht damit befasst, die Schübe waren zwar schmerzhaft, aber die Sehkraft blieb ja. Seit einiger Zeit hinterlässt die Uveitis wirklich Spuren.
    Es wurde nie etwas festgestellt, warum ich diese Erkrankung habe. Sonst bin ich gesund, mir geht es gut.
    Ich bin eigentlich ein sehr, sehr optimistischer Mensch. Momentan habe ich aber große Angst. Ich spreche wenig darüber, die meisten Menschen können sowieso nicht nachempfinden, wie es mir geht. Ich hoffe immer nur, so lange durchzuhalten, bis meine Kinder auf eigenen Beinen stehen. Vorher nicht mehr zu können, das ist meine allergrößte Angst.
    Ein weiteres Problem ist auch, dass mein Mann schwer Rheumakrank (fast die volle Palette) ist und Fibro hat. Er ist berentet und wir sind auf mein Einkommen angewiesen. Und auch unsere Kinder brauchen mich. Mein Mann kann ja nun auch nicht mehr so wie er will. Die ganze Situation ist sehr schwer.
    Ich bin, wie schon erwähnt, Tagesmutter. Selbstständig also. Ich betreue in angemieteten Räumen mit einer ganz lieben Kollegin neun Kinder im Alter von 0-3 Jahren. Ich liebe meinen Job. Den will ich nicht aufgeben.
    Jetzt bin ich am 16. wieder bei Dr. Heinz in Münster und dann wird entschieden, ob ich MTX nehmen muss (tatsächlich habe ich es bis heute noch nicht einnehmen müssen). Auch davor habe ich große Angst und hoffe, irgendjemand hier kann mir die Angst vor MTX nehmen. Ich habe Angst, mich ständig übergeben zu müssen, Haarausfall und Magenschmerzen zu kriegen und, und, und....
    Auf der anderen Seite, sage ich mir, okay, wenn es nun sein muss. Dann stelle ich mir halt vor, die Tabletten sind Smarties ;) und schmeiß sie mir rein... Oder empfiehlt ihr mir eher die Spritzen?
    Zur Zeit bin ich einfach nicht gut drauf und denke wahrscheinlich viel zu viel über alles nach. Es tauchen Fragen auf...warum ich? Warum mein Mann? Womit habe ich das verdient? – Verdammt, meine Lebensplanung sah aber komplett anders aus!!!!! Ich könnte manchmal nur noch heulen und bin ziemlich weit unten... Aber eine Mama muss ja stark sein, für die Kinder, und so lache ich nach außen hin.
    Ich frage mich auch, wie das wohl ist, wenn man erblindet: Geht es schnell oder langsam, kriechend? Was soll ich dann beruflich machen? Gibt es Arbeitsstellen für Blinde?
    Wahrscheinlich dramatisiere ich und ihr verdreht gerade die Augen... aber mir gehen tausend Sachen durch den Kopf.
    Ich habe große Panik vor dem nächsten Schub!!! Und der wird kommen. Es sei denn, das MTX hilft.
    Im Übrigen wird bei mir vermutet, dass entweder eine Gürtelrose, die ich mit 10 Jahren hatte oder das Pfeiffersche Drüsenfieber, an dem ich kurz vor meinem ersten Schub erkrankt bin, verantwortlich für meine Erkrankung ist.
    Ich habe schon alles Mögliche probiert: Heilpraktiker, Bioresonanz etc. etc.
    Nichts hat bisher langfristig geholfen. Aber interessant ist doch, dass die Anti-Baby-Pille mir dazu verholfen hat, weniger Schübe zu bekommen.
    So, das ist jetzt sehr, sehr lang geworden. Danke an alle, die bis hierher gelesen haben. Ich freue mich, hier endlich einmal auslassen zu können, ohne die berühmten: Das-wird-schon-wieder-Sprüche zu erhalten.
    Viele Grüße an alle!!!

    BlindeKuh (die Gott sei Dank noch nicht blind ist)
     
  2. BienchenSumm

    BienchenSumm summt herum

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    Willkommen im Forum, Blinde Kuh :)
    ich hab erst mal kurz was über die primäre Uveitis gelesen. Ich kenne das nur als Begleiterscheinung von rheumatischen Erkrankungen.
    In welcher Form und Dosierung ist denn MTX bei dir angedacht?
    Ich nehme seit über 1 1/2 Jahren 15 mg MTX/Woche, dazu Folsäure und habe kaum Nebenwirkungen.
    Ich nehme das Medikament immer vor dem Schlafengehen, damit fahre ich gut. Keine Magenschmerzen oder Übelkeit.
    Leichten Haarausfall und Entzündungen der Mundschleimhaut habe ich mit einer höheren Folsäuregabe in den Griff bekommen.
    Natürlich reagiert jeder anders, aber ich würde mir an deiner Stelle keine Sorgen machen.
    Blind zu werden, ist mit Sicherheit die schlechtere Alternative.:D
     
  3. Tini 5

    Tini 5 Neues Mitglied

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    Herzlich willkommen

    Lasse dich erst einmal drücken :pftroest:

    Ich kenne mich mit deiner Krankheit leider nicht aus.

    Aber zu MTX kann ich dir sagen wie es bei mir war.
    Ich hatte weder Übelkeit noch Kopfschmerzen. Ich habe nur die ersten Monate Haarausfall gehabt. waren aber noch genug übrig so das andere es nicht mal gemerkt haben. (hab eh nicht so dickes Haar)
    Am Anfang hab ich Tabletten genommen. Leichte Übelkeit.
    Seit dem ich Spritze nix mehr.
    Ich spritze Samstagabend bevor ich ins Bett gehe. Wenn Nebenwirkungen da sind, verschlafe ich sie einfach.
    Am Sonntag komme ich dann allerdings nicht in gang, das ist mein Gammeltag. Durch die Müdigkeit hab ich dann auch zu nix Lust. Wie hier mal im Forum Einer schrieb, den Sonntag kann ich aus dem Kalender streichen.
    Ich rate dir also nicht in der Woche die Tabletten oder Spritzen zu nehmen, da du ja für die kleinen Mäuse in deinem Job voll da sein mußt.

    Es werden sich bestimmt noch mehr hier bei dir melden.

    Oft ist es einfacher seine Krankheit zu akzeptieren und das Beste daraus zu machen als ständig dagegen zu kämpfen und zu fragen warum.
    Das kostet viel zuviel Kraft.

    Alles Liebe und viel Kraft wünsche ich dir

    LG Tini[​IMG]
     
  4. BlindeKuh

    BlindeKuh Neues Mitglied

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    Hallo Tini 5 und BienchenSumm,

    vielen Dank für die schnellen Antworten!!!

    BienchenSumm, ich weiß noch nicht, wie hoch die Dosierung wird. Das wird erst alles in Münster entschieden. Ich weiß aber, dass ich es nehmen muss, denn Dr. Heiligenhaus sagte beim letzten Besuch, dass ich, wenn ich zwei schwere Schübe im Jahr habe, es einnehmen muss. Und die hatte ich definitiv letztes Jahr. Sicherlich ist blind werden überhaupt keine Alternative. Danke für die Tipps!

    Tini 5, Du hast Recht. Ich sollte meine Krankheit akzeptieren. Aber das fällt mir momentan verdammt schwer. Ich arbeite aber daran :)
    Okay, Sonntags ist auch oft mein Gammeltag. Das passt dann wieder.
    Vielen Dank für die netten Worte!

    Liebe Grüße

    BlindeKuh
     
  5. BlindeKuh

    BlindeKuh Neues Mitglied

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    Hallo,

    heute war ich in Münster. Ich habe noch minimal Wasser auf der Netzhaut. Daher konnte ich so schlecht gucken. Mein Sehen ist wirklich viel, viel besser geworden und ich freue mich tierisch darüber. Auch mental geht es mir wieder gut. Ich bin eigentlich wieder ganz guter Dinge.
    Dr. Heinz hat mir kein MTX verordnet. Meine (nur) zwei Schübe im letzten Jahr rechtfertigen das nicht. Da meine letzten Schübe aber doch einige Schäden hinterlassen haben, hat er mir Azulfidine RA verschrieben.
    Ich soll wöchentlich um eine Tablette steigern, die Enddosis soll 2-0-2 sein. Ich habe jetzt jedoch gelesen, dass langsamer gesteigert werden soll, also länger als eine Woche jeden Tag eine Tablette genommen werden soll, um dann morgens zusätzlich auch eine zu nehmen usw. Hat jemand damit Erfahrungen?

    Gibt es hier Uveitispatienten, bei denen das Medikament gut angeschlagen hat? Ich habe ja auch hier großen Respekt vor den Nebenwirkungen.

    Vielen Dank und Grüße

    BlindeKuh
     
  6. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo Blindekuh, ich bin ebenfalls Uveitis-Patientin. Im letzten Jahr hatte ich 3 Vorfälle mit extrem erhöhtem Augendruck. Da die Abstände immer kürzer geworden waren, habe ich jetzt Humira-Spritzen erhalten. Und es scheint zu helfen: Seit Dezember 2011 kein erhöhter Augendruck mehr. Leider hat inzwischen mein Visus gelitten und ich muss auch noch zusätzlich 4 Sorten Augentropfen anwenden. Aber durch die Spritzen hoffe ich, meine Erblindung aufhalten zu können. Ständige Arzttermine haben auch mein Arbeitsklima verschlechtert, dauernd falle ich aus. Auch da hoffe ich auf Besserung. Inzwischen habe ich auf beiden Augen eine Phakko-OP sowie eine Trabektom-OP hinter mir. Mein Rheuma-Faktor bei den Blutuntersuchungen war zwar erhöht, aber ich habe keine geschwollenen Gelenke. Ich habe daher auch keine Erfahrungen mit den von Dir genannten Tabletten. Aber die Humira-Spritzen kann ich wärmstens empfehlen. An Nebenwirkungen waren zwar zeitweise Kopfschmerzen, Blasenentzündungen und Schmerzen im Brustraum zu spüren, aber insgesamt gesehen war das zu den Schmerzen bei den Glaukom-Anfällen ein Klacks. Mit den Tabletten scheint es Dir ja auch besser zu gehen. Weiterhin gute Besserung wünscht Luna-Mona
     
  7. BlindeKuh

    BlindeKuh Neues Mitglied

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    Hallo Luna-Mona,

    schön, dass Du Dich als Betroffene Uveitis-Patientin auch noch meldest :)

    Deine Geschichte hört sich auch nicht gut an. Ich habe glücklicherweise bisher noch nie erhöhten Augeninnendruck gehabt (Klopf-auf-Holz).
    Auch leide ich nicht an Rheuma. Ich gehöre also auch zu der Patientengruppe, bei der nicht festgestellt werden konnte, warum die Erkrankung da ist.

    Darf ich mal fragen, wann die Krankheit bei Dir ausgebrochen ist und wie lange Du nun schon daran erkrankt bist!?

    Haben die Ärzte Dir gleich Humira verordnet? Das ist ungewöhnlich, oder!? Meist wird doch erst mal Sulfasalazin oder MTX ausgetestet.

    Wie ich ja schon in meinem ersten Beitrag schrieb, nehme ich seit einigen Jahren die Minipille. Seitdem habe ich nicht mehr so viele Entzündungen gehabt, wie davor. Ich habe ein Mal die Pille abgesetzt, drei Wochen später hatte ich einen Schub, der sich gewaschen hatte... Seltsam.

    Die Sulfasalazin vertrage ich solala. Ich bin immer noch bei 1-0-1, weil ich zwischenzeitlich starke Magenschmerzen hatte. Nun habe ich mir sogar Kaffee abgewöhnt, seitdem geht es wieder besser. War wohl zu viel für den Magen. Aber die Müdigkeit ist zur Zeit auch wieder da. Mein Doc hat gesagt, ich könne es langsamer einschleichen. Am Wochenende probiere ich mal, abends zwei Tabletten zu nehmen statt einer. Mal gucken, wie ich das vertrage.
    Leider war ich schon immer eine Mimose in Bezug auf Gesundheit und ich dachte mir schon, dass ich die Tabletten nicht so ohne Nebenwirkungen vertrage. Aber solange es so bleibt, kann ich damit leben. Hauptsache es hilft auch.

    Dein Beitrag hört sich sehr abgeklärt an. Das meine ich nicht böse, aber so weit bin ich noch nicht. So tapfer bin ich noch nicht.
    Ich habe immer noch tief in mir eine schreckliche Panik, blind zu werden. Ich darf der Angst nur keinen allzu großen Raum geben. Ich versuche, so wenig wie möglich darüber nachzudenken. Ich wünsche mir nichts sehnlicher, als zumindest so lange noch gut sehen zu können, bis meine Kinder auf eigenen Beinen stehen können. Und das dauert noch Jahre...!
    Früher war mir klar, dass man an der Erkrankung erblinden kann, aber ich hätte nie in Erwägung gezogen, dass ich auch mal dazu gehören könnte. Ich war quasi jung und dumm. Aber heute habe ich schon gespürt, wie es ist, wenn man die Krümel auf dem Boden nicht mehr sieht, und habe wirklich Panik davor.

    Und zu den Mitmenschen, auch Kollegen, kann ich nur sagen, dass ich auch schon einige Male die Arbeitsstelle verloren habe, weil ich einen Schub hatte. Damals arbeitete ich noch am PC.

    Ich würde mich freuen, wenn Du mir noch einmal zu einem späteren Zeitpunkt mitteilen würdest, ob das Humira tatsächlich auf längere Sicht bei Dir geholfen hat. Ich würde mich sehr für Dich freuen.

    LG
    BlindeKuh
     
  8. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo BlindeKuh,
    nein, für abgeklärt halte ich mich nicht, obwohl ich um einiges älter bin als Du. Auch ich habe Albträume und Ängste, dass sich mein nun erwachsener Sohn um eine blinde Mutter kümmern muss.
    Aber ich bin ein kühl denkender Mensch: Solange ich kann, will ich alles sehen. Ich bin froh über jeden Tag, an dem die Sonne wieder aufgeht und habe so schon jeden Tag einen guten Grund, mich zu freuen.
    Nun zu Deiner Frage. Zur Humira-Spritze kam ich durch meinen Augenarzt. Der hat mich zu verschiedenen Fachärzten geschickt, u.a. auch zum Rheumatologen. Dort habe ich erfahren, dass mein erhöhter Augendruck auch von Rheuma kommen könnte und habe bei einem Bluttest erhöhte Rheumawerte gezeigt, daher quasi als letzten Versuch eine Humira-Spritze erhalten. Weil diese bewirkt hat, dass ich seit 3 Monaten ohne erhöhten Augendruck geblieben bin, wurde angenommen, dass Rheuma die Ursache meiner Augenprobleme ist. Ich habe inzwischen rechts nur noch 30 % Sehkraft und links 65 %. Damit ist mir das tägliche Arbeiten zum Broterwerb sehr erschwert (Computerarbeit).
    Durch die Behandlung (alle 2 Wochen eine Humira-Spritze + 4 verschiedene Augentropfen täglich) hoffe ich nun auf stabile Werte.

    Viele Grüße und einen schönen Samstag Abend
    von Luna-Mona
     
  9. BlindeKuh

    BlindeKuh Neues Mitglied

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    Hallo Luna-Mona,

    Du hast Recht: Man sollte sich jeden Tag freuen, dass man ihn erleben kann. Ob mit oder ohne Krankheit.
    Ich bin im Grunde genommen auch ein sehr lebensfroher Mensch und denke auch meist positiv.
    Aber das ich diese Erkrankung habe, an der man erblinden kann, kann ich manchmal einfach nicht glauben...!

    Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es Dir jetzt weiterhin mit den Spritzen besser geht!!!

    Und genieße alles und jeden Tag, an dem es Dir gut geht!

    LG
    BlindeKuh
     
  10. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Die Crux an der Sache ist ja, dass noch gar keiner schlussendlich entschieden hat, ob nun
    die Uveitis Sekundär- oder Primärerkrankung ist - es gibt Annahmen, aber wissen? Nein.



    Herzlich Willkommen bei RO BlindeKuh :)
     
  11. BlindeKuh

    BlindeKuh Neues Mitglied

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    Hallo Kira,

    vielen Dank!!!:)

    Ich habe Deine Augengeschichte gelesen, leider, so muss ich ehrlich sagen, zu dem Zeitpunkt, als ich den Schub hatte und ich eh schon große Angst hatte.

    Ich wollte Dir nur sagen, dass ich meinen Hut vor Dir ziehe!!! Das meine ich ganz ehrlich.
    Ich wünschte, ich könnte mir eine kleine Scheibe von Deinem Optimismus abschneiden. Das ist wirklich bewundernswert.

    Inzwischen geht es mir glücklicherweise auch wieder viel besser.

    Aber auf Deinen Beitrag einzugehen, Du hast Recht, das ist wirklich ein großes Problem. Ich habe keinen Schimmer, warum ich an Uveitis erkrankt bin. Sämtliches wurde ausgeschlossen. Ich denke aber, dass das Pfeiffersche Drüsenfieber Schuld ist. Daran bin ich kurz vor meinem ersten Schub mit 17 Jahren erkrankt.

    Heute bekomme ich oft, wenn ich z.B. nur einen Lippenherpes bekomme, einen Schub. Und das Wetter spielt auch eine Rolle. Gerne nehme ich einen Schub mit, wenn die Sommerzeit kommt oder wenn es auf den Winter zugeht.

    Du hast mal hier geschrieben, dass das MTX das bestwirksamste Mittel gegen die Uveitis ist? Bist Du immer noch der Meinung?

    Ich habe noch viel mehr Fragen im Kopf, die ich Dir stellen könnte, aber ich las, dass Du den Kopf voll hast mit anderen wichtigeren Dingen.
    Vielleicht schreibe ich Dir mal eine PN, wenn es Dir wieder besser geht.

    Ich wünsche Dir, dass Du weiterhin so positiv bist und wünsche Dir alles erdenklich Gute!!! Sei ganz lieb gegrüsst und - frohe Ostern!!!

    BlindeKuh
     
  12. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Genau,

    lass uns die Tage mal plauschen.

    So wie ich das sehe ist MTX nach wie vor eines der besten, wirksamsten und sehr häufig eingesetzten
    Mittel bei Uveitis. Wie gesagt - ich bin kein Arzt, das ist eine Laienbeobachtung. Nicht mehr, gell?

    Ich habe in einem Vortrag mal Pfeiffersches Drüsenfieber um Zusammenhang mit Uveitis gehört. Das ganze
    lief dann unter einem bestimmten Namen, sowieso Syndrom oder Morbus irgendwas. Man müsste man die
    alten Patientenseminarthemen durchsuchen. Mir ist da so , als ....


    Dir auch schöne Ostern, danke :).

    Bis dahin
    Kira
     
  13. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo Kira,
    meinst Du vielleicht das Posner-Schlossmann-Syndrom?
    Das wurde mir letztens als Diagnose geschrieben.

    Übrigens, blinde Kuh, seit heute bin ich auf MTX umgestellt, mal sehen ob das besser als Humira ist ...

    Luna-Mona
     
  14. BlindeKuh

    BlindeKuh Neues Mitglied

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    Hallo Luna-Mona,

    ging es Dir unter Humira dann doch nicht mehr so gut? Wenn Du magst, kannst Du mir ja berichten, wie Du das MTX verträgst!?
    Ich wünsche Dir, dass es Dir bald besser geht!
    LG
    BlindeKuh
     
  15. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo BlindeKuh, tja, da hatte ich gar keine Wahl, die Klinik hat mir einfach kein Humira-Rezept mehr ausgestellt. Der Rheumatologe meinte, das sei bisher lediglich zur Verhinderung von weiteren Notfällen wg. zu hohem Augendruck vorübergehend ausgestellt worden und sei keineswegs für Augenleiden zugelassen, sprich: wahrscheinlich zu teuer. Nebenwirkungen hatte ich keine gravierenden, einmal eine Blasenentzündung, sonst nix. Die MTX-Spritze gefällt mir eigentlich besser, sie ist kleiner und es hat auch nicht so gebrannt. Hoffentlich hilft sie auch genauso gut. Gruß von Luna-Mona