Hallo alle,
nachdem das spezielle Uveitis-Selbsthilfeforum offenbar tot ist, suche ich nach Alternativen und bin nun hier gelandet!
Meine Geschichte:
Eine normal scheinende Bindehautentzündung am RECHTEN Auge im Frühjahr 2010 - so fing es an. Schleier, Milchglas-Blick, doppelte Konturen sehen - ich ging zur Augenärztin, die mir eine "Regenbogenhautentzündung" diagnostizierte und mir Kortison-Tropfen verschrieb. Diese Behandlung schien es zu "heilen". War aber nicht so, es kam immer wieder, wenn ich das Kortison absetzte - meine Augenärztin ließ dann noch bei einer Internistin einen großen Bluttest machen, der nichts ergab.
Bis zum heutigen Tag ist es so, dass ich Rückfälle erlebe, sobald ich mich aus dem Kortison "ausschleiche". Den Augenarzt hab ich mittlerweile gewechselt, der neue lässt mich zusätzlich zum Inflanefran forte noch 3 verschiedene Augentropfen (selbst zu bezahlen) anwenden: Systane, Optive und Tears again. Seine Zusatzdiagnose: Trockenes Auge (mein Gefühl: das hab ich erst durch die ständigen Tropfereien bekommen!)
Der Arzt verkaufte mir dann auch mal eine "Hunde-Augencreme" (ja wirklich!), die sich bei solchen Problemen oft sehr wirksam erweise (man weiß aber nicht, WARUM!)., Die Creme ist sauteuer (30 Euro für 2 Gramm) und sollte noch zu den Tropfen und dem Kortison hinzu kommen. Da sie mich schmerzte, hab ich sie nicht oft genommen und wende sie nicht mehr an.
Vor ein paar Wochen hatte ich ALLES weitgehend herunter gefahren und war auf 1 Tropfen Infaneflan alle 4-5 Tage und "Pflegetropfen" nur noch 1 bis 2 mal / Tag. Als ich dann die Kortisontropfen ganz wegließ, dauerte es ca. 3 - 4 Wochen, dann begann wieder der "Schub": leichter Schleier im rechten Auge, zunehmendes "krankes" Gefühl , Überstrahlungseffekte von Lichtquellen. So richtig heftige Schmerzen oder dolle Rötungen (wie sie manche hier beschreiben) hatte ich bisher nie.
Es heißt: einmal Uvitis, immer Uvitis - und auch mein Augenarzt sagt, ich würde IMMER Probleme mit diesem Auge haben - und damit bin ich offenbar auch für immer abhängig von diesen Kortison-Tropfen, was ich richtig beschissen finde! Schließlich stehen da Nebenwirkungen im Beipackzettel, die genauso schlimm bzw. schlimmer sind als die Krankheit (bei mir) ist. Noch mehr beunruhigen mich die schlimmen Verläufe bis hin zur Erblindung, die ich hier und da lese.
Gerade jetzt war ich also wegen des aktuellen Schubs wieder beim Augenarzt, der mir diesmal NICHT Inflanefran forte verschrieb. Ich solle es jetzt erstmal mit YELLOX versuchen: das wirke oft genauso gut wie Kortison, sei aber weniger gefährlich bzgl. der Nebenwirkungen. Leider werde es aber zum Ende des Jahres "vom Markt genommen" - aus politischen Gründen, wie er andeutete = weil es den Kassen zu teuer sei (es kostet 24 Euro / 5ml).
Das tropfe ich nun seit gestern Abend 4 x Tag - bisher hat sich nichts gebessert.
Momentan kann ich rechts trotz Brille mit dem rechten Auge die Schrift am Bildschirm nicht erkennen. Ich mache mir Sorgen, wie das weiter gehen soll - bin Webworkerin und fürchte auch um meine Berufsfähigkeit.
Zum Glück ist das linke Auge komplett unbetroffen (wie oft kommt denn das vor, dass es nur "einseitig" ist und was sagt das über die mögliche Ursache?)
Bin für jeglichen Tipp dankbar und freue mich auf den Austausch mit Mitbetroffenen!
nachdem das spezielle Uveitis-Selbsthilfeforum offenbar tot ist, suche ich nach Alternativen und bin nun hier gelandet!
Meine Geschichte:
Eine normal scheinende Bindehautentzündung am RECHTEN Auge im Frühjahr 2010 - so fing es an. Schleier, Milchglas-Blick, doppelte Konturen sehen - ich ging zur Augenärztin, die mir eine "Regenbogenhautentzündung" diagnostizierte und mir Kortison-Tropfen verschrieb. Diese Behandlung schien es zu "heilen". War aber nicht so, es kam immer wieder, wenn ich das Kortison absetzte - meine Augenärztin ließ dann noch bei einer Internistin einen großen Bluttest machen, der nichts ergab.
Bis zum heutigen Tag ist es so, dass ich Rückfälle erlebe, sobald ich mich aus dem Kortison "ausschleiche". Den Augenarzt hab ich mittlerweile gewechselt, der neue lässt mich zusätzlich zum Inflanefran forte noch 3 verschiedene Augentropfen (selbst zu bezahlen) anwenden: Systane, Optive und Tears again. Seine Zusatzdiagnose: Trockenes Auge (mein Gefühl: das hab ich erst durch die ständigen Tropfereien bekommen!)
Der Arzt verkaufte mir dann auch mal eine "Hunde-Augencreme" (ja wirklich!), die sich bei solchen Problemen oft sehr wirksam erweise (man weiß aber nicht, WARUM!)., Die Creme ist sauteuer (30 Euro für 2 Gramm) und sollte noch zu den Tropfen und dem Kortison hinzu kommen. Da sie mich schmerzte, hab ich sie nicht oft genommen und wende sie nicht mehr an.
Vor ein paar Wochen hatte ich ALLES weitgehend herunter gefahren und war auf 1 Tropfen Infaneflan alle 4-5 Tage und "Pflegetropfen" nur noch 1 bis 2 mal / Tag. Als ich dann die Kortisontropfen ganz wegließ, dauerte es ca. 3 - 4 Wochen, dann begann wieder der "Schub": leichter Schleier im rechten Auge, zunehmendes "krankes" Gefühl , Überstrahlungseffekte von Lichtquellen. So richtig heftige Schmerzen oder dolle Rötungen (wie sie manche hier beschreiben) hatte ich bisher nie.
Es heißt: einmal Uvitis, immer Uvitis - und auch mein Augenarzt sagt, ich würde IMMER Probleme mit diesem Auge haben - und damit bin ich offenbar auch für immer abhängig von diesen Kortison-Tropfen, was ich richtig beschissen finde! Schließlich stehen da Nebenwirkungen im Beipackzettel, die genauso schlimm bzw. schlimmer sind als die Krankheit (bei mir) ist. Noch mehr beunruhigen mich die schlimmen Verläufe bis hin zur Erblindung, die ich hier und da lese.
Gerade jetzt war ich also wegen des aktuellen Schubs wieder beim Augenarzt, der mir diesmal NICHT Inflanefran forte verschrieb. Ich solle es jetzt erstmal mit YELLOX versuchen: das wirke oft genauso gut wie Kortison, sei aber weniger gefährlich bzgl. der Nebenwirkungen. Leider werde es aber zum Ende des Jahres "vom Markt genommen" - aus politischen Gründen, wie er andeutete = weil es den Kassen zu teuer sei (es kostet 24 Euro / 5ml).
Das tropfe ich nun seit gestern Abend 4 x Tag - bisher hat sich nichts gebessert.
Momentan kann ich rechts trotz Brille mit dem rechten Auge die Schrift am Bildschirm nicht erkennen. Ich mache mir Sorgen, wie das weiter gehen soll - bin Webworkerin und fürchte auch um meine Berufsfähigkeit.
Zum Glück ist das linke Auge komplett unbetroffen (wie oft kommt denn das vor, dass es nur "einseitig" ist und was sagt das über die mögliche Ursache?)
Bin für jeglichen Tipp dankbar und freue mich auf den Austausch mit Mitbetroffenen!
