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Neue Uveitis-Betroffene sagt Hallo!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von ClaudiaK, 16. November 2012.

  1. ClaudiaK

    ClaudiaK Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. November 2012
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    Hallo alle,

    nachdem das spezielle Uveitis-Selbsthilfeforum offenbar tot ist, suche ich nach Alternativen und bin nun hier gelandet!

    Meine Geschichte:

    Eine normal scheinende Bindehautentzündung am RECHTEN Auge im Frühjahr 2010 - so fing es an. Schleier, Milchglas-Blick, doppelte Konturen sehen - ich ging zur Augenärztin, die mir eine "Regenbogenhautentzündung" diagnostizierte und mir Kortison-Tropfen verschrieb. Diese Behandlung schien es zu "heilen". War aber nicht so, es kam immer wieder, wenn ich das Kortison absetzte - meine Augenärztin ließ dann noch bei einer Internistin einen großen Bluttest machen, der nichts ergab.

    Bis zum heutigen Tag ist es so, dass ich Rückfälle erlebe, sobald ich mich aus dem Kortison "ausschleiche". Den Augenarzt hab ich mittlerweile gewechselt, der neue lässt mich zusätzlich zum Inflanefran forte noch 3 verschiedene Augentropfen (selbst zu bezahlen) anwenden: Systane, Optive und Tears again. Seine Zusatzdiagnose: Trockenes Auge (mein Gefühl: das hab ich erst durch die ständigen Tropfereien bekommen!)

    Der Arzt verkaufte mir dann auch mal eine "Hunde-Augencreme" (ja wirklich!), die sich bei solchen Problemen oft sehr wirksam erweise (man weiß aber nicht, WARUM!)., Die Creme ist sauteuer (30 Euro für 2 Gramm) und sollte noch zu den Tropfen und dem Kortison hinzu kommen. Da sie mich schmerzte, hab ich sie nicht oft genommen und wende sie nicht mehr an.

    Vor ein paar Wochen hatte ich ALLES weitgehend herunter gefahren und war auf 1 Tropfen Infaneflan alle 4-5 Tage und "Pflegetropfen" nur noch 1 bis 2 mal / Tag. Als ich dann die Kortisontropfen ganz wegließ, dauerte es ca. 3 - 4 Wochen, dann begann wieder der "Schub": leichter Schleier im rechten Auge, zunehmendes "krankes" Gefühl , Überstrahlungseffekte von Lichtquellen. So richtig heftige Schmerzen oder dolle Rötungen (wie sie manche hier beschreiben) hatte ich bisher nie.

    Es heißt: einmal Uvitis, immer Uvitis - und auch mein Augenarzt sagt, ich würde IMMER Probleme mit diesem Auge haben - und damit bin ich offenbar auch für immer abhängig von diesen Kortison-Tropfen, was ich richtig beschissen finde! Schließlich stehen da Nebenwirkungen im Beipackzettel, die genauso schlimm bzw. schlimmer sind als die Krankheit (bei mir) ist. Noch mehr beunruhigen mich die schlimmen Verläufe bis hin zur Erblindung, die ich hier und da lese.

    Gerade jetzt war ich also wegen des aktuellen Schubs wieder beim Augenarzt, der mir diesmal NICHT Inflanefran forte verschrieb. Ich solle es jetzt erstmal mit YELLOX versuchen: das wirke oft genauso gut wie Kortison, sei aber weniger gefährlich bzgl. der Nebenwirkungen. Leider werde es aber zum Ende des Jahres "vom Markt genommen" - aus politischen Gründen, wie er andeutete = weil es den Kassen zu teuer sei (es kostet 24 Euro / 5ml).

    Das tropfe ich nun seit gestern Abend 4 x Tag - bisher hat sich nichts gebessert.

    Momentan kann ich rechts trotz Brille mit dem rechten Auge die Schrift am Bildschirm nicht erkennen. Ich mache mir Sorgen, wie das weiter gehen soll - bin Webworkerin und fürchte auch um meine Berufsfähigkeit.

    Zum Glück ist das linke Auge komplett unbetroffen (wie oft kommt denn das vor, dass es nur "einseitig" ist und was sagt das über die mögliche Ursache?)

    Bin für jeglichen Tipp dankbar und freue mich auf den Austausch mit Mitbetroffenen!
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo ClaudiaK,
    auch wenn ich nicht betroffen bin, möchte ich dich trotzdem hier herzlich willkommen heißen. :)
     
  3. MichaelaK.

    MichaelaK. Neues Mitglied

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    ... auch von mir ein herzliches "Willkommen" hier im Forum...

    Ich kann Dir zu Deinem Augenproblem folgendes raten bzw. dringendst ans Herz legen:
    Wende Dich bitte, bitte an ein Uveitiszentrum o.ä.
    Mit andauernden Entzündungsschüben an den Augen ist echt nicht zu spassen, ich weiss leider wovon ich rede. Und
    Experimente mit "Hundeaugensalbe" hören sich haarsträubend an!
    Ein Bluttest auf HLA B27 könnte auch hilfreich sein eventuell eine Ursache für die Uveitiden zu finden.
    Womöglich muss mehr getan werden (medikamentös) als nur Kortisonaugentropfen.
    Also bitte, lass Dir eine Überweisung zu spezialisierten Augenärzten geben.


    Alles Gute
     
  4. Träumerin

    Träumerin Neues Mitglied

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    Liebe Claudia,

    ich hatte vor 3-4 Jahren ebenfalls eine Regenbogenhautentzündung die mich monatelang beschäftigt hat.

    Erst war die Diagnose eine Bindehautentzündung, die allerdings blieb und sich wenig beeindruckt zeigte von den versch. Tropfen. Ich war damals Patientin in einer Augenklinik mit mehreren Ärzten. Also schaute ein weitere Arzt auf mein Augen und stellte die Regenbogenhautentzündung fest.

    Daraufhin wurde ich zum einen mit Inflanefran forte behandelt und da die Geschichte eben nicht wegging mit Tropfen die bewirken das die Pupille ruhig gestellt wird, Name ist mir leider entfallen. Jedenfalls hat sich dann die Entzündung nach unzähligen Tropfen irgendwann verzogen.

    Bis heute gab es nur 2-3 Abende an denen ich an dem betroffenen Auge einen roten Punkt an der befallenen Stelle hatte, jedes Mal haben mir die abschwellenden Tropfen gottsei dank geholfen und am nächsten Morgen war der Punkt weg. Das Gefühl das einen durchzuckt bei einem roten Punkt im Auge bleibt allerdings....bei den Kontrolluntersuchungen war ich bis jetzt immer Uveitis frei *toitoitoi*

    Ich würde dir auch empfehlen in ein Uveitiszentrum zu gehen, woher kommst bzw. welche größere Stadt ist in deiner Nähe?

    LG