Neue Maßnahmen zur Verringerung des Risikos von JAK Inhibitoren

Dankeschön. Habe ich ausgedruckt für meinen Rheumadoc. Der möchte mir nämlich trotz meiner doppelseitigen Lungenembolie diese JAK Hemmer verschreiben. Laut ihm geht das schon. Ich möchte aber das Risiko nicht eingehen erneut eine lebensgefährliche doppelseitige Lungenembolie zu bekommen. Ob ich das ein zweites Mal überlebe ist sehr fraglich.
 
Ärzte verordnen auch Medikamente mit Risikoprofilen, die sie bei sich oder Familienangehörigen nicht akzeptabel fänden, solange sie Leitlinien - konform handeln (und es sich ggf, auch noch hinsichtlich der Patientenbeobachtungen rechnet). Sie selbst müssen die Risiken ja nicht tragen. Umso wichtiger ist es meines Erachtens, dass Patienten vor allem auch hinsichtlich solcher Maßnahmen oder roter Hand Briefe informiert werden, damit sie eine informierte, ganz persönliche Risiko/Nutzen - Abwägung treffen und hinter der Einnahme auch stehen können.
 
Danke!
ich habe mich jetzt nach einem Monat Einnahme von Rinvoq auch dagegen entschieden-

und verstehe jeden der skeptisch zurückhaltemd ist

und feue mich für jede/n, der/m es hilft, wieder mehr Lebensqualität zu erreichen!
 
Mni schrieb:
und feue mich für jede/n, der/m es hilft, wieder mehr Lebensqualität zu erreichen!
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Mni, ich möchte gerne ergänzen, dass es nicht nur um die Lebensqualität geht.

Eine rheumatische Erkrankung bedeutet ja ganz für sich alleine betrachtet schon ein erhöhtes Risiko für Herz- und Kreislauferkrankungen.
Wenn die Entzündungsprozesse nicht ausreichend behandelt werden, bedeutet das eben auch ein Risiko. Meine RA hat zum Beispiel zu einer Nephritis geführt.

Das sollte jeder mitbedenken, der sich für oder gegen ein Medikament entscheidet wegen der möglichen Nebenwirkungen.
 
Clödi schrieb:
Mni, ich möchte gerne ergänzen, dass es nicht nur um die Lebensqualität geht.

Eine rheumatische Erkrankung bedeutet ja ganz für sich alleine betrachtet schon ein erhöhtes Risiko für Herz- und Kreislauferkrankungen.
Wenn die Entzündungsprozesse nicht ausreichend behandelt werden, bedeutet das eben auch ein Risiko. Meine RA hat zum Beispiel zu einer Nephritis geführt.

Das sollte jeder mitbedenken, der sich für oder gegen ein Medikament entscheidet wegen der möglichen Nebenwirkungen.
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Ich kann Clödi nur vollständig zustimmen. Danke für die Anmerkung!
 
Clödi schrieb:
Mni, ich möchte gerne ergänzen, dass es nicht nur um die Lebensqualität geht.

Eine rheumatische Erkrankung bedeutet ja ganz für sich alleine betrachtet schon ein erhöhtes Risiko für Herz- und Kreislauferkrankungen.
Wenn die Entzündungsprozesse nicht ausreichend behandelt werden, bedeutet das eben auch ein Risiko. Meine RA hat zum Beispiel zu einer Nephritis geführt.

Das sollte jeder mitbedenken, der sich für oder gegen ein Medikament entscheidet wegen der möglichen Nebenwirkungen.
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Es ist doch logisch, dass es nicht nur um Lebensqualität geht!

Und ich halte es auch für "normal", dass man sich wegen der möglichen Nebenwirkungen eines Medikamentes im Vorfeld Gedanken macht und abwägt mit Beratung des Arztes!

insofern verstehe ich jetzt leider ganz und gar nicht,was diese "Anmerkung" soll?
Vielleicht magst du es mir erklären?

Rinvoq erhöht doch sogar noch zusätzlich das Risiko für Herz-Kreislauferkrankungen und für Schlaganfälle!
Was nützt es mir, wenn zwar die Entzündungen gelindert werden, aber ich wegen eben dieses Medikamentes einen Schlaganfall bekomme?
 
Mni schrieb:
Es ist doch logisch, dass es nicht nur um Lebensqualität geht!

Und ich halte es auch für "normal", dass man sich wegen der möglichen Nebenwirkungen eines Medikamentes im Vorfeld Gedanken macht und abwägt mit Beratung des Arztes!

insofern verstehe ich jetzt leider ganz und gar nicht,was diese "Anmerkung" soll?
Vielleicht magst du es mir erklären?

Rinvoq erhöht doch sogar noch zusätzlich das Risiko für Herz-Kreislauferkrankungen und für Schlaganfälle!
Was nützt es mir, wenn zwar die Entzündungen gelindert werden, aber ich wegen eben dieses Medikamentes einen Schlaganfall bekomme?
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Mni, ich bin zwar nicht Clödi, habe aber sehr gut verstanden, was sie meint. Sie darf mich später gerne korrigieren, wenn ich falsch liege...
Die Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis, insbesondere aber die rheumatoide Arthritis und die Psoriasisarthritis, sind "Systemerkrankungen" und nicht nur Probleme des Bewegungsapparats. Sie gehen per se mit einem deutlich erhöhten Risiko für Gefäßereignisse (Verkalkungen mit nachfolgenden "Schlag"ereignissen - egal, ob im Hirn, im Herzen oder in den peripheren Schlagadern) einher. Das Risiko dafür steht oft in gar keinem sinnvollen Verhältnis zu den Risiken der Therapie, und am Ende des Tages sind die Erkrankungen ja Fakt und muss die betroffene Person sich für den Teufel oder den Beelzebub entscheiden. Selbstredend ist das eine sehr persönliche Angelegenheit, aber wenn hier schon von Abwägen und "informierter" Entscheidung im Sinne von Eigenverantwortung und Mitsprache die Rede ist, sollten auch diese Fakten bekannt sein und berücksichtigt werden.

Die Entscheidung hat in allerletzter Instanz immer die erkrankte Person, so sie denn die Entscheidung auch übernimmt und nicht Anderen überlässt - inklusive aller Konsequenzen.
Es gibt ja neben dem Recht auf Behandlung auch ein Recht auf Ablehnung derselben.

P. S. Ein Schlaganfall ist ein häufiges Ereignis, das mit oder ohne Rheuma sehr oft auftritt. Nach meiner Erfahrung sind die Jak-Hemmer zwar keine Bonbons, aber eher wenig verdächtig als Verursacher dieser Probleme. Übrigens müsste dann jede und jeder von uns auf NSAR (Diclofenac, Ibuprofen etc.) möglichst verzichten, denn auch die erhöhen bei zahlreichen Menschen das Risiko für kardiovaskuläre Ereignisse - statistisch und real. Dennoch werden sie in Unmengen und äußerst unkritisch konsumiert (das Wort konsumiert wähle ich bewusst, denn ich erlebe das so), ebenso wie andere kardiovaskuläre Problemverursacher (Rauchwaren, Fast food, Süßkram etc., die Liste ist beliebig erweiterbar)
In Maßen ist das Alles okay (Stichwort: Lebensqualität, ein sehr individueller Begriff), allerdings spielt dabei die Rechtschreibung eine sehr wichtige Rolle (Maßen sind keine Massen!)
 
Zuletzt bearbeitet:
Genauso habe ich es gemeint ;), hätte es nur nicht so gut ausdrücken können.

Beim Lesen der Beiträge hier entstand der Eindruck, dass man Herz und Kreislauf schonen kann, wenn man auf die JAK Inhibitoren verzichtet.
Oder anders ausgedrückt, dass man dann kein erhöhtes Risiko für Herz-Kreislauferkrankungen wie Herzinfarkt oder Schlaganfall hat.

Wer will denn wissen, ob das Risiko ohne die scharfen Geschütze nicht eventuell noch größer ist, da die Entzündungen im Körper dauerhaft aktiv bleiben?

Ich möchte damit auch niemanden wegen seiner persönlichen Entscheidung angreifen. Da geht ja niemand leichtfertig mit um. Aber ziemlich sicher der behandelnde Arzt auch nicht.
 
Dazu sollten Patienten aber auch im Hinterkopf behalten, dass die Leitlinien derzeit und schon seit langem von Leitlinienwatch insbesondere in Sachen RA als dringend reformbedürftig bewertet werden. Hier der Kommentar zur Bewertung:

Die Leitlinie verletzt mehrere des gültigen AWMF-Regelwerks: die vollständige Offenlegung der Interessenkonflikte, die Unabhängigkeit der Koordinatoren und eine wirksame Enthaltungsregel bei Interessenkonflikten.
Die Verflechtung der Leitlinienautoren mit den Herstellern der zu bewertenden Produkte ist in der Rheumatologie besonders eng - ebenso wie bei anderen Fachgebieten, die mit teuren Patent-geschützten Arzneimitteln arbeiten. Die beteiligten Ärzte rechtfertigen dies mit einer notwendigen Kooperation. Die Industrie bindet die Meinungsführer jedoch strategisch, um ihre Marketingziele zu verfolgen. Wenn eine Fachgesellschaft in ihren Reihen keine unabhängigen Experten für die Leitlinienarbeit mehr findet, steht sie vor dem Offenbarungseid: Sie kann ihre wissenschaftliche Neutralität und ihre alleinige Orientierung am Patientenwohl nicht mehr glaubwürdig darstellen.

https://www.leitlinienwatch.de/ther...s-mit-krankheitsmodifizierenden-medikamenten/
 
Jetzt mal ganz ehrlich: Mit meinem Rheumasiebhirn hab ich Probleme, diesen Text auf Anhieb so zu verstehen, dass ich erkenne, was dies mit meiner Entscheidung zu tun hat.
Ich bin doch drauf angewiesen und vertraue drauf, dass mir mein Doc die passende Therapie vorschlägt.

Ich bin kein Mediziner und kann doch garnicht dagegenhalten.
Ich hab doch keine Ahnung, warum und wieso mir diese Therapie vorgeschlagen wird und vertraue, dass es zu meinem Besten ist.
 
@Chrissi50 - es ist völlig in Ordnung und eine Entscheidung, hinter der Du mit gutem Gewissen stehen kannst, dass Du Deinen behandelnden Ärzten vertraust.

Ich möchte Dich da keinesfalls verunsichern.
 
Schleiereule schrieb:
…
Die Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis, insbesondere aber die rheumatoide Arthritis und die Psoriasisarthritis, sind "Systemerkrankungen" und nicht nur Probleme des Bewegungsapparats. Sie gehen per se mit einem deutlich erhöhten Risiko für Gefäßereignisse (Verkalkungen mit nachfolgenden "Schlag"ereignissen - egal, ob im Hirn, im Herzen oder in den peripheren Schlagadern) einher.!)…
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@Schleiereule, das mit dem erhöhten Risiko für Schlaganfälle ist tatsächlich neu für mich.
Wird durch eine Therapie, die das Rheuma in remission bringt, das Risiko wieder weitgehend reduziert?
Oder bleibt es hoch, weil man die Krankheit ja immer noch hat?

Grüße Thea
 
Banditensocke schrieb:
Dazu sollten Patienten aber auch im Hinterkopf behalten, dass die Leitlinien derzeit und schon seit langem von Leitlinienwatch insbesondere in Sachen RA als dringend reformbedürftig bewertet werden. Hier der Kommentar zur Bewertung:

Die Leitlinie verletzt mehrere des gültigen AWMF-Regelwerks: die vollständige Offenlegung der Interessenkonflikte, die Unabhängigkeit der Koordinatoren und eine wirksame Enthaltungsregel bei Interessenkonflikten.
Die Verflechtung der Leitlinienautoren mit den Herstellern der zu bewertenden Produkte ist in der Rheumatologie besonders eng - ebenso wie bei anderen Fachgebieten, die mit teuren Patent-geschützten Arzneimitteln arbeiten. Die beteiligten Ärzte rechtfertigen dies mit einer notwendigen Kooperation. Die Industrie bindet die Meinungsführer jedoch strategisch, um ihre Marketingziele zu verfolgen. Wenn eine Fachgesellschaft in ihren Reihen keine unabhängigen Experten für die Leitlinienarbeit mehr findet, steht sie vor dem Offenbarungseid: Sie kann ihre wissenschaftliche Neutralität und ihre alleinige Orientierung am Patientenwohl nicht mehr glaubwürdig darstellen.

https://www.leitlinienwatch.de/therapie-der-rheumatoiden-arthritis-mit-krankheitsmodifizierenden-medikamenten/
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Finde ich gut. Auch diese Seite sollte bedacht werden. Danke für den Link.
 
Clödi schrieb:
Genauso habe ich es gemeint ;), hätte es nur nicht so gut ausdrücken können.

Beim Lesen der Beiträge hier entstand der Eindruck, dass man Herz und Kreislauf schonen kann, wenn man auf die JAK Inhibitoren verzichtet.
Oder anders ausgedrückt, dass man dann kein erhöhtes Risiko für Herz-Kreislauferkrankungen wie Herzinfarkt oder Schlaganfall hat.
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puh- naja, das war allein deine Interpretation und ich nenne sowas:
dem anderen das Wort im Munde verdrehen!

"Beim Lesen der Beiträge hier entstand der Eindruck, dass man Herz und Kreislauf schonen kann, wenn man auf die JAK Inhibitoren verzichtet."

wo du das "gelesen" hast, ist mir ein Rätsel, ist aber auch egal


du hast dich ganz klar auf meinen Beitrag Stichwort "Lebensqualität" bezogen- und da stand lediglich meine persönlich Meinung:

Mni schrieb:
Danke!
ich habe mich jetzt nach einem Monat Einnahme von Rinvoq auch dagegen entschieden-

und verstehe jeden der skeptisch zurückhaltend ist

und feue mich für jede/n, der/m es hilft, wieder mehr Lebensqualität zu erreichen!
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aber ok- die Gedanken sind ja frei!

alles Gute allen hier!
 
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