Neue Diagnose: SAPHO

A

Anny

Neues Mitglied
Juhuuuuuuuu, komme gerade aus der Rheumaklinik da ergab sich eine neue Diagnose SAPHO. War mir bis dahin unbekannt diese Art Rheumaerkrankung. Wer von Euch ist vieleicht auch davon betroffen und kann mir seine Erfahrungen mitteilen. Leider gibt es noch nicht sehr viel im Net darüber zu lesen und vor allem nicht , wie Mensch damit umgeht. Für mich wäre interessant was für Medis infrage kommen würden und was vieleicht erfolg hat. Leider muss ich sagen das ich das Gefühl habe im Moment ein Versuchskaninchen zu sein. So richtige Aussagen von den Doc s gibt es nicht wirklich, es heisst immer nur muss ausprobiert werden. Hmmmm und das ist irgendwie nicht wirklich befriedigend. Also ich würde mich über Antworten riesig freuen !!!! Vielen Dank

LG Anny
 
Hallo Anny,

ne Freundin von mir hat das gerade durch. Sie hat durch die späte Diagnose eine Hüfte komplett verloren, bei ihr liegt ne sehr aggressive Form vor.

Wenn Du möchtest kann ich euch gerne zusammenbringen.
 
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