Neue Diagnose: Lungenfibrose

murlikat

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Hallo, mein Hausarzt hat mich nach einem Routinecheck zur Abklärung von Lungengeräuschen zum Pulmologen geschickt, der anhand von Röntgen-und CT-Aufnahmen nun die gesicherte Diagnose Fibrose gestellt hat. Eine direkte Einweisung in eine Lungenklinik wegen Bronchoskopie usw. hab ich vorerst verschoben.

Anfang März beim Vierteljahrestermin will ich meine Rheumaärztin fragen, ob ein Zusammenhang zu meinen Erkrankungen (Spondyloarthritis, Morbus Bechterew, Skoliose) bestehen könnte. Werde seit einigen Jahre von ihr nur wegen schwerer Osteoporose behandelt. Blutbilder im Normalbereich, nie Entzündungswerte.

Vor einigen Jahren haben wir die Langzeitbehandlung mit Cortison (was mir sehr geholfen, aber Wirbeleinbrüche verursacht hat) durch MTX, Humira und Enbrel jeweils für einige Monate ersetzt, ohne Erfolg. Seitdem versuche ich, ohne Medikamente mit den Schmerzen und Einschränkungen zu leben.

Die neue Diagnose hat mich doch geschockt. Würde hier gern Betroffene fragen: wie seid Ihr nach der Diagnose vorgegangen? Wie wurde bei Euch der Zusammenhang zu Rheuma festgestellt? Nur bestimmte Blutwerte?

Bin seit Monaten nach körperlichen Tätigkeiten mit Bücken sehr schnell erschöpft, das wurde bisher auf mein Alter (72), das Wetter und die Wirbelsäulen-Aufrichteprobleme (also Muskeln) geschoben. Habe schon länger zeitweise Husten mit Auswurf, sonst keinerlei Luftprobleme, kann Treppen steigen und am Rollator lange Strecken laufen, schlafe bestens. Deshalb war "Lunge" bisher ganz weit weg, nach Lesen im Netz allerdings bekomme ich Angst.

Was habt Ihr für Probleme mit Eurer Fibrose? Wie schnell sollte man handeln?

Grüße von Evi (murlikat)
 
Bei mir bestand vor einem Jahr der Verdacht, der sich jedoch nicht bestätigt hat. Meine Termine waren sofort dicht beieinander, bis es abgeklärt war.
In meinem Fall hatte man MTX als Auslöser erwähnt, wenn es denn eine Fibrose gewesen wäre. Es war allerdings eine Nachwirkung der Grippe-Impfung und mit Asthma-Spray komm ich nun gut zurecht.

Ich würde versuchen, die Behandlung so bald wie möglich zu beginnen. Wieso warten, wenn man gleich gegensteuern kann.
Hat der Lungenfacharzt oder dein Hausarzt nichts dazu gesagt?
Den Rheumatologen kannst du im März ja immernoch fragen, aber die Behandlung würde ich nicht so lange hinauszögern.
 
Danke Chrissi für Deine Antwort.
Von einer sofortigen Behandlung wurde mir weder vom Hausarzt noch Pulmologen etwas gesagt.

Ich denke, man wird die Ursache vorher wissen wollen, da entsprechende Medikamente starke Nebenwirkungen haben.

Aber Bronchoskopie usw. ist invasiv und bei mir mit Risiken verbunden (bin auch noch herzkrank). Deshalb bin ich mit dem Pulmologen so verblieben: im Mai erfolgt ein erneutes CT und man wird sehen, wie schnell diese fiese Sache voranschreitet. Danach werde ich wohl um die Fachklinik nicht herumkommen.

Ich hoffe noch auf Erfahrungen und grüße alle Mitlesenden
Evi
 
Dann bleibt dir nichts weiter übrig, als abzuw
arten. Hast du ja selbst schon entschieden.
Oder doch gleich in die Klinik? Dann hättest du wenigstens eine 2. Meinung, denn scheinbar ists dir nicht ganz wohl damit, was du jetzt vom Arzt gehört hast. Sonst würdest du hier nicht fragen, denke ich.
 
Hallo Evi,
Bei mir wurde 1997 eine Lungenbeteiligung beim Lupus festgestellt.
Das hiess damals fibrosierende Alveolitis. Nehme an, dass es nicht so weit weg ist von Fibrose. Ich hab daraufhin drei Jahre Chemo gemacht mit Endoxan. Viermal im Jahr eine hohe Dosis. Die Zeit war nicht so toll, aber die Therapie hat geholfen. Nach deren Abschluss war im Röntgen und im CT nichts mehr nachzuweisen. Ich weiß, es ist schon lange her und ich hab keine Ahnung, wie inzwischen vorgegangen wird. Aber ich wollte dir erzählen, dass es auch gut ausgehen kann. Ich wünsche dir für deine Therapie alles gute, dass sie schnell anschlägt und das passende Medi gefunden wird.
 
Liebe Evi,
zur Fibrose kann ich Dir nichts sagen, das betrifft mich glücklicherweise nicht.
Geh doch in die Klinik, dann hast Du eventuell schnell Gewissheit ob es wirklich so ist. Man kommt da oft schneller zu den Untersuchungen als beim Arzt. Warum willst Du nicht in die Klinik? Ich habe lernen müssen, das es oft das beste ist in solche Häuser zu gehen um eine zeitnahe Diagnose und Behandlung zu bekommen.

Alles Gute für Dich
Tiger
 
Hallo Lieselotte, das war sicher eine schwere Zeit. Aber wie schön, dass es so gut ausgegangen ist. Das macht sicher auch anderen Hoffnung. Danke für Deine Wünsche.

Ja, als Nächstes meine Rheumaärztin...ist übrigens in einem Krankenhaus die Rheumatologieabteilung, die auch seltenere Rheumaerkrankungen behandeln.

@Chrissi50
weißt Du, warum mir gar nicht wohl ist? hab zuviel gegoogelt, ist absolut nicht immer gut..

@Tiger1279
weil ich absolut Angst vor den dort stattfindenden Untersuchungen habe!!!!! Bronchoskopie und Lungenbiopsie, davor graust es mir.

Meine Familie meint, wenn es dringend wäre, hätte der Pulmologe (und der ist erfahren und gut) mehr Druck gemacht. Hoff.

Grüße von Evi
 
Zuletzt bearbeitet:
Evi, ich verstehe Dich so gut mit Deiner Angst. Es nützt nichts, wenn Du Gewissheit und Linderung willst.
Ich habe jahrelang meine Verdauungsbeschwerden einfach so hingenommen weil es mir beim Arzt so peinlich war und weil ich Angst vor den Untersuchungen hatte. Irgendwann musste es dann sein. Es ging nicht mehr. Ich konnte so nicht mehr weiter leben. Als ich dann die Diagnose Morbus Crohn bekam, konnte man mich endlich entsprechend behandeln. Mein Darm ist leider sehr geschädigt durch den Crohn. Wenn ich früher gegangen wäre, dann wäre vieles sicher vermeidbar gewesen.
 
Ja, das ist natürlich die andere Seite. Die Aussage: "wären Sie mal früher gekommen" will man auch nicht hören im Leben. Ich weiß.

Das Dumme ist bei mir nur: ich hab ja keine Beschwerden wie Luftnot oder Hustenanfälle. Mir gehts soweit gut. Dass ich nur noch längere Strecken am Rollator gehen, mich schwer aufrecht halten kann, alles Arbeiten schwer fällt, weil Muskeln/Sehnen oft mucken, das haben wir alle immer auf meine verkrümmte Wirbelsäule und Nervenreizungen usw. geschoben. Lunge?? Ich doch nicht als lebenslanger Nichtraucher. Hab nie mit Schadstoffen gearbeitet.

Bindegewebserkrankungen wie Kollagenosen u.a. rheumatische Erkrankungen sind oft Auslöser, deshalb frage ich hier.

Ich danke Euch!
 
Zuletzt bearbeitet:
murlikat schrieb:
.....dort stattfindenden Untersuchungen habe!!!!! Bronchoskopie und Lungenbiopsie, davor graust es mir.
Zum Vergrößern anklicken....

Ich denke, dass man heutzutags so weit wie möglich schmerzfrei gehalten wird bei Untersuchungen. Man kann mit den Ärzten reden und sich betäuben lassen. Man macht ja auch Magen- und Darmspiegelungen nicht mehr ohne Propofol.
Du wirst evtl. nicht um die Bronchoskopie herumkommen. Oder aber es gibt noch andere Diagnosemöglichkeiten. Dazu wäre eine 2. Meinung ganz gut. Und wenn du es weiter aufschiebst, ändert es nichts an der Tatsache.
Du verpasst aber vielleicht wertvolle Zeit, während der man schon hätte mit der Behandlung anfangen können.
 
Hallo Evi,

ich habe im Juli 2018 die Diagnose Lungenfibrose erhalten. Die Lungen-Ärztin hat mich sofort in eine spezialisierte Lungenklinik überwiesen. Einmal entstandene Schäden an der Lunge können nicht mehr rückgängig gemacht werden, außerdem ist es unbedingt erforderlich für die richtige Behandlung die Ursache der Lungenfibrose herauszufinden.

In der Klinik hat man erst einmal eine Lungenfunktionsprüfung und Messung der Diffusionskapazität durchgeführt, ist bei dir bestimmt schon gemacht worden? Dann ist ein HR-CT gemacht worden, eine ausführliche Anamnese und eine Bronchoskopie mit Gewebeentnahme. Das Ergebnis war leider nicht eindeutig. Diagnose: Diffus interstitielle Lungenerkrankung unklarer Ätiologie, Verdacht auf EEA, oder IPF oder
CVD-ILD.

Die Bronchoskopie wird unter Betäubung durchgeführt und die Probenentnahmen sind so mini, da merkt man nichts von.

Wegen meiner hohen ANA-Titer, dem erhöhtem Rheumafaktor und den sonstigen körperlichen Beschwerden bin ich von der Lungenklinik in die Rheumaklinik überwiesen worden. Dort hat man dann die Diagnose gestellt: Lungenfibrose bei undifferenzierter Kollagenose.

Ich nehme jetzt seid 13 Monaten Quensyl 200mg. Meine Lungenfunktion hat sich seid der Einnahme nicht verschlechtert, die Diffusionskapazität hat sich sogar minimal verbessert. Im März soll noch einmal eine Verlaufskontrolle und ein HR-CT in der Lungenklinik gemacht werden, hoffe auf ein gutes Ergebnis.

Also empfehle ich dir, nichts auf die lange Bank schieben, alle Untersuchungen sind nur halb so schlimm.

Grüße Ursula
 
Liebe Ursula, danke für Dein Mutmachen, das hab ich heute gebraucht. Die Lungenfunktionsprüfungen, Allergietest und das HR-CT liegen dem Pulmologen vor. Anhand dieser CT hat er nun die Diagnose gestellt: Lungenfibrose mit vereinz.Honigwabenmustern u.geringen Traktionsbronchiektasen (kein typische UIP-Muster).

Seit Oktober 2019 hieß es bei meinem Hausarzt "Verdacht auf...", er hat ein leises Entfaltungsknistern gehört.
Es gibt auch zwei vorherige Thorax-Röntgenaufnahmen von 2015 und 2018, wo bereits ganz leichte Veränderungen sichtbar sind.
Die Bronchoskopie muß sein, ganz klar, und die lasse ich auch machen. Ob es dann eine eindeutige Ursache gibt, wird man sehen.

Werde mir nun bei meiner Rheumaärztin ausserhalb meines Turnus einen Termin geben lassen und hoffe, sie wird einige zusätzliche Blutuntersuchungen veranlassen. Ist auch eine gute Internistin (Chefärztin),mal sehen, was sie mir rät, darauf gebe ich seit 10 Jahren viel.

Dir wünsche ich ein gutes Ergebnis Deiner Untersuchungen im März! Ich will das Stein-vom-Herzen-Plumpsen bis hierher hören!

Grüße von Evi.
 
Liebe Evi, danke für deine guten Wünsche, ich werde mich dann auf jeden Fall melden.

Übrigens hat mein Hausarzt mich auch erst zum Röntgen geschickt als er ein "dezentes" Entfaltungsknistern beim Abhören bemerkt hat. Husten hatte ich schon länger, aber sonst keine Probleme mit der Lunge.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei deiner Rheumatologin.

Grüße Ursula
 
Danke Ursula, ja wir werden weiter berichten.

Mir helfen immer solche Berichte Betroffener immer, ich denke, das geht vielen stillen Mitlesern genauso.

Grüße von Evi.
 
Hallo Murlikat
Mir geht es ähnlich, nur das ich noch keine Diagnose habe, Röntgenbild ist irgendwie nicht wie es sein soll. Am Mittwoch muß ich ins CT. Mir geht es wie dir, zuviel gegoogelt und nun habe ich unfassbare Angst :(
 
Hallo Claudia, obwohl es die "richtigen" Seiten sind ( bei mir z.B. Lungenärzte im Netz) liest man sich dummerweise das Negativste heraus.
Ich stand bei dem Arzt und seiner Diagnose quasi unter Schock, konnte nur alles ablehnen, hatte keine Fragen und wollte dort nur weg...Meine mir zustehende Zeit war eh knapp wie bei allen Fachärzten.
Aber das sieht beim nächsten Termin ganz anders aus, das weiß ich!;)

Mein Hausarzt hatte Verständnis für mich, hat mich inzwischen wieder "runtergeholt". Einen Schritt nach dem anderen....

Dir wünsche ich ein gutes Ergebnis bei der CT. Am Besten ist immer ein Verdacht, der sich nicht bestätigt.

Liebe Grüße von Evi.
 
murlikat schrieb:
Dir wünsche ich ein gutes Ergebnis bei der CT. Am Besten ist immer ein Verdacht, der sich nicht bestätigt.

Liebe Grüße von Evi.
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Danke Evi, darauf hoffe ich natürlich auch sehr. Ich kann deinen Schock sehr gut nachvollziehen, denn ich fühle mich seit ich Samstag den Brief aus der Rheumatologie bekam (dort stand bei Röntgen Ergebnis Streifige Zeichnungsvermehrung) selber wie gelähmt. Ich denke an dich und wünsche dir sehr das man dir schnellstens helfen kann, ich hab auch unter all dem Furchtbaren lesen dürfen, das man das zwar nicht heilen kann, aber aufhalten. :)
Alles Gute auch für dich!
 
Liebe Evi
Das wichtigste ist längst und gut gesagt: schieb den Klinikaufenthalt nicht auf, denn das was nicht befallen ist an der Lunge kann - bei richtiger Diagnose und Behandlung - ggfs noch lange erhalten bleiben!

mich wünsche Dir und all den anderen hier viel Kraft ...
positive und heilende Energie
(sonst gar nicht so meine Wortwahl)!

lieber Gruss Sascha

Bin neu hier ...
erst seit 10 Tagen mit Diagnose und auch voller Angst ...
aber auch neugierig
und ich lese immer wieder: auch wenn wir häufig zwischen Pest und Cholera entscheiden müssen .... wir können entscheiden!
 
SaschaA schrieb:
Bin neu hier ...
erst seit 10 Tagen mit Diagnose und auch voller Angst ...
aber auch neugierig
und ich lese immer wieder: auch wenn wir häufig zwischen Pest und Cholera entscheiden müssen .... wir können entscheiden!
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Willkommen, Sascha, bei r-o,

wie meinst du das - wir können zwischen Pest und Cholera entscheiden?
 
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