Hallo an alle und *wink* in die Runde,
ich habe gerade dieses Forum gefunden und bin heilfroh, dass ich (hoffentlich) doch nicht verrückt bin.
Da sehr viele hier, wie ich gesehen habe, schon lange mit ihrer Krankheit leben, hoffe ich, dass ihr mir Rat geben könnt, wie ich weiter vorgehen soll.
Letztes Jahr bekam ich plötzlich Probleme, meine Arme zu heben oder mich hinzuknien. Ich hatte das Glück, auf eine Dermatologin zu treffen, die mir aufgrund meiner seltsam aussehenden Finger riet, mich auf Dermatomyositis testen zu lassen- allerdings ohne „passendes“ Ergebnis. Nach einigem hin und her war ich dann eine Woche stationär in der Rheumatologie, auch ohne Ergebnis- nur der konsultierte Dermatologe sagte, es sei Dermatomyositis. Daraufhin bekam ich Prednisolon, was die Beweglichkeit innerhalb von zwei Tagen deutlich verbesserte. Wurde also mit „dringender Verdacht auf Dermatomyositis“ und Predni entlassen. Sollte dann die Dosis reduzieren und war im November noch mal bei einem Neurologen, der von der DGM als „Muskelsprechstunde“ geführt wird. Der war von Dermatomyositis überzeugt und meinte, damit müßte ich leben.
Dann bin ich umgezogen, habe mir hier wieder ne Muskelsprechstunde gesucht und nach Absprache mit dem Arzt das Predni abgesetzt, damit noch mal ne umfassende Diagnostik gemacht werden kann. (Ein zwischenzeitlicher Versuch mit Azathioprin hat mich leider ins Krankenhaus gebracht, das ging also nicht)
Ich bin jetzt also seit April ganz ohne Medikamente, es hat sich allerdings nicht so stark verschlechtert wie gefürchtet. Die Diagnostik ist allerdings wieder / immer noch ohne Befund. Nun scheint der Arzt mir nach dem was er in seinen Briefen schreibt, nicht zu glauben und legt dem Hausarzt immer wieder nahe, ich solle mal psychisch untersucht werden. Da bin ich allerdings extrem empfindlich und sehe das nicht so wirklich ein.
Wie kann ich jetzt weiter vorgehen, wie mache ich klar, dass da wirklich was ist, wenn man im Blut nichts sieht? Mir gegenüber hat der Neurologe noch was von Fibro erzählt, geschrieben aber nichts. (hat er wahrscheinlich vergessen, der Brief ist vier Wochen nach Besuch geschrieben…) Wieso tauchen die Hauterscheinungen nicht wieder auf? Wieso ist es so anders als beim ersten „Schub“? Ich kenne mich gar nicht mehr aus.
Also, ich habe immer noch: Muskelschmerzen, Rückenschmerzen, Muskelkrämpfe, Tinnitus, Probleme beim Treppen steigen… bilde ich mir das ein?
Bin gerade ziemlich rat- und hilflos
und fühle mich ziemlich wenig ernst genommen- ist das bei allen Ärzten so?
Für irgendeinen Tip wäre ich echt dankbar!
Verwirrte Grüße,
Caileann
ich habe gerade dieses Forum gefunden und bin heilfroh, dass ich (hoffentlich) doch nicht verrückt bin.
Da sehr viele hier, wie ich gesehen habe, schon lange mit ihrer Krankheit leben, hoffe ich, dass ihr mir Rat geben könnt, wie ich weiter vorgehen soll.
Letztes Jahr bekam ich plötzlich Probleme, meine Arme zu heben oder mich hinzuknien. Ich hatte das Glück, auf eine Dermatologin zu treffen, die mir aufgrund meiner seltsam aussehenden Finger riet, mich auf Dermatomyositis testen zu lassen- allerdings ohne „passendes“ Ergebnis. Nach einigem hin und her war ich dann eine Woche stationär in der Rheumatologie, auch ohne Ergebnis- nur der konsultierte Dermatologe sagte, es sei Dermatomyositis. Daraufhin bekam ich Prednisolon, was die Beweglichkeit innerhalb von zwei Tagen deutlich verbesserte. Wurde also mit „dringender Verdacht auf Dermatomyositis“ und Predni entlassen. Sollte dann die Dosis reduzieren und war im November noch mal bei einem Neurologen, der von der DGM als „Muskelsprechstunde“ geführt wird. Der war von Dermatomyositis überzeugt und meinte, damit müßte ich leben.
Dann bin ich umgezogen, habe mir hier wieder ne Muskelsprechstunde gesucht und nach Absprache mit dem Arzt das Predni abgesetzt, damit noch mal ne umfassende Diagnostik gemacht werden kann. (Ein zwischenzeitlicher Versuch mit Azathioprin hat mich leider ins Krankenhaus gebracht, das ging also nicht)
Ich bin jetzt also seit April ganz ohne Medikamente, es hat sich allerdings nicht so stark verschlechtert wie gefürchtet. Die Diagnostik ist allerdings wieder / immer noch ohne Befund. Nun scheint der Arzt mir nach dem was er in seinen Briefen schreibt, nicht zu glauben und legt dem Hausarzt immer wieder nahe, ich solle mal psychisch untersucht werden. Da bin ich allerdings extrem empfindlich und sehe das nicht so wirklich ein.
Wie kann ich jetzt weiter vorgehen, wie mache ich klar, dass da wirklich was ist, wenn man im Blut nichts sieht? Mir gegenüber hat der Neurologe noch was von Fibro erzählt, geschrieben aber nichts. (hat er wahrscheinlich vergessen, der Brief ist vier Wochen nach Besuch geschrieben…) Wieso tauchen die Hauterscheinungen nicht wieder auf? Wieso ist es so anders als beim ersten „Schub“? Ich kenne mich gar nicht mehr aus.
Also, ich habe immer noch: Muskelschmerzen, Rückenschmerzen, Muskelkrämpfe, Tinnitus, Probleme beim Treppen steigen… bilde ich mir das ein?
Bin gerade ziemlich rat- und hilflos
und fühle mich ziemlich wenig ernst genommen- ist das bei allen Ärzten so?Für irgendeinen Tip wäre ich echt dankbar!
Verwirrte Grüße,
Caileann
