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Neu und verwirrt- wie komme ich zu einer Diagnose?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Caileann, 16. September 2009.

  1. Caileann

    Caileann Neues Mitglied

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    Hallo an alle und *wink* in die Runde,
    ich habe gerade dieses Forum gefunden und bin heilfroh, dass ich (hoffentlich) doch nicht verrückt bin.
    Da sehr viele hier, wie ich gesehen habe, schon lange mit ihrer Krankheit leben, hoffe ich, dass ihr mir Rat geben könnt, wie ich weiter vorgehen soll.

    Letztes Jahr bekam ich plötzlich Probleme, meine Arme zu heben oder mich hinzuknien. Ich hatte das Glück, auf eine Dermatologin zu treffen, die mir aufgrund meiner seltsam aussehenden Finger riet, mich auf Dermatomyositis testen zu lassen- allerdings ohne „passendes“ Ergebnis. Nach einigem hin und her war ich dann eine Woche stationär in der Rheumatologie, auch ohne Ergebnis- nur der konsultierte Dermatologe sagte, es sei Dermatomyositis. Daraufhin bekam ich Prednisolon, was die Beweglichkeit innerhalb von zwei Tagen deutlich verbesserte. Wurde also mit „dringender Verdacht auf Dermatomyositis“ und Predni entlassen. Sollte dann die Dosis reduzieren und war im November noch mal bei einem Neurologen, der von der DGM als „Muskelsprechstunde“ geführt wird. Der war von Dermatomyositis überzeugt und meinte, damit müßte ich leben.

    Dann bin ich umgezogen, habe mir hier wieder ne Muskelsprechstunde gesucht und nach Absprache mit dem Arzt das Predni abgesetzt, damit noch mal ne umfassende Diagnostik gemacht werden kann. (Ein zwischenzeitlicher Versuch mit Azathioprin hat mich leider ins Krankenhaus gebracht, das ging also nicht)
    Ich bin jetzt also seit April ganz ohne Medikamente, es hat sich allerdings nicht so stark verschlechtert wie gefürchtet. Die Diagnostik ist allerdings wieder / immer noch ohne Befund. Nun scheint der Arzt mir nach dem was er in seinen Briefen schreibt, nicht zu glauben und legt dem Hausarzt immer wieder nahe, ich solle mal psychisch untersucht werden. Da bin ich allerdings extrem empfindlich und sehe das nicht so wirklich ein.

    Wie kann ich jetzt weiter vorgehen, wie mache ich klar, dass da wirklich was ist, wenn man im Blut nichts sieht? Mir gegenüber hat der Neurologe noch was von Fibro erzählt, geschrieben aber nichts. (hat er wahrscheinlich vergessen, der Brief ist vier Wochen nach Besuch geschrieben…) Wieso tauchen die Hauterscheinungen nicht wieder auf? Wieso ist es so anders als beim ersten „Schub“? Ich kenne mich gar nicht mehr aus.

    Also, ich habe immer noch: Muskelschmerzen, Rückenschmerzen, Muskelkrämpfe, Tinnitus, Probleme beim Treppen steigen… bilde ich mir das ein?

    Bin gerade ziemlich rat- und hilflos :confused: und fühle mich ziemlich wenig ernst genommen- ist das bei allen Ärzten so?

    Für irgendeinen Tip wäre ich echt dankbar!
    Verwirrte Grüße,
    Caileann
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Caileann

    und herzlich Willkommen auf R-O...

    Zum einen habe ich ganz viele Hinweise unter

    Tipps für Neugierige.

    Gerade wenn ein Rheuma-Patient am Anfang seiner Karriere oder alles durcheinander gerät, sind die Tipps wie ein roter Leitfaden.

    Ich lief 2 Jahre mit der falschen Diagnose Fibromyalgie herum, bis ich an gleich 2 Ärzte geraten bin, die mir geglaubt haben. Letztendlich brachte ein hoher Cortison-Stoßtest sowie eine anschl Blut-Ug (meine CK-Werte, die immer bei so um und bei 280 - 388 U/l waren, gingen endlich unter 80). Somit stand im Endeffekt die Diagnose fest, auch wenn 2 Dinge fehlten:
    MRT - wg absoluter Platzangst nicht machbar und
    die Muskelbiopsie war auch nicht 100%tig - nicht ihm und nicht ihr

    Aber der Doc sah mich als ganzen Menschen und nicht nur als labortechnisches Etwas an. Seither werde ich wö mit MTX von 20 mg und 7,5 mg Cortison behandelt. Die Schmerzen sind zurückgegangen, aushaltbar, in den Sommermonaten waren sie fast ganz weg, die Schwäche ist halt geblieben, aber ich lebe mit ihr und mache sogar mein Hobby weiter...

    Wenn Du das Gefühl hast, dass da mehr ist, kämpfe - es lohnt sich für Dich.

    Unter den Tipps für Neugierige ist auch eine Anfertigung einer Liste. Diese Liste solltest Du kopieren und einen Schwerbehinderten-Antrag stellen und die Liste mit reingeben.

    Ich habe Dir noch eine PN geschickt.

    Viele Grüße
    Colana