Neu und verwirrt - Diagnose cp

K

Knocket

Neues Mitglied
Hallo bei mir wurde im Mai diesen Jahres CP diagnostiziert. Ich bin 26 Jahre jung/männlich.

Zum Zeitpunkt der Diagnose nahm ich Naproxen 500mg tgl. Schmerzen hatte ich kaum, morgens leicht in den Fingern. Nach dem Duschen war das erledigt.
Blutbild war BSG 20, Crp unauffällig, seropositv mit einem leicht erhöhten Rheumafaktor, einem im Normalbereich uns der dritte sehr stark erhöht. CCP auch um die 50

Im August war ich zum ersten Kontrolltermin und ich beschrieb das alles gut und unverändert ist außer das ich schmerzen im linken Oberarm hab Muskelseitig) und denke das dies von Verspannungen aus dem Schulterblatt kommt (Büro Arbeitsplatz und daheim zocken war auf Dauer wohl zuviel)

Die Rheumatiologin meinte daraufhin das wir dann doch lieber eine Basistherapie anfangen. Sulfasalazin 2-0-2
Das hatte mich so hart getroffen und ich hab erst dann realisiert was das eigentlich ist was ich da habe.
Habe dann hier im Forum auch angefangen zu lesen. Dann hatte ich abends Tränen in den Augen und ein geschwollenes Knie.
Dann kamen bei mir Zweifel auf warum wir erst im August angefangen haben mit sulfasalazin wenn man doch so früh wie möglich reagieren soll. Wusste ich nachdem ich angefangen hab mich zu belesen.
Naja ich hab mich von da an bis heute fertig gemacht. Mein Leben ist vorbei usw waren Gedanken in meinem Kopf. Hinzu kam von August bis heute probleme in der Ferse dann im rechten Oberarm dann beide Knie dann Hüfte Handgelenke dann weitere Finger jetzt seit neuestem lws. Währenddessen war ich Wochen daheim wegen depressiven Zügen die von immer neuen Baustellen untermauert wurden. Mein Hausarzt sagt es wäre nicht das Rheuma und das ist ne Kopfsache, alles halb so wild sie haben zwar die Diagnose aber keine Entzündungswerte alles gut. ( Ich hab auch wirklich keine Schwellungen. Nur schmerzen und bin der Meinung daß meine Finger anfangen sich zu verdrehen. Keine Morgensteifigkeit und die einzelnen Gelenke schmerzen auch nicht morgens sondern unter bestimmten Bedingungen. Hüfte z.b. wenn ich viel sitze, Ferse beim Auto fahren oder wenn ich auf dem Rücken liege und mein Bein auf der Ferse ablege.
Rücken jetzt seit neuem auch nach längerem sitzen.

Meine rheumatologin meinte jetzt vor zwei Wochen beim nächsten Kontrolltermin das es schon vom Rheuma kommen könnte verschrieb mir statt naproxen dann etoricoxib und gab mir ne überweisung zwecks hws.(Verdacht Oberarmschmerz kommt von dort) und hat Blut genommen) Das schmerzmittel egal ob naproxen oder etoricxib hat keinerlei Wirkung auf den Schmerz.

Nunja. Gestern war ich wieder bei ihr zwecks Auswertung MRT. (Ging alles sehr schnell)
Das MRT ist unauffällig. Meine Blutwerte sind unauffällig und sie meinte sie hätte keine organische Erklärung für meine Schmerzen und wir haben dann noch mit Ultraschall in die Hüfte geschaut weil ich da schmerzen hab. Nix zu sehen. Keine Entzündung. Keine Veränderung.

Sie hat mir jetzt verordnet das sulfasalazin abzusetzen weil das unter Umständen die Depression und die Gelenkschmerzen herbeiführt.

Jetzt meine Frage. Ich bin total verwirrt weil ich ihr Vertrauen möchte aber hier im Forum immer gesagt wird wie wichtig die Basistherapie ist.
Ich hab Schmerzen und die Rheumafaktoren. Aber keine Schwellungen oder Entzündungswerte.
Meine Gelenke knacken fast alle Rum einschließlich der rücken.

Ist das wirklich mein kopf, ist das meine depressive Körperhaltung/Schonhaltung. Ist es sinnvoll die Basistherapie abzubrechen?

Ich weiß das kann hier niemand beantworten... Ihr werdet auf den Arzt verweisen aber ist das prinzipiell im Rahmen des möglichen das keine Entzündungen da sind und das alles eher psychosomatisch ist. Und da absetzen der Therapie sinnvoll ist trotz meiner Schmerzen?

Puuh hab ich viel geschrieben. Danke fürs lesen, ein Schmerzarmes Wochenende und liebe Grüße
 
Zuletzt bearbeitet:
Erst einmal möchte ich dich beruhigen. Das Leben ist noch lange nicht vorbei ;), mit Rheuma kann man trotzdem gut leben. Manchmal dauert es, bis die richtigen Medikamente gefunden sind, da reagiert jeder Organismus anders.
Ich würde dir vorschlagen, es unterstützend mit Rehasport und Physiotherapie, vielleicht auch schwimmen oder sowas, zu versuchen. Verspannungen (auch psychische) verursachen auch Schmerzen.
Manchmal weiß man auch gar nicht richtig, wo die herkommen, ob vom Rheuma oder von Überarbeitung oder oder oder...
Sprich doch deine Ärztin mal auf o.g. Verordnungen an, die wird sie dir sicher geben.
Was die Medikamente angeht, da kannst du deiner Rheumatologin sicher vertrauen. Vielleicht gehts auch erstmal ohne Basis, das wäre auch nicht ungewöhnlich.
 
Hallo maggy,
Danke für deine Antwort! :)

Nunja es ist doch sehr verwirrend. Hier bei Rheuma online steht das 90% nach etwa 5 Jahren Erwerbsunfähig sind und noch mehr erschreckende zahlen und dann wartet meine Rheumatologin ein Viertel Jahr und jetzt wo immer mehr dazu kommt setzen wir die Basis wieder ab.

Ich weiß einfach nicht so Recht was da auf mich zukommt. Dir einen sagen früher war das so. Heutzutage kann man mit der Krankheit leben ohne größere Einschränkungen. Die anderen sagen wenn man nicht in den ersten 12 Wochen handelt sieht die Prognose sehr schlecht aus. Das macht einfach angst. Vorallem wenn man Grad aus dem Studium kommt und denkt jetzt geht das Leben endlich los. :/ Meine Mutter hingegen hat seit 25 Jahren CP und fast keine Probleme obwohl sie keine Medikamente einnimmt. Sie musste Mal Prednisolon nehmen als es ganz schlimm war aber seit dem ist alles gut. Hier und da Mal ein zwicken meint sie.

Du sagst ja auch man kann mit Rheuma trotzdem gut leben... Alles sehr verwirrend :)
 
Klar, die erste Zeit brummt Einem der Kopf, aber je informierter man ist, desto ruhiger wird man. So schlimm, dass man erwerbsunfähig wird, trifft es ja nicht jeden. Wenn dein Zustand besorgniserregend wäre, hätte deine Rheumatologin sicher schon andere Geschütze aufgefahren. Aber Mrt, Blut etc sind z. Zt. in Ordnung und da denke ich, wird dann auch so schnell nichts kaputt gehen, wenn du nicht sofort Medikamente bekommst.
Hier im Forum findest du viele Infos und Austausch, aber bedenke, dass diejenigen, denen es gut geht, seltener in so einem Forum schreiben. So kann schnell der Eindruck entstehen, dass es allen Rheumatikern schlecht geht. So ist es nicht. ;)
Vertrau ein bisschen deiner Ärztin und warte ab, was die Zeit bringt.
 
Vielen lieben Dank!

Ja mir brummt ein bisschen der Kopf ist nett gesagt :P
Sind einige Tränen geflossen in den letzen Monaten was für mich bis dahin eher untypisch war :)

Nun der These das die denen es gut geht weniger hier schreiben kam mir auch schon in den Sinn aber naja man sieht schnell nur noch das schlechte. Das sind beruhigende Worte. Danke! :)
 
Es dauert, bis man sich mit der Diagnose abgefunden hat. Bei mir ists jetzt ein gutes Jahr her.
Mein "Rheuma" (RA und PMR) macht mir eigentlich keine richtigen Probleme. Ich nehme 5 mg Prednisolon und 15 mg MTX. Allerdings hab ich dauernd einiges an Nebenwirkungen, die niemand einordnen kann, und die auch - bis auf den Blutdruck - nicht wirklich ernst genommen werden. Sie verschwinden auch teilweise wieder von selbst. Inzwischen ist mirs schon peinlich, wenn ich wegen Atemnot oder Zittern zur Ärztin gehe, denn eigentlich kann ja alles psychosomatisch sein. Hab ich nicht nur einmal gehört.
Hinzu kommt, dass die Familie auch noch mit meiner Diagnose klarkommen muss, denn ich bin nicht mehr der unbeschwerte lustige Mensch, der andere mitreißt und ihre Probleme löst, sondern sehne mich ab und zu danach, mal aufn Arm zu wollen :knuddel::pftroest:

Ich denke aber, das gibt sich alles im Laufe der Zeit.
 
Hallo Knocket
Ich kann dir nur von meinen Erfahrungen berichten,aber ja, der Kopf kann viel auslösen.Es ist jetzt alles neu führ dich und du hast Ängste und Sorgen,klar.
Wenn bei mir neue Baustellen aufgehn,die nichts mit Rheuma zu tun haben ,kommt das Kopfkino und es geht los.Ein Gelenk nach dem anderen meldet sich das es noch da ist und schmerzen kann.Keine Schwellungen und die Blutwerte sind normal.Wenn deine Rheumatologin mit einer Basistherapie anfängt dauert es ja einige Wochen bis die Wirkung eintritt (4-6 Wochen im Schnitt).Sollte es nicht so funktionieren wie erhofft wird Sie bestimmt ein anders Medikament verschreiben wenn es nötig ist,aber so lange wie es auch ohne geht sei froh.Ich kann dir auch nur Raten Sport zutreiben der nicht so auf die Gelenke geht.
Du musst schauen was dir gut tut (bei Schmerzen ruhre oder bewegung,bei Schwellungen wärme oder kälte u.s.w.)
Such dir eine Person deines vertrauens und rede mit der über dein Ängste und Sorgen ,das hilft auch den Kopf frei zu bekommen.
Hier wirst du bestimmt noch viele Tipps bekommen,such dir die heraus die zu dir passen.

Gruß Töns
 
Hallo Knocket
Ich kann dir nur von meinen Erfahrungen berichten,aber ja, der Kopf kann viel auslösen.Es ist jetzt alles neu führ dich und du hast Ängste und Sorgen,klar.
Wenn bei mir neue Baustellen aufgehn,die nichts mit Rheuma zu tun haben ,kommt das Kopfkino und es geht los.Ein Gelenk nach dem anderen meldet sich das es noch da ist und schmerzen kann.Keine Schwellungen und die Blutwerte sind normal.Wenn deine Rheumatologin mit einer Basistherapie anfängt dauert es ja einige Wochen bis die Wirkung eintritt (4-6 Wochen im Schnitt).Sollte es nicht so funktionieren wie erhofft wird Sie bestimmt ein anders Medikament verschreiben wenn es nötig ist,aber so lange wie es auch ohne geht sei froh.Ich kann dir auch nur Raten Sport zutreiben der nicht so auf die Gelenke geht.
Du musst schauen was dir gut tut (bei Schmerzen ruhre oder bewegung,bei Schwellungen wärme oder kälte u.s.w.)
Such dir eine Person deines vertrauens und rede mit der über dein Ängste und Sorgen ,das hilft auch den Kopf frei zu bekommen.
Hier wirst du bestimmt noch viele Tipps bekommen,such dir die heraus die zu dir passen.

Gruß Töns
 
Hallo Knocket,

Ich sag erstmal herzlich willkommen hier bei RO.
Ansonsten schließe ich mich den bereits geschriebenen Beiträgen an.

Du hast doch ein sehr positives Beispiel, wie es mit Rheuma gehen kann, direkt an deiner Seite.
Deine Mum wird dich sicher auch ganz gut verstehen und sicher eine gute Austauschpartnerin sein.

Stecke den Kopf nicht in den Sand, es geht wirklich auch mit Rheuma immer weiter.
Meine "Karriere" begann auch als ich 26/27 Jahre alt war und ich habe es damals auch geschafft in eine lange Remission zu kommen. Auch Dank dessen das es sehr schnell diagnostiziert wurde. Diese Zeit hielt über 10 Jahre an und erst dann kamen hier und da Beschwerden wieder, was aber sicher auch andere Gründe mit hatte. Also ich habe noch 20 Jahre mit der Diagnose gearbeitet und auch viel Stress dabei gehabt.
Da solltest du etwas aufpassen, denn Stress bzw negativer Stress ist nicht gut für unseren Körper, egal ob mit oder ohne Rheuma...
Such dir einen sportlichen Ausgleich, kein extrem Sport, aber etwas was dir Spaß macht und vertraue deiner Ärztin, ich bekam anfangs auch nicht gleich Basismedikamente. Ein Schub wurde auch mit Prednisolon und Ibuprophen abgefangen und ging darunter auch wieder...
Alles gute auch für deinen beruflichen Start wünsche ich dir von Herzen
 
Also erstmal danke für die zahlreichen Antworten!

Ja genau das kenne ich auch. Meine Partnerin vermisst auch den freudestahlenden Kerl der mit Rat und Tat zur Seite steht. Zur Zeit brauch ich ständig... Naja hilfe... Seelischen Beistand und Verständnis.

Meine Mutter ist in jedem Fall ein guter Ansprechpartner. Da ich auch erst von ihrem Rheuma weiß seit ich es habe zeugt davon wie gut sie das ganze wegstecken kann. Respekt dafür... Ihre Rheumafaktoren waren eben besser als meine und da dachte ich sie hat es eben nicht so "schlimm" aber was diese Faktoren und soweiter bedeuten weiß ich auch nicht in der gänze

Ihr habt einen Schub angesprochen. Was kann ich mir darunter vorstellen?
Das Thema Cortison/Prednisolon kam bei meinem Arzt noch garnicht auf.
Ich hab hier im Forum eben von Leuten gelesen die meinten ihnen ginge es trotz gutem Blutbild nicht gut. Das kam bei mir dann auch die Frage auf ob es vllt. In diese Richtung geht.

Auf jeden Fall fühlt man sich hier willkommen :)
Obwohl mein Hausarzt mir riet ich soll nicht soviel im Internet lesen da bekommt man nur noch mehr Angst. Damit hat er ehrlich gesagt auch Recht :D aber man will ja iwie auch wissen ob da nicht gerade
Schindluder mit einem getrieben wird. Von Ärzten hört man hier im Forum ja auch nicht zwingend die besten Meinungen :)
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo,

und willkommen!

dich zwingt doch keiner irgendein medi zu nehmen!
dann lass es, wenn du nicht dahinter stehst, wirst du es auch nicht gut vertragen, nebenwirkungen sind dann vorprogrammiert!

ehrlich gesagt, wenn dich eine etl. rheuma diagnose so aus der bahn wirst, hoffe ich, das du nie "größere" probleme in deinem leben bekommen wirst.

also aufstehen, krönchen richten und weiter!

ich würde dir dringend empfehlen eine psychotherapie anzufangen, damit du hilfe bekommst!

es gibt weit schlimmere diagnosen!
da du keine schwellungen hast, könnte es auch fibro sein.
ich würde mir eine 2. meinung bei einem anderen internistischen rheumatologen holen.

und wenn es entzündliches rheuma ist, ist es gut bis sehr gut zubehandeln.

alles gute!
 
Koala schrieb:
ehrlich gesagt, wenn dich eine etl. rheuma diagnose so aus der bahn wirst, hoffe ich, das du nie "größere" probleme in deinem leben bekommen wirst.

also aufstehen, krönchen richten und weiter!

!
Zum Vergrößern anklicken....

Wenn hier jemand seine Ängste und sein Empfinden schildert, finde ich diese Aussage ganz schön hart, auch wenn es möglicherweise stimmen mag.

Ich bin kein zimperlicher Mensch, bin gelernte Arzthelferin und kenne weitaus schlimmere Diagnosen, aber auch ich hatte Ängste, denn für jeden ist die eigene Krankheit und die Ungewissheit, die diese Diagnose als chronische Krankheit mit sich bringt, nunmal schwer zu verkraften und wirft einen erst mal aus der Bahn.
Damit muss man erst mal klarkommen.
 
Ich bin mir sicher das es schlimmere Diagnosen gibt. Aber es gibt auch eine Milliarden weniger schlimme Dinge die trotzdem so manch einen aus der Bahn werfen.

Da du sagst das mich keiner zwingt Medikamente zu nehmen weiß ich das du meine ursprüngliche Anfrage maximal überflogen hast da ich nie gesagt hab das ich die Basis nicht nehmen möchte. Dennoch danke für deine Antwort... Und wenn du denkst das eine solche Diagnose nicht der Rede wert ist dann musst du schon einiges erlebt haben. Jedenfalls sehr interessante These das Rheuma sehr gut zu behandeln ist wenn man sich einige Studien/Berichte darüber durchgelesen hat.

Nun denn, wie dem auch sei. Danke das ihr euch Zeit genommen habt :)

Kann mir jemand grob erklären was so ein "Schub" ist. Also ich weiß das die Krankheit dann quasi aktiv ist und sich der Zustand quasi verschlimmert. Aber da ich derzeit immer schmerzen habe weiß ich nicht so Recht auf was man sich da noch einstellen muss.
 
Hey Knocket
Ich kann gut verstehen dass dich die Diagnose aus der Bahn wirft. Es ist ja eine chronische Erkrankung die nicht heilbar, aber gut behandelbar ist. Informier dich ruhig ausgiebig und versuche nicht zwanghaft damit klar zu kommen. Wenn du traurig bist dann ist das okay, es braucht einfach Zeit. Ich habe meine Diagnose jetzt 6 Monate und komme immer noch nicht damit klar und mach deswegen eine Therapie.
Also ein Schub ist eine Zeit erhöhter Krankheitsaktivität d.h wenn plötzlich ein oder mehrere Gelenke schmerzen oder anschwellen. Im Schub kann man sich generell krank fühlen. Wenn du derzeit starke Schmerzen hast dann kann es ein Schub sein.
Ich habe auch derzeit einen Schub und die Schmerzen sind dann stärker sodass ich mehr Schmerzmittel brauche.
Bekommst du Medikamente gegen die Schmerzen oder Cortison für Schübe? Was ist mit Physiotherapie?
Ich wünsche dir alles Gute
 
Hallo Finn,

Ja also über Monate kam step by step ein Wehwehchen nach dem anderen hinzu. Allerdings hab ich jetzt nicht zwingend schmerzen überall. Wie bereits beschrieben tut mir beispielsweise beim Autofahren immer die Ferse weh oder die Hüften fangen das schmerzen an nach längerem sitzen. Oder der rechte Zeigefinger wenn ich länger am Rechner bin und die Maus betätige... ach und was mir aufgefallen ist das diverse Gelenke in letzter Zeit ständig knacken. Das Knie beispielsweise wenn ich laufe.

Ich hab anfangs naproxen dagegen bekommen und da es keinen Unterschied gemacht hat ob ich sie nehme oder nicht bekomme ich jetzt ein anderes Schmerzmittel. Das hat allerdings auch keinen Effekt. Cortison bekomme ich nicht. Meine rheumatologin ist ja der Meinung daß es organisch keinen Anhaltspunkt für meine Probleme gäbe (Blutwerte, MRT, Schall) Physio bekomme ich auch nicht nein.

Ich wünsche dir auf jeden Fall das du aus deinem Schub rauskommst ;)
 
Knocket schrieb:
beispielsweise beim Autofahren immer die Ferse weh oder die Hüften fangen das schmerzen an nach längerem sitzen. Oder der rechte Zeigefinger wenn ich länger am Rechner bin und die Maus betätige... ach und was mir aufgefallen ist das diverse Gelenke in letzter Zeit ständig knacken
Zum Vergrößern anklicken....

Hi,
das was du oben beschreibst kann auch auf eine Überlastung hinweisen.
Ferse - versuch mal deinen Sitz im Auto anders einzustellen, sodass die Ferse weniger belastet ist, ausserdem kannst du versuchen die Ferse ein bisschen zu polstern.
Zeigefinger - da könnte eine ergonomisch geformte Maus Abhilfe schaffen und öfter Pausen machen. Ich habe auch den ganzen Tag Computerarbeit gemacht trotz Rheuma und dank ergon. Maus meist mit wenig Problemen. Falls du am Computer Spiele spielst bei denen du oft klicken musst, dann versuch das umzustellen und auch die anderen Finger mal zu nehmen. Oder mal mit links?
Knie - das kann auch bereits auf Abnutzungen hinweisen, da würde ich den Orthopäden mal fragen ob er ein MRT für sinnvoll erachtet. Möglich aber auch, dass du zu lange sitzt und die Knie dann nicht ausreichend geschmiert wurden? Auch hier kann ich ein Beispiel bringen: seit meinem Rehasport knirscht es bei meinen Knien deutlich weniger.

LG Kukana
 
Ich habe die gleiche Erfahrung wie Kati gemacht nämlich das die Psyche Einfluss auf unser Schmerzniveau hat. Obwohl ich eindeutige Veränderungen im Mrt habe, merke ich eine Schmerzzunahme bei Stress oder Angst. Und du schreibst ja dass du angst vor der Diagnose hast. Ich möchte dir auch nochmal auf den Weg geben dass die Krankheit gut behandelbar ist und dass man aber viel Geduld braucht und Ruhe. Mit Ruhe meine ich psychische Ruhe, denn Bewegung ist wichtig. Ich denke auch dass ein guter Physiotherapeut-in Gold wert ist. Übrigens knacken meine Gelenke auch weil ich Hypermobil bin d.h überbeweglich. Oder manchmal sind es Sehnen die da knacken sagte mein Orthopäde.
Versuch dir Ruhe zu gönnen und Häppchenweise Infos verarbeiten. Manchmal ist es zuviel wenn man am Anfang viel googelt und viel liest zu Rheuma. Das überfordert und man fühlt sich erst recht krank. Übrigens werde ich nie mehr Nebenwirkungen lesen und den Tipp gebe ich dir auch weil man sich manchmal vor Angst eine Therapie sabotiert. Die Erfahrung habe ich gemacht.
Das heißt nicht dass man nicht kritisch sein soll bezüglich Medikamente.
 
Hallo Kati!

Also ich habe die Diagnose Cp/Ra bekommen weil ich zwei von drei dieser Rheumafaktoren habe CCP bei 50 war, schmerzende Finger hab, meine Mutter an CP erkrankt ist und damals erhöhte Entzündungswerte, also crp nicht nur die BSG war leicht erhört... 20 glaub ich. Was hab ich denn falsch gesagt?

Diese Woche war aber BSG und Crp normal und als wir meine Hüfte geschallt haben meinte sie da ist keine Entzündung zu sehen. Und danach sagte sie, sie findet keine organische Erklärung für meine Beschwerden verwies aber darauf das sulfasalazin selten zu zusätzlichen Gelenkschmerzen führen kann und sie es daher absetzen möchte.

Auf jeden Fall danke für für Tipps bezüglich der "Kopf"Sache vllt. Muss ich lernen das ganze für mjch zu akzeptieren. Die schmerzen machen das eben nur nicht leicht :/ ich hab ja auch gelesen manche sagen man hat immer Schmerzen.
 
Kukana,

Überlastung kam mir auch schon in den Sinn. Habe deshalb Schuhe gekauft die federnd wirken und mit fazienrollen besorgt um die Fehlhaltung rauszukommen :) Mal schauen. Zwecks Knie MRT hast du Recht. Werde da wohl nochmal einen Orthopäden aufsuchen. Mein Hausarzt denkt eben ich soll erstmal ein wenig ruhiger machen und die Krankheit nicht zum Mittelpunkt meines daseins machen. (Weil ich in den letzen Wochen von einem Arzt zum nächsten laufe um iwelche Dinge abzuklären)
 
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