Hallo Zusammen,
mein Name ist Gabi, bin 48 Jahre alt, und vor kurzem wurde bei mir eine Dermamyositis diagnostiziert.
Vor ca. 1 Jahr begann für mich eine Odyssee von Arztbesuchen.
Ich habe mittlerweile alle Arztbereiche durch. Fast jeder sagte mir, ich müsse abnehmen und Sport treiben. Dabei fiel mir ja jede Art von Bewegung schwer. Es fing mit Fahrrad fahren an. Kleine Anstiege konnte ich nur noch schiebend bewältigen. Sogar mein Mann meinte, ich würde spinnen und sollte mich nicht so anstellen.
Dann bemerkte ich, dass mir das Tragen von meinem Tageskind, das ich betreue, kaum noch gelang. Treppensteigen wurde zur Tortour, mittlerweile muss ich mich regelrecht hochziehen und mit Ballast geht sowieso gar nichts mehr. Selbst 3-4 Teller zu tragen, ist schon sehr anstrengend.
Aufgrund meiner Cholesterinerkrankung ist man dann irgendwann auf den viel zu hohen CK-Wert gestoßen. Daraufhin wurde mein Cholesterinmedikament (Inegy) abgesetzt, aber der CK-Wert (1200) sank trotzdem nicht.
Mein Hausarzt überwies mich daher zum Rheumatologen.
Dieser überwies mich weiter zum Neurologen, der dann einen Muskeltest machte und mich daraufhin vorsichtshalber in eine neurologische Klinik schickte. Dieser Aufenthalt dauerte dann 2 Wochen, so dass ich erst einen Tag vor "Heilig Abend" wieder zu Hause war. Es wurden verschiedenste Tests und eine Muskelbiopsie gemacht, wobei das endgültige Ergebnis noch aussteht.
Der vorläufige Befund lautete allerdings auf Dermamyositis, da meine Haut ebenfalls bläuliche Verfärbungen aufweist.
Es wurden mir folgende Medikamente verordnet:
80mg Cortison
Azathioprin
Ideos (Calzium-Präparat)
Jetzt haben wir Mitte Januar, meine Cortison-Dosis ist auf 40 mg runter, aber es geht mir nicht besser. Im Gegenteil, seit meinem Krankenhausaufenthalt geht es mir körperlich schlechter.
Ich habe Probleme mit meinen Beinen, die sind wie Pudding...
Ich habe das Gefühl, ich könnte jeden Moment zusammenklappen.
Ich bin zittrig und nach jeder kleinen Anstrengung brauche ich eine Pause.
Ein normaler Vollzeitjob wäre für mich zur Zeit undenkbar...
Meine Hausärztin kann sich meinen Zustand nicht erklären, da alle Blutwerte völlig okay sind. D.h. der CK-Wert sinkt (z.Zt. auf 450), und auch die Blutsenkung ist in Ordnung.
Bin nun ziemlich ratlos und dadurch auch psychisch ziemlich runter.
Hat von Euch vielleicht jemand ähnliche Probleme oder gibt es vielleicht Erkenntnisse, die mir weiterhelfen könnten???
Bin für alle Anregungen und Mitteilungen sehr dankbar!
Schön, dass es sowas, wie dieses Forum hier gibt, damit man sich auch mit anderen Betroffenen austauschen kann!
Freue mich schon darauf, von Euch zu hören...:a_smil08:
Danke im Voraus.
Liebe Grüsse
Gabi
mein Name ist Gabi, bin 48 Jahre alt, und vor kurzem wurde bei mir eine Dermamyositis diagnostiziert.
Vor ca. 1 Jahr begann für mich eine Odyssee von Arztbesuchen.
Ich habe mittlerweile alle Arztbereiche durch. Fast jeder sagte mir, ich müsse abnehmen und Sport treiben. Dabei fiel mir ja jede Art von Bewegung schwer. Es fing mit Fahrrad fahren an. Kleine Anstiege konnte ich nur noch schiebend bewältigen. Sogar mein Mann meinte, ich würde spinnen und sollte mich nicht so anstellen.
Dann bemerkte ich, dass mir das Tragen von meinem Tageskind, das ich betreue, kaum noch gelang. Treppensteigen wurde zur Tortour, mittlerweile muss ich mich regelrecht hochziehen und mit Ballast geht sowieso gar nichts mehr. Selbst 3-4 Teller zu tragen, ist schon sehr anstrengend.
Aufgrund meiner Cholesterinerkrankung ist man dann irgendwann auf den viel zu hohen CK-Wert gestoßen. Daraufhin wurde mein Cholesterinmedikament (Inegy) abgesetzt, aber der CK-Wert (1200) sank trotzdem nicht.
Mein Hausarzt überwies mich daher zum Rheumatologen.
Dieser überwies mich weiter zum Neurologen, der dann einen Muskeltest machte und mich daraufhin vorsichtshalber in eine neurologische Klinik schickte. Dieser Aufenthalt dauerte dann 2 Wochen, so dass ich erst einen Tag vor "Heilig Abend" wieder zu Hause war. Es wurden verschiedenste Tests und eine Muskelbiopsie gemacht, wobei das endgültige Ergebnis noch aussteht.
Der vorläufige Befund lautete allerdings auf Dermamyositis, da meine Haut ebenfalls bläuliche Verfärbungen aufweist.
Es wurden mir folgende Medikamente verordnet:
80mg Cortison
Azathioprin
Ideos (Calzium-Präparat)
Jetzt haben wir Mitte Januar, meine Cortison-Dosis ist auf 40 mg runter, aber es geht mir nicht besser. Im Gegenteil, seit meinem Krankenhausaufenthalt geht es mir körperlich schlechter.
Ich habe Probleme mit meinen Beinen, die sind wie Pudding...
Ich habe das Gefühl, ich könnte jeden Moment zusammenklappen.
Ich bin zittrig und nach jeder kleinen Anstrengung brauche ich eine Pause.
Ein normaler Vollzeitjob wäre für mich zur Zeit undenkbar...
Meine Hausärztin kann sich meinen Zustand nicht erklären, da alle Blutwerte völlig okay sind. D.h. der CK-Wert sinkt (z.Zt. auf 450), und auch die Blutsenkung ist in Ordnung.
Bin nun ziemlich ratlos und dadurch auch psychisch ziemlich runter.
Hat von Euch vielleicht jemand ähnliche Probleme oder gibt es vielleicht Erkenntnisse, die mir weiterhelfen könnten???
Bin für alle Anregungen und Mitteilungen sehr dankbar!
Schön, dass es sowas, wie dieses Forum hier gibt, damit man sich auch mit anderen Betroffenen austauschen kann!
Freue mich schon darauf, von Euch zu hören...:a_smil08:
Danke im Voraus.
Liebe Grüsse
Gabi
