1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Neu hier...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Gabi48, 17. Januar 2009.

  1. Gabi48

    Gabi48 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    17. Januar 2009
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Zusammen,

    mein Name ist Gabi, bin 48 Jahre alt, und vor kurzem wurde bei mir eine Dermamyositis diagnostiziert.

    Vor ca. 1 Jahr begann für mich eine Odyssee von Arztbesuchen.
    Ich habe mittlerweile alle Arztbereiche durch. Fast jeder sagte mir, ich müsse abnehmen und Sport treiben. Dabei fiel mir ja jede Art von Bewegung schwer. Es fing mit Fahrrad fahren an. Kleine Anstiege konnte ich nur noch schiebend bewältigen. Sogar mein Mann meinte, ich würde spinnen und sollte mich nicht so anstellen. :sniff:

    Dann bemerkte ich, dass mir das Tragen von meinem Tageskind, das ich betreue, kaum noch gelang. Treppensteigen wurde zur Tortour, mittlerweile muss ich mich regelrecht hochziehen und mit Ballast geht sowieso gar nichts mehr. Selbst 3-4 Teller zu tragen, ist schon sehr anstrengend.
    Aufgrund meiner Cholesterinerkrankung ist man dann irgendwann auf den viel zu hohen CK-Wert gestoßen. Daraufhin wurde mein Cholesterinmedikament (Inegy) abgesetzt, aber der CK-Wert (1200) sank trotzdem nicht.
    Mein Hausarzt überwies mich daher zum Rheumatologen.
    Dieser überwies mich weiter zum Neurologen, der dann einen Muskeltest machte und mich daraufhin vorsichtshalber in eine neurologische Klinik schickte. Dieser Aufenthalt dauerte dann 2 Wochen, so dass ich erst einen Tag vor "Heilig Abend" wieder zu Hause war. Es wurden verschiedenste Tests und eine Muskelbiopsie gemacht, wobei das endgültige Ergebnis noch aussteht.

    Der vorläufige Befund lautete allerdings auf Dermamyositis, da meine Haut ebenfalls bläuliche Verfärbungen aufweist.

    Es wurden mir folgende Medikamente verordnet:

    80mg Cortison
    Azathioprin
    Ideos (Calzium-Präparat)

    Jetzt haben wir Mitte Januar, meine Cortison-Dosis ist auf 40 mg runter, aber es geht mir nicht besser. Im Gegenteil, seit meinem Krankenhausaufenthalt geht es mir körperlich schlechter.
    Ich habe Probleme mit meinen Beinen, die sind wie Pudding...
    Ich habe das Gefühl, ich könnte jeden Moment zusammenklappen.
    Ich bin zittrig und nach jeder kleinen Anstrengung brauche ich eine Pause.
    Ein normaler Vollzeitjob wäre für mich zur Zeit undenkbar...
    Meine Hausärztin kann sich meinen Zustand nicht erklären, da alle Blutwerte völlig okay sind. D.h. der CK-Wert sinkt (z.Zt. auf 450), und auch die Blutsenkung ist in Ordnung.

    Bin nun ziemlich ratlos und dadurch auch psychisch ziemlich runter.
    Hat von Euch vielleicht jemand ähnliche Probleme oder gibt es vielleicht Erkenntnisse, die mir weiterhelfen könnten???
    Bin für alle Anregungen und Mitteilungen sehr dankbar! :)

    Schön, dass es sowas, wie dieses Forum hier gibt, damit man sich auch mit anderen Betroffenen austauschen kann!
    Freue mich schon darauf, von Euch zu hören...:a_smil08:

    Danke im Voraus.

    Liebe Grüsse
    Gabi
     
  2. manu1111

    manu1111 Wasserfrau

    Registriert seit:
    17. Januar 2009
    Beiträge:
    568
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Ich wohne im Kreis Unna/NRW
    Hallo Gabi,

    ich bin auch neu hier! Ich bin ebenfalls 48 Jahre alt (na ja, fast) und habe cP. Habe gerade eine Hand OP hinter mir.

    Lass mal von dir hören.

    Viele liebe Grüße

    manu1111 :a_smil08:
     
  3. Witty

    Witty Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Dezember 2006
    Beiträge:
    1.810
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland-Pfalz
    Hallo Gabi,

    wenn du hier auf der linken Seite Rheuma von A-Z anklickst findest du auch Infos über dein Krankheitsbild. DERMATOMYOSITIS richtig geschrieben. Auch über die Polymyositis die stark mit dieser verwandt ist.
    Oben unter "Suchen" kannst du deine Krankheit eingeben und findest die Beiträge der User. Vll. meldet sich ja auch jemand der das gleiche Krankheitsbild hat wie du.
    Da die Dermatomyositis auch eine Muskelerkrankung ist kannst du dich noch auf den Seiten der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankungen schlau machen. www.dgm.org/ LG
     
  4. Miez

    Miez Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. Januar 2009
    Beiträge:
    16
    Zustimmungen:
    0
    Wilkommen Gabi,
    ich bin auch noch nicht lange dabei. Hier erhältst Du bestimmt gute Ratschläge und Tips. Deine Qualen kann ich nachvollziehen. Meine Diagnose steht noch nicht und der Marathon bei den Doc`s geht weiter.
    Schau doch mal in die letzte Apotheken Umschau vorletzte Seite.

    Gute Besserung! und ein schmerzarmes Wochenende wünscht
    Miez
     
  5. christian .B

    Registriert seit:
    16. Januar 2009
    Beiträge:
    21
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    lk.nom
    hallo gabi ich bin zwar nicht betroffen aber meine frau und ich wollte dir nur sagen das du mir leid tuhst wegen der aussage von deinen mann, vonn wegen spinnen !also ich bin jetzt noch total vassungslos.wünsche aber für dich das du bald weißt woran du bist und das man dir bald helfen kann.also ich kann mir auch gut vorstellen was du durch machst und mir kommen die tränen bei der vorstellung .
     
  6. Aquarell

    Aquarell Sharpie

    Registriert seit:
    27. November 2007
    Beiträge:
    814
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland Pfalz
    Hallo Gabi

    Herzlich Willkommen!!!!

    Ich hab eine Mischkollagenose und auch immer mal Muskelschmerzen und Entzündungen. Azathioprin hab ich auch ein paar Jahre lang genommen, ich hab es sehr gut vertragen nur leider wirkt es bei mit nun nicht mehr.

    Ich wünsch dir Gute Besserung und ein schmerzfreies Wochenende.


    p.s.
    Dein Mann sollte sich ruhig auch mal über deine Krankheit informieren :top:;)
     
  7. Leni

    Leni Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. Dezember 2008
    Beiträge:
    100
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    in der Nähe von Köln
    Hallo Gabi,

    auch ich möchte Dich herzlich willkommen heißen. Da ich eine andere Erkrankung habe ( chronische Polyarthritis ) kann ich Dir leider nicht weiter helfen.

    Ich wünsche Dir, gute Besserung und hoffe das Du viele Antworten auf deine Fragen bekommst. :top:

    Lieben Gruss von Leni
     
  8. Tierfreundin

    Tierfreundin Dosine

    Registriert seit:
    13. Januar 2008
    Beiträge:
    451
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Münsterland
    Hallo,

    auch von mir ein herzlicher Willkommensgruß :D

    Auch an Dich, Manu ...
     
  9. Gabi48

    Gabi48 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    17. Januar 2009
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Ihr Lieben,

    vielen Dank für Eure netten Worte.
    Habe hier schon einige interessante Dinge über DM lesen können.
    Ich habe aber im Vergleich zu einigen anderen noch keinerlei Schmerzen gehabt. Bin einfach nur nicht mehr belastbar.
    Und macht euch keine Sorgen, mein Mann ist auch ein ganz Lieber und kümmert sich sehr um mich. Damals wusste ja noch niemand, dass es eine richtige Krankheit ist! ;)
     
  10. Renate.Gressmann

    Renate.Gressmann Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    30. Dezember 2008
    Beiträge:
    105
    Zustimmungen:
    0
    MTX und Kaffee Genuß

    Hallo


    so ich habe nun am Freitag mir meine erste MTX Spritze verpast

    im beipackzettel steht man soll auf alkohohl verzichten da wuste ich und bei mir kein problem

    aber nun lese ich das man auch kaffee und schwarzen Tee nicht übermäßig
    verkonsumieren soll


    was bewirkt kaffee :confused:

    wer hat da schon Erfahrung gemacht

    ich trinke eigentlich schon gerne mal einen cappuchino:)


    auch wegen der müdigkeit brauche ich einen kaffee


    es grüßt RENDI:o:o:o