Neu hier!!!

@-Dani-/ Kati.scheck aber es soll doch nicht für immer sein. Ich werde auch wieder arbeiten gehen. Ich muss aber auch von irgendetwas leben:top:

Ich habe auch die ganze Zeit drüber nach gedacht, aber ich kann`s nicht ändern.

@Juri ich kann dir nur zustimmen. Du sagst es. Ich wünsche dir viel Glück und das es dir besser geht. Ich habe meinen Partner vor 7 Jahren kennengelernt und er hat alles mit gemacht.Er war es auch, der mich Treppen hochtragen musste, weil ich sie vor schmerzen nicht selber hochgehen konnte. Er hat mich morgens und abends abgeseift, weil ich es nicht mehr konnte. Ich bin sehr froh das ich ihn habe und er alles mitgemacht hat.
 
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Hallo Teufel!

Ich weiß, dass es nicht für immer sein soll, aber trotzdem bekommt mein Kopf es nicht auf die Reihe.

Liebe Grüße

Dani
 
Hallo Juri!

Erstmal herzlich willkommen!

Ich habe gesehen, du kommst aus Brandenburg. Meinst du die Stadt, oder das Land? Ich selber habe meine ganze Kindheit und Jugend (19 Jahr) in Brandenburg Stadt verbracht.

Liebe Grüße

Dani
 
@-Dani- da hast du recht, ohne meine Kinder hätte ich auch keine Kraft mehr.
Schade, das deine Mum so weit weg wohnt.:( Hast du sonst jemanden der dir hilt/unterstützt?

Mein Sohn heist Marvin und meine Tochter Emily. Und dein Sohn? Geht er in den Kindergarten?
 
Hallo Teufel!

Nein, bei uns in der Nähe wohnt leider keiner, den ich um Hilfe bitten könnte oder wollte. Meine Schwiegereltern wohnen zwar nicht ganz so weit weg, aber es sind auch immerhin 250 km.

Mein Sohn heißt Tarik und geht in den Kindergarten. Ich habe viel Spass an ihm, obwohl er auch manchmal mitbekommt, dass es mir nicht gut geht. Er sagt dann immer, dass er mir helfen möchte. Eigentlich ist das ganz süß, aber ich schon manchmal schlechtes Gewissen, weil er alles so mitbekommt und ich dann das Gefühl habe, das er nicht unbeschwert aufwachsen kann.

Liebe Grüße

Dani
 
Ist doch ein grichischer Name oder? Das Gefühl kenne ich. Marvin bekommt es leider auch sehr oft mit. Ich muss dazu sagen, ich war sehr oft im Krankenhaus. Dann fragt er mich immer mit großen Augen, ob ich ins Krankenhaus muss. Es bricht mir immer das Herz. Aber wir können ja nichts dafür, wir haben uns die Krankheit nicht gewünscht. Ich denke sie werden im Kindergarten gut abgelenkt.:(

Gibt es sonst keine Möglichkeit, das dir jemand hilft? Es muss doch etwas geben. :(
 
Für -Dani-

Ich wohne im Land Brandenburg südlich von Berlin.
Die Stadt Brandenburg wollte ich mir aber immer schon mal ansehen.Eine Freundin von mir stammt von dort und sie schwärmt immer von ihrer Stadt.Darf ich fragen,was Dich nach Frankfurt verschlagen hat?Mein Freund seine Tochter wohnt in der Nähe und seine Nichte wohnt direkt dort,wir waren in letzter Zeit häufiger in der Gegend,im schönen Hessen.Nur im Moment sind solche Ausflüge tabu.

Schöne Grüße von Juri
 
Hallo Juri,

ich bin 99 wegen einer Ausbildung in die Nähe von Göttingen gezogen und dann 2002 wegen dem Studium nach Frankfurt. Und wenn ich ehrlich bin, so wirklich vermissen tue ich meine Stadt nicht, es sind so viele Leute weggezogen - leider.

Frankfurt ist zwar auch nicht meine Traumstadt, aber man hat hier ein großes Arztangebot, was ja bei Krankheiten zugute kommt. Du kannst das sicher nachvollziehen, in Berlin sieht es bestimmt ähnlich aus.

Aber in Brandenburg Stadt gibt es keinen Rheumatologen. Nur einen, der kommt wohl einmal die Woche von Berlin oder Potsdam, weiß ich nicht so genau.

Liebe grüße

Dani
 
Ich möchte mich jetzt ersteinmal verabschieden,kann nicht mehr sitzen.Ihr wisst doch wie das ist.Werde mich in der Küche nützlich machen,im Stehen gehts meist besser,außerdem stellt sich so ein kleines Hungergefühl ein,wobei es mit meinem Appetit nicht so toll ist.Mir ist oft schlecht,aber wahrscheinlich kommt das von den Sm,nehme im Wechsel Ibu oder Novalgin Tr.,die hab ich noch in meiner Hausapotheke,sind ja eigentlich rezeptpflichtig,aber da ich im sozial-med. Dienst tätig bin,naja,hat man halt sowas,bloß gut.Ich wüsste sonst gar nicht,wie ich es aushalten könnte.

@-Dani-

Klar,große Städte,mehr Ärzte.
Aber weißt Du,wenn man wegen der Arbeit sich auskennt und praktisch hinter den Kulissen von unserm ach noch so tollen Gesundheitswesen Einblicke hat,kann es einen vergehen.Ich hab echt Angst,mich den Ärzten anzuvertrauen.Und wenn man die Berichte im Forum so liest,wird diese Ansicht auch nur allzuoft bestätigt.
Natürlich ist für mich jetzt erstmal wichtig,das mir in irgendeiner Weise die Schmerzen genommen werden und dafür braucht man ja schließlich einen Arzt.Ich hoffe,einem fähigen und verständnisvollen Arzt zu begegnen und das sich mir ein guter therapeutischer Weg öffnen wird,damit einfach ein bischen mehr Lebensqualität wieder einkehrt.
 
Hallo Juri!

Da du ja an der Quelle sitzt, ich meine so wegen dem Wissen, wie die Ärzte ticken, werde ich bestimmt nochmal auf dich zurückkommen.

Im Gegenzug kann ich dir sagen, dass ich aus der Pharmaziebranche komme und mich etwas mit Arzneimitteln auskenne. Wenn du also eine Frage hast, dann kann ich versuchen, sie dir zu beantworten.

Liebe Grüße und einen schönen Abend

Dani
 
Hallo Dani, hallo Kati,

ich bin auch noch ganz neu hier, habe meine Diagnose seit gut drei Wochen. Meine Geschichte kann man hier nachlesen: http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?p=345285#post345285

Zum Glück sind meine Kinder schon groß (14 und 17) und helfen mir ganz toll. Allerdings ist es manchmal schwierig, ihnen zu erklären, dass ich zwar oft Schmerzen habe und meine Ruhe brauche, aber trotzdem nicht bemitleidet werden möchte. Gerade meine Große macht sich viel Sorgen, und ich rede viel mit ihr, um ihr die Angst vor meiner Krankheit zu nehmen. Ich will lernen, mit dem Rheuma zu leben und alles, was noch geht, zu genießen. Klingt jetzt sehr positiv, aber manchmal würde ich auch gerne einfach den Kopf in den Sand stecken.

Seit Samstag bin ich wieder zuhause in Canada, meine Diagnose habe ich während eines Deutschlandbesuches bekommen. Der Rheumatologe dort war sehr nett, hat sich viel Zeit genommen und mir alles gut erklärt, und ich hoffe jetzt, dass ich auch hier Glück habe und bald einen Termin bei einem guten Arzt bekomme.

LG und alles Gute, Jutta
 
Hallo :)

Oh man, wie ich euch verstehen kann :o
Bei mir ist es eine Kollagenose und der Verdacht auf Spondarthritis und ich denke der Doc hat wohl recht.
Mich beschleicht auch immer der Gedanke, dass ich nicht noch bis mind. 60 arbeiten kann, ich bekomme kaum die vier Stunden gebacken.
Bin Gärtnerin und ich glaube das kann ich wohl vergessen, aber ich hoffe auf die Medikamente, wenn ich den Termin zur Besprechung hab.

Wegen der Kinder, manchmal denke ich, es ist sogar gut für sie, wenn sie es mitbekommen, sie lernen Rücksicht zu nehmen. Ich hoffe ihr wisst wie ich das meine ;)
mein Sohn ist dadurch sehr selbstständig, macht sich auch mal alleine was zu essen und so und das schon ne ganze Weile.
Und er freut sich viel mehr auf Dinge, die früher selbstverständlich waren, die haben einen anderen Stellenwert bekommen.

ich wohne übrigens gar nicht so weit weg von FFM.


Ihr werdet euch hier wohlfühlen, ist ein ganz tolles Forum mit lauter hilfsbereiten Leuten. :)
 
Guten Morgen Juguja!

Ja, das mit dem nicht bemitleidet werden wollen kenne ich. Das ist bei meinem Partner so. Wenn ich ihm sage, dass es mir nicht gut geht, dann sagt er: "ach du arme", dass ist genau das, was ich nicht hören möchte. Aber wahrscheinlich weiß mein Partner nicht, was er sagen soll. Er selber kann mit der Krankheit vielleicht gar nicht so umgehen.

Ich versuche auch, mit der Krankheit zu leben und die Tage, wo es einigermaßen geht, auch zu genießen. Schon alleine meines Kindes wegen. Er ist jetzt 4 Jahre und geht zum Beispiel gerne auf den Spielplatz.

Wann fängst du denn an mit MTX? Ich habe es leider nicht so gut vertragen und musste es wieder absetzen. Aber ich wünsche dir, dass du es verträgst und es die hilft. Es ist ja nicht umsonst eines der meistverschriebensten Mittel.

Liebe Grüße

Dani
 
Guten Morgen Cailean!

Ich habe immer versucht, die Schmerzen vor meinem Kind zu verstecken. Aber Kinder im Alter von 4 Jahren bekommen schon eine ganze Menge mit. Mir ist aufgefallen, dass wenn er sich weh getan hat, er das auch unterdrückt hat, weil er es von mir ja so kannte. Richtig fand ich das natürlich nicht, da er sich übel verletzt hatte und es niemanden gesagt hat im Kiga.
Daraufhin habe ich ihm erklärt, dass er es ruhig sagen kann, wenn ihm was weh tut und ich sage ihm jetzt auch, wenn es mir nicht gut geht, allerdings sage ich das nicht so dramatisch, sonst bekommt er ja Angst.

Wie alt ist denn dein Sohn?

Wo kommst du denn her?

Liebe Grüße

Dani
 
Hallo Dani,

ist schon lustig, du sagst Guten Morgen, und bei mir in Canada überlege ich mir gerade, dass es Zeit wäre, ins Bett zu gehen. Allerdings kann ich seit einigen Wochen nicht wirklich gut schlafen, und schlage mir am Ende doch noch die halbe Nacht um die Ohren. Ich habe schon hier im Forum rumgelesen und herausgefunden, dass viele dieses Problem haben. Woran es nun liegt, ob am Tramagit, Cortison oder MTX, ich habe es nicht herausfinden können. Im Moment finde ich mich mit der Schlaflosigkeit ab und bin nur froh, dass ich nicht arbeiten gehe und meine Kids alt genug sind, sich selber Frühstück zu machen.

Das MTX habe ich gestern abend zum vierten Mal genommen und habe kaum Probleme damit. Am Folgetag bin ich sehr müde und habe zittrige Knie, aber das ist gut auszuhalten. Seit ich die vielen Medis nehme, trinke ich mindestens 3 Liter Wasser am Tag, und am MTX-Tag und danach jeweils 1 Liter Ananassaft. Bloß - eine positive Wirkung spüre ich leider noch nicht, wäre aber wohl auch noch zu früh. Und bei den 30mg Cortison soll ich auch noch bleiben, weil immer noch etliche Gelenke geschwollen sind und weh tun.

Heute kam ich mir so richtig alt vor: Wir waren unterwegs, um einen neuen Drucker zu kaufen, und ich musste mich im Laden hinsetzen, weil ich nicht mehr stehen konnte. Dann hat mein Mann mir etwas im untersten Regal gezeigt, und ich konnte mich kaum hinhocken. Und vor zwei Monaten waren meine Beine noch total in Ordnung, ich bin noch mit meinem Sohn um die Wette eine lange Treppe hinaufgerannt. Irgendwie macht mir das manchmal Angst...

LG Jutta
 
Hi, die Schmerzen verstecken bringt gar nix ;)
Sie merken es trotzdem und Kinder gehen erstaunlich locker damit um.
Mein Sohn ist schon 10, er ist damit groß geworden.
ich konnte das auch gar nicht verstecken, mich hat Hashimoto voll darnieder gestreckt und Rheuma war damals sicher auch schon aktiv. :(
Aber es geht ja aufwärts.

LG
 
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