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Neu hier!!!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von -Dani-, 10. September 2008.

  1. -Dani-

    -Dani- Guest

    Guten Morgen!

    Ich lese nun schon seit Januar diesen Jahres in diesem Forum und habe mich nun endlich angemeldet.

    Ich bin 28 Jahre alt, habe einen kleinen Sohn und seit Anfang des Jahres die Diagnose cP.

    Ich suche Anschluss hier im Forum und hoffe, dass ihr mich herzlich aufnehmen werdet.

    Liebe Grüße

    Dani
     
  2. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Hallo Dani [​IMG]

    Herzlich Willkommen

    Schön dich hier zu sehen, ich wünsch dir viel Spaß und daß du alle Informationen findest die du suchst ... und natürlöich hoffe ich noch öfter von dir zu lesen :) du weißt ja: RO macht süchtig!! :D
     
  3. -Dani-

    -Dani- Guest

    Hallo Jutta!

    Vielen Dank für deine prompte Antwort. Ja, ich hoffe, dass ich einiges rausfinden kann in diesem Forum.

    Ich möchte nämlich nicht nur die Symptome behandeln lassen, sondern vielmehr die Ursache fiinden, warum ich einen Gast in mir habe (ich meine cP). Und daher erhoffe ich mir einfach Ideen.

    Natürlich finde ich es auch sehr bewegend, was Einzelne schreiben in Bezug auf ihre Krankheit.

    Ich denke, wir "lesen" uns wieder.

    Nochmals danke fürs herzliche Willkommen.

    Liebe Grüße

    Dani[​IMG] [​IMG]
     
  4. -Dani-

    -Dani- Guest

    oh, da habe ich ja komische "Zeichen" gemacht! Muss mich erst noch reinfinden.
     
  5. kati.scheck

    kati.scheck Neues Mitglied

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    Ich bin auch die Neue und komme öfter

    Hallo Dani,

    ich bin auch neu hier angemeldet. Tut mir auch richtig gut mal von anderen Leidenden :sniff:zu hören.

    Meine Diagnose lautete 12 Jahre lang MB, nun aber seronegative Spondarthritis mit Gelenkbeteiligung ( Knie, Schulter )...

    Ich bin jetzt auf MTX , Cortison 30mg und Schmerzmittel eingestellt worden in der Ostseeklinik Damp:a_smil08:

    Sehr zu empfehlen!!!!

    Fühle mich trotzdem noch SCH.... ,Schmerzen und Müdigkeit im Wechsel.
    Ich soll die EU-Rente beantragen,habe aber Angst davor( bin 37 )

    Liebe Grüsse Kati
     
  6. -Dani-

    -Dani- Guest

    Hallo Kati!

    Ich habe auch MTX 20 genommen (6 Monate lang, erst Tabletten und dann Spritze). Leider habe ich dies nicht vertragen, ständig Brechreiz, Durchfall, Schwindel und Müdigkeit und irgendwie fühlte ich micht total steif. Habe auch sehr schlechte Leberwerte und Nierenwerte gehabt, sodass mein Arzt es abgesetzt hat.

    Nehme jetzt Prednisolon 20, aber helfen tut es nicht. Aber nächste Woche gehe ich nochmal zum Blutcheck und dann hoffe ich, dass ich eine neues Mittel bekomme, aber nur, wenn die Leberwerte besser sind.

    Als Schmerzmittel nehme ich Metamizol, da ich Diclo überhaupt nicht vertrage. Versuche aber so wenig wie möglich zu nehmen, aber an manchen Tagen geht es einfach nicht ohne.

    Das mit der Rente beantragen kenne ich. Auch mir wurde es nahe gelegt, habe aber auch Angst davor. Ich bin nämlich der Meinung, sobald man Rente bekommt, hat man keine Aufstiegschancen mehr. Aber wahrscheinlich ist da einfach nur eine Blockade in meinem Kopf.:confused:

    Liebe Grüße

    Dani :)
     
  7. kati.scheck

    kati.scheck Neues Mitglied

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    Ja mal sehen wie das Spiel so weiter gehen soll...

    Ohne Schmerzmittel geht bei mir gar nichts, Cortison bin ich noch auf 30, aber hilft auch nicht.

    Ich dachte man ist so wenn man 90 J. alt ist, aber man sieht ja wie das läuft.

    Gruss Kati:a_smil08:
     
  8. -Dani-

    -Dani- Guest

    Hallo Kati,

    ich fühle mich manchmal auch wie 80 oder 90. Am Schlimmsten ist es, wenn ich morgens aufstehen möchte, ich es aber nicht schaffe, da alle Gelenke steif sind und extrem schmerzen.

    Ich stehe immer freiwillig (wenn man das so sagen kann) um 5 Uhr auf, da ich etwa 2 Stunden brauch, um mich halbwegst vernünftig bewegen zu können. Und wenn mein Kind dann um 7 Uhr aufsteht, ist meist das Schlimmst vorbei. Aber diese Zeit brauche ich einfach.

    Aber dein Cortison ist auch nicht gerade niedrig. Merkst du denn Nebenwirkungen? Hast du Wassereinlagerungen?

    Liebe Grüße

    Dani
     
  9. kati.scheck

    kati.scheck Neues Mitglied

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    Hallo Dani,

    Nebenwirkungen von Corti....ich glaube mein Gesicht sieht etwas runder aus und die Hautfarbe ist eher rot als braun,kenn ich sonst nicht von mir.:sniff:

    Ja und mit dem um 5 Uhr aus dem Bett ist bei mir auch so, aber davor bin ich schon um 1 Uhr und gegen 3 Uhr unterwegs gewesen, das ist nun schon normal seit so vielen Jahren, dafür lege ich mich mittags noch ne Stunde hin, die brauch ich jetzt auch von den ganzen Medis.

    Gruss Kati:a_smil08:
     
  10. -Dani-

    -Dani- Guest

    Hallo Kati,

    das mit dem runden Gesicht kenne ich, ist bei mir leider auch so. Im Beipackzettel steht auch etwas von einem "Mondgesicht" als Nebenwirkung. Ich denke mal, dass das damit gemeint ist.

    Müde bin ich eigentlich auch immer. Und bei mir ist das so, dass ich, egal wo ich bin, ich einfach einschlafe. Egal ob im Bus, bei Bekannten und sogar auf der Arbeit. Ich schaffe es zum Glück noch, 2 Tage die Woche arbeiten zu gehen, kostet mich zwar Überwindung, aber es tut mir gut, schon alleine das rauskommen und auf andere Gedanken zu kommen. Mein Arzt meinte, ich sei total arbeitsunfähig, aber ich mache das halt für mich. Ich habe auch einen sehr lieben Chef, der das auch alles mitmacht. Und da ich in der Pharmaziebranche arbeite, gibt mir mein Chef auch Tips.

    Gehst du denn Arbeiten?

    Hast du Kinder?

    Liebe Grüße

    Dani
     
  11. Teufel

    Teufel Neues Mitglied

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    Herzlich Willkommen -Dani-, endlich noch ein Küken. Ich bin auch 28 und habe 2 Kleinkinder. Ich lebe seit 6 Jahren mit der Diagnose Mischkollagenose, APS-Syndrom, Raynaud-Syndrom und seit November 2007 mit Nierenbeteiligung. Ich habe schon alle Hochs und Tiefs durchgemacht. Derzeit geht es mir einigermaßen gut. Ich bin momentan nicht berufstätig :sniff: Da ich es körperlich nicht schaffe. Gehst du arbeiten?

    Kati.schreck, ich habe auch seit knapp 3 Jahren überlegt EU-Rente zubeantragen, weil ich mit dem Gefühl nicht leben kann als 28-Jährige-Renterin betitelt zu werden.:o Aber es blieb mir gesundheitlich nichts anderes übrig. Meine Tätigkeit als Nagelmodelistin kann ich wegen meinen deformierten Händen leider nicht ausüben. Eine Umschulung wurde mir auch nicht gewährt. Vor knapp einer Woche habe ich meinen Rentenbescheid wegen voller Erwerbsminderung erhalten. So kann ich in Ruhe meine Hände operieren lassen und weiß ich bekomme erstmal meine Rente und kann meine Miete bezahlen. Ich möchte ja danach wieder arbeiten gehen. Ich würde es an deiner Stelle beantragen.:top:
     
  12. kati.scheck

    kati.scheck Neues Mitglied

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    Hallo Dani,

    ich habe zwei Kinder, mein Sohn ist schon 18 :)top:früh übt sich )und meine Tochter ist 12 J.
    Ich habe immer gearbeitet ( Friseurmeisterin ) und habe mich mit meiner Chefin im Juli auf eine Kündigung geeinigt,
    ich konnte es einfach nicht mehr,aber stundenweise arbeiten???:mad:
    Wovon soll man dann noch leben, ich bin geschieden und muss zu sehen.
    Meine Rente wär jetzt nicht sooo schlecht, weil ich immer gut verdient habe , aber nun??????

    L.G. Kati:a_smil08:
     
  13. -Dani-

    -Dani- Guest

    Hallo Teufel,

    wie schaffst du das mit den kleinen Kindern und deiner Krankheit?

    Ich habe ja nur ein Kind (4 Jahre alt) und da ist das manchmal schon schwierig. Wenn ich mit ihm auf dem Teppich spiele, komme ich nicht mehr hoch. Mittlerweile nehme ich das mir Humor, bleibt mir auch nichts anderes übrig.

    Ja, ich arbeite 2 Tage in der Woche in einem pharmazeutischen Großhandel. Es macht mir viel Spass und es gibt mir ein gutes Gefühl. Mein Arzt ist sauer, dass ich arbeiten gehe, aber mein Chef ist Apotheker und daher kann er mir auch hin und wieder helfen.

    Hast du in der Schwangerschaft Medis genommen?

    Liebe Grüße

    Dani
     
  14. -Dani-

    -Dani- Guest

    Hallo Kati!

    Friseurmeisterin ist aber auch ein sehr anstrengender Beruf. Da stehst du ja den ganzen Tag. Würdest du das denn Stundenweise schaffen?

    Ich sag ja, dass mit der Rente beantragen, auch wenn es sicherlich finanziell gesehen gut wäre, ist so eine Sache. Ich hätte dann für mich das Gefühl, ich bin alt und tauge nichts mehr. Aber ich kann dich beruhigen, nicht jeder denkt so wie ich. Mein Partner sagt immer, ich soll die Rente beantragen, was man hat das hat man. Aber da ich emotionaler bin, fällt mir das schwer.

    Also, ich verstehe dich.

    Liebe Grüße

    Dani
     
  15. kati.scheck

    kati.scheck Neues Mitglied

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    Hallo Teufel,

    ich hoffe das ist ein SORRY wert, denn ich bin nicht kati.schreck....bitte ohne "r" !!!!!:mad:

    Hört sich so schrecklich an, als wenn es nicht schon so wäre.:a_smil08:

    L.G. Kati
     
  16. kati.scheck

    kati.scheck Neues Mitglied

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    Hallo Dani,

    ich stelle mich da auch etwas komisch an, ist man schon Rentnerin und behindert????

    Es ist ja eigentlich nicht schlimm, aber irgendwie muss man da wohl vom Kopf her klar kommen.

    Bitte, bitte nicht falsch verstehen mit Rentnerin und behindert, ich beziehe dies auf meine Person, nicht dass sich jetzt irgend jemand böse angesprochen fühlt!!!!!:mad:

    Liebe Grüsse Kati
     
  17. -Dani-

    -Dani- Guest

    Hallo Kati,

    mein Kopf denkt wahrscheinlich genau wie deiner.

    Wenn ich jetzt die Rente beantrage mit 28 Jahren und in 10 Jahren arbeiten möchte, dann bekomme ich doch schwerer was, als wenn ich diesen Stempel mit der Rente nicht hätte.

    Ich habe für mich persönlich schon noch die Hoffnung, dass es mir eines Tages besser geht und ich mehr arbeiten kann. Ich kann mir auch nicht vorstellen, jetzt einfach zu hause zu bleiben und das für immer.

    Außerdem stelle ich es mir eigenartig vor, wenn mich jemand fragt, was ich mache, ich dann sage, ich beziehe Rente.

    Liebe Grüße

    Dani


    Auch ich möchte anmerken, dass das bei meinen Äußerungen zur Rente nur um meine eigenen Empfindungen mir gegenüber geht.
     
  18. Teufel

    Teufel Neues Mitglied

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    :o:o Oh, das ist mir jetzt aber peinlich, das meinte nich natürlich nicht.....Sorry...:o Kati.scheck

    @-Dani- also ich habe richtig probleme. Momentan versucht meine Mum mir ein wenig zu helfen. Ich versuche immer die Zähne zusammen zubeißen, ist sehr schwer. Ich versuche immer eine Lösung zu finden. Wenn mein Sohn (3) auf dem Teppich spielen möchte, versuche ich ihn zu überreden auf der Couch mit den Autos zu spielen. Meine Tochter (1) krabbelt und ich muss mich aufrappeln hinterher zugehen. Zum Glück sind meine Kinder vom Gewicht her sehr leicht.

    Ich habe in der Schwangeschaft nur 5 mg Cortison genommen, das ging super, ich fühlte mich auch super.

    Na, wenn man an der Quelle sitzt, würde ich es mir auch überlegen. Wobei 2 Tage auch in Ordnung sind. Aber vielleicht eine Teilrente beantragen?:top:
     
  19. -Dani-

    -Dani- Guest

    Hallo Teufel!

    Das ist schön, dass deine Mama dir helfen kann. Meine Mutter wohnt über 600 km von mir weg und kann nicht oft kommen.

    Aber trotz aller Schmerzen versuche ich natürlich auch immer, die Zeit mit meinem Kind zu genießen. Wenn ich mein Kind nicht hätte, dann würde es mir vielleicht sogar schlechter gehen, weil ich mir viel mehr Gedanken um mich machen würde, weil ich einfach zu viel zeit dazu hätte.

    Wie heißen denn deine Kinder?

    Liebe Grüße

    Dani
     
  20. Juri

    Juri Neues Mitglied

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    Ich kann es auch nicht mehr lassen,ich schnuppere jeden Tag im Forum und es tut gut,darin zu lesen.Heute möchte ich nun alle "Neuen" ganz herzlich begrüßen,dabei gehöre ja auch ich zu denen.
    Bei mir steht ja noch keine Diagnose fest,jedoch deutet alles daraufhin,und momentan scheine ich einen Schub durchzumachen.Bin derzeit nicht arbeitsfähig,weil es mir einfach nicht möglich ist,solange blieb ich der Arbeit noch nie fern,dies kommt natürlich zu den immensen körperlichen Beschwerden noch hinzu,dass man sich wegen dem ollen Pflichtbewusstsein noch zusätzlich fertig macht.Wenn man dann so liest,wielange es mitunter mit der Diagnose dauern kann,wird's einem ganz schlimm zumute.Im Moment denke ich nicht an morgen,ich bin froh,jeden einzelnen Tag halbwegs gut zu überstehen.Dabei hatte ich mich vor zwei Monaten erst beruflich verändert,leite eine kleine Tagespflege für Senioren.Diese Arbeit müssen nun andere vorerst übernehmen.Natürlich denkt man daran, nun alle im Stich zu lassen...
    Gestern kam mein Freund aus Österreich nach Hause.Ihn kenne ich fast 3 Jahre,er arbeitet dort und kommt nur aller zwei Wochen heim.Wir sind sehr glücklich,dennoch hatte ich große Angst vor dem Wiedersehen,weil er mich noch nie in so einem Zustand gesehen hat.Mir ging es immer einigermaßen gut,wenn er sonst bei mir war.Die Rubrik "Umgang...wie gehen Freunde/Familie/Partner damit um" hat mich sehr berührt.Ich wünsche einfach allen,wenigstens einen Menschen zu haben,der einen so annimmt,wie man sich gerade fühlt.Ich habe Gott sei Dank dieses große Glück!!!
    Im Übrigen sind es die kleinen Dinge,die mich seit einigen Jahren glücklich machen,schon darüber bin ich sehr glücklich,dass mir dieses Umdenken gelungen ist,diese andere Art der Wahrnehmung.Es macht keinen Sinn,sich etwas vor zu machen,der Körper schafft viele Dinge einfach nicht mehr,obwohl die Gedanken jung und frisch sind. In diesem Sinne wünsche ich allen einen glücklichen Tag:)

    Eure Juri