Hi,
jetzt wollt ich mich auch mal vorstellen, da ich schon seit einigen Tagen die Beiträge lese, die mir echt weiterhelfen, und auch sehr informativ sind, da ich niemanden persönlich kenne, der das gleiche Problem hat wie ich.
Also: ich heiße Nayla, bin 27, komme aus Oberösterreich, wohn aber jetzt in Wien.
Vor Weihnachten haben meine Schmerzen an den Fußknöcheln und Zehen begonnen, da hab ich mir noch nichts dabei gedacht, dann im Jänner sind die Knie und die Finger dazugekommen, ich bin zu dieser Zeit klettern gegangen, und dachte, das kommt davon. Weil ich aber nach Nepal wandern fahren wollte, dachte ich, ich sollte doch noch mal schnell zum Arzt gehn vorher. Der hat mir zuerst fast nicht geglaubt, daß mir "alles" wehtut, eine MRT hat dann etwas Klarheit verschafft. Dann glaubte man das kommt von den Mandeln, die wurden mir rausgenommen, wobei ich um ein Haar verblutet wäre (Nachblutung). Tja und dann kam die Diagnose von meinem Rheuma-Doc vor der ich mich die ganze Zeit gefürchtet habe: cP
Zu diesem Zeitpunkt waren schon alle Gelenke betroffen (sogar das Kiefer, beim Gähnen ziemlich unangenehm).
Dann hab ich MTX begonnen und Cortison, Corti hat am Anfang ziemlich geholfen, dann war ich arbeiten (4 Tage stehn und gehn), und seither wirds immer schlechter, MTX hilft noch gar nicht, muß jetzt auch warten bis Leberwerte wieder normal sind, damit ich erhöhen kann. Hab im Moment mit Morgensteifigkeit zu kämpfen, v.a. Hände und Arme.
Psychisch ist es mir am Anfang ziemlich schlecht gegangen ("...mein Leben ist vorbei..."), mittlerweile gehts mir ganz gut, hab nur ab und zu Tage, wo ich den ganzen Tag weinen könnt, und mir vorstell, was ich alles versäume.
Was tut ihr gegen sowas?
Tja, tut mir leid, ist jetzt ziemlich viel geworden, mein Text, aber ich glaube, es tut mir gut, das ganze mal hier los zu werden, bei Leuten die mich verstehn, denn ein mitleidiges "Das wird schon wieder" von meinen Freunden, die ich voll verstehe, denn was sollen sie denn anderes sagen, ist irgendwie auf Dauer auch nicht das Wahre, wenn sie sich nicht vorstellen können, wie das ist, plötzlich die einfachsten Dinge im Leben nicht mehr tun zu können.
Tut mir leid, wenn ich zu depressiv klinge, aber das ganze ist noch so neu für mich, und es hat sich soviel in meinem Leben geändert, und ich hab jetzt schon auf soviel verzichten müssen, damit komm ich noch nicht so ganz klar.
Lg
Nayla
jetzt wollt ich mich auch mal vorstellen, da ich schon seit einigen Tagen die Beiträge lese, die mir echt weiterhelfen, und auch sehr informativ sind, da ich niemanden persönlich kenne, der das gleiche Problem hat wie ich.
Also: ich heiße Nayla, bin 27, komme aus Oberösterreich, wohn aber jetzt in Wien.
Vor Weihnachten haben meine Schmerzen an den Fußknöcheln und Zehen begonnen, da hab ich mir noch nichts dabei gedacht, dann im Jänner sind die Knie und die Finger dazugekommen, ich bin zu dieser Zeit klettern gegangen, und dachte, das kommt davon. Weil ich aber nach Nepal wandern fahren wollte, dachte ich, ich sollte doch noch mal schnell zum Arzt gehn vorher. Der hat mir zuerst fast nicht geglaubt, daß mir "alles" wehtut, eine MRT hat dann etwas Klarheit verschafft. Dann glaubte man das kommt von den Mandeln, die wurden mir rausgenommen, wobei ich um ein Haar verblutet wäre (Nachblutung). Tja und dann kam die Diagnose von meinem Rheuma-Doc vor der ich mich die ganze Zeit gefürchtet habe: cP
Zu diesem Zeitpunkt waren schon alle Gelenke betroffen (sogar das Kiefer, beim Gähnen ziemlich unangenehm).
Dann hab ich MTX begonnen und Cortison, Corti hat am Anfang ziemlich geholfen, dann war ich arbeiten (4 Tage stehn und gehn), und seither wirds immer schlechter, MTX hilft noch gar nicht, muß jetzt auch warten bis Leberwerte wieder normal sind, damit ich erhöhen kann. Hab im Moment mit Morgensteifigkeit zu kämpfen, v.a. Hände und Arme.
Psychisch ist es mir am Anfang ziemlich schlecht gegangen ("...mein Leben ist vorbei..."), mittlerweile gehts mir ganz gut, hab nur ab und zu Tage, wo ich den ganzen Tag weinen könnt, und mir vorstell, was ich alles versäume.
Was tut ihr gegen sowas?
Tja, tut mir leid, ist jetzt ziemlich viel geworden, mein Text, aber ich glaube, es tut mir gut, das ganze mal hier los zu werden, bei Leuten die mich verstehn, denn ein mitleidiges "Das wird schon wieder" von meinen Freunden, die ich voll verstehe, denn was sollen sie denn anderes sagen, ist irgendwie auf Dauer auch nicht das Wahre, wenn sie sich nicht vorstellen können, wie das ist, plötzlich die einfachsten Dinge im Leben nicht mehr tun zu können.
Tut mir leid, wenn ich zu depressiv klinge, aber das ganze ist noch so neu für mich, und es hat sich soviel in meinem Leben geändert, und ich hab jetzt schon auf soviel verzichten müssen, damit komm ich noch nicht so ganz klar.
Lg
Nayla
und bin 29 Jahre.
