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Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von eierwally, 8. Juli 2004.

  1. eierwally

    eierwally Neues Mitglied

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    Hi,
    jetzt wollt ich mich auch mal vorstellen, da ich schon seit einigen Tagen die Beiträge lese, die mir echt weiterhelfen, und auch sehr informativ sind, da ich niemanden persönlich kenne, der das gleiche Problem hat wie ich.
    Also: ich heiße Nayla, bin 27, komme aus Oberösterreich, wohn aber jetzt in Wien.
    Vor Weihnachten haben meine Schmerzen an den Fußknöcheln und Zehen begonnen, da hab ich mir noch nichts dabei gedacht, dann im Jänner sind die Knie und die Finger dazugekommen, ich bin zu dieser Zeit klettern gegangen, und dachte, das kommt davon. Weil ich aber nach Nepal wandern fahren wollte, dachte ich, ich sollte doch noch mal schnell zum Arzt gehn vorher. Der hat mir zuerst fast nicht geglaubt, daß mir "alles" wehtut, eine MRT hat dann etwas Klarheit verschafft. Dann glaubte man das kommt von den Mandeln, die wurden mir rausgenommen, wobei ich um ein Haar verblutet wäre (Nachblutung). Tja und dann kam die Diagnose von meinem Rheuma-Doc vor der ich mich die ganze Zeit gefürchtet habe: cP
    Zu diesem Zeitpunkt waren schon alle Gelenke betroffen (sogar das Kiefer, beim Gähnen ziemlich unangenehm).
    Dann hab ich MTX begonnen und Cortison, Corti hat am Anfang ziemlich geholfen, dann war ich arbeiten (4 Tage stehn und gehn), und seither wirds immer schlechter, MTX hilft noch gar nicht, muß jetzt auch warten bis Leberwerte wieder normal sind, damit ich erhöhen kann. Hab im Moment mit Morgensteifigkeit zu kämpfen, v.a. Hände und Arme.
    Psychisch ist es mir am Anfang ziemlich schlecht gegangen ("...mein Leben ist vorbei..."), mittlerweile gehts mir ganz gut, hab nur ab und zu Tage, wo ich den ganzen Tag weinen könnt, und mir vorstell, was ich alles versäume.
    Was tut ihr gegen sowas?
    Tja, tut mir leid, ist jetzt ziemlich viel geworden, mein Text, aber ich glaube, es tut mir gut, das ganze mal hier los zu werden, bei Leuten die mich verstehn, denn ein mitleidiges "Das wird schon wieder" von meinen Freunden, die ich voll verstehe, denn was sollen sie denn anderes sagen, ist irgendwie auf Dauer auch nicht das Wahre, wenn sie sich nicht vorstellen können, wie das ist, plötzlich die einfachsten Dinge im Leben nicht mehr tun zu können.
    Tut mir leid, wenn ich zu depressiv klinge, aber das ganze ist noch so neu für mich, und es hat sich soviel in meinem Leben geändert, und ich hab jetzt schon auf soviel verzichten müssen, damit komm ich noch nicht so ganz klar.
    Lg
    Nayla
     
  2. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Willkommen

    Hallo Nayla,

    schön wieder eine Wienerin in der Runde zu haben. Ich wohne auch in Wien, bin aber auch nur zugewandert .. ;) und bin 29 Jahre.

    Ich habe schon sehr lang cP. Die Phasen, an denen ich völlig deprimiert bin und ich das Gefühl "das Leben ist vorbei" habe ich lange hinter mehr. Ich kann dich aber gut verstehen, wenn du jetzt - nach Diagnose - sehr depressive Phasen hast. Da muss wohl jeder durch, der damit konfrontiert wird - leider.

    Das mit dem "versäumen" ist halt auch so eine Sache. Ich glaube du kommts von einem Extremen gerade in das andere Extrem. Du schreibst von klettern, Reisen nach Nepal und 4 Arbeitstage mit viel gehen und stehen. Das sind halt nicht die besten Bedingungen für ein Leben mit cP.

    Aus meiner Erfahrung kann ich halt einfach nur sagen, dass sich die Prioritäten im Leben verschieben, wenn man cP hat - Interessen werden ganz anders gesetzt. Irgendwie - nach vielen Höhe und Tiefen - ist ein Leben mit cP dennoch lebenswert - Kopf hoch, du wirst schon sehen.

    Was machst du denn beruflich?

    Okay - ich heiße dich also nochmals Herzlich Willkommen und wünsche dir
    Alles Gute
    Trixi
     
  3. eierwally

    eierwally Neues Mitglied

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    danke

    Hi Trixi,
    danke für die lieben Worte, hoffe daß ich auch bald soweit bin, daß ich nicht jedesmal in Tränen ausbrechen könnte, wenn mir jemand erzählt, er geht bergsteigen, oder macht einen Abenteuerurlaub.
    Muß ich mir den Sport wirklich für immer abschminken (bergsteigen, squash spielen, klettern...)?
    Ich studiere noch, aber ich arbeite im Sommer bei Musikfestivals beim Eingang, und das geht halt leider nur mit stehn und gehn. Morgen gehts wieder los für 3 Tage, mal sehn wie´s mir geht.
    Lg
    Nayla
     
  4. matrose

    matrose *Festlandmatrosin*

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    Herrzlich Willkommen

    Hallo Eierwally (da hast du dir aber einen schönen Namen ausgesucht :D )!!

    Auch von mir ein *Herzliches Willkommen" bei RO.
    Und schon wieder ein österreichischer Zuwachs - das ist prima
    .
    Ich bin 35 - bin eine Wienerin und lebe auch in Wien - und habe cP.

    Diese Phase die du gerade durchmachst - ja die kenne ich auch - und es kommt selten, aber doch wieder. Eine zeitlang funktioniert das Akzeptieren der Einschränkungen und dann gibt es wieder Zeiten wo einem das wieder gewaltig stört.

    Trixi hat da ja schon längere Zeit Erfahrung - aber ich denke, es ist einfach ein Lernprozess und man muss sich damit *arrangieren*. Ich habe meine Diagnose (nach Beginn eines Schubes im Mai 03) im Juli 2003 bekommen - Wehwechen aber schon Jahre vorher immer wieder.
    Dank Humira + Mtx + Movalis (Rheumamittel, das ich unregelmässig nach Bedarf nehme) geht es mir aber soweit gut !!!
    Dafür macht mir heuer der Heuschnupfen super zu schaffen.

    Es würde mich freuen - wenn du einmal bei einem RO-Wien-Treffen dabei bist, dann können wir Wienerinnen dich persönlich kennenlernen. ;)


    Liebe Grüße
    von der matrosin
     
  5. Ela 2

    Ela 2 Guest

    Kopf hoch

    Hallo Eierwally,
    ich stelle mich erstmal vor, ich bin Ela, 30 Jahre alt und komme aus Dortmund, seit 96 bin ich an cp erkrankt.
    Für mich war das auch ein Riesen-Schock, denn ich steckte grade mittn in der Ausbildung zur Orthopädietechnikerin, diese Diagnose war das Aus für meinen Job!!! Ich war auch sehr depressiv und Niedergeschlagen, denn manche Ärzte sind so feinfühlig wie Dampfwalzen:D und mit Hilfe und Erklärungen, so geizig als ging es an ihr Geld. Aber jetzt leb ich ganz gut damit, denn ändern können wir es nicht, du wirst noch sehr häufig auf Konflikte stoßen, aber du darfst niemals aufgeben, denn In Lösungen nicht in Problemen denken!!!
    Hier im Chat sind soooo viele nette Leute die einen wieder aufbauen wenn man schon unter dem Teppich liegt und die einem mit Rat und Tat zur Seite stehen!!!
    Also immer fragen und bald ist alles nicht mehr ganz so schlimm.
    Gegen die Morgensteifigkeit mache ich Gymnastik und wenn ich einmal warm gelaufen bin geht es meist, aber so Tage wie momentan hat hier jeder.
    Ich wünsche dir von Herzen alles Liebe und Gute und komm doch einfach mal im Chat vorbei!
    Liebe Grüße
    Ela
     
  6. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    württemberg
    hallo eierwally!

    auch von mir ein herzliches willkommen bei RO!
    ich habe eine andre art von rheuma als du (eine vaskulitis),aber du hast ja schon von einigen leidensgenossinnen gelesen,die sich damit auskennen.
    aber gleich ist,glaub ich,mit der diagnose "chronische krankheit" fertig zu werden.an den gedanken muß man sich wirklich erst langsam gewöhnen-nämlich daß die erkrankung lange zeit oder sogar für das ganze leben bleibt.da du ja noch jung bist,ist das schon sehr schwer.aber mit der zeit lernt man,die sachen zu schätzen,die "noch" oder auch "wieder" möglich sind.freu dich,daß du schon so viele tolle sachen unternommen hast,klettern,reisen,es ist ja nicht FÜR IMMER vorbei,du wirst noch viele interessante dinge erleben und unternehmen.dann hast du dein studium,da bist du sicher mit interesse dabei.
    also,alles gute und zuerst mal natürlich gute besserung wünscht dir ruth
     
  7. claudiapf

    claudiapf Guest

    Hallo Nayla
    Willkommen auf der R-o Seite.
    Ich komme aus der Schweiz und habe seit 12 Jahren cP.
    am Anfang ging es bei mir genau wie bei Dir los!
    Leider hat sich meine cP nicht verbessert. Ich kann nun seit 2 Jahren gar
    nicht mehr arbeiten. Ich bin nun den ganzen Tag zu Hause. :eek:
    Zum Glück haben wir unseren kleinen Hund (klein = nicht so viel spazieren)
    sonst würde ich verzweifeln.
    Seit ich nicht mehr arbeite kann ich wenigstens meinen Haushalt selber machen.
    Vorher musste mein Mann alles erledigen.
    Also ich versuche immer das Positive zu sehen:
    Seit ich nicht mehr arbeite habe ich:
    1. mehr Zeit für meinen Hund
    2. Geht es mir viel besser! Das leben hat wieder einen Sinn! (nicht mehr so
    starke Schmerzen)
    3. Ich kann 2x im Jahr in die Ferien gehen! :cool:
    4. Ich kann mir die Tage nach meinem Wohlbefinden einteilen.

    Ich weiss das ist nicht immer so einfach. Ich habe Zeiten da geht es besser
    und dann habe ich wieder Zeiten wo ich noch ein noch aus weiss.

    Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut! :D

    Gruss
    Claudia
     
  8. eierwally

    eierwally Neues Mitglied

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    wien
    Danke

    An alle:
    Danke, es ist seltsam, aber es hilft wirklich, so viele nette Worte zu lesen, und in dieser Form Unterstützung zu erhalten.
    Lg, Nayla