Hallo zusammen,
ich bin seit kurzem hier angemeldet, und lese bislang still alte Threads und versuche darin Antworten auf meine etwa 1000 Fragen zu finden. Es bleibt bei mir vor allem die Frage nach der Unterscheidung der Schmerz-Art.
Jetzt folgt eine sehr lange Beschreibung:
Ich, 30 J., habe vor wenigen Monaten die Diagnose axiale Spondyloarthritis erhalten und wechsel etwa täglich zwischen „Ich schaff das!“ und „Keine Ahnung, wie ich das schaffen soll“.
Meinen ersten Schub (bzw. den ersten den ich als solchen identifizieren kann) habe ich jetzt seit Ende Dezember. Ich habe & hatte andere Vorerkrankungen (langjährige chronische Depressionen - jetzt sehr gut im Griff; zwischenzeitlich Asthma - seit Jahren keine Symptome mehr; früher mal hormonelle Migräne - jetzt gar nicht mehr; Acne Inversa - gute und schlechte Phasen; eine Mischform zwischen Neurodermitis und Psoriasis an den Handinnenflächen - Ärzte sind sich nicht einig, was es ist, entspechend war sie mal besser, mal schlechter im Griff).
Jedenfalls sind meine Handflächen nach meiner Booster-Impfung im Dezember komplett durchgedreht mit Pusteln, Schuppen und Rissen, so schlimm war es Jahre nicht, und dann kam der Rückenschmerz. ISG-Gelenke, Wirbelsäule, sämtliche Rückenmuskeln taten furchtbar weh. Mein Hausarzt sagte, das käme vom sitzenden Arbeiten. Habe dann reichlich Ibuprofen genommen und es versucht durch Spazieren, Sport und Yoga wegzukriegen. Es wurde immer schlimmer, irgendwann kamen dann die Fußsohlen dazu und ich bin jede Nacht aufgewacht und war steif wie ein Brett.
Nach weiteren Hausarzt- und Orthopäden-Besuchen hat man mir weiter gesagt, es wäre halt das Sitzen. Und ich konnte mich von Tag zu Tag weniger bewegen und musste schon heulen, wenn jemand versuchte, den Rücken zu untersuchen. Dabei komme ich auch mit starken Schmerzen sonst relativ okay klar. Dachte ich, so nach jahrelanger Migräne als Jugendliche. Aber das war… furchteinflößend.
Anfang Februar habe ich dann eines Tages einen mehrminütigen Schmerzkrampf(?) in einem der (wie sich dann später zeigte komplett entzündeten) Rückenmuskel bekommen, habe das ganze Haus in Grund und Boden gebrüllt; und wurde dann mit RTW ins Krankenhaus verfrachtet, nachdem ich reichlich Dipi bekommen habe, da ich mich vorher nicht mal auf die Trage legen konnte. In den Tagen vorher und auch im Krankenhaus konnte ich ohne das komplette BTM-Programm kaum angefasst werden, jede leichte Berührung am Oberkörper hat mir sofort unfassbare Schmerzen bereitet.
Ein Monat im Krankenhaus ging rum, ich lag auf der Ortho, es gäbe keinen Rheumatologen im Haus. Und im Umkreis von 200km hätte keine Klinik mit Rheumatologie einen Platz für mich frei. Man ist zwar nach etwa 3 Wochen dort auf die Idee gekommen, ich könne ja ne Stoßtherapie gebrauchen, aber bis dahin habe ich halt immer mal wieder Schmerzkrämpfe gehabt; musste hoch auf 40mg Oxycodon plus 30mg Morphium plus weitere Schmerzmittel am Tag, die Schmerzen waren aber auch damit immer noch kaum auszuhalten. Und auch die Stoßtherapie hat „nur“ dafür gesorgt, dass ich mir zugetraut habe, zu Hause in einem nicht-elektronischen Bett zu liegen statt im Krankenhaus.
Ich konnte jedenfalls dann irgendwann, als ich wieder ein kleines bisschen gehen konnte - ein Glück - nach Hause, und habe dann von einem ambulanten Rheumatologen Kortison verschrieben bekommen, 2 Wochen 20mg Prednisolon, dann alle 10 Tage -2,5mg runter. Jetzt bin ich seit kurzem ohne Kortison, und nehme seit etwa 12 Wochen Sulfasalazin. Entzündungswerte, sagt der Rheumatologe, sind auch jetzt noch leicht erhöht, aber er rät dazu, erstmal abzuwarten, ob es so geht mit dem Sulfasalazin.
Ich habe immer noch sehr mit Schmerzen zu kämpfen. Konnte zwar die Opiate mittlerweile ausschleichen, aber brauche immer noch sehr viel Ibuprofen. Und Wärmeweste, Entspannung/Bewegung, Ruhe, usw.
Ich frage mich jetzt, ob das noch Entzündungsschmerzen sind? Manchmal pocht es noch. Andererseits habe ich auch ständig überall Muskelkater, da ich alles in allem (KH + daheim) etwa 9-10 Wochen fast nur liegen konnte, und das auch nur mit erhöhtem Rücken und nicht flach, und nur auf dem Rücken, und nur auf einem Orthopädischen Kissen. Musste bei der Physio erst einmal wieder „richtig“ laufen und sitzen lernen. Danach bereitet einem selbst ein paar Minuten Stehen erstmal Rücken-Muskelkater. Aber so langsam bin ich mir unsicher, ob es auch jetzt nur das ist. Oder noch entzündlicher Schmerz.
Hat jemand evtl. ähnliche Erfahrungen? Wie unterscheide ich meine Schmerzen voneinander? Oder ist es normal, dass die Schmerzen einfach dauerhaft bleiben, auch wenn man noch keine Veränderungen an den Wirbeln oder Gelenken usw. hat und die Krankheit anscheinend relativ früh erkannt wurde? Ich habe Hoffnung, dass vieles davon Muskelkater und noch Verspannungen sind, und ich eventuell irgendwann mal eines Tages einen Tag ohne Schmerzmittel (mit Basis natürlich trotzdem) haben kann, da mein Magen das so langsam auch nicht mehr so gut findet. (Pantoprazol vertrage ich langfristig auch nicht so gut)
Entschuldigt den langen Post! Ich dachte, jede Info könnte eventuell wichtig sein und wollte nix auslassen (und kenne noch keine anderen Rheumatiker und fühl mich manchmal echt bisschen allein damit.)
Viele Grüße,
Judith
ich bin seit kurzem hier angemeldet, und lese bislang still alte Threads und versuche darin Antworten auf meine etwa 1000 Fragen zu finden. Es bleibt bei mir vor allem die Frage nach der Unterscheidung der Schmerz-Art.
Jetzt folgt eine sehr lange Beschreibung:
Ich, 30 J., habe vor wenigen Monaten die Diagnose axiale Spondyloarthritis erhalten und wechsel etwa täglich zwischen „Ich schaff das!“ und „Keine Ahnung, wie ich das schaffen soll“.
Meinen ersten Schub (bzw. den ersten den ich als solchen identifizieren kann) habe ich jetzt seit Ende Dezember. Ich habe & hatte andere Vorerkrankungen (langjährige chronische Depressionen - jetzt sehr gut im Griff; zwischenzeitlich Asthma - seit Jahren keine Symptome mehr; früher mal hormonelle Migräne - jetzt gar nicht mehr; Acne Inversa - gute und schlechte Phasen; eine Mischform zwischen Neurodermitis und Psoriasis an den Handinnenflächen - Ärzte sind sich nicht einig, was es ist, entspechend war sie mal besser, mal schlechter im Griff).
Jedenfalls sind meine Handflächen nach meiner Booster-Impfung im Dezember komplett durchgedreht mit Pusteln, Schuppen und Rissen, so schlimm war es Jahre nicht, und dann kam der Rückenschmerz. ISG-Gelenke, Wirbelsäule, sämtliche Rückenmuskeln taten furchtbar weh. Mein Hausarzt sagte, das käme vom sitzenden Arbeiten. Habe dann reichlich Ibuprofen genommen und es versucht durch Spazieren, Sport und Yoga wegzukriegen. Es wurde immer schlimmer, irgendwann kamen dann die Fußsohlen dazu und ich bin jede Nacht aufgewacht und war steif wie ein Brett.
Nach weiteren Hausarzt- und Orthopäden-Besuchen hat man mir weiter gesagt, es wäre halt das Sitzen. Und ich konnte mich von Tag zu Tag weniger bewegen und musste schon heulen, wenn jemand versuchte, den Rücken zu untersuchen. Dabei komme ich auch mit starken Schmerzen sonst relativ okay klar. Dachte ich, so nach jahrelanger Migräne als Jugendliche. Aber das war… furchteinflößend.
Anfang Februar habe ich dann eines Tages einen mehrminütigen Schmerzkrampf(?) in einem der (wie sich dann später zeigte komplett entzündeten) Rückenmuskel bekommen, habe das ganze Haus in Grund und Boden gebrüllt; und wurde dann mit RTW ins Krankenhaus verfrachtet, nachdem ich reichlich Dipi bekommen habe, da ich mich vorher nicht mal auf die Trage legen konnte. In den Tagen vorher und auch im Krankenhaus konnte ich ohne das komplette BTM-Programm kaum angefasst werden, jede leichte Berührung am Oberkörper hat mir sofort unfassbare Schmerzen bereitet.
Ein Monat im Krankenhaus ging rum, ich lag auf der Ortho, es gäbe keinen Rheumatologen im Haus. Und im Umkreis von 200km hätte keine Klinik mit Rheumatologie einen Platz für mich frei. Man ist zwar nach etwa 3 Wochen dort auf die Idee gekommen, ich könne ja ne Stoßtherapie gebrauchen, aber bis dahin habe ich halt immer mal wieder Schmerzkrämpfe gehabt; musste hoch auf 40mg Oxycodon plus 30mg Morphium plus weitere Schmerzmittel am Tag, die Schmerzen waren aber auch damit immer noch kaum auszuhalten. Und auch die Stoßtherapie hat „nur“ dafür gesorgt, dass ich mir zugetraut habe, zu Hause in einem nicht-elektronischen Bett zu liegen statt im Krankenhaus.
Ich konnte jedenfalls dann irgendwann, als ich wieder ein kleines bisschen gehen konnte - ein Glück - nach Hause, und habe dann von einem ambulanten Rheumatologen Kortison verschrieben bekommen, 2 Wochen 20mg Prednisolon, dann alle 10 Tage -2,5mg runter. Jetzt bin ich seit kurzem ohne Kortison, und nehme seit etwa 12 Wochen Sulfasalazin. Entzündungswerte, sagt der Rheumatologe, sind auch jetzt noch leicht erhöht, aber er rät dazu, erstmal abzuwarten, ob es so geht mit dem Sulfasalazin.
Ich habe immer noch sehr mit Schmerzen zu kämpfen. Konnte zwar die Opiate mittlerweile ausschleichen, aber brauche immer noch sehr viel Ibuprofen. Und Wärmeweste, Entspannung/Bewegung, Ruhe, usw.
Ich frage mich jetzt, ob das noch Entzündungsschmerzen sind? Manchmal pocht es noch. Andererseits habe ich auch ständig überall Muskelkater, da ich alles in allem (KH + daheim) etwa 9-10 Wochen fast nur liegen konnte, und das auch nur mit erhöhtem Rücken und nicht flach, und nur auf dem Rücken, und nur auf einem Orthopädischen Kissen. Musste bei der Physio erst einmal wieder „richtig“ laufen und sitzen lernen. Danach bereitet einem selbst ein paar Minuten Stehen erstmal Rücken-Muskelkater. Aber so langsam bin ich mir unsicher, ob es auch jetzt nur das ist. Oder noch entzündlicher Schmerz.
Hat jemand evtl. ähnliche Erfahrungen? Wie unterscheide ich meine Schmerzen voneinander? Oder ist es normal, dass die Schmerzen einfach dauerhaft bleiben, auch wenn man noch keine Veränderungen an den Wirbeln oder Gelenken usw. hat und die Krankheit anscheinend relativ früh erkannt wurde? Ich habe Hoffnung, dass vieles davon Muskelkater und noch Verspannungen sind, und ich eventuell irgendwann mal eines Tages einen Tag ohne Schmerzmittel (mit Basis natürlich trotzdem) haben kann, da mein Magen das so langsam auch nicht mehr so gut findet. (Pantoprazol vertrage ich langfristig auch nicht so gut)
Entschuldigt den langen Post! Ich dachte, jede Info könnte eventuell wichtig sein und wollte nix auslassen (und kenne noch keine anderen Rheumatiker und fühl mich manchmal echt bisschen allein damit.)
Viele Grüße,
Judith
. Herzlichen Glückwunsch auch zu Deinem Arzt- die Diagnose im Frühstadium ist schwer zu stellen und deswegen auch selten.