Neu hier - Wie Schmerzen unterscheiden?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von judnth, 6. Juni 2022.

  1. judnth

    judnth Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich bin seit kurzem hier angemeldet, und lese bislang still alte Threads und versuche darin Antworten auf meine etwa 1000 Fragen zu finden. Es bleibt bei mir vor allem die Frage nach der Unterscheidung der Schmerz-Art.
    Jetzt folgt eine sehr lange Beschreibung:

    Ich, 30 J., habe vor wenigen Monaten die Diagnose axiale Spondyloarthritis erhalten und wechsel etwa täglich zwischen „Ich schaff das!“ und „Keine Ahnung, wie ich das schaffen soll“.

    Meinen ersten Schub (bzw. den ersten den ich als solchen identifizieren kann) habe ich jetzt seit Ende Dezember. Ich habe & hatte andere Vorerkrankungen (langjährige chronische Depressionen - jetzt sehr gut im Griff; zwischenzeitlich Asthma - seit Jahren keine Symptome mehr; früher mal hormonelle Migräne - jetzt gar nicht mehr; Acne Inversa - gute und schlechte Phasen; eine Mischform zwischen Neurodermitis und Psoriasis an den Handinnenflächen - Ärzte sind sich nicht einig, was es ist, entspechend war sie mal besser, mal schlechter im Griff).

    Jedenfalls sind meine Handflächen nach meiner Booster-Impfung im Dezember komplett durchgedreht mit Pusteln, Schuppen und Rissen, so schlimm war es Jahre nicht, und dann kam der Rückenschmerz. ISG-Gelenke, Wirbelsäule, sämtliche Rückenmuskeln taten furchtbar weh. Mein Hausarzt sagte, das käme vom sitzenden Arbeiten. Habe dann reichlich Ibuprofen genommen und es versucht durch Spazieren, Sport und Yoga wegzukriegen. Es wurde immer schlimmer, irgendwann kamen dann die Fußsohlen dazu und ich bin jede Nacht aufgewacht und war steif wie ein Brett.

    Nach weiteren Hausarzt- und Orthopäden-Besuchen hat man mir weiter gesagt, es wäre halt das Sitzen. Und ich konnte mich von Tag zu Tag weniger bewegen und musste schon heulen, wenn jemand versuchte, den Rücken zu untersuchen. Dabei komme ich auch mit starken Schmerzen sonst relativ okay klar. Dachte ich, so nach jahrelanger Migräne als Jugendliche. Aber das war… furchteinflößend.

    Anfang Februar habe ich dann eines Tages einen mehrminütigen Schmerzkrampf(?) in einem der (wie sich dann später zeigte komplett entzündeten) Rückenmuskel bekommen, habe das ganze Haus in Grund und Boden gebrüllt; und wurde dann mit RTW ins Krankenhaus verfrachtet, nachdem ich reichlich Dipi bekommen habe, da ich mich vorher nicht mal auf die Trage legen konnte. In den Tagen vorher und auch im Krankenhaus konnte ich ohne das komplette BTM-Programm kaum angefasst werden, jede leichte Berührung am Oberkörper hat mir sofort unfassbare Schmerzen bereitet.

    Ein Monat im Krankenhaus ging rum, ich lag auf der Ortho, es gäbe keinen Rheumatologen im Haus. Und im Umkreis von 200km hätte keine Klinik mit Rheumatologie einen Platz für mich frei. Man ist zwar nach etwa 3 Wochen dort auf die Idee gekommen, ich könne ja ne Stoßtherapie gebrauchen, aber bis dahin habe ich halt immer mal wieder Schmerzkrämpfe gehabt; musste hoch auf 40mg Oxycodon plus 30mg Morphium plus weitere Schmerzmittel am Tag, die Schmerzen waren aber auch damit immer noch kaum auszuhalten. Und auch die Stoßtherapie hat „nur“ dafür gesorgt, dass ich mir zugetraut habe, zu Hause in einem nicht-elektronischen Bett zu liegen statt im Krankenhaus.

    Ich konnte jedenfalls dann irgendwann, als ich wieder ein kleines bisschen gehen konnte - ein Glück - nach Hause, und habe dann von einem ambulanten Rheumatologen Kortison verschrieben bekommen, 2 Wochen 20mg Prednisolon, dann alle 10 Tage -2,5mg runter. Jetzt bin ich seit kurzem ohne Kortison, und nehme seit etwa 12 Wochen Sulfasalazin. Entzündungswerte, sagt der Rheumatologe, sind auch jetzt noch leicht erhöht, aber er rät dazu, erstmal abzuwarten, ob es so geht mit dem Sulfasalazin.

    Ich habe immer noch sehr mit Schmerzen zu kämpfen. Konnte zwar die Opiate mittlerweile ausschleichen, aber brauche immer noch sehr viel Ibuprofen. Und Wärmeweste, Entspannung/Bewegung, Ruhe, usw.

    Ich frage mich jetzt, ob das noch Entzündungsschmerzen sind? Manchmal pocht es noch. Andererseits habe ich auch ständig überall Muskelkater, da ich alles in allem (KH + daheim) etwa 9-10 Wochen fast nur liegen konnte, und das auch nur mit erhöhtem Rücken und nicht flach, und nur auf dem Rücken, und nur auf einem Orthopädischen Kissen. Musste bei der Physio erst einmal wieder „richtig“ laufen und sitzen lernen. Danach bereitet einem selbst ein paar Minuten Stehen erstmal Rücken-Muskelkater. Aber so langsam bin ich mir unsicher, ob es auch jetzt nur das ist. Oder noch entzündlicher Schmerz.

    Hat jemand evtl. ähnliche Erfahrungen? Wie unterscheide ich meine Schmerzen voneinander? Oder ist es normal, dass die Schmerzen einfach dauerhaft bleiben, auch wenn man noch keine Veränderungen an den Wirbeln oder Gelenken usw. hat und die Krankheit anscheinend relativ früh erkannt wurde? Ich habe Hoffnung, dass vieles davon Muskelkater und noch Verspannungen sind, und ich eventuell irgendwann mal eines Tages einen Tag ohne Schmerzmittel (mit Basis natürlich trotzdem) haben kann, da mein Magen das so langsam auch nicht mehr so gut findet. (Pantoprazol vertrage ich langfristig auch nicht so gut)

    Entschuldigt den langen Post! Ich dachte, jede Info könnte eventuell wichtig sein und wollte nix auslassen (und kenne noch keine anderen Rheumatiker und fühl mich manchmal echt bisschen allein damit.)

    Viele Grüße,
    Judith
     
  2. Jazzlyn

    Jazzlyn Bekanntes Mitglied

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    Herzlich Willkommen @judnth!

    Das mit dem manchmal nicht unterscheiden können (bei mir MB, PSA, Sapho-Syndrom, Fibromyalgie ...) kenne ich. Einen wirklichen Rat habe ich nicht.
    Aber es werden sich bestimmt noch einige andere melden.

    Gibt es denn beim Rheumatologen eine oder mehrere Diagnosen?

    LG Jazz
     
  3. Marga59

    Marga59 Bekanntes Mitglied

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    @judnth. Herzlich Willkommen im Forum.
    Es geht mir ebenso wie es @Jazzlyn schon beschreibt. Ich kann es nicht unterscheiden ob meine Schmerzen der RA, Psoriasarthritis, Fibromyalgie oder von den Bandscheibenschäden kommen.

    Vieles kommt bei mir auch von der Muskulatur und den Gelenken. (Myalgien. Arthralgien).

    Ich wünsche dir das du noch viele Antworten erhältst.
    Gute Besserung
    LG
     
  4. judnth

    judnth Neues Mitglied

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    6
    Danke für eure Antworten @Jazzlyn und @Paula.1neu !

    Also ich habe bislang die Diagnose „axiale Spondyloarthritis“ vom Rheumatologen, auf Nachfrage, ob das dann auch mit dem ISG-Gelenk und den Muskeln passt, ob das jetzt eine Frühform von Morbus Bechterew ist, kam so eine Antwort wie „Es gibt auch Mischformen“, bzw. „Schauen wir mal, was da noch passiert“. Also ich dachte eigentlich, dass bei SpA die Muskeln nicht mit entzündet sind, aber eine zweite Diagnose habe ich von ihm nicht bekommen bislang.
     
  5. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich habe auch unterschiedliche "Schmerzen", also keine wirklich starken, sondern unangenehme Dinge wie Brennen, leichte Schwellung, Wackelbeine, Muskelkater, Schulterknacksen und Holpern, Sehnenansatzentzündungen, Kraftlosigkeit, Spannungsgefühle, Verkrampfungen usw.
    Diese ständig wechselnden Beschwerden kann ich auch nicht zuordnen, und laut meiner Rheumatologin ists auch nicht notwendig, denn die Behandlung bleibt die selbe.
    Ich hab inzwischen 4 Diagnosen, aber was wozu gehört, weiß ich nicht.

    Deine Beschwerden hören sich aber schon recht heftig an, und ich wünsch dir, dass du bald die passende Behandlung bekommst.
     
  6. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Hallo liebe Judith,
    ein herzliches Willkommen auch von mir!
    Da hast du ja ganz schön was durchgemacht! Ich wünsche dir sehr, dass du nun gut begleitet wirst von deinem Rheumatologen.

    Ich habe eine andere Diagnose und andere Arten von Schmerzen als du.
    Was mir jedoch an deiner Beschreibung auffällt, ist z.B. die noch ausstehende Diagnose zur Psoriasis: Wurdest du schon auf Psoriasis Arthritis getestet? Das wäre ja für die Findung eines wirksamen Basismittels evtl. hilfreich.
    Warum möchtest du die verschiedenen Schmerzen voneinander unterscheiden? Für eine genauere Diagnose z.B.?
    Kannst du sagen, ob die Schmerzen eher am frühen Morgen auftreten oder ganztägig?

    Eine weitere Frage: Hat der Cortison-Stoß geholfen? Wenn ja, warum wurde das Cortison ausgeschlichen bzw. durch IBU ersetzt?
    Bleib dran und lass dich nicht mit Begründungen wie sitzender Beruf abspeisen!
    Alles Gute!
    tilia
     
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  7. Jürgen

    Jürgen Aktives Mitglied

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    Hallo Judith,

    ich habe Deinen Bericht gelesen und mich bei einigen Aussagen gewundert- erst einmal herzlich willkommen hier :). Herzlichen Glückwunsch auch zu Deinem Arzt- die Diagnose im Frühstadium ist schwer zu stellen und deswegen auch selten.

    Ich habe seit 36 Jahren Bechterew und ausschlaggebend für die Behandlung sind die Leitlinien für/gegen Bechterew- sie beinhalten auch die axiale Spondyloarthritis. Den Link findest Du hier https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/060-003l_S3_Axiale-Spondyloarthritis-Morbus-Bechterew-Fruehformen-2019-10.pdf DMARDS ab Seite 102

    Bei einer axialen Spondyloarthritis (ohne periphere Probleme!!!) sind DMARDS wie Sulfasalazin oder MTX nicht angezeigt. Cortison sollte -wie in Deinem Fall- nur als Stoßtherapie eingesetzt werden. Somit bleibt eigentlich letztlich nur ein Biologikum als Therapie, wenn Du mit NSAR nicht klar kommst.

    Deine Fragen wird Dir hier leider niemand beantworten können- Schmerzen sind immer subjektiv d.h. jeder nimmt sie anders wahr. Ich hatte damals immer Schmerzen ohne Ende und dachte, wenn ich anders belaste, ändern sie sich- dem war bei mir nicht so.... Ich hatte 15 Jahre Schmerzen und konnte nie unterscheiden ob es muskulär oder entzündlich ist- letztlich egal sofern man eine Lösung findet... Bei mir war es ein TNF-alpha Blocker und KG.

    Sofern Du Physio machst, achte darauf dass der Therapeut ungefähr weiß, was er bei Dir machen soll... Ich habe einige nicht so nette Erfahrungen in der Anfangszeit gehabt.

    Grundsätzlich empfiehlt sich eine Reha, da dort viele Dinge zur Bewältigung der Krankheit vermittelt werden.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
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  8. judnth

    judnth Neues Mitglied

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    Danke für deine Antwort, @tilia !
    Auf Psoriasis-Arthritis wurde ich noch nicht getestet. Wäre das dann ein MRT der Hände, ob „unter“ der Psoriasis auch Gelenkentzündungen sitzen?

    Also die Schmerzen sind morgens und abends schlimmer, aber tagsüber trotzdem oft noch einschränkend. Alles nicht mehr so schlimm wie vor dem Kortison, aber auch noch nicht so, dass ich meinem Alltag wieder komplett nachgehen kann.
    Deshalb dachte ich, es wäre nicht schlecht, die Schmerzen besser unterscheiden zu können, um zu wissen, ob die Behandlung mit Kortison eventuell hätte verlängert werden sollen, weil es noch entzündete Stellen gibt. Und um zB sagen zu können, ob das Sulfasalazin richtig bzw. genug wirkt. Also falls ich meinem Arzt sage, die Schmerzen sind noch zu doll, ich brauch eine andere Basis, aber nachher sind es dann doch Myalgien und extremer Muskelkater. Eventuell wird das auch die Zeit einfach zeigen, das müsste dann ja durch Bewegung und manuelle Therapie irgendwann weniger werden, wenn es das ist.

    Das Kortison hat gut geholfen, also ich wurde wieder beweglicher und die Schmerzen gingen runter, aber eben nicht wie vorher, vor dem Schub (also eventuell gibt es ja kein „wie vorher“ für mich, aber da es so früh erkannt wurde, möcht ich momentan zumindest alles probieren, um da beinahe schmerzfrei rauszukommen.) Mein Rheumatologe meinte, wegen der vielen Nebenwirkungen würde er das Kortison nicht so lang geben wollen, nur, bis das Sulfasalazin anfängt zu wirken.
    Das Ibu habe ich quasi selbst als Mittel gewählt, um die Opiate zu ersetzen. Also ohne Ibu würde ich eben nur liegen und mich kaum bewegen können, und ich wollte unbedingt die Opiate absetzen, weil ich davon so duselig wurde. Mein Rheumatologe meinte, ich müsse auch bald die Ibus loswerden können, sobald das Sulfasalazin richtig wirkt. Aber das seh ich aktuell noch absolut nicht, wie ich ohne Schmerzmittel irgendetwas anderes als Liegen tun könnte. :-/
     
  9. judnth

    judnth Neues Mitglied

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    Danke für deine Antwort, @Jürgen !

    Dann werde ich mit meinem Rheumatologen nochmal über ein Biologikum sprechen.
    Man vertraut natürlich erst einmal dem Fachmann, wenn er sagt, Sulfa würde für alle Symptome, also sowohl Wirbelsäule, ISG, als auch Muskeln, ausreichen und ich müsste einfach ein wenig Geduld haben. Ein Biologikum fänd ich sowieso nicht schlecht, da gibt es ja einige, die dann auch bei meiner Psoriasis helfen würden.
    Also beim letzten Termin meinte er auch, ich sollte versuchen so wenig wie möglich NSAR zu nehmen, das wäre ja nicht gut auf die Dauer. Da bin ich jetzt wirklich ein wenig verunsichert, wenn die Leitlinien sagen, Sulfa helfe gar nicht an der Wirbelsäule, aber er mir das als einziges verschreibt, und ich auch noch das Ibu runterfahren soll. :-/

    Das mit der Physio habe ich direkt am Anfang abgesprochen. :) Also dort sind mehrere Patienten mit SpA bzw. Bechterew, da wird also auf jeden Fall drauf geachtet.

    Vor einer Reha scheue ich mich aktuell ein wenig, da mir der Krankenhausaufenthalt ohne richtige Behandlung anfangs, nur Schmerzunterdrückung, ziemlich zugesetzt hat. Natürlich ist Reha was anderes als Krankenhaus, aber das habe ich erst einmal als Plan B abgespeichert, wenn die kommende Zeit durch ambulante Maßnahmen keine deutliche Besserung zeigt.

    Liebe Grüße,
    Judith
     
  10. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    18. März 2021
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    1.569
    Hallo Judith,
    ich habe von deinen Problemen mit den Händen gelesen und gedacht, evtl. zeigt sich da ein Zusammenhang zu deiner rheumatischen Erkrankung? Außerdem wird von Mb. Bechterew gesagt, die Schmerzen würden besonders in den frühen Morgenstunden auftreten... Ich habe außerdem gelesen, dass diese beiden Erkrankungen schonmal verwechselt werden können.
    Selbstverständlich kann ich das aus der Ferne nicht beurteilen und bin auch keine Ärztin.
    Vielleicht findest du hier ein paar verwertbare Informationen für dich:
    https://www.rheuma-liga.de/rheuma/krankheitsbilder/psoriasis-arthritis
     
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  11. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    @judnth
    Hallo und herzlich willkommen. Ich habe PSA und SpA / Bechterew. Ich nehme MTX Tabletten wegen PSA und für Bechterew spritze ich alle 14 Tage Hulio. Der Rheumatologe hat die Kombi so festgelegt. Da zu noch Physiotherapie.
    Die PSA wurde im Ausschlussverfahren auf Basis der vorhandenen Psoriasis gestellt. Ein Versuch mit Prednisolon und einhergehender Besserung hat’s dann bestätigt. Dann noch Ultraschall und alles klar. Wirbelsäule war MRT und Bewegungstests und eben genau die Tatsache, dass das MTX nicht wirkt. Ich habe mit MTX als Basistherapie gestartet. Dann parallel Hulio und 5 Mg Prednisolon. Jetzt wurde etwas umgestellt, weil ich MTX Spritzen von Woche zu Woche schlechter vertragen habe. Die MTX Spritze wurde durch Tabletten ersetzt und Prednisolon abgesetzt. Hat noch nicht so gut funktioniert, es ist halt immer etwas experimentell mit der genauen Medikation. Aber es wirkt alles besser, also ohne Medikamente.
    Ciao
    Schosl
     
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