neu hier - Verdacht auf Morbus Bechterew

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speedtriple

Neues Mitglied
Hallo an alle!

möchte mich erstmal kurz vorstellen. Ich bin männlich, 24 Jahre jung, arbeite als Kfm. Angestellter und bis vor nem Jahr dominierte Sport meine Freizeit.

Meine Story:
April 2006
Schmerzen LWS + Knie Schmerzen, geschwollen, fast unbeweglich rechts

Mai 2006
Kniespiegelung ohne Ergebnis, Medikament Diclo

Juni 2006
Kniepunktierung, Test auf alles mögliche, HLAB27 positiv

Juli 2006
Termin Rheumatologe, Skelettszinti, Ergebnis: Verdacht auf Morbus Bechterew, Medikament Indometacin
Schmerzen an allen typischen Gelenken usw, nur die Augenentzündung ist mir erspart geblieben.

Sept 2006
stationär Rheumaklinik Kerckhoff in Bad Nauheim, dort wurden in 10 Tagen gerade mal 1 Mrt u 1 Röntgenbild gemacht, ansonsten wie Urlaub halt nur trotzdem nicht toll. Ergebnis: MB kann nicht 100% diagnostiziert werden, gehen von reaktivier Arthritis aus, Ausheilung von selbst in X Monaten. Medikament weiterhin Indometacin. Wiedervorstellung ambulant in x monaten.

Okt 2006
nun auch linkes Knie betroffen + Zehengelenke, Schmerzen bei jedem Schritt usw. Rheumatologe: Diagnose "Kerckhoff quatsch, du hast MB und damit den Rest deines Lebens zu tun, Cortison, danach Basisrheumatika, in der zeit bist du unfruchtbar, so sonst noch was? Wie TNF Alpha Blocker? das ist nix, nee würde ich nicht nehmen, immunsystem komplett down, keine langzeiterfahrung"

Danach war ich erstmal geschockt weil alle Hoffnungen aus der Kerckhoff mal gerade zerstört wurden. Ach ja, meine Freundin hat dazu noch nach 5 Jahren mit mir Schluss gemacht aber darauf kams auch net mehr an....

bis heute
Test alternativer Heilmethoden:
- Ostheopatie
- Bioresonanztherapie (Darmsanierung wg Immunsystem)
- div. Homöopathische Medikatmente aber alles immer in Abstimmung mit allen Ärzten
- weiterhin Indometacin

So, und jetzt?
Schmerzen haben sich etwas gebessert, Rücken vor allem, mache wieder Sport aber nur im Fitnessstudio (Gymnastik, Rückenschule, Bewegungsthereapie), tut mir ganz gut finde ich.

Aber so wirklich was verbessert hat sich nicht, es ist gerade halbwegs erträglich....

Jetzt weiß ich nicht was der nächste Schritt ist. Werde wohl zurück zur Schulmedizin müssen u suche jetzt einen kompetenten Rheumatologen oder Klinik der/die mir auch wirklich hilft u nicht aufgrund unseres Gesundheitssystems nur das oder das oder das machen darf und nicht das was eigentlich das beste wäre.

Hat da jemand eine Idee im Großraum Frankfurt am Main?


Vielen Dank u Gruß
speedtriple
 
:) Hallo Speedtriple !

Von mir auch erst mal ein Herzliches Willkommen hier im Forum !!!
Die Liste mit den Ärzten hatte ja schon Kira in ihrem posting. Vielleicht wirst Du ja da fündig. Ich wünsche es Dir ! Hast ja nun auch schon ne Menge durch !
Nimmst Du im Moment noch andere Medis ?
Wirst sehen, es wird sich noch so mancher melden. Sind alles nette Leute hier, die Dir sicher etwas helfen können. Auf jeden Fall nur den Mut nicht verlieren !! Und, was viele hier schmerzhaft lernen mussten, Geduld üben. Bei diesen Krankheitsbildern dauern die Diagnosen manchmal unsagbar lange.

Liebe Grüße von Zap :)
 
hi ihr,

danke für die freundliche begrüßung!

@kira
ja danke, aber da gehen die probleme ja schon los, durch knieanwinkelung manchmal gar net möglich bzw nach n paar stunden fahren fall ich fast runter :( aber ansonsten stimmts :D

danke für die ärzteliste, hatte ich schon gesehen...

@zap
indometacin zur zeit mit nem magenschutz
bis heute homöopathisch rhus toxicodendron D30
ab morgen noch homöpathisch Okoubaka
bei bedarf wieder das rhus u noch irgend n schmerzmittel

in der kerckhoff klinik hatte ich die unterlagen für humira schon bekommen,
aber dann war man sich ja doch nicht ganz sicher, wenn ich jetzt endlich wieder einen termin bekomme werde ich dann sicher was neues schulmedizinisches bekommen, weil knie u zehengelenke sind permanent entzündet u das macht die ja irgendwann kaputt...

@kira
wie lange schon? welche medikamente?

ja das positive ist halt, dass das alles doch in relativ kurzer zeit erkannt wurde, aber so wirklich kann ich mich darüber auch nicht freuen...
 
wie lange schon

Hallo Speedtripple,

ich hab in diesem Jahr 25jähriges Bechtijubiläum gehabt.

Medis?
Ich nehme jetzt als Basis Humira ( seit November) + MTX ( seit 2002) und gegen die Schmerzen noch Tramal.

Ausserdem noch so allerlei wegen Osteoporose, Magen, Uveitis und gegen die Nebenwirkungen Folinsäure und Biotin, sowie Vergentan.

Cortison nehme ich seit August keines mehr, eil ich es wegen der Augen nicht mehr darf.

Viele Grüße
Kira
 
Wie ist das mit Humira? Weil davon hatte ich in der Klinik halt schon die Unterlagen in die Hand gedrückt bekommen... bevor sie es sich dann doch anders überlegt haben...
 
Humira

Hallo
Mein Mann war im November auch in der Kerckhoffklinik Bad Nauheim, und hat seit Jahren Rückenschmerzen auch die Diagnose Morbus Bechterew Stadium 3 und Sacroiliitis Stadium 4 mit periphererer Gelenkbeteiligung bekommen. Er bekam dort auch Humira mit Arcoxia. Jetzt nach der 3. Speitze hat er keine Schmerzen mehr, die Entzündungswerte sind wieder gut geworden, und er kann nachts wieder durchschlafen. Bis jetzt auch keine Nebenwirkungen.
Gruß Marion
 
Humira-Fan

Hallo,

ich habe nun inzwischen auch die vierte Humira weg seit gestern. Das macht mich auf keinen Fall zum Humira-Experten, aber zum Humira-Fan.

Ich hab Bechti Stadium IV und bin abgesehen von meiner Hüfte die raus muss ( ich hoffe es dauert noch, bis mein Chef die letzte Krankenzeit vergessen hat) schmerzfrei.

Tramal nehme ich seit vier Wochen keines mehr. Alle Beschwerden sind zurückgegangen. Natürlich sind die Einschränkungen durch die Ankylosen geblieben, ist ja klar. Aber die starre Muskulatur wird weicher und die KG hat wieder neue Angriffspunkte um nochmal mehr Bewegung rauszuholen. Die Morgensteifigkeit ist von über 3 Stunden auf Null zurückgegangen. Die periphären Gelenke sind entzündungsfrei. Die Uveitis flackert noch auf, hat aber "nicht so richtig Saft".

Was ich habe ist Zahnfleischbluten, praktisch seit der ersten Humiraspritze. Muss das mal noch dem Doc sagen. Im Januar gehts erstmal zum Zahnarzt, schauen was der dazu sagt.

Ich bin froh , dass ich das Zeug endlich genommen hab. Zu blöd, dass ich es so lange abgelehnt habe.

Viele Grüße
Kira
 
na das gibt doch Hoffnung! Habe heute Post bekommen von der Kerckhoff u jetzt Termin am 16. Januar zum ambulanten check, bin ja mal gespannt...

@Marion
War er auch stationär da? Wie lange hat es gedauert bis er Humira bekommen hat? Mit welchen "Untersuchungsmethoden" wurde das denn festgestellt?

Weil bei mir wurde bis auf MRT LWS u n paar Röntgenbilder nicht wirklich was weiter untersucht....
 
Morbus Bechterew

Hallo
Mein Mann war im Oktober 13 Tage dort. Der Morbus Bechterew wurde bei ihm schon im Röntgen festgestellt.Das Mrt erfolgte 2 Tage später. Außer Knochendichtemessung wurde nur Blut abgenommen.Die hüfte sei bei ihm auch mit betroffen, ob dies im Röntgen oder im MRT zu sehen war keine Ahnung. Wir warten noch auf den ausführlichen Bericht. Dienstags bekam er die Diagnose, dann wurte noch ein TBC Test gemacht, und Freitags bekam er die erste Spritze HUmira.Montags folgte noch mal eine Blutentnahme und das CRP ging auch schon runter, Dienstags durfte er dann heim.Warst du auf der Eins. bei Frau Dr. Schröter.
Gruß Marion
 
hi, na da haben die sich ja schnell entschieden mmh?

ja auf der 1 war ich auch, allerdings hieß die stationsärztin christine rumbauer, ne relativ junge ärztin, denk mal max 28, aber die hat soweit ich weiß anfang oktober die station gewechselt u ist jetzt auf der 3
 
Hallo,
an Informationsmagel hapert es ja nicht. Es zeigt mir, dass der Russe wohl doch schon "entlarvter" ist, als noch vor wenigen Jahren.
Eine Frage habe ich jetzt allerdings. Klingt vielleicht komisch, aber ich lese hier zum ersten Mal von Bechterew-Typen 3 bzw. 4. Was bedeuten die Typisierungen?

LG

Michael
 
Hallo Kira,

besten Dank für den Link. Äusserst interessant, hatte ich tatsächlich keine Ahnung von. Werde den Link in meine Linksammlung aufnehmen.

Komme leider nur noch sporadisch zum Lesen und zum Schreiben noch seltener.

Der erzielte Kompromiss in meinem Kündigungsrechtsstreit wird am 2.1.07 rechtskräftig. Habe mir vorgenommen über alles Aspekte im kommenden Jahr zu schreiben. Dachte ich könnte mich langsam in die Rente abseilen und wieder mehr Zeit, auch fürs Forum zu haben, weit gefehlt. Nur soviel vorab, altes Eisen wird von manch einem weggeworfen, andere wiederum sammeln Alteisen und machen damit Geschäfte :-)
Aber dazu ein ander Mal mehr.

Guten Rutsch ins neue Jahr, wünscht

Michael
 
hallole,habe auch bechterew und kann jedem der`s irgendwie machen kann -den heißen tip geben -nach bad hofgastein-österreich zu fahren und dort in den heilstollen einzufahren- gibt s als kur oder einfach kostenübernahme bei der krankenkasse beantragen. die sind spezialisiert auf bechterewler und haben außer dem stollen noch ganz spezielle therapien.es war die erste therapie seit über 15 jahren - außer meinen valeron:o -die mir wirklich geholfen hat meine schmerzen zu ertragen

liebe grüsse andrea


das wichtigste für bechterewler sind die 3 B : BECHTEREWLER BRAUCHEN BEWEGUNG:D und wenn`s noch so schmerzt
 
Hi @ all,

also ich war gestern in der Kerckhoff-Klinik zur erneuten Untersuchung,
dabei kam heraus, dass das Hauptproblem zur Zeit Knie u Füße sind.

Problem Fuß Sehnenansatz am Vorfuß entzündet
Problem Knie direkt unter der Kniescheibe entzündet

Beides also nicht am Gelenk, für beides gäbe es keine Medikamente oder ähnliches (Cortison Spritze ins Knie) weil es an Stellen wäre wo das nicht wirkt.

Meine Beschwerden wären noch nicht stark genug, weil das Rheuma bei mir die Gelenke nicht zerstören würde, als das man mit ner richtigen Basistherapie anfangen würde (humira war da mal im gespräch).

Möglichkeiten der Linderung nur Krankengymnastik und ähnliches, mir würde es auch wieder besser gehen. Meine Antwort darauf war das es mir gerade recht gut geht u es sonst erheblich schlimmer ist.

Ich soll versuchen meine Medikamente (Anti-Entzündung u Schmerz) z.B.: Indometacin versuchen zu reduzieren u nur im Bedarfsfall nehmen. Das habe ich gestern abend versucht u nix genommen - DANKE auch für diesen schönen Morgen!

Gehts hier noch jemand so, dass er noch net soweit ist das er starke Medis bekommt, dems aber trotzdem ganz u gar net gut geht?

Gruß
speedtriple
 
Hallo Speedtriple !! :)

Schön, wieder von Dir zu Lesen !! Ist aber überhaupt nicht schön, was Du hier berichten musst !!! :eek: Da bist Du ja jetzt eigentlich keinen Schritt weiter !! Medis hast Du auch nicht bekommen ?! Gibts bei Dir in der Nähe, oder Umgebung, keinen Rheumadoc zu dem Du gehen kannst ? Entzündete Gelenke sind ja doch bei Dir vorhanden !
Es tut mir leid für Dich, dass Dein Termin für Dich so schlecht gelaufen ist !!! Versuch doch noch, mal nen Termin bei nem internistischen Rheumatologen ! Was meint Dein HA zu der ganzen Sache ?

Ich drück Dir weiterhin die Daumen !!!!

Liebe Grüße von Zap :)
 
na ja, wenn die ja recht haben, also das medis ja wirklich net helfen würden, hab ich ja auch net so recht die idee....

mit schmerzmitteln gehts zwar aber das is ja au net wirklich die lösung,
nebenwirkungen usw

klar sind entzündete gelenke da:

alle zehen
beide knie
lws n paar wirbel
iliosakral
bws zwei wirbel

Ansonsten hab ich schon vor mir da noch ma ne zweit - dritt - viertmeinung zu holen, hab mir heute schon mal n paar adressen rausgesucht u versuch da morgen mal termine zu machen

schaun mer mal....
 
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