gabriela63
Neues Mitglied
hallo,
ich schleiche schon seit einer weile um dieses forum und habe mich heute dazu entschlossen, mich anzumelden :a_smil08:
ich habe seit ende 11/2008 die diagnose morbus horton und bin seitdem, leider nicht besonders erfolgreich, in behandlung. z.zt. nehme ich immernoch 30mg decortin, omeprazol, calzium + d3 und seit 7 wochen 15 g mtx tabletten + folsäure 5 mg. dazu seit fast 2 jahren venlafaxin, mittlerweile 37,5 mg, ich habe gerade die dosis halbiert.
neben den arteriitis temporalis typischen beschwerden (speziell beim kauen druck in den schläfen mit anschliessender starker anschwellung des schläfenbereichs, gelegentlich kopfschmerzen, mittlerweile druck links und rechts am hals, veschommenes sehen, blutsenkung immernoch stark erhöht) bin ich seit der behandlung mit 25 kg gewichtzunahme "gesegnet" worden, bin zunehmend schlapp und kann mittlerweile nur noch schwer atmen, bzw. gerate in atemnot bei der leichtesten hausaufgabe. spaziergänge sind nicht drin, bekomme inzwischen haushaltshilfe 2-3x in der woche.
meine augen sind laut augenärztin "noch ok". mehr kann sie mir aber erst sagen, wenn ich mit dem kortison runter gehe. dann kann sie feststellen, ob meine beschwerden auch aufgrund des kortisons sind oder durch die krankheit verursacht. trockene augen habe ich nicht, im gegenteil, meien augen sind viel zu feucht, das was verschwommene sehen noch verstärkt.
das "besondere" an meiner krankheit ist, dass ich zum zeitpunkt der diagnose zarte 45 jahre alt war, also untypisch jung für horton. der symptomen nach zu urteilen, meine ich, dass ich schon seit 2 jahren schleichend an horton leidete, bevor es durch eine verschlechterung diagnostiziert wurde. die verschlechterung kam entweder durch die körperlichen belastung bei meinem umzug, oder durch einem virus (ich hatte beides gleichzeitig). meine mutter leidet ebenfalls an horton, bei ihr wurde das aber erst mit 65 diagnostiziert.
neben der riesenzellenarteriitis habe ich noch eine diagnostizierte chronische polyarthritis, die mich immer wieder mal geplagt hat seit der schwangerschaft mit meiner tochter, die ich aber bisher nicht behandelt habe (betroffen waren die fingergelenke beider hände). die schmerzen waren erträglich und die beschwerden klingelten meistens nach tagen ab. bakerzysten in den knien habe ich seit meiner kindheit, die kommen und gehen, die werden seit meiner pubertät nicht mehr behandelt. für mich fielen sie noch unter "zipperlein", die zwar störend und manchmal schmerzend waren, aber erträglich genug, um sie nicht mit kortison & co. behandeln zu müssen. das geht bei dem horton leider nicht mehr.
bei mir wirken der kortison und der mtx nicht so richtig, bzw. haben starke nebenwirkungen. termine beim imunologen zu bekommen gestaltet sich ganz schwer, zumindest in meiner gegend (nürnberg). meine hausärtzin hat wunder erwirkt und ich habe am 16.04. einen termin bei einem guten rheumatologen bekommen (wurde mir zumindest als gut empföhlen), weil sie in sorge ist über meinen lungen. bisher war ich in der uniklinik erlangen in der imunologie, wo ich auf mtx eingestellt wurde, und mache die therapie unter der kontrolle meiner hausärztin.
kurz noch persönliches: ich bin jahrgang 63, habe zwei kinder, eine 21jährige tochter und ein 7 jahre alter sohn, lebe mit meinem kleinen alleine und bin zzt. nicht berufstätig.
wer hat hier noch horton und kann mir ein wenig aus erfahrung berichten? vorallem interessieren mich leidgenossen, die ebenfalls in jüngeren jahren daran erkrankten. welche prognose hat man mit der krankheit? in moment kann ich kein normales leben einer mutter mit einem noch kleines kind führen und das leben einer 70 jährigen kann ich mir wegen meines sohnes nicht lange leisten.
hat jemand hier probleme mit der lunge aufgrund einer mtx-therapie bekommen? ich huste nicht, ich habe nur schmerzen beim atmen und bin sehr kurzatmig geworden, bei belastungen sowieso, aber auch wenn ich einfach nur sitze.
das war's fürs erste :a_smil08: ich freue mich auf nette antworten und wünsche ein schönes wochenende!
gabriela
ich schleiche schon seit einer weile um dieses forum und habe mich heute dazu entschlossen, mich anzumelden :a_smil08:
ich habe seit ende 11/2008 die diagnose morbus horton und bin seitdem, leider nicht besonders erfolgreich, in behandlung. z.zt. nehme ich immernoch 30mg decortin, omeprazol, calzium + d3 und seit 7 wochen 15 g mtx tabletten + folsäure 5 mg. dazu seit fast 2 jahren venlafaxin, mittlerweile 37,5 mg, ich habe gerade die dosis halbiert.
neben den arteriitis temporalis typischen beschwerden (speziell beim kauen druck in den schläfen mit anschliessender starker anschwellung des schläfenbereichs, gelegentlich kopfschmerzen, mittlerweile druck links und rechts am hals, veschommenes sehen, blutsenkung immernoch stark erhöht) bin ich seit der behandlung mit 25 kg gewichtzunahme "gesegnet" worden, bin zunehmend schlapp und kann mittlerweile nur noch schwer atmen, bzw. gerate in atemnot bei der leichtesten hausaufgabe. spaziergänge sind nicht drin, bekomme inzwischen haushaltshilfe 2-3x in der woche.
meine augen sind laut augenärztin "noch ok". mehr kann sie mir aber erst sagen, wenn ich mit dem kortison runter gehe. dann kann sie feststellen, ob meine beschwerden auch aufgrund des kortisons sind oder durch die krankheit verursacht. trockene augen habe ich nicht, im gegenteil, meien augen sind viel zu feucht, das was verschwommene sehen noch verstärkt.
das "besondere" an meiner krankheit ist, dass ich zum zeitpunkt der diagnose zarte 45 jahre alt war, also untypisch jung für horton. der symptomen nach zu urteilen, meine ich, dass ich schon seit 2 jahren schleichend an horton leidete, bevor es durch eine verschlechterung diagnostiziert wurde. die verschlechterung kam entweder durch die körperlichen belastung bei meinem umzug, oder durch einem virus (ich hatte beides gleichzeitig). meine mutter leidet ebenfalls an horton, bei ihr wurde das aber erst mit 65 diagnostiziert.
neben der riesenzellenarteriitis habe ich noch eine diagnostizierte chronische polyarthritis, die mich immer wieder mal geplagt hat seit der schwangerschaft mit meiner tochter, die ich aber bisher nicht behandelt habe (betroffen waren die fingergelenke beider hände). die schmerzen waren erträglich und die beschwerden klingelten meistens nach tagen ab. bakerzysten in den knien habe ich seit meiner kindheit, die kommen und gehen, die werden seit meiner pubertät nicht mehr behandelt. für mich fielen sie noch unter "zipperlein", die zwar störend und manchmal schmerzend waren, aber erträglich genug, um sie nicht mit kortison & co. behandeln zu müssen. das geht bei dem horton leider nicht mehr.
bei mir wirken der kortison und der mtx nicht so richtig, bzw. haben starke nebenwirkungen. termine beim imunologen zu bekommen gestaltet sich ganz schwer, zumindest in meiner gegend (nürnberg). meine hausärtzin hat wunder erwirkt und ich habe am 16.04. einen termin bei einem guten rheumatologen bekommen (wurde mir zumindest als gut empföhlen), weil sie in sorge ist über meinen lungen. bisher war ich in der uniklinik erlangen in der imunologie, wo ich auf mtx eingestellt wurde, und mache die therapie unter der kontrolle meiner hausärztin.
kurz noch persönliches: ich bin jahrgang 63, habe zwei kinder, eine 21jährige tochter und ein 7 jahre alter sohn, lebe mit meinem kleinen alleine und bin zzt. nicht berufstätig.
wer hat hier noch horton und kann mir ein wenig aus erfahrung berichten? vorallem interessieren mich leidgenossen, die ebenfalls in jüngeren jahren daran erkrankten. welche prognose hat man mit der krankheit? in moment kann ich kein normales leben einer mutter mit einem noch kleines kind führen und das leben einer 70 jährigen kann ich mir wegen meines sohnes nicht lange leisten.
hat jemand hier probleme mit der lunge aufgrund einer mtx-therapie bekommen? ich huste nicht, ich habe nur schmerzen beim atmen und bin sehr kurzatmig geworden, bei belastungen sowieso, aber auch wenn ich einfach nur sitze.
das war's fürs erste :a_smil08: ich freue mich auf nette antworten und wünsche ein schönes wochenende!
gabriela
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