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neu hier & mit morbus horton

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von gabriela63, 4. April 2009.

  1. gabriela63

    gabriela63 Neues Mitglied

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    hallo,

    ich schleiche schon seit einer weile um dieses forum und habe mich heute dazu entschlossen, mich anzumelden :a_smil08:

    ich habe seit ende 11/2008 die diagnose morbus horton und bin seitdem, leider nicht besonders erfolgreich, in behandlung. z.zt. nehme ich immernoch 30mg decortin, omeprazol, calzium + d3 und seit 7 wochen 15 g mtx tabletten + folsäure 5 mg. dazu seit fast 2 jahren venlafaxin, mittlerweile 37,5 mg, ich habe gerade die dosis halbiert.

    neben den arteriitis temporalis typischen beschwerden (speziell beim kauen druck in den schläfen mit anschliessender starker anschwellung des schläfenbereichs, gelegentlich kopfschmerzen, mittlerweile druck links und rechts am hals, veschommenes sehen, blutsenkung immernoch stark erhöht) bin ich seit der behandlung mit 25 kg gewichtzunahme "gesegnet" worden, bin zunehmend schlapp und kann mittlerweile nur noch schwer atmen, bzw. gerate in atemnot bei der leichtesten hausaufgabe. spaziergänge sind nicht drin, bekomme inzwischen haushaltshilfe 2-3x in der woche.

    meine augen sind laut augenärztin "noch ok". mehr kann sie mir aber erst sagen, wenn ich mit dem kortison runter gehe. dann kann sie feststellen, ob meine beschwerden auch aufgrund des kortisons sind oder durch die krankheit verursacht. trockene augen habe ich nicht, im gegenteil, meien augen sind viel zu feucht, das was verschwommene sehen noch verstärkt.

    das "besondere" an meiner krankheit ist, dass ich zum zeitpunkt der diagnose zarte 45 jahre alt war, also untypisch jung für horton. der symptomen nach zu urteilen, meine ich, dass ich schon seit 2 jahren schleichend an horton leidete, bevor es durch eine verschlechterung diagnostiziert wurde. die verschlechterung kam entweder durch die körperlichen belastung bei meinem umzug, oder durch einem virus (ich hatte beides gleichzeitig). meine mutter leidet ebenfalls an horton, bei ihr wurde das aber erst mit 65 diagnostiziert.

    neben der riesenzellenarteriitis habe ich noch eine diagnostizierte chronische polyarthritis, die mich immer wieder mal geplagt hat seit der schwangerschaft mit meiner tochter, die ich aber bisher nicht behandelt habe (betroffen waren die fingergelenke beider hände). die schmerzen waren erträglich und die beschwerden klingelten meistens nach tagen ab. bakerzysten in den knien habe ich seit meiner kindheit, die kommen und gehen, die werden seit meiner pubertät nicht mehr behandelt. für mich fielen sie noch unter "zipperlein", die zwar störend und manchmal schmerzend waren, aber erträglich genug, um sie nicht mit kortison & co. behandeln zu müssen. das geht bei dem horton leider nicht mehr.

    bei mir wirken der kortison und der mtx nicht so richtig, bzw. haben starke nebenwirkungen. termine beim imunologen zu bekommen gestaltet sich ganz schwer, zumindest in meiner gegend (nürnberg). meine hausärtzin hat wunder erwirkt und ich habe am 16.04. einen termin bei einem guten rheumatologen bekommen (wurde mir zumindest als gut empföhlen), weil sie in sorge ist über meinen lungen. bisher war ich in der uniklinik erlangen in der imunologie, wo ich auf mtx eingestellt wurde, und mache die therapie unter der kontrolle meiner hausärztin.

    kurz noch persönliches: ich bin jahrgang 63, habe zwei kinder, eine 21jährige tochter und ein 7 jahre alter sohn, lebe mit meinem kleinen alleine und bin zzt. nicht berufstätig.

    wer hat hier noch horton und kann mir ein wenig aus erfahrung berichten? vorallem interessieren mich leidgenossen, die ebenfalls in jüngeren jahren daran erkrankten. welche prognose hat man mit der krankheit? in moment kann ich kein normales leben einer mutter mit einem noch kleines kind führen und das leben einer 70 jährigen kann ich mir wegen meines sohnes nicht lange leisten.

    hat jemand hier probleme mit der lunge aufgrund einer mtx-therapie bekommen? ich huste nicht, ich habe nur schmerzen beim atmen und bin sehr kurzatmig geworden, bei belastungen sowieso, aber auch wenn ich einfach nur sitze.

    das war's fürs erste :a_smil08: ich freue mich auf nette antworten und wünsche ein schönes wochenende!
    gabriela
     
    #1 4. April 2009
    Zuletzt bearbeitet: 4. April 2009
  2. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo Gabriela,

    schön dass Du hergefunden hast. :)

    Zu Deinen Beschwerden kann ich leider nichts sagen, doch ich hoffe doch, dass Du hier wenigstens Informationen erhälst.

    Ich wünsche Dir dabei viel Erfolg, möglicherweise meldet sich auch noch jemand, der auch betroffen ist.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  3. gabriela63

    gabriela63 Neues Mitglied

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    danke heidesand für die nette begrüssung :)

    ich war schon ziemlich enttäuscht, dass über 60 leute meinen beitrag gelesen haben und keiner sich getraut hat zu winken. ist es üblich hier, dass man die neulinge gar nicht begrüsst?

    nun denn, man liest sich wieder. "alles wird gut, so lange du wild bist" :D
     
  4. Karlotta

    Karlotta Neues Mitglied

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    Hallo Gabriela,

    herzlich willkommen!

    Bei meiner Vorstellung hatte ich auch nur zwei Antworten. Ich glaube, das hängt einerseits damit zusammen, dass die Neulinge ja noch nicht viel zum Forenleben beigetragen haben und manchmal wieder in der Versenkung verschwinden. Da überlegt man sich, ob man antwortet.

    Anderen - wie mir - mag es so gehen, dass sie ein herzliches Willkommen nicht aussprechen mögen, weil wir ja alle Gäste hier sind und es damit irgendwie komisch ist, sich als Gastgeber zu benehmen.

    Mehr Antworten bekommt man auch bei konkreten Fragen.

    LG Karlotta
     
  5. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    :sunny::sunny:Hallo Gabriela,
    die meißsten User äußern sich erst zu konkreten Fragen oder wenn sie das Krankheitsbild kennen. Zudem lockt das schöne Wetter ja auch nach draußen und es sind nicht so viele Leute am PC.

    Das einzige, was ich dazu sagen kann; wenn Du eine Polyarthritis hast, lasse sie behandeln. Auch wenn die Finger nicht immer weh tun, irgendwann werden sie es, wenn man nichts darum gibt. Das weiß ich aus schmerzlicher Erfahrung, ich mußte mich entscheiden: OP oder Radiosynoviorthese ( ich habe RSO gewählt), damit ich die Finger noch lange gebrauchen kann.

    Sei nicht enttäuscht, wenn Du nicht gleich viele Antworten bekommst, das wird schon.;)

    "alles wird gut"
    Heidesand"
     
  6. gabriela63

    gabriela63 Neues Mitglied

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    herzlichen dank für euere antworten!

    lange habe ich mich nicht mer gemeldet, aber bei mir ging es richtig toll zu und ich fand weder kraft, noch zeit für das forum.

    in moment sieht es bei mir so aus, dass ich einen schwerbehindertenausweis bekommen habe, mit GdB 60 unbefristet und dass ich mittlerweile an die frührente denke :(

    mit der therapie ging es bei mir in den letzten monaten wie mit der achterbahn. ich habe die kortisondosis reduziert, weil ich unter den nebenwirkungen so stark litt, dass ich es nicht einmal zum breifkasten schaffte! das ergebnis war, dass meine blutsenkung in die höhe schoss, von den schmerzen, die ich dauerhaft habe, ganz zu schwiegen. in moment habe ich die kortisondosis, die ich wieder senken sollte, wieder erhögt und zusätzlich die MTX-dosis verdoppelt. bin in moment bei unzureichende 15mg cortison und 27,5 mg MTX.

    mein leben wird zzt von schmerzen bestimmt, da zusätzlich zu den kopfschmerzen und andere horton-symptomen auch die polyartritis erneut mit wucht ausgebrochen ist. betroffen sind beide ellenbogen, die linke schulter und der linke daumen.

    mein gewicht ging durch die reduzierung des cortisons etwas zurück, ich kämpfe trotzdem damit. von 65 auf knapp 100kg anzuschwellen ist eine körperliche und eine psychische belastung. mit momentanen 92 kg bin ich gerade etwas beweglicher, ich schaffe es trotzdem nicht zb. problemlos mit meinem sohn zu fuss zum spielplatz zu laufen.

    deswegen habe ich mir einen garten zugelegt, damit er zumindest an die frische luft toben kann. ich arbeite im garten wie ich kann, mal 10 minuten, mal 1 stunde, mal gar nicht. an 2-3 tage nach der MTX bin ich körperlich zu gar nichts in der lage und muss auch tagsüber schlafen. an den übrigen tagen mache ich langsam. für die polyartritis ist die bewegung gut und für die psyche auch. arbeiten im schneckentempo und ohne stress mit dem gefühl aktiv zu sein und gebraucht, das tut gut.

    soviel ein zwischenbericht von mir :)