Neu hier mit Diagnose Sharp Syndrom/ Mischkollagenose - und mehreren Fragen

rinnchen

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Neues Mitglied
Hallo liebe Formemitglieder,

Kurz zu mir. Ich bin Mitte 30 und habe letztes Jahr durch eine sehr fähige Rheumatologin und eine super Hautärztin die Diagnose Mischkollagenose/ Sharp Syndrom erhalten. Endlich nach mehreren Jahren Arztmarathon und sehr lange Jahre ungeklärter Beschwerden.
Behandelt werde ich mit Quensyl (da Kinderwunsch) und Prednisolon (Kurzzeittheraphie). Bei mir betrifft es hauptsächlich die Haut und die Gelenke.

Es gibt es so manche Fragen, die bei Rheumatologin zu kurz kommen oder wo ich einfach auch mal die Meinung/ Erfahrung andere gehört hätte.

Bei uns existiert ein starker Kinderwunsch (dies wissen auch meine Rheumatologin und Frauenärztin). Deshalb das Medikament Quensyl von meine Rheumatologin. Meine Frauenärztin wiederum rät mir zumindest während einer Schwangerschaft davon ab. Auch Cortison soll ja während der Schwangerschaft nicht all zu gut sein. Was sind Eure Erfahrungen bzw. welche Medikamente habt Ihr während der Schwangerschaft genommen?
Und kann ich während der Schwangerschaft auf Beschwerdefreiheit hoffen?

Die Wirkung meiner Medikamente finde ich setzt doch sehr schleppend ein. Unter Prednisolon habe ich anfänglich zwar richtig Elan und Lust/ Appetit gehabt, doch im Moment fühle ich mich wieder mehr neben mir. Wie oft/ in welchen Abständen kann es zu einem möglichen Schub kommen?

Welche Möglichkeiten gibt sonst noch im Alltag sich das Leben zu erleichtern? Besondere Ernährung? (wir ernähren uns schon relativ gesund) Gelenktherapien?

Vielen Dank für Eure Posts.

lg rinnchen
 
Zuletzt bearbeitet:
Liebes rinnchen,

ich kann Dir nur raten, Dich unbedingt mit Deiner Rheumatologin zu besprechen.
Es gibt hierzu klare Empfehlungen, die individuell zu gestalten sind.
Deine Gynäkologin sollte (mit Vorbehalt natürlich, denn nichts ist allgemeingültig) schon sehr gute Gründe haben, WARUM sie Dir von der Einnahme von Quensyl abrät. Ihr Informationsstand scheint andernfalls nicht ganz up-to-date zu sein.

Mehr gerne per PN!

Gutes Gelingen für die baldige Lebensplanung und einen ebenso guten Verlauf wünsche ich Dir :)
Gruß, Resi.
 
Danke Dir Resi -

das hat schon mal gut weitergeholfen - obwohl es auch ein paar kleine Ängst schürt, aber den Wunsch nach Kindern nicht im Keim erstickt.
Kopf steckte noch nie im Sand und jetzt erst recht nicht. Chaka.
 
Ich nehme Quensyl seit Jahren und mein Rheumatologe sagt, das wäre kein Problem beim Kinderwunsch. Auch Kortisoneinnahme (es wird oft bei IVF verwendet)
 
Hallo Rinnchen,
herzlich willkommen!
Zu deinen Fragen kann ich leider nichts sagen. Aber ich habe gerade entdeckt, dass es auf youtube das Video "Kinderwunsch bei Rheuma - wie vorgehen" von der deutschen Rheuma-Liga gibt. Vielleicht ist da ja etwas interessantes für dich dabei!
Liebe Grüße,
Snoopie
 
@PiRi

Ja ich lebe noch und bin sporadisch noch auf dieser Seite unterwegs.
Leider muss ich den Kinderwunsch, zumindest in 'Eigenproduktion', gänzlich abhaken. Es kam leider ein Hodgkin Lymphom vor 3 Jahren dazwischen. Aber wie man sieht bzw. lesen kann, habe ich das alles gut überlebt und kann mein Leben weiter genießen. Und für den Rest schau ich mal.
Und das Rheuma beschäftigt mal mehr mal weniger stark.

In dem Sinne hoffe, dass es Euch soweit ganz gut geht und wir Corona weiter aus dem Weg gehen bzw. bald geimpft werden können.

Liebe Grüße und einen schönen Sommer erstmal bzw. ein sonniges Wochenende.
 
Hey @rinnchen,
Ich habe auch erst gedacht, das der Beitrag von 2017 ist und sich niemand mehr melden wird....
Umso schöner, dass du geantwortet hast.
Herzlich Willkommen zurück :).

Viele Grüße
 
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