Neu hier mit Diagnose Sharp Syndrom/ Mischkollagenose - und mehreren Fragen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von rinnchen, 8. Mai 2017.

  1. rinnchen

    rinnchen Neues Mitglied

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    Hallo liebe Formemitglieder,

    Kurz zu mir. Ich bin Mitte 30 und habe letztes Jahr durch eine sehr fähige Rheumatologin und eine super Hautärztin die Diagnose Mischkollagenose/ Sharp Syndrom erhalten. Endlich nach mehreren Jahren Arztmarathon und sehr lange Jahre ungeklärter Beschwerden.
    Behandelt werde ich mit Quensyl (da Kinderwunsch) und Prednisolon (Kurzzeittheraphie). Bei mir betrifft es hauptsächlich die Haut und die Gelenke.

    Es gibt es so manche Fragen, die bei Rheumatologin zu kurz kommen oder wo ich einfach auch mal die Meinung/ Erfahrung andere gehört hätte.

    Bei uns existiert ein starker Kinderwunsch (dies wissen auch meine Rheumatologin und Frauenärztin). Deshalb das Medikament Quensyl von meine Rheumatologin. Meine Frauenärztin wiederum rät mir zumindest während einer Schwangerschaft davon ab. Auch Cortison soll ja während der Schwangerschaft nicht all zu gut sein. Was sind Eure Erfahrungen bzw. welche Medikamente habt Ihr während der Schwangerschaft genommen?
    Und kann ich während der Schwangerschaft auf Beschwerdefreiheit hoffen?

    Die Wirkung meiner Medikamente finde ich setzt doch sehr schleppend ein. Unter Prednisolon habe ich anfänglich zwar richtig Elan und Lust/ Appetit gehabt, doch im Moment fühle ich mich wieder mehr neben mir. Wie oft/ in welchen Abständen kann es zu einem möglichen Schub kommen?

    Welche Möglichkeiten gibt sonst noch im Alltag sich das Leben zu erleichtern? Besondere Ernährung? (wir ernähren uns schon relativ gesund) Gelenktherapien?

    Vielen Dank für Eure Posts.

    lg rinnchen
     
    #1 8. Mai 2017
    Zuletzt bearbeitet: 8. Mai 2017
  2. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Liebes rinnchen,

    ich kann Dir nur raten, Dich unbedingt mit Deiner Rheumatologin zu besprechen.
    Es gibt hierzu klare Empfehlungen, die individuell zu gestalten sind.
    Deine Gynäkologin sollte (mit Vorbehalt natürlich, denn nichts ist allgemeingültig) schon sehr gute Gründe haben, WARUM sie Dir von der Einnahme von Quensyl abrät. Ihr Informationsstand scheint andernfalls nicht ganz up-to-date zu sein.

    Mehr gerne per PN!

    Gutes Gelingen für die baldige Lebensplanung und einen ebenso guten Verlauf wünsche ich Dir :)
    Gruß, Resi.
     
  3. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

  4. rinnchen

    rinnchen Neues Mitglied

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    Danke Dir Resi -

    das hat schon mal gut weitergeholfen - obwohl es auch ein paar kleine Ängst schürt, aber den Wunsch nach Kindern nicht im Keim erstickt.
    Kopf steckte noch nie im Sand und jetzt erst recht nicht. Chaka.
     
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