Betüüll
Neues Mitglied
Schönen Abend,
Ich bin neu hier und möchte mich gerne mit anderen Leuten austauschen.
Vorab, ich bin 22 Jahre alt und werde seit meinem 3. Lebensjahr stationär behandelt.
Es begann alles in meiner Kindheit. Meine Eltern berichteten mir, dass ich als Kind immer Probleme hatte. Sei es beim Krabbeln oder die ersten Schritte. Ich habe wohl immer Schmerzen gehabt, aber die Ärzte konnten es sich nicht erklären. Im Krankenhaus schickte man mich dann auf eine Station, damit ich intensiver kontrolliert werden konnte.
Das Ergebnis , des Professors damals:
Familieres Mittelmeer Fieber- kurz FMF.
Jahrelang ging ich jeden 3. Monat zur Kontrolle, es wurde Blut abgenommen und das Ergebnis war fast immer das selbe.
Zu hoher CRP Wert, weshalb ich seit meiner Kindheit das Medikament
Colchicum Dispert nehme.
Die Tabletten nehme ich heute noch zu mir. 2 x morgens und 2x abends.
Es kam immer wieder zu Schüben.
Mal war es mein Bauch, der 3 Tage lang geschmerzt hat oder meine Füße die grundlos angeschwollen sind.
Gegen die Fußschmerzen habe ich mir Voltaren geschmiert, gekühlt und oft Ibo genommen.
Leider gab es auch Tage, wo ich kaum noch einen Schritt machen konnte, ohne Schmerzen zu haben.
Heutiger Zustand:
Ende Januar dieses Jahres habe ich Schmerzen in der linken Hüfte gehabt. Zunächst nicht so schlimm, aber es wurde von Tag zu Tag immer schlimmer. Letztendlich ging ich zum Orthopäden, welcher mir 6x Krankengymnastik und Wärmetherapie (Fango) aufschrieb. Er meinte, dass es eine ISG-Blockade sei und es sich in den nächsten Wochen bessern sollte.
Die Schmerzen waren zum Teil weg, jedoch nicht ganz, trotz Bewegung.
Nach einigen Monaten wurden die Schmerzen schlimmer. Zum Teil konnte ich ohne Krücken nicht mehr Laufen.
Auch das Schlafen, Sitzen und Liegen waren die reinste Hölle.
Ohne Schmerztabletten (Ibo 600) hätte ich es kaum ausgehalten.
An einem Tag war es dermaßen so schlimm, dass meine Hüfte 'hängen geblieben' ist. Ich habe solche Schmerzen noch nie in meinem Leben gespürt.
Es war so schlimm, dass ich laut geschrien und geweint habe, da ich mich nicht bewegen konnte. Ich stand locker eine halbe Stunde nur auf einem Bein, weil ich in dieser Position stecken geblieben war. So bald ich mich oder mein Bein kurz bewegt habe, spürte ich die Schmerzen. Gott sei dank war meine Mutter Zuhause gewesen, weshalb ich sie bat, mir eine Wärmflasche zu machen, um die betroffene Stelle etwas zu entspannen und mir Schmerztabletten zu geben.
Nach einer Stunde konnte ich mich wieder bewegen, unter Schmerzen, aber ich konnte mich wenigstens zum Wohnzimmer bewegen und mich auf das Sofa setzen.
Dieses Ereignis war die Schlimmste gewesen und ich wusste, dass es nicht nur eine 'Blockade' sein kann.
Bei der Blockade konnte ich mich noch bewegen und laufen, aber solche höllischen Schmerzen hatte ich nie gehabt.
Im Sommer habe ich dann einen Termin für einen MRT bekommen.
Einmal für die Lendenwirbelsäule und einmal für das ISG.
Das Ergebnis:
Beidseitige Entzündung im ISG.
Verdacht auf Morbus Beschterew.
Bei der Krankheit FMF könnte es einseitig zu Entzündungen kommen, aber bei mir nicht.
Durch Schmerzmittel, Sport und Geduld ging es mir etwas besser.
Ich ging zu einem anderen Ortopäden, der mir bestätigte, dass ich MB habe und wollte mich wegen meinen schlechten Blutwerten eigentlich zum Krankenhaus schicken.
Grund:
CRP lag bei 48,3 Mg
Normalwert wäre >5,0
Ich bin nicht ins Krankenhaus gefahren, sondern zu meinem Hausarzt , welcher mir wieder Blut abnahm, um auf Rheumafaktoren zu schauen .
Ergebnis: CRP: 53,1 mg
Eisen, und Blutanämie
Er wusste leider auch nicht woher die Entzündungen her kamen, weshalb er mich einmal zum Hämatologen und zum Rheumatologen überwiesen hat.
Zwischendurch war mein linker Fuß wieder grundlos rot, warm und tat sehr weh, obwohl ich es verschont hatte. Ich konnte eine Woche lang nicht drauf treten.
Im Oktober habe ich einen Termin beim Hämatologen.
Leider keinen Termin für den Rheumatologen, weil mein zuständiger Arzt im Juni weggezogen ist und ich nicht weiß welcher gut für mich wäre.
Noch ein paar Infos über mich:
- Ich habe 2 Ausbildungen abgeschlossen, einmal in der Gastronomie und einmal im Lebensmittel-Labor
- mein linkes Knie bzw. der Knochen im linken Knie tut ständig weh, weil sich seit meiner Kindheit einige Male dort Wasser angesammelt hatte.
Ich kann nicht mehr richtig in unserer Badewanne sitzen, weshalb ich mir ein Rezept für einen Badewannenlifter ausstellen lassen habe
- Zudem habe ich mir noch einen Rollator aufschreiben lassen, da mir das Laufen an einigen Tagen einfach zu schwer fällt und ich keine Kraft habe
- Ich habe eine Schilddrüsenunterfunktion, aber nehme leider nur noch ab (wiege 47-48 kg)
- Durch meine Krankheit und meines körperlichen Zustandes bin ich arbeitslos, bzw. bin ich in der Wartezeit (12 Monate 'Pause')
- Ich nehme sehr viele Tabletten zu mir:
- Colchichum Dispert (4x)
- Schilddrüsentabletten
- Vitamin D
- Vitamin B6
- Eisentabletten
- Teufelskralle
- Vitamintablette
- Omega-3-
- Schwarzkümmelöl
- (Ibo 600, Novaminsulfon)
- Durch die Krankenheiten bin ich meistens schlecht gelaunt und möchte manchmal einfach nicht aus dem Bett gehen
Es ist doch ein langer Text geworden, aber endlich konnte ich mal darüber reden
Ich bin neu hier und möchte mich gerne mit anderen Leuten austauschen.
Vorab, ich bin 22 Jahre alt und werde seit meinem 3. Lebensjahr stationär behandelt.
Es begann alles in meiner Kindheit. Meine Eltern berichteten mir, dass ich als Kind immer Probleme hatte. Sei es beim Krabbeln oder die ersten Schritte. Ich habe wohl immer Schmerzen gehabt, aber die Ärzte konnten es sich nicht erklären. Im Krankenhaus schickte man mich dann auf eine Station, damit ich intensiver kontrolliert werden konnte.
Das Ergebnis , des Professors damals:
Familieres Mittelmeer Fieber- kurz FMF.
Jahrelang ging ich jeden 3. Monat zur Kontrolle, es wurde Blut abgenommen und das Ergebnis war fast immer das selbe.
Zu hoher CRP Wert, weshalb ich seit meiner Kindheit das Medikament
Colchicum Dispert nehme.
Die Tabletten nehme ich heute noch zu mir. 2 x morgens und 2x abends.
Es kam immer wieder zu Schüben.
Mal war es mein Bauch, der 3 Tage lang geschmerzt hat oder meine Füße die grundlos angeschwollen sind.
Gegen die Fußschmerzen habe ich mir Voltaren geschmiert, gekühlt und oft Ibo genommen.
Leider gab es auch Tage, wo ich kaum noch einen Schritt machen konnte, ohne Schmerzen zu haben.
Heutiger Zustand:
Ende Januar dieses Jahres habe ich Schmerzen in der linken Hüfte gehabt. Zunächst nicht so schlimm, aber es wurde von Tag zu Tag immer schlimmer. Letztendlich ging ich zum Orthopäden, welcher mir 6x Krankengymnastik und Wärmetherapie (Fango) aufschrieb. Er meinte, dass es eine ISG-Blockade sei und es sich in den nächsten Wochen bessern sollte.
Die Schmerzen waren zum Teil weg, jedoch nicht ganz, trotz Bewegung.
Nach einigen Monaten wurden die Schmerzen schlimmer. Zum Teil konnte ich ohne Krücken nicht mehr Laufen.
Auch das Schlafen, Sitzen und Liegen waren die reinste Hölle.
Ohne Schmerztabletten (Ibo 600) hätte ich es kaum ausgehalten.
An einem Tag war es dermaßen so schlimm, dass meine Hüfte 'hängen geblieben' ist. Ich habe solche Schmerzen noch nie in meinem Leben gespürt.
Es war so schlimm, dass ich laut geschrien und geweint habe, da ich mich nicht bewegen konnte. Ich stand locker eine halbe Stunde nur auf einem Bein, weil ich in dieser Position stecken geblieben war. So bald ich mich oder mein Bein kurz bewegt habe, spürte ich die Schmerzen. Gott sei dank war meine Mutter Zuhause gewesen, weshalb ich sie bat, mir eine Wärmflasche zu machen, um die betroffene Stelle etwas zu entspannen und mir Schmerztabletten zu geben.
Nach einer Stunde konnte ich mich wieder bewegen, unter Schmerzen, aber ich konnte mich wenigstens zum Wohnzimmer bewegen und mich auf das Sofa setzen.
Dieses Ereignis war die Schlimmste gewesen und ich wusste, dass es nicht nur eine 'Blockade' sein kann.
Bei der Blockade konnte ich mich noch bewegen und laufen, aber solche höllischen Schmerzen hatte ich nie gehabt.
Im Sommer habe ich dann einen Termin für einen MRT bekommen.
Einmal für die Lendenwirbelsäule und einmal für das ISG.
Das Ergebnis:
Beidseitige Entzündung im ISG.
Verdacht auf Morbus Beschterew.
Bei der Krankheit FMF könnte es einseitig zu Entzündungen kommen, aber bei mir nicht.
Durch Schmerzmittel, Sport und Geduld ging es mir etwas besser.
Ich ging zu einem anderen Ortopäden, der mir bestätigte, dass ich MB habe und wollte mich wegen meinen schlechten Blutwerten eigentlich zum Krankenhaus schicken.
Grund:
CRP lag bei 48,3 Mg
Normalwert wäre >5,0
Ich bin nicht ins Krankenhaus gefahren, sondern zu meinem Hausarzt , welcher mir wieder Blut abnahm, um auf Rheumafaktoren zu schauen .
Ergebnis: CRP: 53,1 mg
Eisen, und Blutanämie
Er wusste leider auch nicht woher die Entzündungen her kamen, weshalb er mich einmal zum Hämatologen und zum Rheumatologen überwiesen hat.
Zwischendurch war mein linker Fuß wieder grundlos rot, warm und tat sehr weh, obwohl ich es verschont hatte. Ich konnte eine Woche lang nicht drauf treten.
Im Oktober habe ich einen Termin beim Hämatologen.
Leider keinen Termin für den Rheumatologen, weil mein zuständiger Arzt im Juni weggezogen ist und ich nicht weiß welcher gut für mich wäre.
Noch ein paar Infos über mich:
- Ich habe 2 Ausbildungen abgeschlossen, einmal in der Gastronomie und einmal im Lebensmittel-Labor
- mein linkes Knie bzw. der Knochen im linken Knie tut ständig weh, weil sich seit meiner Kindheit einige Male dort Wasser angesammelt hatte.
Ich kann nicht mehr richtig in unserer Badewanne sitzen, weshalb ich mir ein Rezept für einen Badewannenlifter ausstellen lassen habe
- Zudem habe ich mir noch einen Rollator aufschreiben lassen, da mir das Laufen an einigen Tagen einfach zu schwer fällt und ich keine Kraft habe
- Ich habe eine Schilddrüsenunterfunktion, aber nehme leider nur noch ab (wiege 47-48 kg)
- Durch meine Krankheit und meines körperlichen Zustandes bin ich arbeitslos, bzw. bin ich in der Wartezeit (12 Monate 'Pause')
- Ich nehme sehr viele Tabletten zu mir:
- Colchichum Dispert (4x)
- Schilddrüsentabletten
- Vitamin D
- Vitamin B6
- Eisentabletten
- Teufelskralle
- Vitamintablette
- Omega-3-
- Schwarzkümmelöl
- (Ibo 600, Novaminsulfon)
- Durch die Krankenheiten bin ich meistens schlecht gelaunt und möchte manchmal einfach nicht aus dem Bett gehen
Es ist doch ein langer Text geworden, aber endlich konnte ich mal darüber reden
