Neu Hier/ Enzündliches Rheuma

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Betüüll, 18. September 2019.

  1. Betüüll

    Betüüll Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. September 2019
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    1
    Schönen Abend,

    Ich bin neu hier und möchte mich gerne mit anderen Leuten austauschen.

    Vorab, ich bin 22 Jahre alt und werde seit meinem 3. Lebensjahr stationär behandelt.

    Es begann alles in meiner Kindheit. Meine Eltern berichteten mir, dass ich als Kind immer Probleme hatte. Sei es beim Krabbeln oder die ersten Schritte. Ich habe wohl immer Schmerzen gehabt, aber die Ärzte konnten es sich nicht erklären. Im Krankenhaus schickte man mich dann auf eine Station, damit ich intensiver kontrolliert werden konnte.
    Das Ergebnis , des Professors damals:
    Familieres Mittelmeer Fieber- kurz FMF.

    Jahrelang ging ich jeden 3. Monat zur Kontrolle, es wurde Blut abgenommen und das Ergebnis war fast immer das selbe.
    Zu hoher CRP Wert, weshalb ich seit meiner Kindheit das Medikament
    Colchicum Dispert nehme.
    Die Tabletten nehme ich heute noch zu mir. 2 x morgens und 2x abends.
    Es kam immer wieder zu Schüben.
    Mal war es mein Bauch, der 3 Tage lang geschmerzt hat oder meine Füße die grundlos angeschwollen sind.
    Gegen die Fußschmerzen habe ich mir Voltaren geschmiert, gekühlt und oft Ibo genommen.
    Leider gab es auch Tage, wo ich kaum noch einen Schritt machen konnte, ohne Schmerzen zu haben.

    Heutiger Zustand:

    Ende Januar dieses Jahres habe ich Schmerzen in der linken Hüfte gehabt. Zunächst nicht so schlimm, aber es wurde von Tag zu Tag immer schlimmer. Letztendlich ging ich zum Orthopäden, welcher mir 6x Krankengymnastik und Wärmetherapie (Fango) aufschrieb. Er meinte, dass es eine ISG-Blockade sei und es sich in den nächsten Wochen bessern sollte.
    Die Schmerzen waren zum Teil weg, jedoch nicht ganz, trotz Bewegung.
    Nach einigen Monaten wurden die Schmerzen schlimmer. Zum Teil konnte ich ohne Krücken nicht mehr Laufen.
    Auch das Schlafen, Sitzen und Liegen waren die reinste Hölle.
    Ohne Schmerztabletten (Ibo 600) hätte ich es kaum ausgehalten.
    An einem Tag war es dermaßen so schlimm, dass meine Hüfte 'hängen geblieben' ist. Ich habe solche Schmerzen noch nie in meinem Leben gespürt.
    Es war so schlimm, dass ich laut geschrien und geweint habe, da ich mich nicht bewegen konnte. Ich stand locker eine halbe Stunde nur auf einem Bein, weil ich in dieser Position stecken geblieben war. So bald ich mich oder mein Bein kurz bewegt habe, spürte ich die Schmerzen. Gott sei dank war meine Mutter Zuhause gewesen, weshalb ich sie bat, mir eine Wärmflasche zu machen, um die betroffene Stelle etwas zu entspannen und mir Schmerztabletten zu geben.
    Nach einer Stunde konnte ich mich wieder bewegen, unter Schmerzen, aber ich konnte mich wenigstens zum Wohnzimmer bewegen und mich auf das Sofa setzen.

    Dieses Ereignis war die Schlimmste gewesen und ich wusste, dass es nicht nur eine 'Blockade' sein kann.
    Bei der Blockade konnte ich mich noch bewegen und laufen, aber solche höllischen Schmerzen hatte ich nie gehabt.

    Im Sommer habe ich dann einen Termin für einen MRT bekommen.
    Einmal für die Lendenwirbelsäule und einmal für das ISG.

    Das Ergebnis:
    Beidseitige Entzündung im ISG.
    Verdacht auf Morbus Beschterew.

    Bei der Krankheit FMF könnte es einseitig zu Entzündungen kommen, aber bei mir nicht.

    Durch Schmerzmittel, Sport und Geduld ging es mir etwas besser.
    Ich ging zu einem anderen Ortopäden, der mir bestätigte, dass ich MB habe und wollte mich wegen meinen schlechten Blutwerten eigentlich zum Krankenhaus schicken.

    Grund:
    CRP lag bei 48,3 Mg
    Normalwert wäre >5,0

    Ich bin nicht ins Krankenhaus gefahren, sondern zu meinem Hausarzt , welcher mir wieder Blut abnahm, um auf Rheumafaktoren zu schauen .

    Ergebnis: CRP: 53,1 mg
    Eisen, und Blutanämie

    Er wusste leider auch nicht woher die Entzündungen her kamen, weshalb er mich einmal zum Hämatologen und zum Rheumatologen überwiesen hat.

    Zwischendurch war mein linker Fuß wieder grundlos rot, warm und tat sehr weh, obwohl ich es verschont hatte. Ich konnte eine Woche lang nicht drauf treten.

    Im Oktober habe ich einen Termin beim Hämatologen.

    Leider keinen Termin für den Rheumatologen, weil mein zuständiger Arzt im Juni weggezogen ist und ich nicht weiß welcher gut für mich wäre.

    Noch ein paar Infos über mich:

    - Ich habe 2 Ausbildungen abgeschlossen, einmal in der Gastronomie und einmal im Lebensmittel-Labor

    - mein linkes Knie bzw. der Knochen im linken Knie tut ständig weh, weil sich seit meiner Kindheit einige Male dort Wasser angesammelt hatte.
    Ich kann nicht mehr richtig in unserer Badewanne sitzen, weshalb ich mir ein Rezept für einen Badewannenlifter ausstellen lassen habe

    - Zudem habe ich mir noch einen Rollator aufschreiben lassen, da mir das Laufen an einigen Tagen einfach zu schwer fällt und ich keine Kraft habe

    - Ich habe eine Schilddrüsenunterfunktion, aber nehme leider nur noch ab (wiege 47-48 kg)

    - Durch meine Krankheit und meines körperlichen Zustandes bin ich arbeitslos, bzw. bin ich in der Wartezeit (12 Monate 'Pause')

    - Ich nehme sehr viele Tabletten zu mir:
    - Colchichum Dispert (4x)
    - Schilddrüsentabletten
    - Vitamin D
    - Vitamin B6
    - Eisentabletten
    - Teufelskralle
    - Vitamintablette
    - Omega-3-
    - Schwarzkümmelöl
    - (Ibo 600, Novaminsulfon)

    - Durch die Krankenheiten bin ich meistens schlecht gelaunt und möchte manchmal einfach nicht aus dem Bett gehen


    Es ist doch ein langer Text geworden, aber endlich konnte ich mal darüber reden :)
     
  2. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    15. Januar 2011
    Beiträge:
    2.258
    Zustimmungen:
    350
    Ort:
    Thüringen
    Herzlich willkommen bei ro und fühl dich einfach mal umarmt.
    Du hast ja schon einiges hinter dir.
    Schau mal hier gibt es eine Liste empfohlene Rheumatologen, evtl ist einer in deiner Nähe dabei.
    Aber es wäre sicher auch angebracht in eine rheumaklinik zu gehen oder dein Hausarzt hilft dir bei der Suche, er hätte vielleicht auch die Möglichkeit dir einen schnelleren Termin zu besorgen.

    Egal wie es ist, du musst das bei einem internistischen Rheumatologen abklären und stell dich unter Umständen auf eine längere Wartezeit ein.
    Ich wünsche dir ganz viel Kraft .
     
    Betüüll gefällt das.
  3. Pasti

    Pasti Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    30. Juli 2013
    Beiträge:
    79
    Zustimmungen:
    119
    Ort:
    Wo es zwitschert und pfeift
    Hallo Betüüll,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.:wave:

    [​IMG]

    Laß Dich mal ganz lieb und vorsichtig aus der Ferne umärmeln.:knuddel:

    Wir wollen Dich alle gerne näher kennen lernen.
     
    Betüüll gefällt das.
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

    Registriert seit:
    15. Februar 2011
    Beiträge:
    14.086
    Zustimmungen:
    5.471
    Ort:
    Niedersachsen
    Hallo und herzlich willkommen bei uns!:)
    Du hast ja auch schon was hinter dir...mein erster spontaner Gedanke war auch gleich der, dass es für dich vielleicht das Beste wäre, wenn du in eine Rheumaklinik gehst. Da könnte man dich komplett durchchecken und die Wartezeit wie beim 'normalen' Rheumatologen ist wohl auch nicht so furchtbar lang.
     
    Betüüll gefällt das.
  5. Betüüll

    Betüüll Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. September 2019
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    1
    Vielen Dank für eure herzliche Begrüßung.
    Ich umarme euch gerne zurück, denn manchmal braucht man solche kleinen Gesten, um die Schübe zu überstehen. :)

    Danke für den Tipp Norchen, ich sehe mal in der Liste nach :)

    Ich wurde ja eigentlich bei dem Rheumatologen behandelt, aber leider ist mein Arzt weggezogen, weshalb ich mich anderweitig umsehen muss :(

    Aber trotzdem vielen Dank erst einmal, ich fühle mich jetzt schon wohl hier :loveya:
     
    Maggy63 gefällt das.
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden