Neu bitte um Rat bei Arbeit und Familie

[sargea]

Hallo ihr und einen schönen Start in die Woche,
Sarah mein Name bin 22 Jahre alt und habe seit 2021 April Rheumatoide Arthritis und als Begleiterkrankung Hashimoto-Thyreoiditis.

Ich befinde mich im 3 Ausbildungslehrjahr als Mechatroniker, nun zum Problem wo ich eure Hilfe/Meinungen brauche oder auch nur ein Offenes Ohr
Ich habe als Basismedikament am Anfang die MTX 15mg Tabletten genommen mit Cortison. Diese haben nach 3 Monaten keinerlei Wirkung gezeigt deshalb sind wir auf die MTX 15mg Spritzen umgestiegen. Ich habe das Gefühl das die etwas wirken aber es nicht ausreichend ist für komplette Schmerzfreie Arbeit. Ohne Cortison geht es wirklich kaum und das erst ab 20mg bei 10 mg spüre ich dennoch Schmerzen .
Als Azubi habe ich durch die Erkrankung schon einige Tage gefehlt. Der schmerz ist in Hand,Finger, Knie und vorallem auch in Kiefer sehr ausgeprägt(würd am liebsten dann am Tag nichts essen oder reden )

-> Da überkommt mich das Gefühl das die Firma bestimmt keinen ,,Krüppel" wie mich haben will wenn sie die Wahl zwischen mir und einen Gesunden Facharbeiter hätten. Mir macht die Übernahme sorgen bzw. das Bewerben an eine andere Firma(sofern ich bestehe) aufgrund dieses Problems. Gab oder gibt es auch dieses Problem falls ja wie handhabt ihr das was sind eure Tips und hilfestellungen?

Zum anderen Thema Familie : Wie kann ich meiner Mutter zeigen das meine Krankheit nicht den ganzen Tag und alle meine Gedanken einnehmen kann? Ihr Statment ist das ich mich nicht sogut um meine Erkrankung kümmere und laut ihr die Erlanger Rheumatologie sehr schlecht sei. Ich habe meine Ernährung teils umgestellt (weniger Fleisch, etc..) ich übe meine Hobbys die mich körperlich zu überbeanspruchen nicht mehr intensiv aus (Bogen schießen, Bouldern) ich halte alle Arzttermine ein gehe regelmäßig zu Blutentnahme und alle Medikamente.
-->In welchen Punkt sei das nicht fürsorglich für mich selbst?*confused* Und hab bisher alle drei Monate ein Termin in der Klinik ich kann nicht sagen das Erlangen ,,Scheiße" sei. Kommt es zu dieser Auseinandersetzung folgt der Gegenkommentar warum ich nicht auf sie höre und ich komisch bin was das Thema angeht aber es ist ja meine Erkrankung und mein Leben.Auch wenn sie Familie bedeutet. Wie kann ich ruhig ihr die richtigen Worte vermitteln.
Ich entschuldige mich aufrichtig für all den Text aber über dieses Thema in der Familie zu bereden schaukelt uns beide nur hoch ins negative versteht sich daher hoffe ich hier einige Leute kennen zu lernen die gerne mit mir ihre Sorgen und Probleme austauschen
Ganz dolles danke an alle die bis hierher mein Beitrag lesen.
Schönen Tag
Sarah

 

[Tinchen1978]

Hallo Sarah,

meine Tochter hat auch Rheuma seit mittlerweile über 8 Jahren und ist 20 Jahre alt. Bin also nicht selbst betroffen, habe aber bissel Erfahrung . Bei uns ist es etwas leichter, solche Diskussionen kenne ich nicht. Aber ich lese heraus, dass du dich sehr wohl um dich und deine Krankheit kümmerst und solange du mit deinen Ärzten zufrieden bist, läuft es doch. Da habe ich auch keinen Rat, wie du das mit deiner Mutter angehen kannst, aber ich wünsche euch beiden, dass es besser wird. Man leidet auch immer mit und hat Angst um sein Kind.
Meine Tochter macht gerne Krafttraining und auch Bogenschießen. Hat sie Schmerzen, passt sie das Training an. Es ist wichtig für ihre Seele, es tut ihr gut, das zählt.
Deine Sorgen bezüglich der Ausbildung und Übernahme kann ich verstehen, meine Mädels haben beide solche Gedanken (die jüngere Tochter ist Autistin). Ich persönlich würde da noch mal mit den Rheumatologen sprechen, vielleicht reicht dir nur MTX nicht. Töchterchen nimmt MTX plus Humira, nur so als Beispiel. Weniger Schmerzen wären toll, möglicherweise kann man da ansetzen. Das würde sich dann eventuell auch positiv auf deine Gedanken zur Leistungsfähigkeit bezüglich deiner Arbeit verbessern. Ein schlechter Zustand stimmt einen sehr negativ .
Jetzt hab ich nicht wirklich geholfen, aber es meldet sich sicher noch jemand. Herzlich willkommen hier!

Liebe Grüße, Tina

 

[sargea]

Hallo Tina,
ich hoffe das du diesen Beitrag lesen kannst da ich nicht weiß ob die Antwort dich erreicht.(Dezent verwirrt hier im Forum)
Erstmal vielen Dank für deine Antwort, die Sicht aus einer anderen Mütterlichen Beziehung zu lesen und zu erkennen ist definitiv hilfreich.

Das mit der Medikamenten ,,Erweiterung" werde ich wirklich ansprechen. Der Punkt mit den Bogen hat mein Interesse geweckt, da ich eigentlich diesen Sport nicht aufgeben möchte wie genau passt sie den Ihr Training an? Konnte Online keine richtigen Ansätze finden.
Ich hoffe das es dir und deinen Mädels gut bzw. besser geht und Drücke euch ganz doll die Daumen das Thema Ausbildung/Arbeit/Leben bergauf geht.
Liebe grüße Sarah

 

[Catwoman55]

Liebe Sarah,
In Punkto Selbstfürsorge, denke ich, bist Du auf dem richtigen Weg! Zudem bist Du erwachsen und musst Deinen eigenen Weg gehen! Wenn Du mit Erlangen zufrieden bist (kenne die Klinik nur von ihren Forschungen) dann bleib da! Ansonsten ist's ein Ausprobieren, was tut mir gut und was nicht. Wegen Deiner Sportarten würde ich den Rheumatologen fragen. Vieles ist nur im akuten Zustand (bei Schub) gar nicht möglich. Oder Sportarten, die die Gelenke extrem fordern. Bei Bogen schiessen bin ich überfragt.
In Deinem Alter habe ich mich meinen Eltern gegenüber sehr zurückgehalten und ihnen nur das Nötigste erzählt und ganz klar mitgeteilt, dass ich das mache, was mir gut tut und dass ich mich schon melde, wenn ich Hilfe bräuchte. War zwar ne harte Nuss, vor allem für meine Mutter, die sehr überfürsorglich und ängstlich war. Aber sie hat's geschluckt und mich in Ruhe gelassen.

Ja, das mit dem "öffentlich" machen ist immer so eine Sache. Ich gehe mittlerweile sehr offen mit Erkrankungen um aber zur Zeit meiner Ausbildungen hätte ich das nur bedingt gemacht. Nur wenn's meinen Job wirklich tangiert hätte auf Dauer. Du kannst ja mal beobachten wie in Deinem Betrieb mit chronisch kranken Mitarbeitern umgegangen wird. Wird ihnen Verständnis entgegen gebracht oder herrscht eher das Klima "er/sie soll sich nicht so anstellen"? Wenn Du merkst, dass mehrheitlich Verständnis entgegen gebracht wird, kannst Du es wagen. Es ist ja vor allem jetzt in der Anfangszeit, bis die Medis wirklich wirken, was ja doch mehrere Wochen bis Monate dauert und bis Du das für Dich am besten wirksame (und mit nur wenigen oder gar keinen NW) Medikament gefunden wurde.

Ich wünsche Dir viel Mut und Kraft für diese Aufgaben, bin aber sicher, Du schaffst das!

 

[Tinchen1978]

Ja, ich kann alles lesen und wenn du Hilfe brauchst, einfach fragen .
Sorry, das war missverständlich ausgedrückt. Sie hat oft Probleme mit den Handgelenken, also musste Bogenschießen auch mal ausfallen. Mit Orthesen geht das ja eher schlecht. Aber wenn deine Schmerzen besser werden würden, könntest du auch wieder besser üben. Durch das Humira wurden ihre Beschwerden auch schnell besser. Es gehört natürlich auch Glück dazu, gleich das passende Medikament zu finden.
Sie hat damals, allerdings unter 18, bei der Physio wohltuende Massagen im und um den Mund rum für den Kiefer bekommen. Ihr habt ziemlich ähnliche Baustellen (Kiefer, Knie).
Toi toi toi .

 

[sargea]

Hallo Catwomen ( eindrucksvoller Name )
Danke für deine Antwort, ich lebe ja Gott sei dank in einer eigenen Wohnung da kann ich tatsächlich nur das nötigste erzählen wenn mir danach ist. Doch bei Telefonaten oder Besuchen ist dieses Thema zu häufig im Vordergrund und bei meiner Abweisung darüber zu reden reagiert sie leider oft zu allergisch. Das ist wirklich eine Baustelle an der wir arbeiten müssen. Ich hoffe das sieht sie bald ein. In meiner Firma weiß bereits mein Ausbilder bescheid dieser ist aber allgemein etwas schräg das erste was er mir vorgeschlagen hat war Berufswechsel(im 3 Lehrjahr naklar?!) bzw. Umschulung. Wobei mein Schub bzw. die Entzündungen nicht durch meine Arbeit hauptsächlich verursacht werden. Verständnis wird mir von all meinen Kollegen bzw. Abteilungen entgegengebracht was ich total klasse finde. Danke nochmal dir einen schönen Tag und frohes schaffen in den Tag .

Sarah

 

[sargea]

Hey Tina nochmal,
hat die Physio sehr gut geholfen?
Ist das ein Privater eingriff oder kann er vom Arzt verschrieben werden?
LG Sarah

 

[Birte]

Hallo Sarah,

herzlich willkommen im Forum!

Zum Thema Familie:
Ich habe meine Diagnose bekommen, nachdem ich bereits ausgezogen war. Auch ich habe die Erfahrung gemacht, dass Eltern Probleme haben, mit den Auswirkungen der Krankheit umzugehen. Den Satz "Und wenn du noch mal zu einem anderen Arzt gehst..." kenne ich gut. Meist kennen sie keine Krankheiten wie unsere, die das Leben begleiten, manchmal oder oft einschränken und nicht wieder weggehen. Da steckt kein böser Wille dahinter, sondern Sorge. Trotzdem musst du dich damit nicht auch noch beschäftigen müssen. Mach deinen Eltern klar, dass du die Lage im Griff hast. Sprich mit ihnen über die Einschränkungen und die Tatsache, dass der unangenehm laute Nachbar RA jetzt dauerhaft eingezogen ist und dein Leben begleiten wird, bis er hoffentlich von einer passenden Basistherapie stumm geschaltet wird.
Solche Gespräche muss ich leider immer noch mindestens einmal im Jahr führen, da das für einen Außenstehenden schlecht nachzuvollziehen ist, wie sich das anfühlt.
Feiere die Feste, wie sie fallen - du brauchst vielleicht längere Erholungszeiten, aber unsere Krankheiten sind Begleiter, keine Haltepunkte.

Gruß,

Birte

 

[Tinchen1978]

Hey Tina nochmal,
hat die Physio sehr gut geholfen?
Ist das ein Privater eingriff oder kann er vom Arzt verschrieben werden?
LG Sarah

Ihr hat das gut getan, weil alles auch heftig verspannt war durch die Schonung. Das bekam sie über ein Rezept vom Arzt. Ich würde aber darauf achten, dass jemand mit Erfahrung das macht .

 

[Birte]

Nachtrag zum Thema Job:
Der Arbeitsmarkt ist im Moment so, dass Fachkräfte dringend gesucht werden. Selbst wenn du von deinem Ausbildungsbetrieb nicht übernommen werden solltest, müssten sich eigentlich genug Chancen auftun. Bis dahin wirkt hoffentlich deine Basis, sodass dir die Arbeit leichter fällt.

 

[allina]

Liebe Sargea, nur so mal eine Idee zum Thema Arbeit. Ich weiß nicht wie groß das Unternehmen ist, in dem du deine Ausbildung machst. aber ich glaube, dass ein größeres Unternehmen auf Dauer eher mal krankheits-Fehlzeiten verkrafte und kompensieren kann. Deshalb würde ich, sollte dich dein Ausbildungsbetrieb nicht übernehmen, eher mal bei größeren Unternehmen bewerben. Solange du kein Schwerbehindertenausweis hast musst du nichts von deiner Erkrankung erzählen. Die Frage ist nur, ob du die Arbeit dann auch physisch packst. Das kannst nur du wissen.

Alles Liebe

allina

 

[sargea]

Ausbildung machst. aber ich glaube, dass ein größeres Unternehmen auf Dauer eher mal krankheits-Fehlzeiten verkrafte und kompensieren kann.

Hey allina auch danke an dich und deinen Ansatz ich arbeite bei den Bolta Werken welche eigentlich eine große Firma ist. Ja das ist die große Frage ich denke das ich sie physisch packe ob es dann aber auch wirklich so sein wird im echten Arbeitsverhältnis muss ich wahrlich schauen
Dann dir noch einen schönen Tag

 

[allina]

Sargea, ich habe mal geschaut und die Bolta-Werke sollen letzten Oktober Insolvenz angemeldet haben. Aber das weißt du bestimmt besser.

 

[sargea]

Sargea, ich habe mal geschaut und die Bolta-Werke sollen letzten Oktober Insolvenz angemeldet haben. Aber das weißt du bestimmt besser.

Ja leider aber mittlerweile sah es gut aus es gab mehr anfragen und auch einige Investoren welche Interesse haben. Doch die Lage mit Ukraine und Russland hat diese Situation nicht begünstigt.

 

[sargea]

Mach deinen Eltern klar, dass du die Lage im Griff hast. Sprich mit ihnen über die Einschränkungen und die Tatsache, dass der unangenehm laute Nachbar RA jetzt dauerhaft eingezogen ist

Moin Birte ich seh schon das du lange auf dieser Plattform bist und ein experte geworden bist, dein Beitrag ist tatsächlich ein gutes Argument welches ich genau so wie es dasteht benutzen würde um sie zu überzeugen. Muss ich mir merken und mal anwenden vielleicht löst das die Schuppen vor ihren Augen. Ja ich hoffe das der Arbeitsmarkt meine Situation annimmt und mir evtl. eine Chance gibt auch wenn noch nicht alles so bergauf geht.
Vielen lieben Dank für die Stärkenden Worte dir einen schönen Tag

 

[allina]

Sargea, Kopf hoch, du bist, wenn ausgelernt, eine Mechatronikerin. Es gibt nicht viele Frauen in dem Beruf. Ich bin mir sicher, dass du dir das Unternehmen aussuchen können wirst. Das mit der Insolvenz habe ich nur erwähnt, weil nach Beendigung deiner Ausbildung du vielleicht eh dich nach einem neuen Arbeitgeber umschauen werden musst. Also mach dir nicht zu viele Gedanken.

 

[Manoul]

Hallo @sargea
Herzlich willkommen im RO-Forum auch von mir.
Dein Kater sieht exakt genauso aus wie meiner. Rote Tiger sind sehr besonders, ich liebe meinen fast zu sehr und er wickelt mich nach belieben um die Pfote.

Aber jetzt zum Thema.
Du bist noch sehr jung und solltet dein Leben möglichst uneingeschrängt genießen können. Lass dich bitte von der Krankheit nicht zu sehr einschränken. Ich sage immer: ich leide nicht an RA, sondern ich lebe damit. Die Erkrankung bekommt den notwendigen Raum in meinem Leben, ist aber nicht der Mittelpunkt.

Es kann gut sein, dass du wegen der RA irgendwann nicht mehr als Mechatronikerin arbeiten kannst und dich neu orientieren musst. Es kann aber genauso sein, dass du die Krankheit mit der passenden Medikation zum stillstand bringst oder zumindest weitgehend eindämmen kannst. Dafür braucht es zugewandte und kreative Ärzte mit viel Erfahrung und vielleicht auch etwas Glück.
Ich denke du solltest dir nicht allzuviele Sorgen machen und beruflich nichts überstürzen und auf jeden Fall die Ausbildung beenden.

Entzündete Gelenke sollte man nicht zu sehr beanspruchen, aber was geht und was nicht, kannst du im Beruf ober beim Sport usw. immer nur selbst beurteilen. Mit der Zeit bekommt man ein ganz gutes Gespür dafür.

Beruflich sieht es für deine Generation ohnehin sehr gut aus und die Situation wird sich sicher noch weiter dahin entwickeln, dass Arbeitgeber wegen Fachkräftemangel um jeden qualifizierten Arbeitnehmer buhlen werden. Es gibt also keinen Grund sich deshalb verrückt zu machen.

Das man den zuerst erlernten Beruf ein ganzes Leben lang im Ausbildungsbetrieb ausübt, ist heutzutage ohnehin eher die Ausnahme. Sich mal ein bisschen auszuprobieren und ruhig auch mal etwas anderes zu versuchen, kann auch sehr spannend sein.
Ich habe im Lauf meines Arbeitslebens inzwischen vier Berufsabschlüsse gemacht und mittlerweile 13 Berufe erfolgrech ausgeübt und am Horizont winkt schon die nächste Herausforderung.
Das Rheuma hat mich dabei schon zeitweise etwas eingebremst und schwere körperliche Arbeit ging irgendwann nicht mehr, das war aber kein Hindernis mich beruflich weiter zu entwickeln und erfolgreich zu sein. Damit möchte ich ausdrücken, das RA es zwar nicht unbedingt leichter macht, es muss aber auch keine Karrierebremse sein.

Ich wünsche dir, dass du möglichst schnell, zusammen mit Medizinern eine Medikation findest, mit der du hoffentlich schmerzfrei und mit Spass und Energie deinen Alltag bewältigen kannst. Eine positive Einstellung kann dabei sehr helfen.

Es gibt aber auch laufend neue, moderne Medikamente, sodass die Wahrscheinlichtkeit, dass auch für dich das passende dabei ist, stetig besser wird. Die Aussichten sind also garnicht so schlecht, man darf nur den Mut und die Lust auf das Leben nie verlieren.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul

 

[woozy]

Hallo Sarah,

herzlich willkommen auch von mir! Ich würde mir bzgl der Jobausübung erstmal keine zu großen Sorgen machen. Das wichtigste ist das du es beendest und schon mal was in der Tasche hast. Macht vieles einfacher. Und sobald du das passende Medikament hast kannst du im besten Falle ganz normal leben und arbeiten. Ich war kürzlich in Reha und habe da einen Dachdecker mit RA kennengelernt - Anfang 50, geht ganz normal bei Wind und Wetter arbeiten, hat seitdem er das richtige Medikament hat null Probleme. Versuch optimistisch zu bleiben, der Kopf spielt häufig eine große Rolle beim allgemeinen Wohlbefinden. Aber du wirkst für dein Alter doch sehr reflektiert und wirst das Rheuma schon schaukeln.

Und vll solltest du dich auch mal direkt mit dem Thema Schwerbehindertenausweis auseinandersetzen. Mit RA bekommst du normalerweise direkt min 20%, ab 30% kannst du Gleichgestellt werden. Damit hast du einen besonderen Kündigungsschutz und andere mögliche Vorteile. Und selbst mit 20% hast du seit diesem Jahr schon steuerliche Vorteile. Aber das ist ein Thema für sich das deinen Thread hier sprengen würde

Ich wünsch dir alles gute!

LG
Thomas

 

[sargea]

Und vll solltest du dich auch mal direkt mit dem Thema Schwerbehindertenausweis auseinandersetzen. Mit RA bekommst du normalerweise direkt min 20%, ab 30% kannst du Gleichgestellt werden. Damit hast du einen besonderen Kündigungsschutz und andere mögliche Vorteile. Und selbst mit 20% hast du seit diesem Jahr schon steuerliche Vorteile

Hey woozy Entschuldigung das ich erst jetzt antworte hatte deinen Thread schon gelesen aber wenig Gelegenheit ihn auch sorgfältig zu beantworten und dir auch für deine Mühe zu danken. Klingt nach einer guten Idee geht das per Formular raus oder kann man da auch zum Hausarzt ? Tatsächlich mach ich mich da ein bissle verrückt weil das ende näher rückt .

Dir noch einen schönen Tag
Sarah

 

[sargea]

Guten Morgen @Manoul, ich fühle mit dir der kleine Stubentiger bringt mich auch immer dazu ihn alle dinge durchzulassen und nie lange böse zu sein weil er einfach zu knuffig ist.
Auch an dich ein großes Danke für die nette Antwort, ich habe das stets im Hinterkopf das mein Beruf bald nicht mehr passen könnte. Ich hoffe jedoch mich da einzufinden und das damit durchzustehen. Und solange ich mich in meinen beruflichen Umfeld wohlfühle denke ich wäre mir ja jede Arbeit recht Hauptsache ich kann werken und mich betätigen. (Klingt mau ich weiß)

Schönen (Dienstag) Start in die Woche
Sarah