Hallo NoraLisa!
Ich hab eine Mischkollagenose. Muskel- und Gelenkentzündungen machen bei mir die Morgensteifigkeit. Dazu kommt eine unterschiedlich ausgeprägte Muskelschwäche. Ja, leider werden auch Muskeln zerstört. Unterschiedliche Nervenbeteiligung/Polyneuropathien. Manchmal auch mehr Organbeteiligung als gewöhnlich.
Ich hab Jahrzehnte auf Behandlung warten müssen, obwohl die Diagnose feststand. Ach ja, das "böse" Cortison und Hydrochloroquin, sowas kann man den Patienten doch nicht zumuten.
Mein Stufenschema vor der Medikation:
An guten Tagen hab ich mich morgens eine Stunde im Bett durchbewegt, gedreht, Muskeln angespannt, locker gelassen. Dann 30 bis 60 Minuten vorsichtig in der Wohnung bewegen mit Festhalten. Frühstücken, wenn ich schlucken konnte. Nach zwei Stunden hab ich mich auf den Wannensitz in der Dusche gewagt. Nach einer halben Stunde Gehen zur Arbeit war ich dann einigermaßen sicher auf den Beinen.
An schlechten Tagen hab ich aufs Duschen verzichtet, bin mehr sitzend als gehend die Treppe runter und mit der Taxe zur Arbeit.
An ganz schlechten Tagen lag ich stundenlang platt im Bett. Ich konnte die Bettdecke nicht heben. Ich konnte mich nicht umdrehen. Ich konnte mich nicht einmal aus dem Bett auf alle Viere fallen lassen. Die Ärzte, die mich damals ausgelacht haben, setze ich auf eine Stufe mit Herrn Mengele. Es ist schon ein seltsamer Humor sich zu feuen, wenn Patienten hilflos und unversorgt im Bett liegen.
Danke, liebe Charitè. Mit Quensyl hab ich die ganz schlimmen Tage nicht mehr erleben müssen. Als ich zwei Jahre später noch Cortison bekam, konnte ich wieder mit den Öffentlichen zur Arbeit fahren. Morgensteifigkeit ist immer noch da, aber deutlich gemildert. Ich räkle mich 30 Minuten und steh dann sehr viel sicherer auf. Da die Krankheit fortschreitet und Organbeteiligung zunimmt ...

. Ach ich hab ein paar Jahre sehr viel besser gelebt als zuvor.
Bei Quensyl dauert es 4 Wochen bis 6 Monate, bis es sich im Körper angereichert hat und zu wirken beginnt. Cortison hat innerhalb weniger Tage geholfen.