Hallo,
nachdem es mir lange gut ging, hab eich jetzt wieder einen Einbruch. Letztes Jahr war ich mal wieder auf Station, es wurde festgestellt, das ich HLA-B27 positiv bin und eine Spondylathropathie mit peripherer Gelenkbeteiligung festgestellt, sowie der hochgradige Verdacht auf Lupus.
Nach dem Aufenthalt war ich wieder bei meinem Rheumatologen, der mir nichts von dem Verdacht erzählte und ich sollte wieder MTX nehmen, ich hatte aber bei 15 mg in der Klinik einen totalen Zusammenrbuch mit Schweissausbrüchen, Herzrasen (Puls bis auf fast 160/Min.). Ausschlag mit Juckreiz unter eine Brust, sah aus wie Gürtelrose, Kreislaufzusammenbruch etc.
Er meinte mein Immunsystem wäre durhc die Hashimoto schon so niedergemacht, das er MTX nicht wieter verschreiben wollte, mir war es recht. Ich hatte ihn dann auf den Lupusverdcht angesprochen, da meine ANAs mit den Jahren immer höher wurden, im August letztes Jahr aktuell 1:400, Fluoreszensmuster fein gesprenkelt. Aufgrunddessen wurden dann die dsDNA-AK gemacht und beim Hautarzt war ich auch, dieser meinte eher in Richtung Psoriasis, ich muss dazu sagen, das ich ein Schmetterlingserythem habe, das als Rosazea bei mir läuft.
Der Rheumadoc sagte, da ich keine Organbeteiligung habe und die Aks negativ waren, wäre es kein Lupus. Er wollte mir aber quensyl verschreiben und meinte das wäre nicht so stark wie MTX und würde auch bei Lupu helfen.
also erstmal hat der doch nicht alle blutwerte zur Diagnosestellung Lupus mitgemacht oder?
Meine Hauterscheinung wird mit den typischen Rosazeacremes schlimmer anstatt besser und nur durch Cortison geht sie weg.
Und wieso sollte ich ein Medikament nehmen, das auch bei Lupus hilft?
Könnt ihr mir helfen. Ich bin jetzt dabei ihm Enbrel aus den Rippn zu leiern. Jetzt muss ich nur noch zum Tuberkuloseausschluss zu einem Pulmologen und dann würde er es mir verabreichen, nachdem ich jetzt fast ein halbes Jahr dafür gekämpft habe. Nur ganz wohl ist mir damit auch nicht, da ich oft zu Infekten neige, wo ich auch meistens Antibiotikum für brauche und immer gleich eine Bronchitis oder schlimmeres bekomme.
Was meint ihr, sollte ich es erstmal mit Quensyl versuchen?
Ich bin auch auf was zum Spritzen gekommen, weil ich immer soviel Magen-Darmprobleme habe, mein Rheumadoc meinte das ist bei HLA-B27 Positiven sehr oft. Damals hiess es auch durch einen Nierenarzt, zu dem ich musste, weil ich 10 Mal so hohe Eiweissmengen im Urin hatte, wie es sein sollte, was bei der Kontrolle wieder weg war, das die hohen ANAs wohl von der Schilddrüse kommen würden, er hatte aber auch c,p und x-ANCA mitgemacht und die x-ANCA waren 1:80 normal 1:10, woraufhin ich zum Rheumatologen gegangen bin wegen meiner Steifigkeit etc.
LG Maren
nachdem es mir lange gut ging, hab eich jetzt wieder einen Einbruch. Letztes Jahr war ich mal wieder auf Station, es wurde festgestellt, das ich HLA-B27 positiv bin und eine Spondylathropathie mit peripherer Gelenkbeteiligung festgestellt, sowie der hochgradige Verdacht auf Lupus.
Nach dem Aufenthalt war ich wieder bei meinem Rheumatologen, der mir nichts von dem Verdacht erzählte und ich sollte wieder MTX nehmen, ich hatte aber bei 15 mg in der Klinik einen totalen Zusammenrbuch mit Schweissausbrüchen, Herzrasen (Puls bis auf fast 160/Min.). Ausschlag mit Juckreiz unter eine Brust, sah aus wie Gürtelrose, Kreislaufzusammenbruch etc.
Er meinte mein Immunsystem wäre durhc die Hashimoto schon so niedergemacht, das er MTX nicht wieter verschreiben wollte, mir war es recht. Ich hatte ihn dann auf den Lupusverdcht angesprochen, da meine ANAs mit den Jahren immer höher wurden, im August letztes Jahr aktuell 1:400, Fluoreszensmuster fein gesprenkelt. Aufgrunddessen wurden dann die dsDNA-AK gemacht und beim Hautarzt war ich auch, dieser meinte eher in Richtung Psoriasis, ich muss dazu sagen, das ich ein Schmetterlingserythem habe, das als Rosazea bei mir läuft.
Der Rheumadoc sagte, da ich keine Organbeteiligung habe und die Aks negativ waren, wäre es kein Lupus. Er wollte mir aber quensyl verschreiben und meinte das wäre nicht so stark wie MTX und würde auch bei Lupu helfen.
also erstmal hat der doch nicht alle blutwerte zur Diagnosestellung Lupus mitgemacht oder?
Meine Hauterscheinung wird mit den typischen Rosazeacremes schlimmer anstatt besser und nur durch Cortison geht sie weg.
Und wieso sollte ich ein Medikament nehmen, das auch bei Lupus hilft?
Könnt ihr mir helfen. Ich bin jetzt dabei ihm Enbrel aus den Rippn zu leiern. Jetzt muss ich nur noch zum Tuberkuloseausschluss zu einem Pulmologen und dann würde er es mir verabreichen, nachdem ich jetzt fast ein halbes Jahr dafür gekämpft habe. Nur ganz wohl ist mir damit auch nicht, da ich oft zu Infekten neige, wo ich auch meistens Antibiotikum für brauche und immer gleich eine Bronchitis oder schlimmeres bekomme.
Was meint ihr, sollte ich es erstmal mit Quensyl versuchen?
Ich bin auch auf was zum Spritzen gekommen, weil ich immer soviel Magen-Darmprobleme habe, mein Rheumadoc meinte das ist bei HLA-B27 Positiven sehr oft. Damals hiess es auch durch einen Nierenarzt, zu dem ich musste, weil ich 10 Mal so hohe Eiweissmengen im Urin hatte, wie es sein sollte, was bei der Kontrolle wieder weg war, das die hohen ANAs wohl von der Schilddrüse kommen würden, er hatte aber auch c,p und x-ANCA mitgemacht und die x-ANCA waren 1:80 normal 1:10, woraufhin ich zum Rheumatologen gegangen bin wegen meiner Steifigkeit etc.
LG Maren