Nach längerer Zeit wieder da. Und Fragen über Fragen ;) / Spondylathropathie, Lupus?

Hallo,

nachdem es mir lange gut ging, hab eich jetzt wieder einen Einbruch. Letztes Jahr war ich mal wieder auf Station, es wurde festgestellt, das ich HLA-B27 positiv bin und eine Spondylathropathie mit peripherer Gelenkbeteiligung festgestellt, sowie der hochgradige Verdacht auf Lupus.

Nach dem Aufenthalt war ich wieder bei meinem Rheumatologen, der mir nichts von dem Verdacht erzählte und ich sollte wieder MTX nehmen, ich hatte aber bei 15 mg in der Klinik einen totalen Zusammenrbuch mit Schweissausbrüchen, Herzrasen (Puls bis auf fast 160/Min.). Ausschlag mit Juckreiz unter eine Brust, sah aus wie Gürtelrose, Kreislaufzusammenbruch etc.

Er meinte mein Immunsystem wäre durhc die Hashimoto schon so niedergemacht, das er MTX nicht wieter verschreiben wollte, mir war es recht. Ich hatte ihn dann auf den Lupusverdcht angesprochen, da meine ANAs mit den Jahren immer höher wurden, im August letztes Jahr aktuell 1:400, Fluoreszensmuster fein gesprenkelt. Aufgrunddessen wurden dann die dsDNA-AK gemacht und beim Hautarzt war ich auch, dieser meinte eher in Richtung Psoriasis, ich muss dazu sagen, das ich ein Schmetterlingserythem habe, das als Rosazea bei mir läuft.

Der Rheumadoc sagte, da ich keine Organbeteiligung habe und die Aks negativ waren, wäre es kein Lupus. Er wollte mir aber quensyl verschreiben und meinte das wäre nicht so stark wie MTX und würde auch bei Lupu helfen.

also erstmal hat der doch nicht alle blutwerte zur Diagnosestellung Lupus mitgemacht oder?

Meine Hauterscheinung wird mit den typischen Rosazeacremes schlimmer anstatt besser und nur durch Cortison geht sie weg.

Und wieso sollte ich ein Medikament nehmen, das auch bei Lupus hilft?

Könnt ihr mir helfen. Ich bin jetzt dabei ihm Enbrel aus den Rippn zu leiern. Jetzt muss ich nur noch zum Tuberkuloseausschluss zu einem Pulmologen und dann würde er es mir verabreichen, nachdem ich jetzt fast ein halbes Jahr dafür gekämpft habe. Nur ganz wohl ist mir damit auch nicht, da ich oft zu Infekten neige, wo ich auch meistens Antibiotikum für brauche und immer gleich eine Bronchitis oder schlimmeres bekomme.

Was meint ihr, sollte ich es erstmal mit Quensyl versuchen?

Ich bin auch auf was zum Spritzen gekommen, weil ich immer soviel Magen-Darmprobleme habe, mein Rheumadoc meinte das ist bei HLA-B27 Positiven sehr oft. Damals hiess es auch durch einen Nierenarzt, zu dem ich musste, weil ich 10 Mal so hohe Eiweissmengen im Urin hatte, wie es sein sollte, was bei der Kontrolle wieder weg war, das die hohen ANAs wohl von der Schilddrüse kommen würden, er hatte aber auch c,p und x-ANCA mitgemacht und die x-ANCA waren 1:80 normal 1:10, woraufhin ich zum Rheumatologen gegangen bin wegen meiner Steifigkeit etc.

LG Maren

 

uihhh

also ich sollte eine Magenspiegelung mit erweiterter diganostik in den dünndram bekommen, ich habe eine nachgewiesene Milcheiweissallergie, wenn auch nicht stark ausgeprägt, zumindest 2014 noch nicht, wie das jetzt ist keine Ahnung. 2010 wurde eine Magen- und Darmspiegelung gemacht, im Rahmen der rheumadiagnostik, dort wurde nichts außßer 2 Hämorrhoiden gefunden. Ich habe zudem eine Hashimoto-Thyreoiditis. Im Juli 2014 bekam ich die Pille Maxim und hatte nach 5 Tagen eine üble Gastrititis und Duodenitis, da habe ich das erste Mal richtig gemerkt, dass ich Milch und Getreide nicht wirklich vertrage, es hat ewig gedauert und ich wurde auf viele Sachen getestet, Milch und Birkenpollen waren positiv, Fruktose grenzwertig noch im Normbereich.

Glteun im Bluttest sowie Gliadin-Ak waren nicht hoch genug, deswegen vom Blut her keine Zölliakie. Trotzdem vertrage ich Getreide schlecht, ich habe zudem ein PCO-Syndrom mit starker Insulinresistenz, ich produziere viel zu viel davon.

Seitdem habe ich immer wieder Probleme mit dem Magen und Darm, auch blutige Stühle, aber keinen Durchfall oder sowas, durch die Unterfunktion der Schilddrüse eher das Gegenteil.

Gastritische Beschwerden immer wieder. Vertrage gerade mal so meine Schilddrüsentabletten. ich hatte beim HA auch gefragt ,ob man bevor man eine Spiegelung macht, nicht mal Calprotectin machen kann, einen Wert aus dem Stuhl der entzündliche Darmerkrankungen nachweisen kann, aber nicht welche. Wollte die nichts von hören, lieber den Patienten mit Darmspiegelung quälen.

Mein Rheumadoc hat mir im Juli 2015 schon gesagt, das MTX nur für die anderen Gelenke ist und nicht für die Wirbelsäule, dann frage ich mich natürlich warum ich das nehmen sollte, wegen der schwerwiegenden Nebenwirkungen. Mein Rücken ist genauso wenn nicht noch schlimmer betroffen wie die anderen Gelenke.

RF und CRp sind bei mir negativ, das einzige was positiv ist, ist der HLA-B27, die ANAs und die x-ANCA. Sonst nichts. Er wollte mir quensyl geben weil das wohl das Immunsystem nicht so runterdürckt wie MTX, da ich ja schon die autoimmune Schilddrüsenerkrankung habe und dadurch das Immunsystem schon in Mitleidenschaft gezogen wurde und ich immer wieder Infekte mit Bronchitis habe und Antibiotikum zum Teil brauche und er meinte Quensyl wäre auch bei Lupus gut. Wenn ich das angeblich nicht habe, wieso soll ich das dann deswegen nehmen? und wieso schreibt das KH hochgradiger V. a. Lupus erythematodes?

M. Crohn oder Colitis hat mir noch keiner was von gesagt, aber wie gesagt die spiegelungen sind lange her. Im KH letztes Jahr habe ich die ersten drei Tage einen Koritsontropf bekommen, fällt mir noch ein, auf die Gelenke hat er gut gewirkt, aber nicht auf die Wirbelsäule, was sagt das denn aus?

 

Also meinst du die Kombi wäre für mich auch besser?

Er wollte mir Enbrel ja gar nicht geben, ich denke mal wegen der Kosten erst als ich drauf drängte. Er find dann damit an, das ja das Tumorrisiko höher ist und das er einen Patienten hätte der durch Enbrel einen Tumor am Rückenmark hätte.

Er hat mir auch noch Sulfasalazin empfohlen, als Alternative.

Was ist darüber zu sagen?

 

Hey,

bei mir fing es mit einer Kniegelenksentzündung an, es schwoll an und ist bis heute geblieben. Damals war ich beim Orthopäden der nichts finden konnte und mich dann zum Rheumatologen schickte.