Nach 20 Jahren zurück und verunsichert (Therapie)

[maja25]

Hallo ihr Lieben,

dieses Forum war vor 20 Jahren, als ich meine Polyarthritis Diagnose bekam der absolute Halt und Lebensretter. "Glücklicherweise" verlief bei mir nach einiger Startdepression alles immer ziemlich unkompliziert. Ich war sogar 10 Jahre symptomfrei und 7 davon ohne Medikamente.

Durch größere Veränderungen in meinem Leben (auf einmal komplett alleinerziehend, burnout, Seiteneinstieg als Lehrerin und ADHS Diagnose) habe ich seit Anfang des Jahres einen Dauerschub und das unter 15mg MTX. Meine Fingergelenke und das rechte Handgelenk geht den Bach runter, mein BSG ist momentan bei 42 und CRP bei 7. Mein Rheumatologe schlägt Alarm und möchte 10mg Leflonumid zur Therapie hinzufügen. Dabei wird mir ganz anders, weil ich bisher immer alles über Ernährung und Bewegung gut ausgleichen konnte und die Nebenwirkungen von Leflunomid ja auch gar nicht ohne sind. Ich überlege hin und her, ob es Alternativen gibt, ob die Sommerferien das Ganze wieder zur Ruhe bringen können und auch, wie verträglich so eine kombinierte Therapie ist. Da ich an einer, durch die Rheumadiagnose ausgelöste Angststörung leide, fällt es mir sehr schwer, die beste Entscheidung zu treffen.

Über eure Erfahrungen, Ideen und Gedanken würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüße!

 

[Sinela]

Hallo,

ich habe wegen meiner Angststörung jahrelang keine Medikamente genommen, aber das habe ich zum Glück in den Griff bekommen. Ich habe einige Zeit das MTX genommen, aber da wurde die Übelkeit immer schlimmer und die Wirkung war nicht so toll. Arava hatte ich im Anschluss - keine Wirkung, keine Nebenwirkung. Seit 10 Jahren nehme ich Enbrel, gute Wirkung, keine Nebenwirkung. Sprich - die Nebenwirkungen können kommen, müssen aber nicht. Ich kann das alles inzwischen erfolgreich verdrängen.

Was die Angst angeht - ich bin die erste zwei oder drei Mal, wo ich das Arava genommen habe, zu meiner Hausärztin gegangen und habe mich dort eine Stunde in das Wartezimmer gesetzt. Ich wusste, wenn was schlimmes passiert, ist gleich ärztliche Hilfe da. Zum Einstellen des Enbrels hat mich meine Rheumatologin (die erste nach zwei anderen, die meine Angst ernst genommen hat) in die Rheuma-Klinik in Baden-Baden eingewiesen. Vielleicht wäre das ja auch für dich eine Option.

 

[maja25]

Danke liebe Inge,

da merke ich auch gleich, wie gut das tut, wenn einen mal jemand versteht.

Ich habe eine Tablette Lenoflumid genommen und zwei Tage später Fieber bekommen. Saß vor lauter Angst sofort in der Notaufnahme. Ich fühle mich jetzt nach drei Tagen immer noch nicht 100 Prozent okay, aber es war wohl ein Infekt und purer Zufall.

Leider kann ich in keine Klinik, weil sich niemand um meine zwei Söhne kümmern kann. Beide ADHS, einer Autist. Deswegen auch meine Angst - ich darf nicht ausfallen. Außer mir haben sie niemanden. Trotzdem nütze ich ihnen mit kaputten Gelenken ja auch nichts.

Wahrscheinlich werde ich noch einen Moment brauchen, ehe ich eine Entscheidung treffen kann.

Sind dir durch das Warten Schäden entstanden?

Liebe Grüße,
Jule

 

[Sinela]

Sind dir durch das Warten Schäden entstanden?

Leider ja. Ich habe in vielen Gelenken durch die Entzündungen Arthrosen bekommen, beide Knie waren so zerstört, dass ich vor neun bzw. zehn Jahren TEPs gebraucht habe. Ich wünschte mir, ich hätte damals schon Internet gehabt und das Forum gekannt, denn hier wurde mir immer gut geholfen, wenn meine Ängste Thema geworden sind. Habe mich nicht mal getraut Nasenspray zu nehmen, aber mit der Hilfe der Mitglieder hier habe ich das dann doch gebacken bekommen. Ein Mitglied hat mir sogar angeboten, dass ich es jederzeit anrufen könnte, wenn die Angst zu groß werden würde.

 

[maja25]

Das ist gut zu wissen und mir hat das Lesen im Forum in den letzten Tagen schon viel mehr Ruhe und Halt gegeben. Hier sind ziemlich viele tapfere und lebenslustige Leute unterwegs. Und man wird nochmal dran erinnern, dass Verstecken und Weglaufen auch nicht hilft.

Liebe Grüße,
Jule

 

[Katjes]

Maja,Herzlich Willkommen bei uns
Du weißt,das dir die meisten Krankenkassen .....falls ein Krankenhausaufenthalt nötig wäre.....eine Familienpflegerin bezahlt ?
Die würde sich dann um deine Kinder kümmern,falls eins noch unter 12 Jahre alt ist.

 

[maja25]

Maja,Herzlich Willkommen bei uns
Du weißt,das dir die meisten Krankenkassen .....falls ein Krankenhausaufenthalt nötig wäre.....eine Familienpflegerin bezahlt ?
Die würde sich dann um deine Kinder kümmern,falls eins noch unter 12 Jahre alt ist.

Nein, das wusste ich nicht. Das ist eine ganz wichtige Info. Lieben Dank! ich werde mich erkundigen.

 

[Pico81]

Leflunomid hat mir nicht sehr gut geholfen, anderen hilft die Therapie allerdings richtig gut. ich habe jetzt zum MTX ein Biologikum und endlich hilft mir etwas. Die Nebenwirkungen sind immer erschreckend, aber die Nebenwirkung von unbehandeltem Rheuma sind noch schlimmer. Ich drücke die Daumen, dass du schnell gute Hilfe bekommst.