Myositis

Hallo Estelle,


hier mal eine Erklärung zu Plaquenil bzw. hier bei uns Quensyl:


Plaquenil wurde früher zur Behandlung der Malaria gebraucht. Heute wendet man es vor allem bei den Kollagenosen (entzündliche Bindegewebserkrankungen, z. B. Lupus erythematodes) und bei der rheumatoiden Arthritis an.
Die Verträglichkeit von Plaquenil ist hervorragend. Die Behandlung muss nicht mit Blutkontrollen überwacht werden. Es sind einzig jährliche augenärztliche Untersuchungen zu empfehlen, da es sehr selten zu Pigmenteinlagerungen in die Netzhaut kommen kann. Bei frühzeitiger Entdeckung bedingen diese Einlagerungen keine Beeinträchtigung des Sehens.
Die Wirksamkeit ist bei den Kollagenosen sehr gut. Bei der rheumatoiden Arthritis wirkt Plaquenil allein meistens ungenügend, so dass man es heute fast nur in Kombination mit anderen Basismedikamenten einsetzt.
(Quelle)


Gute Besserung wünsche ich Dir
 
Danke für die Besserungswünsche!

Jedenfalls habe ich keine Polymyositis, sagte der Arzt. Solange keine Therapie nötig ist, braucht es offenbar keine klarere Diagnose, wobei ich aber denke, dass mein Arzt mich weiterhin neugierig beobachtet und weiterhin darüber grübelt, was es nun genauer sein könnte. Er habe lange mit der Rheumatologin darüber geredet und sie haben sich erstmal darauf geeinigt.

Ich nehme jetzt diese Medis, trage ansonsten Fuß- und Handgelenkschienen gegen die Schmerzen, damit ich den Alltag schaffe.

Ich hoffe, Plaquenil macht wirklich appetitlos, wie im Beipackzettel beschrieben, denn ich esse immer noch zu viel.
 
Hallo,

ich habe jetzt schon wieder CK Werte um die 300. Aber auch einen extemen Bechti Schub. Viele andere Werte sind auch schlecht. CRP ist bei 3,2 statt 0,5. 570 tsd Trombos, 14.000 Leukos, BSG ist bei 50 usw. Ich mache ja zur Zeit eine Studie. als ich die CK Werte gesehen habe und direkt die Ärztin drauf angesprochen habe kam nur, das wäre nicht weiter schlimm. Aber mein Orthopäde hatte letztesmal deswegen riesen Alarm gemacht. Was mache ich denn jetzt?

LG
 
Hallo Melanie,

such Dir einen internistischen Rheumatologen, der sich auch mit solchen Dingen auskennt und ggf auch grenzwertige Dinge miteinbezieht oder wenn sich Dein Orthopäde damit auskennt, soll er die Behandlung übernehmen - frag ihn, sag ihm, was die Ärztin gesagt hat und frag ihn, was Du jetzt tun sollst, ob er einen Lösungsvorschlag hat. Wegen des Bechterew musst Du ja eh zum rheumatolog. Orthopäden...

Eine Polymyositis muss nicht unbedingt hohe CK-Werte oder gar Entzündungswerte haben...

Bei mir ist es auch so: erhöhte CK-Werte für die Skelettmuskulatur und erhöhte LDH-Werte im Wechsel. Im Zusammenhang mit der Symptomatik ist es bei mir halt die PM (zuerst grenzwertig, nun 100%tig)... inzwischen sind bei mir auch die Beineigenreflexe nicht mehr auslösbar und die Armeigenreflexe nur noch schwach.

Wegen der PM kannst Du Dich u. a. durch meine Story ackern oder hier alles zusammengestellt lesen..

 
ääähm bin doch jede Woche in der Rheumaklinik in der Ambulanz. wie gesagt, die Ärztin sagte mir, dass wäre nichts. Mich wundert es halt ziemlich. Nächste Woche ist mein Studienarzt wieder aus dem Urlaub zurück und dann werde ich den mal fragen.

LG
 
Hallo Melanie!

Irgendwie komisch, plage mich seit einiger Zeit mit einem ähnlichen Problem rum!

Meine CK-Werte sind ungefähr so hoch wie Deine, mein LDH-Wert schwankt zwischen 300 und 600, meistens liegt er so bei 450.

Im KH (Gastrostation) haben sie mir gesagt, dass das unbedingt abgeklärt werden muss, auch dem Hämatologen gefielen vor 1,5 Jahren die LDH-Werte in Verbindung mit den CK-Werten nicht.

Aber ich höre auch immer nur - das kann was bedeuten, muss aber nicht...

Würde mich deshalb auch interessieren, wie es bei Dir weiter geht!

Liebe Grüße

Muckel
 
Ihr beiden Süßen,

bei mir bewegten sich die CK-Werte ganz zu Anfang immer bei 300 - 388 U/l, LDH war noch nicht gestiegen inkl muskelkaterähnliche Schmerzen, nur viel viel schlimmer plus Muskelschwäche.

Im Laufe der Jahre pendelte sich mein CK-Wert zwischen 180 und 280 U/l ein, der LDH steigt immer mal wieder - zwischen 380 und 408 U/l...

Zumindest sind meine Muskelschmerzen gut eingestellt - die Schwäche hat leider zugenommen.
Dazu gekommen sind noch das Fehlen bzw. die Abschwächung der Eigenreflexe.

Bleibt am Ball, nervt die Ärzte - sie sollten die Spezialisten sein und Muskelerkrankungen sind noch nicht überall sehr bekannt.
Die Myositis kann von beiden Fachrichtungen festgestellt und behandelt werden: Neurologe sowie intern. Rheumatologe mit Spezialgebiet auf seltene Kollagenosen.

Lasst auf jeden Fall Eure Schilddrüsenwerte (und zwar alle 5) abschecken, denn auch die kann für Muskel- und Gelenkschmerzen sowie -beschwerden verantwortlich sein, ebenso Vit B-Komplex, Magnesium usw.

Vielleicht helfen Euch ja die Tipps ein wenig weiter.
Gute Besserung und
 
Danke für Deinen Hinweis Colana!

Werde Ende September wahrscheinlich nach Sendenhorst gehen und das dann vielleicht doch nochmal ansprechen!

Hatte mir eigentlich geschworen, das total zu verdrängen bzw. mich nicht mehr daran zu stören - immer zu hören, das ist "egal" nervt auch irgendwann ziemlich.
Habe mich deshalb schon gar nicht getraut, die Sachen mit meinem Rheumatologen zu besprechen, da es mir beim letzten Besuch von den Gelenken her sehr gut ging und ich dann nich mit "sowas um die Ecke kommen wollte".

Mal schauen, wie es weitergeht...
 
Hallo ihr Beiden....

Ich verweise gerne immer wieder darauf hin:

Erstellt Euch eine Liste, aus der hervor geht, wo was wie weh tut und welche Einschränkungen ihr habt..., z. B.

keine oder nur sehr schlecht Treppen laufen ---> ... bis starke muskelkaterähnliche Schmerzen in den Oberschenkeln oder.....

keine schweren Einkaufstüten mehr tragen können ----> s. o. in den Oberarmen, Nacken, Rücken usw.

keine langen Strecken mehr laufen können ----> s. o. u/o Muskeln werden steif, tun weh, brennen usw.

nach längerem Sitzen schlecht vom Stuhl hochkommen ---> muss mich anschließend eineiern unter Schmerzen in Oberschenkeln oder/und .....

kann mich nicht mehr lange mit dem Rücken gerade halten oder ohne Lehne sitzen ---> sacke vorne über zusammen

kann nicht mehr lange stehen ---> Beschwerden u/o Schmerzen in den Beinen, Oberschenkel, Rücken usw.

kann keine Flaschen/Gläser mehr öffnen ---> keine Kraft mehr in den Händen, Fingern

andere müssen meine Fenster putzen ---> Beschwerden/Schmerzen/keine Kraft mehr in den Armen usw.

Haarausfall

trockene Haut ---> auch Hautveränderungen?
trockene Augen, brennen, jucken usw
trockene Nase, borkig usw.
trockener Mund, ewig durstig usw.
wo anders trockene Schleimhäute?

Sehverschlechterungen der Augen ?

kalte und/oder verfärbte Finger, Hände, Zehen, Füße, Nasenspitze usw.

geschwollene Gelenke: wann und wo, sind sie auch gerötet, welche Art von Schmerzen: ziehen, feurig, pochend, stechend, unterschwellig, gerötet usw. und auf der Schmerzskala von 0 (schmerzfrei) bis 10 (es geht gar nicht mehr) beschreiben

Müdigkeit, Konzentrationslosigkeit gehören ebenso zu Rheuma

Beschreibt auch, was Euch geholfen hat und welche Medis ihr einnehmt.

Tipp:
Fotografiert oder lasst die dicken geröteten Gelenke, Stellen, Hautveränderungen fotografieren, sozusagen als Beweis

Diese Liste könnt ihr Euch immer wieder aktualisieren und überall mit hinnehmen oder beifügen.
 
Colana schrieb:
Hallo Estelle,


hier mal eine Erklärung zu Plaquenil bzw. hier bei uns Quensyl:


Plaquenil wurde früher zur Behandlung der Malaria gebraucht. Heute wendet man es vor allem bei den Kollagenosen (entzündliche Bindegewebserkrankungen, z. B. Lupus erythematodes) und bei der rheumatoiden Arthritis an.
Die Verträglichkeit von Plaquenil ist hervorragend. Die Behandlung muss nicht mit Blutkontrollen überwacht werden. Es sind einzig jährliche augenärztliche Untersuchungen zu empfehlen, da es sehr selten zu Pigmenteinlagerungen in die Netzhaut kommen kann. Bei frühzeitiger Entdeckung bedingen diese Einlagerungen keine Beeinträchtigung des Sehens.
Die Wirksamkeit ist bei den Kollagenosen sehr gut. Bei der rheumatoiden Arthritis wirkt Plaquenil allein meistens ungenügend, so dass man es heute fast nur in Kombination mit anderen Basismedikamenten einsetzt.
(Quelle)


Gute Besserung wünsche ich Dir
Zum Vergrößern anklicken....

also ich muss deine quelle mal berichtigen.
man sollte regelmäßig leber und nierenwerte überprüfen.
bei therapieanfang häufiger,später reichen längere abstände.
steht auch im beipackzettel.
 
Hallo

war heute beim Hausarzt und jetzt geht es weiter zum Neurologen. Aber ich habe selber erst in ein paar Wochen einen Termin bekommen und jetzt kümmert er sich um einen Termin, dass es schneller geht.

Werde dann weiter berichten. Mein LDH ist auch erhöht aber nicht hoch wie bei Euch.

LG

Melly
 
Wieder neuer Stand. Mein Hausarzt hat mit dem Neurologen telefoniert, da ich keinen Termin bekommen habe. Jetzt wird der CK weiter kontrolliert ob er evtl weiter ansteigt.

Dazu wird meine Studienambulanz den CK nächste woche weiter ausdiffenrenzieren.

LG
 
Hey ihr Lieben!

Ich hab eine Frage. Derzeit nehme ich Dafalgan 1 g gegen die starken Schmerzen, bis mein Hausarzt von seinem Urlaub zurück ist. Ein bisschen wirken sie. Ist das ein Hinweis? - Das eine Fußgelenk ist etwas geschwollen im Vergleich zum anderen, ähnlich beim schmerzenden Handgelenk,wobei das nicht gut sichtbar ist. Nur schließt die Handschiene nicht so stark an, das Handgelenk ist einen halben Zentimenter dicker.

Colana, ich lese immer wieder, dass die Schmerzen bei Polymyositis nicht so sehr im Vordergrund seien im Gegensatz zu Dermatomyositis oder Fibro u. a. Rheumaformen. Stimmt das bei Dir so?

Lieben Gruß
Estelle
 
Guten Morgen Estelle,

hmm - da ich so ein Grenzfall bin, kann ich das gar nicht so sagen:

Bevor die Therapie los ging, hatte ich oftmals muskelkaterähnliche Schmerzen, nur viel schlimmer, dazu die blöde Muskelschwäche.
Dann wurde ich ja endlich richtig diagnostiziert und erhielt die dementsprechende Therapie: die Schmerzen sind teilweise gar nicht mehr da (es sei denn, ich belaste zu viel) durch das MTX und Cortison. Es ist eher die Muskelschwäche, die mich noch behindert. Und hier ist es egal, ob ich zu lange gesessen habe (bei mir reichen schon mehr als 20 min) oder zu lange mich bewegt habe. Hier merke ich dann die Einschränkungen.

Insgesamt lässt sich einigermaßen mit ihr leben:
Treppen steigen ist nach wie vor mies
langes sitzen und dann bewegen - auch schlecht - dann ist eineiern angesagt
langes laufen - auch schlecht
schwere Dinge tragen - ist auch nicht mehr

Ich wünsche Dir ein schönes und schmerzfreies Wochenende
 
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