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Myositis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Estelle, 9. Juni 2010.

  1. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben

    Nachdem mein früherer Arzt mich davon überzeugte, mein von ihm allgemeinhin als Muskelrheuma diagnostiziertes Muskelleiden hinzunehmen (wobei er dies nicht genauer untersuchte), wollte ich von meinem neuen Arzt präzisere Abklärungen. Dieser hat nun bei den Laborwerten eine Abweichung festgestellt, welche auf Myositis hinweise. Genauere Untersuchungen folgen noch. Das Polymyositis träfe jedenfalls auch auf meine Symptomatik zu, es ähnelt dem Fibromyalgie sehr.

    Wer von euch hat auch diese (vorläufige) Diagnose erhalten? Ich leide nun schon jahrzehntelang daran, bin jetzt 42 und mach mir Sorgen, ob ich ev. jetzt gravierende Muskel- und Organschäden davongetragen haben könnte aufgrund der fehlenden Behandlung. Meine sonstigen Laborwerte sind allerdings okay, bis auf Eisenmangel.
     
  2. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Estelle,

    das was Du beschrieben, kommt mir sehr bekannt vor. Wenn Du magst, kannst Du Dich gerne mal durch meinen Verlauf ackern.

    Polymyostis: gesammelte Infos hier


    Ich wünsche Dir viel Kraft und Energie und ganz viel Nerven für Deinen Diagnoseweg.
     
  4. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Liebe Colana

    Deine Odyssee ist ja monströs! :eek:

    Wenn die Rheumatalogin zu keinem überzeugenden Befund kommt, werd ich mich gleich in das nächstliegende Rheumazentrum überweisen lassen. Ich möchte möglichst noch ein Kind bekommen, hab dafür nicht mehr viel Zeit (bin 42) und muss das vorher abgeklärt haben.

    Wegen der zukünftigen Schwangerschaft nehme ich bereits Folsäure und Vitamin B 12. Täglich 1x ist angegeben, aber wenn da ev. ein B12-Mangel bestehen sollte, müsste das auch geklärt sein wegen dem Baby. Darauf will ich den Hausarzt auch noch ansprechen.

    Bei meiner Arbeit sind die Augen absolut wichtig, also werde ich kein Cortison nehmen können, wenn Cortison die Augen verschlechtern könnte, die sind schon schlecht genug. Ich bin schon alterssichtig mit 42, dann noch Hornhautverkrümmung.

    An die Schmerzen habe ich mich halbwegs gewöhnt, weil ich gar nicht mehr weiß, wie es ohne Schmerzen ist, war alles schon sehr früh da in meiner Kindheit. Was mir Sorgen macht, ist ein möglicher Angriff auf das Herz und andere lebenswichtigen Organe. Welches Medikament bekommst Du gegen diese muskelzersetzenden Botenstoffe? Ist Cortison wirklich notwendig, um die Gefahr für den Herzmuskel abzuwenden? Ich hab einfach Angst vor den Nebenwirkungen der Medis, doch im Moment scheint ja sonst alles in Ordnung zu sein bei mir außer Eisenmangel und eben diese Myositis. Da ich keine DM-typischen Hautsymptome zeige, gehe ich mal von Polymyositis aus, das auch sonst meinen Muskelrheuma-Symptomen entspräche.

    In Deinem Lebenslauf-Thread stand auch, dass jemand das alles viel zu spät abklärte und sich mit einer Pseudodiagnose zufriedengab, bis es dann im Rollstuhl endete. Deshalb will ich jetzt wirklich auch durchhalten, bis ich ganz sicher weiß, was Sache ist. Mein Hausart findet jedenfalls auch, dass Muskelrheuma keine richtige Diagnose sei und das alles gründlicher abgeklärt werden müsse, gerade wegen dieses erhöhten Muskelbotenstoff-Werts, der auf Myositis schließen könnte.

    Wie geht´s Dir heute?

    Ich wünsche Dir Schmerzfreiheit und viel Kraft!

    P. S. Dass Cortison Diabetes auslösen kann, finde ich auch sehr bedenklich.
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Die PM wurde durch die letzten beiden Geburten mit 39 u 42 Jahren endgültig ausgelöst - halt durch die Hormone.

    Durch die Muskelschwäche kann ich halt nicht mehr so schnell laufen und somit warte ich oftmals, das auf dem Spielplatz meine Bekannte sind, die notfalls hinter dem jetzt 5jährigen hinterherlaufen können.

    Auch Fahrrad fahren funktioniert seit 7 Jahren nicht mehr.

    Ich erhalte 20 mg MTX subcutan wö, 2 x 10 mg Folsäure nach 24 u 48 h, tlg 7,5 mg Cortison...

    Die beiden wichtigen Blutwerte sind CK-Werte und die LDH-Werte: beide sagen sie etwas über die Zersetzung der Muskelzellen aus. Jedoch nur beide zusammen sind sie zu sehen.
     
  6. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hi, also bei mir kamen die PM Antikörper auch erst nach der Geburt meines Kleinen.
    Im Endeffekt kann ich sagen, es ist richtig heftig geworden nach der Geburt, der Lupus ist heftig und das Immunsystem ist heftig am arbeiten.

    ich möchte den Zwerg nicht missen, aber ich kann ihn nicht versorgen. Das macht hauptsächlich sein Papa. :(

    bezüglich des vit b, man nimmt das besser als komplex ein. einzelne b vitamine sind nicht so wirksam.

    also bevor du schwanger wirst, solltest du unbedingt behandelt werden.
     
  7. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben

    Mm, da scheint noch einiges auf mich zuzukommen ... :(

    Bei mir ist es ja noch nicht eindeutig abgeklärt. Auf der anderen Seite habe ich die Muskelschmerzen schon Jahrzehnte, müsste also schon das Vollbild davon haben. Bei einer Dermatomyositis müsste ich doch irgendwann in diesen Jahren Rötungen am Körper bemerkt haben, war aber nie so.

    @Cailean: Hattest Du denn vor der Schwangerschaft rein gar keine Anzeichen auf den Lupus oder kam das nachher nur schlimmer?

    @Colana: Könnte das ev. auch damit zusammenhängen, dass der Körper durch die Schwangerschaft besonders beansprucht wurde und einen Schub auslöste, der sich aber auch wieder zurückheilen lässt auf den vorigen Zustand? Oder bleibt das jetzt so und wird nur noch schlimmer?

    Wär schon gut, wenn sich das Ganze bei mir schnell abklären ließe. Es müssen also zwei Werte abweichen, damit es PM ist. Mein Arzt sagte etwas von erhöhtem Wert hinsichtlich der Muskelbotenstoffe, mehr weiß ich noch nicht. Er war auch sehr zögerlich bei der Diagnose. Er ist sich nicht sicher, gerade weil bei mir die Rötungen fehlen, deshalb schickt er mich jetzt zu einer Rheumatologin. Vielleicht kam ihm nur Dermatomyositis in den Sinn, weil das andere doch ziemlich selten und damit unwahrscheinlich erscheint. Deshalb sagte er auch nur "Myositis".

    Ich wünsche euch viel Kraft und Freude an den Kindern! Mit so viel Schmerz geboren ist ihre Existenz umso kostbarer. Ich hoffe, sie sind gesund!
     
  8. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Hier ein Link, wo Schwangerschaft als Auslöser dieser Autoimmunkrankheit erwähnt wird, siehe unter Fehlprogrammierung (Punkt 2).

    http://www.autoimmun.org/wie_entstehen_autoimmun-erkrankungen.php

    Aber bei mir sind die Muskelschmerzen schon seit meiner Jugend vorhanden, allerdings ohne Muskelschwäche und auch ohne Hautrötungen.
     
  9. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    den lupus hatte ich schon vorher, aber die jo-1 ak nicht.
    außerdem sind die anderen ak halt doch recht heftig gestiegen, leider.
    es wird durch die homonelle umstellung getriggert, nicht durch die anstrengung.
     
  10. Colana

    Colana Musikus

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    Sorry Estelle,

    meine Erkrankung bleibt und die Muskelschwäche auch. Ich kann nur hoffen, dass sie nicht noch weiter zu nimmt und ich auf andere angewiesen sein werde, um mit meinen Lütten zu spielen, sie anzuziehen usw.

    Radfahren und Rennen kann ich ja schon nicht mehr,
    ebenso wenig wie Gläser- oder Flaschenöffnen oder
    großartig Treppen steigen....
    Das ist vorbei....

    Meine beiden Jungs möchte ich trotzdem nicht missen, auch wenn es bei mir alles viel langsamer geht als die Kinder es wollen.
     
  11. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Huhu ihr Lieben

    Ich hab nun das Buch "Muskel und Schmerz - Ein Leitfaden für die Differentialdiagnose und Therape. UNI-MED Science" von Benedikt Schoser bestellt und hoffe, es bringt mir was.

    Ich mag einfach nicht so recht glauben, dass ich Dermato- oder Polymyositis habe. Es passt einiges nicht von den Symptomen her. Meine Erschöpftheit lässt sich mit meinem Eisenmangel und dem Übergewicht erklären. Muskelschwach bin ich nicht, es sind "nur" Muskelschmerzen. Ich kann alles öffnen, heben und Treppensteigen geht gut, kann auch schnell rennen. Ich müsste doch viel dünner sein an den Oberarmen und Oberschenkeln trotz 20 kg Übergewicht, doch habe ich Riesenoberschenkel und übertrieben schwabbelig sind sie nicht, gibt auch keine überschüssige Haut. Wird wohl bei mir auch eine Ärzte-Odyssee, bis es eindeutig geklärt ist.

    Ich wünsche euch viel Kraft und dass die Krankheit zum Stillstand kommt bzw. ein Heilungsprozess einsetzt.

    Euch ganz lieb drück!
     
  12. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Estelle,

    es kommen ja auch noch andere Nettigkeiten in Frage, die es abschecken gilt:

    Polymalgia Rheumatica
    Myasthenia Gravis
    Poly- bzw. Dermato-Myositis

    Fibromyalgie, wenn keine weiteren bluttechn. Werte vorhanden sind ---> Ausschlussdiagnose

    Die sind alle ähnlich gelagert von den Schmerzen her.

    Bei der Verdachtsdiagnose Fibro gilt es dann 15 versch Erkrankungen auszuschließen, die der Fibro ähnlich gelagert sind.

    Das ist halt ein Puzzle-Spiel - leider - und teilweise recht anstrengend für alle Beteiligte.
     
  13. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Huhu Colana

    Na ja, die Ärzte dürfen sich ruhig anstrengen, schließlich bekommen sie dafür Geld. LOL

    Ich hoffe, im bestellten Buch sind alle 15 auszschließenden Muskelschmerz-Formen aufgeführt, sonst muss ich den teuren Band über Muskelkrankheiten bestellen. Damit die Ärzte schnellen Durchblick gewinnen, will ich selbst möglichst viel darüber wissen und dafür sorgen, dass die Ärzte bald auf eine eindeutige, sichere Diagnose kommen.

    Was gegen Fibromyalgie und andere Muskelschmerz-Formen ohne auffällige Blutwerte spricht, ist eben diese Abweichung der Muskelbotenstoffe, die mein Hausarzt festgestellt hat.

    Der Termin bei der Rheumatologin ist erst in einem Monat, geht denen nicht früher, da die Abklärung eine Stunde dauert.

    Knuddels!
     
  14. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    oder borreliose. oder die schilddrüse oder oder, wie colana schreibt, sind ca. 15krankheiten auszuschließen
    oft geben die ärzte auch irgendwann auf. da muss man sich dann selber helfen und weiter machen.

    die meisten ärzte mögen es nicht, wenn die patienten informiert sind, bzw mit einer möglichen diagnose kommen.

    erwarte da nicht zu viel.
    es ist auch nciht wirklich einfach.
     
  15. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Huhu Cailean

    Das mit dem Myositis hat ja mein Hausarzt gesagt. Die nachfolgenden Ärzte müssen verstehen, wenn ich das abklären will. Sonst wechsle ich eben die Ärzte, bis ich meine Antworten habe. Nur eines fiel mir auf: Man muss als Patient genug wissen, um die nötigen Tests verlangen zu können, sonst werden sie einfach nicht gemacht.

    Viele Bücher zu Myositis gibt´s nicht in Deutsch, hab nun eines auf Englisch bestellt.

    Es gibt jedenfalls noch eine Polymyasitis acuta, da wären die Muskelschmerzen mit dabei, gehört sonst eher zur Dermatomyasitis. Der Muskelschwund sieht man offenbar erst, wenn die Muskeln wirklich sehr abgebaut haben, ist also auch kein Erkennungskriterium. Eine Fibromyalgie kann es offenbar nicht sein, da dieser erhöhte Laborwert bezüglich der Muskelbotenstoffe vorhanden ist. Fibro gibt ja durchweg negativ an. Eine Internet-Quelle gibt an, dass sich Fibro und Polymyositis sehr ähneln und nur durch die Laborwerte und Untersuchungen auseinandergehalten werden können.

    Tja, ich wünschte, es wäre "nur" Fibromyalgie, aber da ist dieser auffällige Laborwert und mein Hausarzt glaubt nicht an Fibro.
     
  16. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Und welcher "Muskelwert" ist erhöht? Das würde dich dann eher weiterbringen.
     
  17. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Hallo Witty

    Mein Arzt gab mir keine genaueren Angaben, hat nur von erhöhtem Wert hinsichtlich Muskelbotenstoffen und am Ende von Muskelentzündung und Myositis gesprochen. Mehr war nicht aus ihm herauszukriegen. Werd nächstes Mal nochmal genauer fragen. Die Rheumatologin hat ja nicht früher Zeit.

    Dazu muss ich sagen, dass ich keine Ahnung hatte, was ich da hätte genauer fragen können, beschäftige mich erst jetzt damit und höre erstmals von euch, wie das alles genauer heißt.

    Mein Anliegen an den Arzt war, mich allgemein genau durchzuchecken, weil ich noch schwanger werden will, und das mit meinen Muskelschmerzen und meiner Mattigkeit näher zu beleuchten, wobei ich persönlich eher von Burnout, Fibro oder sonst einem psychosomatischen Zusammenhang ausging.

    Das Ergebnis war Eisenmangel (muss Eisentabletten nehmen für erstmal 3 Monate) und eben diese Vermutungsdiagnose Myositis, wobei er es seltsam fand, dass ich keine Hautrötungen habe als Symptom.
     
  18. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    hm, eisenmangel kann auch schwere symptome machen. die muskeln und auch der rest vom körper bekommt ja bei mangel weniger sauerstoff.

    und hier in d is es so, dass du einen gesetzlichen anspruch auf alle deine befunde hast.
    weiß leider nciht, wie es bei euch in der schweiz ist.
    aber ich würde hartnäckig bleiben und eine kopie der laborwerte verlangen.
    das ist eh gut, sich da ne akte anzulegen.
     
  19. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Dann müßtest du aber schon jahrelang Eisenmangel haben. Du hast das doch schon seit der Kindheit. Wenn er sich wundert, dass du keine Hautrötungen ahst, so hat er wohl tatsächlich an DM od. vllt. Lupus gedacht. Aber er müßte doch dazu auch mal die ANA-Werte testen. Ich würde mich mal vorerst nicht so sehr auf alle möglichen Bücher stürzen und die Werte abwarten, dann weiss man evtl mehr.
     
  20. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    ganz ehrlich, viele rennen mit einem leeren eisenspeicher rum. bis das hb runter geht, das dauert oft.
    da is der speicher schon leer.

    mein hb is immer ok, obwohl ich ne anämie hab. und viele ärzte beissen sich am hb wert fest.

    und bis der fällt, dann aht man meist schon ne weile eisenmangel.

    ich würde mir alle laborblätter aushändigen lassen in kopie.