Myositis

Huhu ihr Lieben

Ich hab nun eine Leseprobe des großen Muskelkrankheiten-Bandes von Felix Jerusalem (u.a.) gefunden. Da hat es wirklich noch viele andere Muskelkrankheiten, die ich eingehender betrachten sollte. Also bestellte ich es, ist zwar nicht gerade billig, aber ist auch ein großes Buch. Wenn ich erstmal von den Symptomen her die beste Zuordung für mich finde, ist das sicher auch eine Hilfe für die Ärzte, denn so weiß ich, wie ich meine Symptome besser beschreiben kann, worauf zu achten ist und was zu allgemein formuliert wäre. So können sie sich gleich auf die Laboruntersuchungen konzentrieren und halten sich nicht noch bei der Symptomatik-Raterei auf.

http://books.google.ch/books?id=OuG...ce=gbs_v2_summary_r&cad=0#v=onepage&q&f=false

In anderthalb Wochen hab ich wieder einen Termin bei meinem Hausarzt. Da frag ich nach den Unterlagen und bitte um eine Kopie des abweichenden Wertes.

Die Muskelschmerzen hab ich schon seit meiner Kindheit. Ist unwahrscheinlich, dass Eisenmangel der alleinige Auslöser ist. Mein Neffe hatte auch Eisenmangel und er bekam keine Muskelschmerzen, er war nur schlapp und schnell müde. Außerdem ist da eben dieser Muskelbotenwert, der nichts mit dem Eisenmangel zu tun hat, sonst hätte der Arzt auch darauf geschlossen, da er sehr exakt arbeitet und ein richtiger Labormensch ist.

Ich denke, das Ganze wird sich schon klären. Ich hab so das Gefühl, dass noch andere Muskelerkrankungen auf mich zutreffen, ev. noch mehr, z. B. die Tendenz zur Muskelversteifung, auch in den Händen. Es könnte ebenso neurologisch sein, würde sogar sehr gut passen, denn ich war als Kind eine richtige Zähneknirscherin, bekam Neuralgien im Kiefer und in den (gesunden) Zähnen. Der Arzt war sich ja nicht sicher mti der Diagnose, deshalb auch die Überweisung zur Rheumatologin.

Meinem Vater wurde früher diagnostiziert, er werde im Rollstuhl landen, hab das so mitbekommen als Jugendliche. Er hatte auch immer Mühe mit dem Rücken, Gicht etc., aber das mit dem Rollstuhl traf nicht ein. Er starb an etwas anderem, Herzinfarkt aufgrund des Rauchens. Er blieb bis zu seinem Todestag topfit.
 
Hallo

bei mir ist auch seit kurzem so was ähnliches vohanden. Starke Muskelschmerzen im rechten Oberschenkel aber Schubartig. Dieser hält dann ca 14 Tage an. Der CK ist dann deutlich erhöht, wenn ich diese Schmerzen habe. Lag bei kanppen 300 statt 140. Letzte Schubabstände waren 7 Wochen. Wäre bald für den nächsten fällig. War damit beim Orthopäden. Der meinte, dass mir entweder Muskelgewebe bei diesem Wert abgestorben ist oder dass ich eine Myositits hatte.

Die letzte Blutabnahme ist eine Woche. Ohne Muskelschub. Da lag der Wert bei 141. Also minimal erhöht. Der Hausarzt will mich demnächst weiter an einen Neurologen überweisen.

Der Orthopäde hatte da drum gebeten, dass ich mich beim nächsten Schub sofort melden soll und ich dann am nächsten Tag direkt einen Termin bekommen.

Das ärgerliche ist, dass dieser Wert bei einem stationären Aufenthalt in einer Rheumaklinik festgestellt wurde. Aber niemand hatte mir was gesagt, noch ist das weiter untersucht worden. Mein HA und ich hatten diesen Wert erst im Abschlussbericht gesehen!!!

LG
 
Hallo Melanie,
am sinnvollsten wäre natürlich eine Muskelbiopsie. Aber man sollte auch mal die Medikamente in Betracht ziehen.Inhaltstoffe wie Tryptohan, häufig gegen Depressionen und gerne bei Fibro eingesetzt, können eine Myositis auslösen.
 
Macht eigentlich eine Muskelbiopsie weh oder ist das wie Blutabnehmen oder eine Impfung? Lässt sich der Muskel noch bewegen und läuft das ambulant?
 
Das kann ambulant gemacht werden mit örtlicher Betäubung.
Du kannst hier mal in die Suche gehen unter Muskelbiopsie. Gab hier mal einen Thread dazu.
 
Huhu Witty

Dann gleich eine Anschlussfrage: Macht das der Hausarzt, der Rheumatologe oder muss man dafür in eine Muskelklinik?
 
Bei meiner Tochter wurde das im Rahmen eines Klinikaufenthalts gemacht. Da waren es die Dermatolgen. Können aber z.B. auch Neurologen. Hausarzt jedenfalls nicht. Da du ja zu einem Neurologen gehst könntest du dort mal nachragen.

PS. Sie war aber nicht etxra dewegen in der Klink, sonder zur allgemeinen Diagnostik und Abklärung der Kollagenose.
 
Ach, da hab ich was verwechselt. Es war ja eine andere Userin, die demnächst vom HA zum Neurologen geschickt werden soll.
 
Hallo Estelle,

also:

eine Muskelbiopsie sollte von einem erfahrenen Operateur vorgenommen werden, denn wenn dort während der OP Fehler gemacht werden oder das Labor keine Ahnung, dann ist alles für die Katz. Daher wäre ein sog Muskelzentrum von Vorteil, welches Du beim Muskelforum, wo Du ja auch bist, als Liste vorfindest. Die Muskelbiopsie ist an für sich ambulant, ab und zu müssen die Patienten 1 Tag bleiben, es kommt drauf an, aus welchem Muskel die Biopsie entnommen wird.
Den operierten Muskel solltest Du dann auch in den nächsten Tagen nicht belasten und Dich schonen.

Ansonsten schau hier Dir mal die Links an, dort ist eines mit Muskelzentren

Die Polymyositis kann von einem intern. Rheumatologen sowie von einem Neurologen diagnostiziert werden. Die sog Muskelwerte sind CK-Werte für die Skelettmuskulatur.
Du solltest Dir die Blutergebnisse vom Labor in Kopieform aushändigen lassen. Dann hast Du es schwarz auf weiß und kannst alles nachlesen.

Die Schmerzen lassen sich gut medikamentös über Cortison und MTX einstellen.
Das was bleibt, ist meist die Schwäche, die für uns nicht so dolle ist.

Wenn Du Glück hast, dann kann sich eine Remission nach ca. 5 Jahren einstellen, ansonsten musst Du Dein Leben lang Dich mit dieser Erkrankung arrangieren. Zusätzlich kann sich auch noch einiges anderes einstellen wie Sicca-Symptomatik, Raynaud-Syndrom, Gelenkerkrankungen usw.

Deshalb sollte der an PM - Erkrankte grundsätzlich

1x jährlich zum Lungenfacharzt u Kardiologen, ggf öfter
1x jährlich zum Haut- und Augenarzt, ggf öfter
1 x jährlich zum Gyn
4 x jährlich zum Rheumatologen, ggf öfter
evtl Orthopäde
ab u zu zum Neurologen

Die ganze Themensammlung dazu findest Du hier. aufgeführt. Im Muskelforum ist es auch so aufgelistet unter Infos sammeln, wie Du ja schon festgestellt hast, ist über die Hälfte der Internet-Literatur englisch und DAS kann ich nicht. Also habe ich versucht, soviel wie möglich an Infos zu beschaffen und zusammen zustellen, da die Erkrankung ziemlich selten ist.

Ich wünsche Dir einen schnellen Therapiebeginn und eine schnelle Wirkung.

 
Huhu ihr alle
Hi Colana

Mein Hausarzt und meine Rheumatologin einigten sich bisher auf folgende Diagnose bezüglich meiner Muskelentzündung: Autoimmunkrankheit, noch undifferenziert. Werd in einer Woche Medis erhalten. Alles andere wird wohl später abgeklärt werden. Da ich derzeit viel Stress habe, geht es sowieso nicht anders. Wenn ich auf die Medis positiv reagiere, wäre das ja auch ein wertvoller Hinweis.

Meine Füße schmerzen derzeit stark, weil ich mich körperlich mehr bewegen muss. Gleich zwei in meiner Familie mussten ins Krankenhaus, sodass ich auf keinen Fall auch noch ausfallen darf. Die Fußschienen helfen mir aber sehr, werde es so schaffen, denke ich.

Lieben Gruß
Estelle
 
Hallo Estelle,

dass Du jetzt sooo viel familiären Stress krankheitsbedingt hast, tut mir leid. Ich wünsche Deinen Angehörigen eine gute Besserung.

Mein Bitte oder Wunsch an Dich:

Sag rechtzeitig NEIN, wenn es Dir zu viel wird.

DAS ist ganz wichtig,

sonst geht das Ganze für Dich nach hinten los und Du steckst mitten in einem Schub.

Erhältst Du wenigstens schon Cortison?
Welche Medis sollst Du denn ab nächste Woche erhalten, wenn ich fragen darf.

Ich wünsche Dir trotz des Stresses ein ruhiges und vor allem schmerzfreies Wochenende.
 
Hallo liebe Colana

Danke für die lieben Worte.

Ich hab mir den Namen des Medikaments nicht richtig merken können, aber es ist nicht Kortison, sondern ein weniger starkes Mittel, das ich längerfristig ohne große Nebenwirkungen nehmen kann, es wurde früher mal gegen Malaria eingesetzt, wobei festgestellt wurde, dass es eben auch gegen solche Autoimmunkrankheiten erstaunlich gut wirkt. Also bei Kortison hätte ich es mir überlegen müssen, aber dieses Medikament soll nur wenige Nebenwirkungen haben und wenn, dann nur solange das Medikament eingenommen wird. Die Augen soll es allerdings beeinflußen, macht mir etwas Sorgen, da ich beruflich bedingt gut sehen muss, aber ich hab meine Lupenbrillen aufgrund meiner bestehenden Alterssichtigkeit und Hornhautverkrümmung, geht hoffentlich so, trotz dieses Medikaments, das ev. Augenflimmern auslösen kann. Auch vom Magen her hoffe ich auf Verträglichkeit, bin da nämlich eigentlich doch ziemlich empfindlich. Werd es mal ausprobieren und schauen, ob es etwas bringt oder nicht.

Das mit dem Familienstress lässt sich nicht ändern, aber es bemühen sich alle, ihren Teil beizutragen. Meine 75-jährige, leicht gebrechliche Mutter ist eine Perle und war immer für mich da, also ist es selbstverständlich, dass ich auch ihr helfe. Ich kann da nicht Nein sagen, muss aber dazu sagen, dass meine Mutter sich schon fast Selbstvorwürfe macht, weil sie diesen Unfall hatte und ich jetzt ihren Teil mitübernehme. Sie schätzt meine Unterstützung schon sehr und ich wiederum liebe sie und möchte natürlich auch das Beste für sie. Wir waren immer ein Team und werden es bleiben. Ist einfach nur doof, dass es gleich mehrere in der Familie trifft. Also ist es ganz wichtig, dass ich meine Kraft behalte und lerne, multitaskfähig und flexibel zu werden. Ich denke, man kann auch mit seinen Aufgaben wachsen, hoffe ich zumindest. Irgendwie wird sich schon ein Weg finden.

Das mit dem Schub lässt sich leider dabei nicht umgehen. Aber wird nicht ewig so sein.
 
hallo Estelle,

du meinst sicher Resochin oder Quensyl?

Alles Gute für dich wünscht

ylla

PS.: bei den Medis sollte man zu Beginn die Augen alle 3 Monate, nach einiger Zeit alle 6 Monate beim Augenarzt nachsehen lassen. Da wird eine Gesichtsfeldmessung gemacht, ein Farbsehtest und der Augeninnendruck wird gemessen.
 
Huhu Ylla

Danke für Deine lieben Wünsche!

Ich weiß echt nicht mehr, wie das Medikament heißt, war irgendwie mehr mit der Diagnose und meinen Fragen dazu beschäftigt, denn mein Arzt ist immer so schnell, da muss ich gleich losfragen, wenn ich eine Antwort haben will. Die Nebenwirkungen waren im Moment wichtiger als der Name des Medikaments, weil es ja um die Frage ging, ob ich diese Medis einnehmen will. Werd noch genug früh Näheres erfahren, schon am 6. August.

Entscheidend ist für mich die Aussage, dass solche Krankheiten in etwa alle gleich behandelt werden. Ich wollte bei diesem unvorhergesehenen Termin eigentlich auch nur die Fußschiene, damit ich wieder ordentlich gehen kann. Muss allerlei Gänge zu Fuß erledigen, bin echt froh, dass es jetzt wieder einigermaßen hinhaut damit, trotz Schmerzen.
 
Hallo ihr Lieben

Ich nehme das Medikament seit gestern ein. Es heißt Plaquenil.

Mein Arzt rückt nur tröpfenweise mit Infos heraus. Er sagte deutlich, dass ich eine undifferenzierteAutoimmunkrankheit habe und etwas mit den Antikörpern nicht in Ordnung sei. Mein CK-Wert sei aber okay. Es geht bei mir eigentlich um die Muskelsehnen bzw. Muskelsehnenscheidenentzündungen. Es gibt auch keine weitere Abklärung, das sei bei vielen nicht möglich. Wichtig ist, dass ich die Medis nehme und diese sollen dann helfen.

Die Blutwerte zeigen bisher eine undifferenzierte Autoimmunkrankheit. Es gibt Anzeichen unterschiedlicher Krankheiten bzw. noch keine eindeutig festzulegende Krankheit, man wartet die weitere Entwicklung bzw. Heranbildung der Krankheitszeichen ab.
 
lass dir kopien der blutwerte geben.
daran kann man eigentlich schon eine richtung erkennen. vor allem, wenn er meint mit den antikörpern ist was nicht in ordnung.
wahrscheinlich ist dein ana titer auffällig, aber es gibt keine eindeutige differenzierung.
 
Zuletzt bearbeitet:
Huhu

Ich will mich erstmal mit der Diagnose zufriedengeben und schauen, ob das Medikament anschlägt. Es hat auf alle Fälle mit meinen Sehnen zu tun und dieses Medikament passt dazu. Durch das Lesen meiner fachlichen Muskelkrankheitenbücher wurde mir bewusst, dass die Diagnose-Vielfalt wirklich sehr groß ist und gerade bei meinen Symptomen überall ein bisschen etwas passt. Eine voreilige Diagnose könnte ev. eher schädlich für mich sein und andere Diagnosen ausschließen, die ev. auch in Frage kämen. Deshalb finde ich es gut, dass meine Ärzte es offenlassen und so auch andere Diagnosen im Gesichtsfeld behalten für den Fall der Fälle. Zum Glück wird das ja ziemlich ähnlich behandelt. Wie schon von mir vermutet, meint auch mein Arzt, dass eine positive Wirkung des Basismedikaments dann auch ein Hinweis sei.

Was mich jetzt mehr interessiert, ist die Entlastung meiner Sehnen und ev. Sehnenübungen, die nützlich wären. Ich habe gerade einen akuten Schub. Kann nur hoffen, das das Medikament hilft. Bin jedenfalls froh, dass es die Krankheit ausbremsen soll. Aber jetzt muss ich mit den Symptomen klarkommen. Das Medikament ist für den langjährigen Einsatz bestimmt, wird also eine langjährige Behandlung und ich muss irgendwie selbst mit meinen noch anfallenden Schmerzen klarkommen. Das Fußproblem ist gelöst, da hab ich jetzt Schienen. Damit kann ich viel länger gehen, trotz Schmerzen. Überlege gerade, ob das auch bei den Händen ginge, damit ich wieder besser tippen kann.
 
das ist aber keine richtige diagnose.
ich hatte vorher die diagnose undiff. kollagnenose. mein hausarzt hatte große schwierigkeiten der krankenkasse seine therapien zu erklären, seit ich die richtige diagnose hab, ist das nicht mehr so und er kann alles machen was nötig ist, war er sehr froh drüber. ich übrigens auch.
 
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