Muskelentzündung bei PSA?
- Ersteller Eleyne
- Erstellt am
Monalie
Mitglied
Hallo Kölner,
ich bin ein bisschen spät mit meiner Frage, habe deinen Beitrag aber gerade erst gesehen. Ich hoffe du liest meine Frage trotzdem noch.
Wie hast du es geschafft das bei dir einen Myositis diagnostiziert wurde?
Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose und laufe seit Jahren mit extremen Muskelbeschwerden herum.
Seit einiger Zeit habe ich auch sichtbare Atrophien und das macht mir Angst.
Ich wurde mehrmals neurologisch gründlich durchgecheckt, 2008 zum letzten mal. Im Rahmen dieser Untersuchungen hatte ich auch ein EMG.
Das Ergebnis sah folgendermaßen aus:
Im M.tib.ant.re, M.vastus med.re sowei M.deltoideus re keine Spontanaktivität.MUAP teils normal, teils klein und polyphasisch wie bei Myopathie, Prox. Muskeln frühe Rekrutierung, bei Maximalinnervation fast Interferenzmuster.
Beurteilung: Hinweis auf diskrete chron. prox. betonte Begleitmyopathie bei Kollagenose.
Daraufhin folgte eine Muskelbiopsie die dann allerdings unspezifisch war:
Muskelschädigung in Form von Einzelfaseratrophien, überwiegend von Typ 2 und Einzelfaserhypertrophien beider Fasertypen.
Erweitertes Faserkalieberspektrum, eine leichte perimysiale Fibrose sowie eine leichte Lipmatose.
In der ATPase-Reaktion fällt aber eine herdförmige Fasertypgruppierung als Ausdruck einer Reinnervation nach vorausgegangener Denervierung auf.
In der Immunhistologie sind lediglich ganz vereinzelt CD4 Zellen zwischen intakten Muskelfasern detektierbar.
Mit Antikörpern gegen HLA-ABC und HLA-DR ist eine leichte Hochregulation von MHC-Klasse-1-Antigen auf Einzelfasern, aber keine stärkere generalisierte Hochregulation von MHC-Klasse-1 oder 2-Antgen festzustellen. Regenerierende Fasern mit Expression von neonatalem Myosin kommen nur ganz vereinzelt vor.
Zusammenfassung. Neurogene Muskelschädigung überlagert durch Inaktivitätsatrophie.
Fazit: Die Ärzte in der Klinik konnten mit dem Befund nichts anfangen. Abschlussdiagnose der neurologischen Station: "Somatome Schmerzstörung".
Danach bin ich zu keinem Neurologen mehr gegangen, abgesehen von einem erneuten EMG in der Uni Klinik, welches dann plötzlich wieder unauffällig war. Ich muss aber dazu sagen das mich das gar nicht wundert. Das erste EMG mit dem Befund wurde von einer Oberärztin gemacht und an ganz anderen Stellen als das in der Uni, welches eher oberflächlich war.
Nun habe ich nach fast 2 Jahren noch mal einen Anlauf genommen und eine andere Neurologin aufgesucht, die mich in die Muskelambulanz der Uni Düsseldorf überwiesen hat. Einen Termin habe ich aber erst für August erhalten.
Ich wollte aufgeben aber ich kann einfach nicht mehr zusehen wie ich immer weniger werde.
Die Muskelschmerzen habe ich dank Schmerzpflastern im Griff, allerdings darf ich mich nicht belasten weil ich dann sofort wieder Schmerzen bekomme. Ich musste jetzt sogar Rente beantragen.
Meine CK Werte sind übrigens immer unauffällig, BSG und CRP auch.
Die Muskelschmerzen sind mein größtes Problem denn sie machen mich arbeitsunfähig. Ohne Diagnose dafür kann ich aber keine Ansprüche geltend machen. ( Versorgungsamt, etc. ) Im Moment habe ich 40%, ich bräuchte aber unbedingt Kennzeichen G weil ich keine langen Strecken mehr laufen kann. Öffentliche Verkehrsmittel kann ich mir nicht immer leisten.
Die Kollagenose wird im Moment mit Quensyl behandelt, auf meine Muskeln hat das allerdings keinen Einfluss.
Ich möchte dich gerne fragen wo du warst, in der Uni Köln? Wer behandelt dich zur Zeit?
Liebe Grüße,
Monalie
ich bin ein bisschen spät mit meiner Frage, habe deinen Beitrag aber gerade erst gesehen. Ich hoffe du liest meine Frage trotzdem noch.
Wie hast du es geschafft das bei dir einen Myositis diagnostiziert wurde?
Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose und laufe seit Jahren mit extremen Muskelbeschwerden herum.
Seit einiger Zeit habe ich auch sichtbare Atrophien und das macht mir Angst.
Ich wurde mehrmals neurologisch gründlich durchgecheckt, 2008 zum letzten mal. Im Rahmen dieser Untersuchungen hatte ich auch ein EMG.
Das Ergebnis sah folgendermaßen aus:
Im M.tib.ant.re, M.vastus med.re sowei M.deltoideus re keine Spontanaktivität.MUAP teils normal, teils klein und polyphasisch wie bei Myopathie, Prox. Muskeln frühe Rekrutierung, bei Maximalinnervation fast Interferenzmuster.
Beurteilung: Hinweis auf diskrete chron. prox. betonte Begleitmyopathie bei Kollagenose.
Daraufhin folgte eine Muskelbiopsie die dann allerdings unspezifisch war:
Muskelschädigung in Form von Einzelfaseratrophien, überwiegend von Typ 2 und Einzelfaserhypertrophien beider Fasertypen.
Erweitertes Faserkalieberspektrum, eine leichte perimysiale Fibrose sowie eine leichte Lipmatose.
In der ATPase-Reaktion fällt aber eine herdförmige Fasertypgruppierung als Ausdruck einer Reinnervation nach vorausgegangener Denervierung auf.
In der Immunhistologie sind lediglich ganz vereinzelt CD4 Zellen zwischen intakten Muskelfasern detektierbar.
Mit Antikörpern gegen HLA-ABC und HLA-DR ist eine leichte Hochregulation von MHC-Klasse-1-Antigen auf Einzelfasern, aber keine stärkere generalisierte Hochregulation von MHC-Klasse-1 oder 2-Antgen festzustellen. Regenerierende Fasern mit Expression von neonatalem Myosin kommen nur ganz vereinzelt vor.
Zusammenfassung. Neurogene Muskelschädigung überlagert durch Inaktivitätsatrophie.
Fazit: Die Ärzte in der Klinik konnten mit dem Befund nichts anfangen. Abschlussdiagnose der neurologischen Station: "Somatome Schmerzstörung".
Danach bin ich zu keinem Neurologen mehr gegangen, abgesehen von einem erneuten EMG in der Uni Klinik, welches dann plötzlich wieder unauffällig war. Ich muss aber dazu sagen das mich das gar nicht wundert. Das erste EMG mit dem Befund wurde von einer Oberärztin gemacht und an ganz anderen Stellen als das in der Uni, welches eher oberflächlich war.
Nun habe ich nach fast 2 Jahren noch mal einen Anlauf genommen und eine andere Neurologin aufgesucht, die mich in die Muskelambulanz der Uni Düsseldorf überwiesen hat. Einen Termin habe ich aber erst für August erhalten.
Ich wollte aufgeben aber ich kann einfach nicht mehr zusehen wie ich immer weniger werde.
Die Muskelschmerzen habe ich dank Schmerzpflastern im Griff, allerdings darf ich mich nicht belasten weil ich dann sofort wieder Schmerzen bekomme. Ich musste jetzt sogar Rente beantragen.
Meine CK Werte sind übrigens immer unauffällig, BSG und CRP auch.
Die Muskelschmerzen sind mein größtes Problem denn sie machen mich arbeitsunfähig. Ohne Diagnose dafür kann ich aber keine Ansprüche geltend machen. ( Versorgungsamt, etc. ) Im Moment habe ich 40%, ich bräuchte aber unbedingt Kennzeichen G weil ich keine langen Strecken mehr laufen kann. Öffentliche Verkehrsmittel kann ich mir nicht immer leisten.
Die Kollagenose wird im Moment mit Quensyl behandelt, auf meine Muskeln hat das allerdings keinen Einfluss.
Ich möchte dich gerne fragen wo du warst, in der Uni Köln? Wer behandelt dich zur Zeit?
Liebe Grüße,
Monalie
Estelle
Neues Mitglied
Ich hoffe, die Ärzte sagen mir: "Sie haben nichts, die Vermutung auf Myositis bestätigt sich nicht, hier die Beweise, dass alles okay ist. Bewegen Sie sich mehr, dann wird das mit der Zeit wieder in Ordnung kommen mit Ihnen."
Es ist zwar auch bei mir so, dass ich nicht voll leistungsfähig bin und deshalb wie eine Versagerin wirke, doch ist das jetzt schon so und ich will lieber eine Versagerin sein mit harmlosen Muskelschmerzen als eine Myositis-Kranke. Meine Familie braucht mich so sehr, ich darf auf keinen Fall ernsthaft krank sein. Vor allem dass der Herzmuskel angegriffen werden kann, macht mir Sorgen.
Ich bemühe mich, mich ausreichend zu bewegen, um wortwörtlich auf die Beine zu kommen. Ich möchte aufbauen und nicht noch weiter abbauen. Ich möchte nicht im Rollstuhl landen und meine Lebenserwartung um 10 Jahre runtergeschraubt sehen. Meine Familie sagt mir oft, ich müsse lange leben, weil sie mich so braucht. Ich bin hier Mädchen für alles, die Leutz sind total aufgeschmissen ohne mich. Sie sind einfach nicht lebensfähig, haben auch ihre Diagnosen. Ich darf nicht auch noch schwach sein. Das liegt einfach nicht mehr drin. Im Gegenteil: Ich muss unbedingt gesund werden!!
Als ich mich untersuchen ließ von meinem Arzt, war dieses "Myositis" das letzte, was ich hören wollte. Da ist einfach dieser erhöhte Laborwert, der meinen Muskelschmerzen einen realen Hintergrund gibt, was ich NIE wollte. Ich ging von etwas Psychosomatischem aus, das sich auskurieren lässt. Burnout, psychosomatischer Ausdruck meiner schwierigen Lebenslage etc.
Eigentlich war der Check dafür da, alles abzuklären für eine spätere Schwangerschaft, weil ich schon 42 bin ...
Es ist zwar auch bei mir so, dass ich nicht voll leistungsfähig bin und deshalb wie eine Versagerin wirke, doch ist das jetzt schon so und ich will lieber eine Versagerin sein mit harmlosen Muskelschmerzen als eine Myositis-Kranke. Meine Familie braucht mich so sehr, ich darf auf keinen Fall ernsthaft krank sein. Vor allem dass der Herzmuskel angegriffen werden kann, macht mir Sorgen.
Ich bemühe mich, mich ausreichend zu bewegen, um wortwörtlich auf die Beine zu kommen. Ich möchte aufbauen und nicht noch weiter abbauen. Ich möchte nicht im Rollstuhl landen und meine Lebenserwartung um 10 Jahre runtergeschraubt sehen. Meine Familie sagt mir oft, ich müsse lange leben, weil sie mich so braucht. Ich bin hier Mädchen für alles, die Leutz sind total aufgeschmissen ohne mich. Sie sind einfach nicht lebensfähig, haben auch ihre Diagnosen. Ich darf nicht auch noch schwach sein. Das liegt einfach nicht mehr drin. Im Gegenteil: Ich muss unbedingt gesund werden!!
Als ich mich untersuchen ließ von meinem Arzt, war dieses "Myositis" das letzte, was ich hören wollte. Da ist einfach dieser erhöhte Laborwert, der meinen Muskelschmerzen einen realen Hintergrund gibt, was ich NIE wollte. Ich ging von etwas Psychosomatischem aus, das sich auskurieren lässt. Burnout, psychosomatischer Ausdruck meiner schwierigen Lebenslage etc.
Eigentlich war der Check dafür da, alles abzuklären für eine spätere Schwangerschaft, weil ich schon 42 bin ...
Zuletzt bearbeitet:
Kölner
Mitglied
Melde mich zurück aus dem Urlaub....
... und kann daher erst jetzt antworten.
@freebird
Zu den Enthesiopathien hatte ich schon was geschrieben:
Ob Sehnen oder Gelenke die Schmerzen verursachen, ist immer sehr schwer zu beurteilen. Beim direkten Druck auf einzelne Gelenke waren bei mir die Schmerzen zum Aushalten. Um die Gelenke herum gedrückt, stand mir das Wasser in den Augen. Damit war für meinen Doc der Sachverhalt klar --> Enthesiopathien.
Es kommt bei der Diagnosefindung sicher auch ganz entscheidend auf die Erfahrung und den Willen des Arztes an.
@estelle
Lass den Mut nicht sinken. Wenn ich mich absolut schlapp fühle, gehe ich in die Sauna und schwimme anschließend ein paar Runden. Das tut der Seele und auch den Muskeln gut.
@monalie
Habe dir eine PN geschrieben.
@all
Gute Besserung und lasst Euch nicht unterkriegen.
Beste Grüße
Kölner
... und kann daher erst jetzt antworten.
@freebird
Zu den Enthesiopathien hatte ich schon was geschrieben:
Ob Sehnen oder Gelenke die Schmerzen verursachen, ist immer sehr schwer zu beurteilen. Beim direkten Druck auf einzelne Gelenke waren bei mir die Schmerzen zum Aushalten. Um die Gelenke herum gedrückt, stand mir das Wasser in den Augen. Damit war für meinen Doc der Sachverhalt klar --> Enthesiopathien.
Es kommt bei der Diagnosefindung sicher auch ganz entscheidend auf die Erfahrung und den Willen des Arztes an.
@estelle
Lass den Mut nicht sinken. Wenn ich mich absolut schlapp fühle, gehe ich in die Sauna und schwimme anschließend ein paar Runden. Das tut der Seele und auch den Muskeln gut.
@monalie
Habe dir eine PN geschrieben.
@all
Gute Besserung und lasst Euch nicht unterkriegen.
Beste Grüße
Kölner
Colana
Musikus
Hallo Elyene,
was sind denn für Blut-Ugs bis jetzt muskeltechnisch gemacht worden...? Wurden nicht schon mal bei die CK-Werte für die Skelettmuskulatur und LDH-Werte untersucht?
Hier hast mal einen Info-Link bzgl
Myopathien
Info
DGM - Muskelerkrankungen
Es gibt wie bei den rheumat. Erkrankungen etliche Muskelerkrankungen. Zum Teil kann sie der rheumat. Rheumatologe feststellen, zum Teil der Neurologe.
Die Poly- bzw. Dermatomyositis kann von beiden festgestellt werden.
Ich habe die PM, keine Entzündungswerte, auf hohe Cortison reagiere ich nach wie vor mit Schmerzfreiheit, meine CK-Werte sind erhöht, ebenso die LDH-Werte: die beiden Werte wechseln sich bei mir immer ab....
Das MRT habe ich wg extremer Platzangst damals geschmissen - die müssen mich unter Vollnarkose da rein bringen, sonst geht es nicht.
**********************************************
Hallo Monalie,
Du schriebst:
Die Muskelschmerzen sind mein größtes Problem denn sie machen mich arbeitsunfähig. Ohne Diagnose dafür kann ich aber keine Ansprüche geltend machen. ( Versorgungsamt, etc. ) Im Moment habe ich 40%, ich bräuchte aber unbedingt Kennzeichen G weil ich keine langen Strecken mehr laufen kann. Öffentliche Verkehrsmittel kann ich mir nicht immer leisten.
Die Kollagenose wird im Moment mit Quensyl behandelt, auf meine Muskeln hat das allerdings keinen Einfluss.
Na klar kannst Du einen Verschlimmerungsantrag stellen. Du erstellst eine Liste mit allem, was Du hast und welche Probleme Dir daraus erwachsen bzw. was Du deswegen nicht mehr machen kannst.
Dazu fügst eine Liste mit den Medis und den behandelnden Ärzten dazu inkl der ganzen anderen Diagnosen u Berichte.
Ich kann auch keine langen Strecken mehr laufen, bin froh, wenn ich meinen Jungen zur Schule gebracht habe - anschl brauche ich immer so meine 1,5 Std. bis ich mich halbwegs wieder erholt habe.
Durch meine 20 mg MTX und tgl 7,5 mg Cortison sind meine Schmerzen super ertragbar, nur selten, wo ich mal aufstöhne.
Bei mir ist es inzwischen die Muskelschwäche, die sehr stark ist. Vor der Kasse in der Schlange zu stehen, ist für mich eine Katastrophe. Flaschen, Gläser muss mein Mann aufmachen. Schwere Taschen tragen - geht nur schlecht... usw.
*******************************************
Hallo Susigo,
sag mal, welche Blut-Ugs wurden diesbezüglich gemacht, wenn ich fragen darf? Und habt ihr mal Cortison ausprobiert?
Ich wünsche Euch allen einen schönen schmerzfreien Abend
was sind denn für Blut-Ugs bis jetzt muskeltechnisch gemacht worden...? Wurden nicht schon mal bei die CK-Werte für die Skelettmuskulatur und LDH-Werte untersucht?
Hier hast mal einen Info-Link bzgl
Myopathien
Info
DGM - Muskelerkrankungen
Es gibt wie bei den rheumat. Erkrankungen etliche Muskelerkrankungen. Zum Teil kann sie der rheumat. Rheumatologe feststellen, zum Teil der Neurologe.
Die Poly- bzw. Dermatomyositis kann von beiden festgestellt werden.
Ich habe die PM, keine Entzündungswerte, auf hohe Cortison reagiere ich nach wie vor mit Schmerzfreiheit, meine CK-Werte sind erhöht, ebenso die LDH-Werte: die beiden Werte wechseln sich bei mir immer ab....
Das MRT habe ich wg extremer Platzangst damals geschmissen - die müssen mich unter Vollnarkose da rein bringen, sonst geht es nicht.**********************************************
Hallo Monalie,
Du schriebst:
Die Muskelschmerzen sind mein größtes Problem denn sie machen mich arbeitsunfähig. Ohne Diagnose dafür kann ich aber keine Ansprüche geltend machen. ( Versorgungsamt, etc. ) Im Moment habe ich 40%, ich bräuchte aber unbedingt Kennzeichen G weil ich keine langen Strecken mehr laufen kann. Öffentliche Verkehrsmittel kann ich mir nicht immer leisten.
Die Kollagenose wird im Moment mit Quensyl behandelt, auf meine Muskeln hat das allerdings keinen Einfluss.
Na klar kannst Du einen Verschlimmerungsantrag stellen. Du erstellst eine Liste mit allem, was Du hast und welche Probleme Dir daraus erwachsen bzw. was Du deswegen nicht mehr machen kannst.
Dazu fügst eine Liste mit den Medis und den behandelnden Ärzten dazu inkl der ganzen anderen Diagnosen u Berichte.
Ich kann auch keine langen Strecken mehr laufen, bin froh, wenn ich meinen Jungen zur Schule gebracht habe - anschl brauche ich immer so meine 1,5 Std. bis ich mich halbwegs wieder erholt habe.
Durch meine 20 mg MTX und tgl 7,5 mg Cortison sind meine Schmerzen super ertragbar, nur selten, wo ich mal aufstöhne.
Bei mir ist es inzwischen die Muskelschwäche, die sehr stark ist. Vor der Kasse in der Schlange zu stehen, ist für mich eine Katastrophe. Flaschen, Gläser muss mein Mann aufmachen. Schwere Taschen tragen - geht nur schlecht... usw.
*******************************************
Hallo Susigo,
sag mal, welche Blut-Ugs wurden diesbezüglich gemacht, wenn ich fragen darf? Und habt ihr mal Cortison ausprobiert?
Ich wünsche Euch allen einen schönen schmerzfreien Abend