Muskelathrophie (rückgang) - Wer kennt das?

[Witty]

Hallo Emma,
dass die Muskeln erst nach Belastung weh tun klingt logisch. Man sollte die Muskeln eher schonen, weil sie sich durch Belastung noch mehr abbauen.
Bei einer Myositis stehen auch nicht so sehr die Schmerzen im Vordergrund, sondern die Muskelschwäche. Es fühlt sich auch oft so an, wie ein Ganzkörpermuskelkater.
Ich hab ja gut reden, denn ich bin nicht betroffen, aber ich kenns halt auch von früher als meine Tochter erkrankt war. Die wunderte sich oft, warum sie überall Muskelkater hat, wo sie doch gar kenen Sport gemacht hatte. Sie war auch oft nicht mehr fähig ihren Ranzen zu schultern. Ihre Freunde aus der Nachbarschaft haben ihr ihn dann nach hause getragen.
Ich sehe ein Problem auch darin, dass eben, wenn hier eine Überlappung vorliegt, zwei Fachgebiete sich überkreuzen. Zum einen die Rheumatologen und zum andern die Neurologen bzw. Muskelexperten.
Du hast ja nun auch andere Symtome od. Werte, wie p-anca, was für eine Beteiligung der Gefäße spricht und die Trockenheit die für ein Sjögren-Syndrom steht.
Aufschluß geben könnte auch eine Untersuchung beim Angiologen, falls ein Raynaud-Syndrom vorliegt. Anhand der Kapillaroskopie können sich Veränderungen zeigen, z.B. Megakapillaren würde man bei Sklerodermie finden, geschlängelte Kapillaren bei einer Myositis und gebüschelte eher bei Lupus. Aber auch hier gilt es einen Arzt zu finden, der die Befunde und Symtome in der Zusammenschau sieht.

 

[emmma]

Witty, was hältst Du davon, wenn Du Dich mit einer Praxis nieder lässt? Dann hätte ich endlich jemanden gefunden, der isch auskennt und in Zusammenhängen denkt :a_smil08: Kann ich schon mal einen Termin machen?

Ich zweifel ja auch gern mal an mir selbst, ob ich mich irgendwie nicht verständlich machen kann, aber ich fürchte daran liegts nicht ....

Ich bin so froh, dass es das Netz gibt. Man muss sich mal vorstellen, wie allein man früher mit solchen Problemen war --

Die Sache mit der Schultasche kommt mir sehr bekannt vor, bei mir ist es die Computertasche. Ich schaff das zwar noch, aber es tut mir echt weh nach kurzer Zeit. Bin deswegen jetzt immer mit kleinem Rollkoffer unterwegs

Man sollte die Muskeln eher schonen, weil sie sich durch Belastung noch mehr abbauen.

Genau so fühlt sich das für mich an!!! Als ich noch Sport gemacht hab, hatte ich nach den letzten Male immer das Gefühl: Lass das, das tut dir nicht gut. Und irgendwie würde das auch viel schlüssiger den Seitenunterschied bei mir erklären: nämlich weil ich rechts viel mehr benutze und damit mehr abbaue.

Liebe Grüße, Emmma

 

[Witty]

Manche Dinge fallen mir erst später ein. Jetzt wo du hier schreibst, dass die rechte Seite mehr belastet wird als links, fiel mir grade der Krankengymnast meiner Tochter ein. Der, aber nicht die Ärzte stellte auch fest, dass es rechts schlimmer ist als links. Physikalische Maßnahmen haben sehr viel gebracht, aber du mußt ja auch erstmal einen finden der dir welche verschreibt.
Nee eine Praxis würde ich nie aufmachen und wäre auch nie auf die Idee gekommen einen Beruf in dieser Richtung auszuüben. Das häufige Poblem der Ärzte ist, dass sie keine Zeit haben. Auch fachübergreifend kennen sie sich oft nicht aus. Nach 3 Symtomen geben die schon auf u. denken an den nächsten Patienten. Ausnahmen gibt es glücklicherweise trotzdem. Oder "Wunder gibt es immer wieder."

 

[Colana]

Hallo emma,

ich bin nun schon seit Stunden am Suchen und hinterlege Dir mal folgendes:

http://www.netzathleten.de/Sportmag...uskeln-nicht-koennen/5313122222925255844/head

http://www.muckis-und-ihre-freunde.de/index.php?page=Thread&threadID=19

http://www.myasthenia-gravis.de/infos/mg.htm

http://www.sgmk.ch/Bibliothek/mkrankheiten/muskelschwund.pdfÄrzte-Liste
http://www.myasthenia-gravis.de/infos/links.htm#dmg


http://www.fachaerzte-neurologie-psychiatrie.de/neurologie/muskel.php

So - ich denke, das reicht fürs erste... - so habe ich damals auch angefangen zu suchen - hoffentlich hilft Dir das irgendwie weiter...

LG Colana

 

[emmma]

Witty, das war ja auch als eher als Scherz gemeint ...... wobei, falls Du Dich doch entschliessen solltest .....

Wie gehts Deiner Tochter eigentlich heute? Hat sie eine Remission erreichen können? Und muss sie noch Medikamente nehmen?

Colana, ich danke Dir fürs Suchen! Die große Google-Runde habe ich auch schon gemacht und hatte auch vor allem Myastenia Gravis in Betracht gezogen. Weil da dann aber die Augensymptomatik so sehr im Vordergrund steht, hab ich es wieder verworfen. An den Augen hab ich nur Sicca ansonsten alles gut.

Und was die vererbbaren Krankheiten wie SMA angeht ist jetzt in München auch ein Gentest gemacht worden. Irgendwie kann (oder will?) ich mir das aber auch nicht so recht vorstellen. Ich kann so klar den Zeitpunkt meiner Beschwerden festmachen, naemlich die letzten Schwangerschaftswochen.

Aber wer weiss. MG ist im München glaub ich auch mit überprüft worden. Will man ja auch alles nicht haben ....

Liebe Grüße und einen schönen Abend!
Emmma

 

[Witty]

Hallo Emma,

du darfst mein erster Kunde sein. Hab mir auch schon schöne Sprüche überlegt wie z.B. Das ist alles psychosomatisch, od. Gehen Sie mal in die Sauna aber nicht zu mir, ANAs findet man an jeder Bushaltsstelle usw.

Meine Tochter ist derzeit in Vollremission, also ohne Medikamente. Es geht ihr sehr gut und hoffentlich hält dieser Zustand lange an.

LG und vll. helfen dir die noch ausstehenden Ergebnisse in München weiter.

 

[emmma]

*lach* Das klingt schon sehr authentisch

Schön, dass es deiner Tochter geht, das freut mich zu hören! Ich wünsch ihr, dass es für immer so bleibt.

Lg, Emmma

 

[Estelle]

Und, Emma, hat sich seither etwas getan in der Diagnose-Entwicklung?

 

[emmma]

tja, was soll ich sagen. ja und nein. es gibt diverse verdachtsdiagnosen.
nachdem die 4. rheumatologische fachabteilung eine rheumatische erkrankung ausgeschlossen hat, hab ich dies thema vorerst aufgegeben.

eine muskelbiopsie wurde in der charite versucht und ist fehlgeschlagen, danach wollte ich nicht mehr.

krankheit, aerztemarathon in kombination mit vollzeit berufstaetigkeit und kleinkind haben dann auch psychisch arge spuren hinterlassen. ich war nur noch muede und am rande des nervenzusammenbruchs. ich konnte einfach noicht mehr. jetzt bin ich schon seit monaten krankgeschrieben, seitdem gehts mir etwas besser.

dann attestierte mir ein spezialist eine chronische borreliose (immer gern genommen in solchen unklaren faellen ...). ich habe positive antikoerper, allerdings scheiden sich an der borreliose serologie ja auch die geister. seit einer probatorischen antibiotika-behandlung vor zwei monaten geht es mir aber tatsaechlich etwas besser. ich weiss nicht so recht, was ich davon halten soll.

ausserdem gibt es noch die verdachtsdiagnosen spinale muskelatrophie, myopathie oder untypisch (da zu langsam) verlaufende ALS. glaube ich aber eher nicht. die experten wollen das "weiter beobachten" und haben mir sehr viel physiotherapie und massagen verschrieben, wo ich jetzt immer fleissig hingehe, ist auch sehr gut.

ich persoenlich halte eine latent verlaufende, chronische infektion mit "was auch immer" zur zeit noch fuer am wahrscheinlichsten. es ist wohl nicht selten, dass es zb. bei der borreliose zu leichten autoimmunen erscheinungen kommt und sich niedrigtitrige ANAs entwickeln, ohne dass es sich um eine echte autoimmunkrankheit handelt.

ich bin nun noch bei einem heilpraktiker in behandlung (soweit bin ich jetzt schon ), der einen haufen blutuntersuchen veranlasst hat, deren ergebnisse ausstehen.

aber letztendlich bin ich mittlerweile in einem stadium, in dem mir klar geworden ist, dass ich vielleicht gar nicht herausfinden werde, was mit mir los ist. von schulmedizinischen einrichtungen mit hoechsten weihen ist in dieser hinsicht auch nicht viel hilfe zu erwarten.

ich versuche, mein immunsystem so weit wie moeglich zu stabilisieren, vermeide jeglichen stress und versuche mich mit den zustand irgendwie einzurichten. wenn ich es mit der zeit vor einem jahr vergleiche, kann ich feststellen, dass es mir in vielerlei hinsicht besser geht, wenn auch nicht wirklich gut bzw. wie frueher. manche symptome, wie z.b. staendige uebelkeit sind seit der antibiotika-behandlung vollstaendig verschwunden, das ist herrlich. ich brauche viel geduld, zeit und versuche, mich nicht zu viel mit dem thema krankheit auseinander zu setzen.

es ist sehr erstaunlich fuer mich, dass ich trotz ziemlicher emotionaler tiefen im letzten jahr mittlerweile die meiste zeit doch recht guter dinge bin und lust habe, viele dinge zu machen, fuer die ich frueher nie zeit hatte.

ich kann ja mal in einem halben jahr wieder ein update schreiben, vielleicht gehts ja langsam langsam weiter bergauf.

liebe gruesse an alle und alles gute fuer euch!
emmma