Musik und andere Freuden - Lungenbteiligung bei Arthritis und Psoriasis
Es freut mich sehr, dass auch MusikerInnen unter den RO-Forumsteilnehmern sind. Als relativ neues Mitglied entdeckte ich erst heute das Thema: Musikinstrument spielen.
Zu meiner Situation, eigenen Person:
Ich selbst (weiblich - Jahrgang 1961) habe seit gut 20 Jahren Arthritis Psoriatica, die sich trotz Therapie immer weiter verschlechtert. Doch das ist nicht das Schlimmste. Übrigens dauerte es mehr als 15 Jahre, bis eine grundsätzliche Diagnose fest stand – trotz diverser Untersuchungen und und und… laut Laboruntersuchungen ist man da lange „kerngesund“ – auch wenn alles weh tut und man sich kaum bewegen kann. Ein Arzt sagt dies, ein anderer wieder etwas anderes… nun ja.
Aufgrund der starken Rheumamedikamente und v.a. als Organbeteiligung aufgrund der Arthritis selbst - dies konnte nun endlich aufgrund intensiven Nachforschens an der Uniklinik Tübingen herausgefunden werden - entwickelte sich bei mir in den letzten Jahren eine sehr schwere Lungenfibrose. Seit 1 ½ Jahren bin ich sauerstoffpflichtig. Vor einem Jahr stand mein Überleben auf der Kippe – ein extrem schwerer Rheumaschub auf der Lunge!
Dank einer extrem hohen Kortisontherapie und anderen starken Medikamenten, Therapien etc... (nicht zu vergessen: eine sehr, sehr gute ärztliche Versorgung im UKT, obwohl man dort enorm schwer Termine bekommt) verbesserte sich dieser Zustand Gott sei Dank noch einmal - allerdings ist mein Gesundheitszustand mal so, mal so… Ich bin seither extrem wetterfühlig, vor allem, was die Atmung und den Kreislauf betrifft. Häufige oder extreme Wetterwechsel und große Hitze belasten mich sehr. Dann geht tagelang beinahe gar nichts. Aktuell habe ich noch eine Lungenfunktion von 50 % und bei (schon geringer) körperlicher Belastung singt mein Sauerstoffgehalt im Blut extrem ab. Bei einer Erkältung ist es ganz extrem. Inzwischen 2 Krankenhausaufenthalte in Lungenfachkliniken. Meine Medikamentenliste ist sehr lang, auch die Liste der zusätzlichen Medis, wie Calcium, Magnesium, Vitamin D usw… - hoffentlich halten‘s der Magen, die Leber/Nieren etc. auf Dauer aus.
Seit ich 2 x pro Woche Enbrel spritze, geht es mir wenigstens „rheumatechnisch“ bedeutend besser.
Ich war bis vor 18 Monaten Profimusikerin, Instrumentallehrerin für Klarinette und Saxophon und Blasorchesterdirigentin. Ich arbeitete für 5 Musikvereine und unterrichtete im Schnitt ca. 25 – 30 SchülerInnen (hauptsächlich Einzelunterricht), vom Anfängerunterricht bis zur Studiumsvorbereitung für die Musikhochschule aber auch Bläserklassenunterricht, Leitung von Jugendblasorchestern, Workshops etc… Dies alles war meine große Leidenschaft und von einem Tag auf den anderen VORBEI. Kein Verein kann eine Dirigentin oder Lehrkraft gebrauchen, die den Anstrengungen nicht mehr gewachsen ist und immer wieder krank ausfällt – bei aller Liebe. Unterrichtstätigkeiten sind inzwischen sowieso unmöglich geworden. Man sollte das, was man unterrichtet eben auch vorspielen können – falls nötig. Und nicht zu vergessen: der Transport der Instrumente, Noten etc… - es ist eine ziemliche Schlepperei, das Ganze – auch über Treppen.
Mein damaliges Erwachsenen-Blasorchester traf dies damals sehr hart – es war ein Schock für alle. Konzerte kann ich leider gar keine mehr spielen und auch sonst – aufgrund meiner Lungensituation – ist mein Instrumentalspiel für mich selbst nur noch sehr unbefriedigend möglich, wenn auch die anderen noch voll des Lobes sind. Selbst merkt man halt am besten die Unterschiede. Mir fehlt einfach schlicht weg die Luft und es ist von der Anstrengung her ein absoluter Grenzfall – kurze Stücke gehen grade so noch. Ich schwitze bei der kleinsten Anstrengung extrem (trotz O2-Zufuhr) – mir tropft es nur so vom Kopf – und es ist einfach frustrierend, wenn man weiß, was man mal konnte! Es macht keinen Spass mehr – LEIDER!! Man lässt es dann eben besser ganz, bevor man nur noch frustriert ist.
Wenn ich meine Familie (verheiratet, 2 Kinder) nicht hätte, die mich ausgesprochen liebevoll in allem unterstützt, wäre ich inzwischen beinahe ein Pflegefall. Zumindest bräuchte ich eine Haushaltshilfe und einen Einkaufsdienst. So eine Situation wünscht man niemandem. Trotz allem geht es mir den Umständen entsprechend gut, da ich eine tolle Familie und ein eben solches häusliches Umfeld habe und meine Freundschaften weiterhin pflege. Ich bin sehr dankbar für all das, was ich bisher in meinem Leben erfahren durfte, vor allem für meine Familie. Vor allem meinem Ehemann gebührt allergrößte Hochachtung, Anerkennung und Dank.
Außenstehende bzw. Fremde können nicht ermessen, was so eine schwere Erkrankung alles an Schwierigkeiten mit sich bringt - in jeder Hinsicht. TROTZ allem, lasse ich mich nicht unterkriegen. Mir wurde vor einem Jahr geraten, mich auf die Transplantationsliste setzen zu lassen. Dazu konnte ich mich allerdings bis jetzt noch nicht entschließen, da die Überlebensrate bei Lungentransplantationen leider bis jetzt nicht sehr gut ist, nicht zuletzt wegen der Arthritis.
Trotz der ganzen Erkrankungen/Diagnosen wurde mein Grad der Behinderung nur mit 80 % und Merkzeichen G eingestuft, obwohl ich nur noch sehr kurze Wege zu Fuß zurücklegen kann. Bis jetzt erhielt ich noch keinen Parkausweis. Hierfür müsste man beidseitig Beinamputiert sein oder Vergleichbares vorweisen können. Innere Erkrankungen zählen da nicht oder nicht wirklich.
Man hat es nicht leicht – aber leicht hat es einen. Nun ja – man muss nicht unbedingt in die Stadt und kostengünstiger ist es zudem auch noch, wenn man nicht mehr so einfach zum Shoppen fahren kann.
Liebe Grüße und alles Gute für alle Beteiligten
Brigitte
MUSIK DRÜCKT AUS, WAS NICHT GESAGT WERDEN KANN,
WORÜBER ZU SCHWEIGEN UNMÖGLICH IST. * VICTOR HUGO
