Hallo, ich denke mal hier sind sicherlich noch mehr Hobby-Musiker. Ich habe bis zu meinem ersten RA-Schub im letzten Jahr in meiner Freizeit Trompete gespielt (1x die Woche). Dann haben erst mal die Handgelenke nicht mehr mitgemacht. Heute habe ich das gute Stück mal wieder aus seinem Kasten geholt, aber ich fürchte wenn ich demnächst endlich mal wieder zur Probe gehe, gibt es wieder Ärger. Wie sind denn so Eure Erfahrungen mit Instrument halten etc.? Spielt vielleicht noch einer Trompete und hat möglicherweise einen "Haltungstipp"? Ich möchte mein Hobby gern wieder aufnehmen, da auch im weiteren Sinne eine ehrenamtliche Tätigkeit dahinter steht. Gruß florence
Ich wünsch Dir von Herzen, dass es klappt. Habe bis vor einigen Jahren in einem Orchester Querflöte gespielt. Dann waren die Hände, Handgelenke, Ellbogen zu entzündet. Vor allem aber funktionieren meine Finger nicht mehr so, wie sie sollten. Einfach gesagt: ich hoffe zwar noch, aber ich denke dieses schöne Hobby ist nicht mehr zu machen. Kati
Ich hab von Trompete wenig Ahnung- wie beweglich müssen denn die HandGELENKE sein dabei? Ansonsten würde ich erstmal nach einem Schutz schauen. Je nachdem- entweder Orthesen oder Bandagen. Ansonsten gibt es nicht evtl die Möglichkeit wie bei einer Gitarre sie über einen Gurt/Band zu stabilisieren, sodass du nicht das Gewicht halten musst?
@Kati das tut mir leid für dich, ich kann dir sehr gut nachfühlen, aber gib die Hoffnung nicht auf! @Mairae Beweglichkeit ist nicht mein Problem, da tun es Finger und Handgelenke noch ganz gut, leider ist die eher starre Haltung der Hände und das Gewicht (gut 1 kg auf Schulter-/Kopfhöhe) das Problem. Orthesen, Bandagen etc. sind eher hinderlich, damit kann ich dann nicht mehr richtig greifen bzw. festhalten. Gruß florence
hallo florencehb, ich habe mal klavier gelernt und immer mal überlegt, das wieder aufzugreifen. dann kam aber meine rheumadiagnose dazwischen und ich habe wegen der psa auch oft beschwerden mit den hüftgelenken und den dortigen sehnen beim sitzen. klavierhocker ist also nicht das nonplusultra ich habe jetzt vor ein paar monaten mit gesangsunterricht angefangen. das ist optimal. man muss kein instrument halten oder davor sitzen und steht praktisch die ganze zeit. vielleicht wäre das ja auch was für dich, die zwerchfellatmung etc. kennst du schließlich schon und verfügst über die nötige puste.
Mimi, konntest Du Dich denn so einfach umstellen? Ich hänge so doll an meinem Instrument, ich kann auch spielen (also, was Schmerzen angeht ) und mache das auch sehr intensiv - aber seit ich jetzt wieder Probleme mit dem Handgelenk habe seit ein paar Tagen, kommt die Angst wieder hoch...ich wüsste gar nicht, was ich tun soll :-( Ich wünsche Euch alles Gute Aju
naja, vielleicht habe ich es etwas missverständlich geschildert. klavierunterricht hatte ich 10 jahre bis zum abi, dann nicht mehr. habe ein klavier, auf dem ich aber so gut wie nie spiele. und jetzt (bin 45) habe ich mich von vornherein fürs singen entschieden, weil ich auch dachte, dass das mit dem klavier und dem sitzen mir zu riskant ist. da mach ich lieber gleich etwas, was ich kann, als mich mit misslungenen klavierversuchen zu frusten. wenn du an deinem instrument so hängst, ist das natürlich blöd! ich drück dir die daumen, dass du es weiter machen kannst.
ich selbst spiele altsaxophon und bin nicht betroffen, habe arthrose knie und hüfte. aber meine freundin spielte trompete und kann das überhaupt nicht mehr machen weil durch arthrose die handgelenke versteift sind. wenn man musiker mit leidenschaft ist trifft dieses handicap einem ganz besonders.
man muss es wegstecken weil ja nix anderes überbleibt aber wehmut das bleibt immer und unseelige traurigkeit
Hi, ja das mit dem "Wegstecken" ist so eine Sache. Es tut schon weh, wenn man ein Hobby und auch Beruf nach dem anderen aufgeben muß. Ich lebe schon fast 30Jahren mit dieser SCH...krankheit und mir fällt es immer noch schwer damit vernünftig umzugehen. Ich habe jahrelang Querflöte gespielt. Nachdem mir das teure Instrument mehrmals aus der Hand gefallen ist, habe ich es mit Tränen in den Augen verkauft. Klavier spielen geht noch wenn ich sitzen kann (ist nicht immer der Fall), allerdings sind auch hier keine großen Griffe mehr möglich. Am besten geht noch Singen. Und das tue ich gern und reichlich, auch wenn die Stimme sich durch die zusätzliche Siccaproblematik und das viele Cortison von einem Sopran in den Alt umgewandelt hat. Ich wünsche jedem von uns, das man wenigstens ein schönes Hobby findet, wo man auch mal "vergessen" kann. Liebe Grüße Katy
Musik im Verein Hallo, dass Thema ist zwar schon ein wenig her, aber mir geht es auch so ähnlich. Ich mache im verein Musik (Trompete) und die meisten wissen jetzt auch bescheid. Ich habe mit allen abgesprochen, dass ich soweit mitspiele wie es geht und wie ich die Schmerzen aushalten kann. Nur kommen dann doch immer irgendwelche blöden Sprüche von wegen "die sucht sich nur die besten stücke raus" und so.. Es ist halt dann doch etwas schwer.. aber einfach versuchen dass beste draus zu machen. lg tine.wie
ja tine.wie solchen dumpfbacken die es in allen vereinen gibt muss man fertig werden und hin nehmen. die merken es erst wenn sie mal selbst betroffen sind und dann ist natürlich alles ganz anders. liebe grüße otto
Hallo zusammen, ich musste mich leider auch weitgehend von meinen Instrumenten verabschieden... Querflöte geht nicht, weil Schulter und Nacken dabei zu sehr mucken - die Finger sind auch viel langsamer, aber damit könnte ich noch leben (es gibt ja Largo - oder Adagio Stücke...). Tut mir schon sehr leid, darauf verzichten zu müssen. Gitarre geht garnicht mehr - da fehlt mir die Kraft in Fingern und Handgelenken und tut einfach zu weh. Klavier klimpere ich nur noch ein bisschen drauf rum - konnte ich aber auch nicht gut - war nur so ein Instrument, das mich immer fasziniert hat und habe da beim Unterricht meiner Tochter das ein oder andere aufgeschnappt und Stücke einstudiert. Da könnte ich mir vorstellen, das nochmal zu versuchen, weil es mir am wenigsten weh tut. Das einzige "Instrument", da mir noch geblieben ist, ist die Stimme - und auch die hat etwas (ich glaube durch das Cortison aber auch durch die Erkrankung, die bei mir halt auch Weichteile betrifft) gelitten. Reicht aber noch für Chor und Alltag. Musik ist sooo wichtig und es ist gemein, wenn das nicht mehr so geht - lenkt einfach prima von Schmerzen und Leid ab. Ich wünsche euch allen, dass ihr einen Weg findet, noch ein bisschen musikalisch aktiv zu sein. Und den blöden "Mitinstrumentalisten" (siehe vorletzter Beitrag) müsste man eigentlich wünschen, dass sie genau so etwas mal selber erleben - erst dann kapieren die Leute, wie blöd sie sich verhalten... Herzliche Grüße ihr Musiker von anurju
Klavier spielen ist bei mir auch nicht mehr drin, weil ich nicht mehr so lange still sitzen kann, meine Hüfte macht da nicht mit. Singen mache ich seit ca. 2 Jahren, aber auch hier habe ich im Winter oft Probleme durch die vielen Infekte. Durch das Humira fange ich mir eben schneller mal was ein, und es geht bei mir immer gleich total auf die Stimmbänder (sind halt auch Weichteile) und dann muss ich wieder wochenlang mit dem Unterricht pausieren. Ich werde mich jetzt zunehmend auf das malen konzentrieren, dass geht bisher noch sehr gut, weil ich es im stehen mache und mit meinen Händen nicht eingeschränkt bin (habe PsA).
@ottowilhelm, bei uns ist eher das problem dass ich nicht aus dem ort komme und somit sozusagen ein sonderling bin. der rest spielt nach zahlen, ich nach noten, und mit sowas kommen die eh schon nicht klar, und dann noch ne "extrawurst".. finden die nicht gut..., dazu kommt, das ich noch "ziemlich jung" (19) bin, und die meisten denken ich verar...e die... @anurju, querflöte habe ich auch mal gespielt, und kenne das auch, bin bei der trompete schon ziemlich langsam, nru ich kann nciht singern, abe rich hoffe, dass dir wenigstens die stimme bleibt @mimi67, malen ist auch immer ziemlich gut
Ich (MB) singe schon sehr lange und das geht zum Glück immer. Seit ein paar Jahren spiele ich auch Gitarre und ich merke aber in Zeiten erhöhter Empfindlichkeit, daß ich nach stundenlangem Üben Schmerzen bekomme, da die rechte Schulter etwas vorgezogen ist beim Spielen. Wenn ich einmal nicht mehr Gitarren spielen könnte, dann würde ich auf Klavier umsteigen. Wenn man natürlich Arthritis etc. in den Händen hat, dann stelle ich es mir schon schwer vor, da ja eigentlich kein Instrument wirklich zu spielen ist. Dann würde "nur" noch singen bleiben. Aber wenn ein Mensch musikalisch ist, dann bringt er schon viel mit (Rhythmik, Einsätze etc.) LG Sonne
Ich spielte auch einige Instrumente, brauchte sie auch beruflich als Musikerin und Sängerin. Gitarre geht gar nicht mehr, auch die Geige ist Vergangenheit. Querflöte geht noch, Klavier kann ich zum Unterrichten noch eingeschränkt spielen. Ich darf nicht zu lange spielen. Früher spielte ich viele Stunden am Tag, weil ich meine Gesangsschüler begleite. Das habe ich nun reduziert. Meine Opernstimme hat durch das Cortison sehr gelitten, für den Unterricht geht es, aber für Auftritte steige ich auf andere Lieder um. Was mir trotz dieser Einschränkungen wichtig ist, dass ich nicht, damit ich mehr tun kann, die Dosis der Medikamente erhöhe, das würde für mich auch nicht stimmen. Mit meiner Dosis von 5 mg Corti komme ich schmerzensmässig grade gut zurecht,m aber ich muss mich halt schonen. L.G. Feuerlilie
Das kann ich bestätigen, daß Cortison viel von der Stimme nehmen kann. Ich habe zwar keine Opern gesungen, aber druckvollen Rock und Pop, und während der Cortision-Einnahme merkte ich selbst, wie sehr das Cortison auf die Stimme schlägt. LG Sonne
Musik und andere Freuden - Lungenbteiligung bei Arthritis und Psoriasis Es freut mich sehr, dass auch MusikerInnen unter den RO-Forumsteilnehmern sind. Als relativ neues Mitglied entdeckte ich erst heute das Thema: Musikinstrument spielen. Zu meiner Situation, eigenen Person: Ich selbst (weiblich - Jahrgang 1961) habe seit gut 20 Jahren Arthritis Psoriatica, die sich trotz Therapie immer weiter verschlechtert. Doch das ist nicht das Schlimmste. Übrigens dauerte es mehr als 15 Jahre, bis eine grundsätzliche Diagnose fest stand – trotz diverser Untersuchungen und und und… laut Laboruntersuchungen ist man da lange „kerngesund“ – auch wenn alles weh tut und man sich kaum bewegen kann. Ein Arzt sagt dies, ein anderer wieder etwas anderes… nun ja. Aufgrund der starken Rheumamedikamente und v.a. als Organbeteiligung aufgrund der Arthritis selbst - dies konnte nun endlich aufgrund intensiven Nachforschens an der Uniklinik Tübingen herausgefunden werden - entwickelte sich bei mir in den letzten Jahren eine sehr schwere Lungenfibrose. Seit 1 ½ Jahren bin ich sauerstoffpflichtig. Vor einem Jahr stand mein Überleben auf der Kippe – ein extrem schwerer Rheumaschub auf der Lunge! Dank einer extrem hohen Kortisontherapie und anderen starken Medikamenten, Therapien etc... (nicht zu vergessen: eine sehr, sehr gute ärztliche Versorgung im UKT, obwohl man dort enorm schwer Termine bekommt) verbesserte sich dieser Zustand Gott sei Dank noch einmal - allerdings ist mein Gesundheitszustand mal so, mal so… Ich bin seither extrem wetterfühlig, vor allem, was die Atmung und den Kreislauf betrifft. Häufige oder extreme Wetterwechsel und große Hitze belasten mich sehr. Dann geht tagelang beinahe gar nichts. Aktuell habe ich noch eine Lungenfunktion von 50 % und bei (schon geringer) körperlicher Belastung singt mein Sauerstoffgehalt im Blut extrem ab. Bei einer Erkältung ist es ganz extrem. Inzwischen 2 Krankenhausaufenthalte in Lungenfachkliniken. Meine Medikamentenliste ist sehr lang, auch die Liste der zusätzlichen Medis, wie Calcium, Magnesium, Vitamin D usw… - hoffentlich halten‘s der Magen, die Leber/Nieren etc. auf Dauer aus. Seit ich 2 x pro Woche Enbrel spritze, geht es mir wenigstens „rheumatechnisch“ bedeutend besser. Ich war bis vor 18 Monaten Profimusikerin, Instrumentallehrerin für Klarinette und Saxophon und Blasorchesterdirigentin. Ich arbeitete für 5 Musikvereine und unterrichtete im Schnitt ca. 25 – 30 SchülerInnen (hauptsächlich Einzelunterricht), vom Anfängerunterricht bis zur Studiumsvorbereitung für die Musikhochschule aber auch Bläserklassenunterricht, Leitung von Jugendblasorchestern, Workshops etc… Dies alles war meine große Leidenschaft und von einem Tag auf den anderen VORBEI. Kein Verein kann eine Dirigentin oder Lehrkraft gebrauchen, die den Anstrengungen nicht mehr gewachsen ist und immer wieder krank ausfällt – bei aller Liebe. Unterrichtstätigkeiten sind inzwischen sowieso unmöglich geworden. Man sollte das, was man unterrichtet eben auch vorspielen können – falls nötig. Und nicht zu vergessen: der Transport der Instrumente, Noten etc… - es ist eine ziemliche Schlepperei, das Ganze – auch über Treppen. Mein damaliges Erwachsenen-Blasorchester traf dies damals sehr hart – es war ein Schock für alle. Konzerte kann ich leider gar keine mehr spielen und auch sonst – aufgrund meiner Lungensituation – ist mein Instrumentalspiel für mich selbst nur noch sehr unbefriedigend möglich, wenn auch die anderen noch voll des Lobes sind. Selbst merkt man halt am besten die Unterschiede. Mir fehlt einfach schlicht weg die Luft und es ist von der Anstrengung her ein absoluter Grenzfall – kurze Stücke gehen grade so noch. Ich schwitze bei der kleinsten Anstrengung extrem (trotz O2-Zufuhr) – mir tropft es nur so vom Kopf – und es ist einfach frustrierend, wenn man weiß, was man mal konnte! Es macht keinen Spass mehr – LEIDER!! Man lässt es dann eben besser ganz, bevor man nur noch frustriert ist. Wenn ich meine Familie (verheiratet, 2 Kinder) nicht hätte, die mich ausgesprochen liebevoll in allem unterstützt, wäre ich inzwischen beinahe ein Pflegefall. Zumindest bräuchte ich eine Haushaltshilfe und einen Einkaufsdienst. So eine Situation wünscht man niemandem. Trotz allem geht es mir den Umständen entsprechend gut, da ich eine tolle Familie und ein eben solches häusliches Umfeld habe und meine Freundschaften weiterhin pflege. Ich bin sehr dankbar für all das, was ich bisher in meinem Leben erfahren durfte, vor allem für meine Familie. Vor allem meinem Ehemann gebührt allergrößte Hochachtung, Anerkennung und Dank. Außenstehende bzw. Fremde können nicht ermessen, was so eine schwere Erkrankung alles an Schwierigkeiten mit sich bringt - in jeder Hinsicht. TROTZ allem, lasse ich mich nicht unterkriegen. Mir wurde vor einem Jahr geraten, mich auf die Transplantationsliste setzen zu lassen. Dazu konnte ich mich allerdings bis jetzt noch nicht entschließen, da die Überlebensrate bei Lungentransplantationen leider bis jetzt nicht sehr gut ist, nicht zuletzt wegen der Arthritis. Trotz der ganzen Erkrankungen/Diagnosen wurde mein Grad der Behinderung nur mit 80 % und Merkzeichen G eingestuft, obwohl ich nur noch sehr kurze Wege zu Fuß zurücklegen kann. Bis jetzt erhielt ich noch keinen Parkausweis. Hierfür müsste man beidseitig Beinamputiert sein oder Vergleichbares vorweisen können. Innere Erkrankungen zählen da nicht oder nicht wirklich. Man hat es nicht leicht – aber leicht hat es einen. Nun ja – man muss nicht unbedingt in die Stadt und kostengünstiger ist es zudem auch noch, wenn man nicht mehr so einfach zum Shoppen fahren kann. Liebe Grüße und alles Gute für alle Beteiligten Brigitte MUSIK DRÜCKT AUS, WAS NICHT GESAGT WERDEN KANN, WORÜBER ZU SCHWEIGEN UNMÖGLICH IST. * VICTOR HUGO
