Mücke will kein Elefant werden

F

friedi

Neues Mitglied
Hallo, ich habe eben einen megalangen Text hier verloren...war wohl ein Hinweis, dass es zuviel war ;) Also hier eine lange Kurzversion.

Endlich habe ich die 'Diagnose' vom Rheumatologen, scheinbarGott sei Dank nix eindeutiges (soweit ich das richtig verstehe) aber eben auch leider...denn nun heißt es abwarten oder weitersuchen...so langsam fühle ich mich als Hypochondermücke, die Bange hat irgendwann ein Schmerzelefant zu werden...Wortspielerei beiseite(...aber sie hilft den Frust zu überspielen :( ) Meine HÄ ist fast gar nciht auf den Brief eingegangen(' ah ja, keine volle Fibromyalgie'...?!:mad: ), sondern will zum 1000sten Mal SD-WErte machen, die aber soweit ok sind, die Erfahrung habe ich im Lauf der Jahre gemacht.

Also...ich bitte um Übersetzungshilfe und falls jemand mal diese Diagnose bekommen hat und sich was weiterentwickelt hat - was war es??? Was hat geholfen ? Ich hoffe ja noch auf die Stellschraube im Körper (Hormon, Mineral, Enzym...) die gefunden wird und die Schmerzen sind passée.

Anamnese :
zunehmende Polyarthralgien (?), initial Sprunggelenk in Knochenszinti 'Mehrbelegung' , später wandernde Arthralgien in größeren Gelenken mit spontaner Besserung (früher 1-2 Tage inzwischen bis zu 8 Tagen; Auslöser sind bei mir Kälte und Anstrengung) Keine manifesten Arthralgien, keine Psoriasis, keine typischen Lumbalgien(?). Migräne, Hashimoto

Beim Befund:
Keine manifesten arthrischen Schwellungen. Es sind ein paar Stellen angegeben (- tippe mal auf Tenderpoints) die schmerzempfindlcih waren mit Kommentar keine Komplette Fibromyalgie ...heißt F. jetzt Punktedrücken und ab souundsoviel Punkten: erkannt ist sie...?:confused:

Diagnose
multiple Tendomyopathie, initiale undifferenzierte Kollagenose nicht auszuschließen ???das heißt und bringt mit sich.....?????


Beurteilung:
Klinisch imponieren Tendomyopathien(heißt das es tut an Sehnen und Bändern weh?), das Vollbild einer F. besteht -noch- nicht(kann man denn absehen, ob es eine gibt oder will Arzt sich absichern, falls jemand anderes doch F. diagnostiziert, oder was?....leicht erhöhte BSG (?) und grenzwertiger Titer antinukleärer Antikörper (?).
Werte in 4-6 Monaten wdh. Sich entwickelnde Kollagenose kann nicht ausgeschlossen werden.

Keine Therapie

Es frustet mich so, dass ich wieder 6 Monate warten soll um Antworten zu bekommen. War das bei Euch auch so?
Falls da eine Kollagenose beginnt oder eine Fibromyalgie, wie lange solloder kann ich denn warten und was kann ich dagegen tun, weitere Untersuchungen anleiern, oder kann ich eh nix machen und nur Scherzmittel schlucken, was ich zur Zeit mache :confused:
Sowei erstmal...
LG friedi
 
Hallo Mücke,

poly heißt viel, viele
Arthralgien Gelenke

http://www.arthralgien.de/


Lumbalgien Bandscheibe, Wirbelsäule

Tendomyopathie [SIZE=-1]Eine dieser chronischen Formen ist die Fibromyalgie, auch als Generalisierte Tendomyopathie bezeichnet.

BGS Blutsenkung

Auf Dt.: Du hast eine zumindest sekundäre Fibromyalgie, außerdem noch schmerzende Gelenke, jedoch scheint der Rücken in Ordnung zu sein. Außerdem hat er den Verdacht auf eine beginnende Kollagenose
So ungefähr würde ich es interpretieren. Welche Schmerzmedis hat er Dir aufgegeben und hast Du schon mal Corti eingenommen. Wenn Du dabei schmerzfrei warst, dann hast Du nie und nimmer an 1. Stelle ne Fibro, da Cortison bei Fibro nicht hilft...

Hoffentlich habe ich Dir ein wenig helfen können.
Viele Grüße
Colana
[/SIZE]
 
Hallo Colana,
klar hat das geholfen :) DAnke!!!
Medikamente habe ich keine verschrieben bekommen, da ich noch gut mit den gängigen Apotheken-Mitteln klarkomme, die ich eh auch für die beginnende Migräne nehme - Ibuprofen 400er, manchmal 800er. Zu Cortison meinte er, das gäbe er nur, wenn es rot und dick ist - habe ich nicht.
Was ist eine sekundäre Fibromyalgie?
Gibt es halbe/drittel/viertel Fibromyalgien, da ja im Brief drinstand keine volle F.??? Ich habe eben in einem Link von dir (glaube ich zumindest) gelesen, was man alles ausscshließen sollte vor F-Diagnose. Damit gehe ich mal zu meiner HÄ....mal sehen, zu was sie bereit ist - testmäßig.
Lg friedi, die Mücke
 
So, ich hab hier mal was kopiert:

Sind denn alle Blut-Ugs (BGS, CRP, Anti-CCP, Rheumafaktoren, Antikörper, Anas, Borreliose nach Westernblot u Elisa, Chlamydien und Yersenien, CK-Werte, Gr. Blutbild usw.) gemacht worden? Ist ein Cortison-Stoßtest schon ein Mal durchgeführt worden? Sind Röntgenbilder, CT, MRT usw. durchgeführt worden?

Erst wenn dies alles durchgezogen worden ist und bestimmte Punkte am Körper gedrückt worden sind und sie wären schmerzhaft, dann kann der Arzt erst von der Fibromyalgie sprechen und die dementsprechende Behandlung bzw. Therapie einleiten.

Ansonsten gelten die nächsten Tipps genauso wie für die anderen Erkrankungen auch:

Stress vermeiden
Entspannungstechniken erlernen
für entspannte Momente sorgen wie z. B. ein gutes Buch lesen, Musik hören, guten Film schauen
Sport treiben soweit Du kannst wie Wassergymnastik, Schwimmen, Rad fahren , Spazieren gehen
Basteln, Handwerken, Malen
All das, was gut für Dich ist
ausgewogene Ernährung
wenig Alkohl bis gar keinen
wenig Kaffee/Schwarztee
http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/gelenkschmerzen/news/fibromyalgie_nid_40173.html

Es gibt noch ein paar Links zum Thema Fibromyalgie:
www.fibromyalgie-treffpunkt.de
http://www.fibromyalgie-fms.de/

Bei Ibu und Co: solltest Du Magenprobleme bekommen, dann lass Dir einen Magenschutz verschreiben

Leider ist es so, dass viele Ärzte sagen, es ist Fibro, obwohl Cortison für Schmerzfreiheit gesorgt hat. Und sie schieben Dich mit dieser Diagnose oftmals noch auf die Psycho-Schiene. Deshalb kämpfe ich so vehement gegen diese Diagnose.

Du fragtest, was ich mit primär bzw. sekundär meine... Wenn Du primär an Fibro erkrankt wärest, dann würde Cortison definitiv nicht helfen. Du müsstest dann versch. Schmerzmittel probieren, da es bei der Fibro extrem schwierig ist, sie medikamentös einzustellen. Oftmals würden dann niedrigdosierte Psychopharmaka eingesetzt, um die Schmerzschwelle wieder zu senken - und dabei sind sie teilweise sogar recht erfolgreich. Es hat etwas mit dem Serotonin u. a. zu tun...

Sekundär heißt, dass sie erst an 2. Stelle oder noch weiter hinten steht, das sie eine Begleiterkrankung zu den Polyarthragien sind oder eben halt bei der Kollagenose usw. Leider hat ca. jeder 2. oder 3. User hier die Fibro als Begleiterkrankung...

So, ich hoffe, dass ich Dir einige Deiner Fragen beantworten konnte. Zum Thema Kollagenose hoffe ich, dass da einige andere User Dir dazu Infos geben können. Ansonsten existiert hier noch eine ganz große Sammlung mit Tipps zur Kollagenose, Sicca Syndrom u Sjörgen Syndrom:

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=27277

und hier zu Laborbefunden noch ein Link:

http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_liste.htm


Viele Grüße
Colana
 
P. S. Dein antinukleärer Antikörper (ANA) ist grenzwertig, d. h. dass er darauf seinen Verdacht auf eine beginnende Kollagenose begründet, dann wäre die Fibro tatsächlich nur als sekundär zu betrachte....

Das hatte ich überlesen, sorry...
Viele Grüße
Colana
 
Hallo Colona,
Respekt, einfach nur wow und viiiiiiielen Dank!!! Dann lese ich mich mal ein ;) .
Bei Ibu und Co: solltest Du Magenprobleme bekommen, dann lass Dir einen Magenschutz verschreiben -> das wird nix. Die Sprechstundenhilfen verweisen einen schon auf die Apotheke - welche Magenschutzmittel kannst du denn empfehlen?
Fibromyalgie...wie kommt man denn von Gelenkschmerzen auf Psycho-Schiene...? Ich kann mir vorstellen durch die ständigen Einschränkungen bei den SChmerzen, oder die Aussichtslosigkeit auf Besserung vorübergehend depressiv zu werden, aber andersrum...? Psychosomatik ist mir ein Begriff , aber im Zusammenhang mit solchen SChmerzen ist mir das neu...
Na dann lese ich mal :D ...noch einen schönen Tag für dich und deinen Sohn!
LG friedi
 
Sorry, aber Magenschutz muss verschrieben werden und ist rezeptfrei wie Omeprazol 20mg - lass Dich nicht abwimmeln....

http://www.gkv.info/gkv/fileadmin/u...reiung/Zuzahlungsbefreit_sort_Name_070415.pdf

ab Seite 573 bis.....

und hier kannst Du das Medikament eingeben und die sagen Dir, ob frei oder nicht...

http://www.aponet.de/apotheke/ampreise/zuzahlung/suche.html

Zum Thema Fibromyalgie:

Die Ärzte gehen davon aus, dass Fibromyalgie u. a. von Traumatas ausgelöst werden wie z. B. HWS-Trauma, sex. Mißbrauch und Vergewaltigung und noch einige Dinge mehr....

Daher gehen die meisten Ärzte von unverarbeiteten psych. Störungen aus und schicken die Patienten dann auf diese Schiene...

Lies Dich mal durch und schau durchaus auch mal bei Google unter Fibromyalgie -da bekommste jede Menge Info dazu...

Viele Grüße
Colana
 
Hallo Friedi,
erstmal herzlich Willkommen bei uns! :)
Colana hat ja schon einiges geschrieben aber ich bin in Deinem Text noch über etwas gestolpert:

Anamnese :
zunehmende Polyarthralgien (?), initial Sprunggelenk in Knochenszinti 'Mehrbelegung' , später wandernde Arthralgien in größeren Gelenken mit spontaner Besserung (früher 1-2 Tage inzwischen bis zu 8 Tagen; Auslöser sind bei mir Kälte und Anstrengung) Keine manifesten Arthralgien, keine Psoriasis, keine typischen Lumbalgien(?). Migräne, Hashimoto


Ist die Hashimoto Thyreoiditis gesichert?Und wenn ja bekommst Du Medikamente dagegen?
Das kann nämlich auch schon viele Beschwerden von Dir erklären,ausserdem vergesellschaftet sich der Hashi gerne noch mit einer Kollagenose.
Andererseits kann sich dadurch auch manchmal der erhöhte ANA-Titer erklären lassen.
Ich denke Mal deswegen reitet Deine HÄ auch so auf dem Thema rum.

Alles liebe
Locin32
 
Hallo colona,
Danke mache mich ans Weiterlesen...das sind ja richtig aufschlussreiche Seiten! Danke dir!

Hallo locin32,
Danke für dein Willkommen! Ich habe dich noch in guter Erinnerung, da du mir zu Beginn des Jahres - vor dem Szinti - schon weitergeholfen hast.
Du hast sicher recht, dass Hashi eine Menge Ärger bereiten kann. Diesbezüglich fühle ich mch recht gut eingestellt und im Laufe der Jahre habe ich auch ansich ein ganz gutes Gefühl dafür entwickelt, ob ich gut eingestellt bin oder nicht..auch wenn meine HÄ keine freien WErte bislang gemacht hat...:mad: Die werden nun mal endlich gemacht..mal sehen was das FT3 macht. Medikation ist inzwischen 137,5 L-Thyroxin. Da aber die Schmerzen erst im Laufe der Jahre zugenommen haben und unabhängig von irgendwelchen Schüben waren, glaube ich nicht, dass es damit ursächlich (naja dank der Antikörper-Kiste vermutlich schon im Zusammenhang) zu tun hat. Was mich ein wenig beruhigt hat, ist ja, dass der ANA-Wert auch bei Hashi erhöht sein kann - wusste ich vorher nicht, lässt mich aber hoffen, dass da nicht wirklich eine Kollagenose im Anmarsch ist. Vielleicht raffe ich mich doch mal auf und mache einen Termin beim Endo...der ist nur so weit weg :(
LG friedi
 
Hallo Friedi:)
ich habe Dir schon eine PIN geschickt, aber jetzt nochmal kurz hier.

Ich würde an Deiner Stelle auch nochmal zu Endo gehen, zur Absicherung, daß da alles ok ist. Ich habe meine Beschwerden auch monatelang meiner Hashimoto zugeschrieben, bis mir meine Radiologin gesagt hat, ich soll damit zum Rheumadoc.
Stand der Dinge: endlich Diagnose: undifferenzierte Kollagenose. Gilt bei meinem Doc als gesichert, obwohl in meinem Blut nur BSG leicht erhöht ist und die ANA´s sind auch außer der Norm. Kollagenose gesellt sich nur allzu gerne zur Hashimoto, hat auch mein Doc gemeint.
Da meine Beschwerden stark waren, nehme ich zur Zeit Cortison, "nur" 5mg am Tag für erstmal 3 Monate. Ich soll mich beobachten und beim nächsten Termin sehen wir weiter.

Bei mir waren z.B. die ANA´s zwischendurch im Normalbereich, deswegen hat es mit der Diagnose gedauert.

Ich würde an Deiner Stelle in 2-3 Monaten wieder zum Rheumadoc gehen.

Liebe Grüße
Asia
 
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