Muckle Wells Syndrom

Muckle-Wells-Syndrom

Liebe user
Ich nin 28 Jahre und habe frisch die Diagnose MWS erhalten. Über einen Erfahrungsaustausch wäre ich dankbar.
 
Das Muckle Wells syndrom ist eine Erbkrankheit. Immer wieder auftretende Entzündung und Fieber. Behandelt wird durch den rheumatolgen.
Folgende Krankheitsbilder treten oft auf.
Ein immer wieder auftretender Hautausschlag (Urtikaria = Nesselsucht)
Fieber
Sich schwach oder müde fühlen
Gelenkschmerzen
Kopfschmerzen
Schüttelfrost
Schmerzende oder gerötete Augen
Muskelschmerzen
Allmählicher Hörverlust

Eine Nierenschädigung infolge der Ansammlung und Ablagerung bestimmter Eiweiße in der Niere
Beim MWS können Gelenkschmerzen auftreten
Die Symptome können ohne offensichtlichen Auslöser erscheinen. Nur wenige Dinge konnten mit dem Auftreten oder der Verschlechterung der Symptome des MWS in Verbindung gebracht werden. So können die Symptome zum Beispiel in Erscheinung treten, nachdem eine Person der Kälte ausgesetzt war, wenn sie angespannt ist oder wenn der Körper müde ist.
Nachdem die Erkrankung einmal begonnen hat, können die Symptome jederzeit wieder auftreten. Die meisten Symptome des Muckle-Wells-Syndroms dauern ein bis zwei Tage an, manche können auch länger vorhanden sein. Es kann einige Tage geben, an denen gar keine Beschwerden auftreten.
Bei MWS-Patienten kann es zur Schwerhörigkeit kommen
MWS-Patienten können an Schwerhörigkeit leiden
Der Hörverlust und die Nierenschädigung schreiten langsam über viele Jahre voran. Die Schwerhörigkeit beginnt oft in der frühen Jugend. Zu einer Verschlechterung der Nierenfunktion kommt es bei ca. 25 % der MWS-Patienten. Ursache für die Nierenschädigung sind Ablagerungen eines bestimmten Eiweißstoffes (Serum-Amyloid-A) in der Niere. Dieses Eiweiß wird wegen des Entzündungszustands im Körper vermehrt gebildet.
 
Liebes Forum, ich schreibe hier, weil meine Frau vor ca. 1 Jahr die Diagnose Muckle Wells bekommen hat. Diese ist durch einen Termin in der Uni Klinik Tübingen im Dezember bestätigt worden. Da ich selbst dieser ganzen Krankheit sehr fassungslos und eher unwirklich gegenüber stehe, würde ich mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen. Da diese Krankheit ja sehr selten ist, ist es,sehr schwierig, mit weiteren Betroffenen in Kontakt zu kommen. Wir leben im nördlichen NRW und ich würde mich sehr freuen, wenn wir hier weitere Betroffene kennen lernen würden. Viele Grüße Wurmholz.
 
Leider war Tapsy 2015 zuletzt online, somit wird da keine Antwort kommen so schnell. Und da es eine der seltenen Erkrankungen ist wird ein Austausch mit anderen Betroffenen schwierig.

Aber vielleicht kann der eine oder andere helfen mit Tipps bzgl Medikamenten, Ernährung oder Hilfsmittel

Ich selbst habe jetzt nur gelesen dass wohl anakinra zur Behandlung zugelassen ist.

LG, kukana
 
Guten Morgen Wurmholz,
leider kann auch ich Dir/Euch nichts aus persönlicher Erfahrung mitteilen.
Wenn ich meine Recherchen im Netz richtig verstanden habe, handelt es sich um einen angeborenen Immundefekt. Dabei denke ich an Immundefektambulanzen oder auch an Sprechstunden für autoinflammatorische Erkrankungen. Gute Informationen können Dir wahrscheinlich folgende Seiten bieten:

http://www.capsnetzwerk.de/mws/
Zu den genannten Expertenzentren würde ich Dir zu den Unikliniken Münster, Essen oder Düsseldorf raten.

oder: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin...e.php?lng=DE&diseaseGroup=muckl+wells+syndrom
Von dort aus wirst Du weitergeleitet.

oder genauer: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin...le-Wells-Syndrom&search=Disease_Search_Simple
Hier findest Du/Ihr Infos zu Ansprechpartnern in DE (und anderen Ländern), medikamentösen Behandlungen etc., kannst dies jedoch auch über den obigen Link bei orphanet finden.

Möglicherweise findest Du/Ihr über Kontakt zu Kliniken auch Kontakt zu anderen Erkrankten.
Ich hoffe, ich konnte Dir/Euch etwas behilflich sein.
Alles Gute.
 
O-häsin schrieb:
http://www.capsnetzwerk.de/mws/
Zu den genannten Expertenzentren würde ich Dir zu den Unikliniken Münster, Essen oder Düsseldorf raten.
Alles Gute.
Zum Vergrößern anklicken....

Ich kann mich O-häsin nur anschließen.
Gerade in Düsseldorf besteht ein Register für autoinflammatorische Erkrankungen - das so genannte AID-Register - wo die ohnehin schwer zu bekommenden Daten der Betroffenen zusammengetragen werden.
Nur solche Organisationsformen ermöglichen auf mittlere Sicht einen adäquaten und wissenschaftlich nachvollziehbaren Kenntniszuwachs und damit auch eine Optimierung des Krankheitsmanagements für die Betroffenen.
 
Hallo Mr, ich muss ehrlich sagen * Das tut mir leid für Ihre Frau*, hoffen wir mal das Sie Ärzte erwischt die Ihre besser helfen können als es bei mir der Fall ist. Mit MWS zu leben kann ein richtige Herausforderung sein je nachdem wie weit die Krankheit schon vorangeschritten ist.

Liebe Grüße und immer schön den Mut nicht verlieren .
 
Hallo, ich bin auch neu hier. Habe seit letzten Donnerstag die Diagnose Muckle-Wells-Syndrom. Nach drei Jahren Sucherei, wurde es Zeit, endlich zu wissen was los ist. Die Infos zum Syndrom sind ja ziemlich spärlich. Hat hier jemand Erfahrungen damit? Bekomme jetzt seit einer Woche Kineret und vertrage es super. Aber außer den dramatisch gesunkenen Entzündungswerten merke ich von der Wirkung noch nichts. Aber das wäre ja vermutlich auch etwas viel verlangt.
LG Ronja
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo zusammen,
Ich habe auch das MWS Syndrom. Meine Diagnose habe ich seit 17 Jahren und seither habe ich viele nützliche Erfahrungen sammeln können. Ich würde mich gern mit Betroffenen austauschen und würde mich freuen, andere Betroffene kennenzulernen. Komme aus dem Raum Dortmund.
Lg
 
Hallo, bei mir wurde nach langer Suche die Diagnose 2009 mittels Gen-Test gestellt. Behandelt werde ich mit Ilaris. Insgesamt ist jedoch auch weiterhin alles sehr schwierig. Ein Austausch mit anderen würde mich freuen. Ich teile gerne meine Erfahrungen zu den verschiedenen medikamentösen Versuchen, zum Alltag und zu den mir bekannten Ärzten und würde gerne erfahren, wie und womit andere behandelt werden, wo gute Ärzte zu finden sind, wie der Ablauf eurer Behandlung ist und Ähnliches. Viele Grüße
 
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