Mtx und starke Kopfschmerzen über Tage

M

Mone1073

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Hallo,

Ich bin neu hier und in Sorge.
Meine Tochter, 16 Jahre, hat die Diagnose einer seltenen autoimmunerkrankung erhalten.

Sie bekommt mtx. Plus nächsten Tag folsäure.

Das erste Mal vor 14 Tagen als Spritze 7.5 mg.
Nebenwirkungen waren schwindel und leichte Kopfschmerzen. 2 Tage.

Das zweite Mal gab es die Dosis als Tablette 7.5 mg. Das war vor 6 Tagen. Sie hat übelste Kopfschmerzen seitdem, gepaart mit schwindel und Übelkeit.

Ibu und paracetamol schlagen überhaupt nicht an, jetzt bekommt sie paracetamol über einen Tropf 2x täglich mit Linderung der Kopfschmerzen.

Morgen steht die 3. Dosis an. Wir haben große Angst, dass es noch schlimmer wird. Um die positive Wirkung von mtx wissen und hoffen wir.

Einen rheumatologen haben wir noch nicht. Mtx wurde im kh verordnet.

Kennt jemand diese Nebenwirkung und wenn ja, habt ihr die Therapie fortgesetzt und lässt das mit der Zeit nach?

Herzlichen Dank und liebe Grüße
Mone
 
Hallo Mone!
Das wäre eine heftige Nebenwirkung von MTX - zumal 7,5 mg eine niedrige Dosis ist. Meines Wissens verbleibt MTX ist auch nur kurz im Körper - deshalb sind 6 Tage heftige Kopfschmerzen deswegen schon seltsam.
Wo ist sie denn jetzt in Behandlung, immer noch KH oder wo bekommt sie den Tropf?
Kann irgendwas anderes ausgeschlossen werden? Ein Infekt vielleicht? Oder dass die Kopfschmerzen von der Krankheit an sich kommen?

Alles Gute für deine Tochter!
 
Liebe Gertrud,

sie ist zur Reha. Also unter ärztlicher Aufsicht.

Bisher galten die Kopfschmerzen als relativ normal und nebenwirkungsbedingt.
Der schwindel kommt wohl von der Anstrengung.

Nun kommen mir aber große Zweifel

Liebe Grüße
 
Kann es die Anspannung/Unsicherheit wegen des Medikamentes sein?
Es macht doch vielen Menschen Angst.... Und sie ist ja noch ein sehr junger Mensch, der dort mit solchen Entscheidungen klarkommen muss.

Ich hab eine Psyche, die solche Sachen perfekt veranstaltet. Sie beherrscht alle Nebenwirkungen, die ich gelesen habe.
Ich war sogar anfangs mal nach MTX in der Notaufnahme. Aber es war mein Kopf, und als er sich damit abgefunden hat, waren meine Nebenwirkungen weg.
Die Spritze soll bezüglich Übelkeit leichter verträglich sein, als Tabletten, soweit ichs bisher hier im Forum gelesen habe. Mein Rheumatologe hat mirs damals genauso gesagt. Auch die Wirkstoffaufnahme sei effektiver bei der Spirtze.
Gegen die Übelkeit hat mir am Tag nach der Spritze Ananas geholfen. Aber auch die Übelkeit verschwand mit der Zeit.
 
Hallo Mone,
trinkt deine Tochter genug ?
Gerade an Mtx Tagen sollte viel getrunken werden.
Obwohl,ich die länge der Kopfschmerzen schon auch bedenklich finde.
Gegen Mtx bedingte Übelkeit kann Ingwer in jeglicher Form ( Tee,Bonbons ,Aufguß etc.) helfen.
Alles Gute für deine Tochter ! Berichte bitte wie es weiter geht.
 
Hallo Mone,

hm, bei meiner jüngeren Tochter hat MTX ihre Migräne getriggert. Zum Schluss war sie fast wöchentlich nach der Spritze daheim und nicht schulfähig. Tabletten waren bei ihr noch schlimmer, das ging gar nicht. Allerdings trat das erst nach jahrelanger Einnahme auf.
Ich würde es auch mit viel trinken versuchen, bei meiner älteren Tochter macht das viel aus und kann Kopfschmerzen und Übelkeit verringern. Ist nun natürlich blöd, nach diesen Erfahrungen MTX wieder zu nehmen, ich drücke ihr die Daumen!
 
Hallo Mone,

ja das Thema Kopfschmerzen hatte ich beim MTX auch. Ich bin zwar ein Kopfschmerzmensch aber so heftig kannte ich es sonst auch nicht. Seit ich weg bin vom MTX (schon allein der Wechsel auf Leflonumid brachte schon Erleichterung) ist das Thema Kopfschmerz wieder im "Normalbereich". Selbst jetzt mit Olumiant ist's nicht mehr geworden (auch nicht mehr Sinusitiden, wie eigentlich möglich wären).
Jeder reagiert anders, das macht die Sache nicht leichter. Wichtig ist aber auch, dass Du Dich mit Deiner Tochter nicht pauschal abspeisen lässt, dass es "nur" eine psychische Komponente hätte, weil sie sich evtl. nicht damit abfinden kann.
Dass die Psyche viel mitspielt, stimmt schon, denn auch hier kann ich aus dem Nähkästchen plaudern. Ich kannte das MTX noch als Hochdosiertes Chemotherapeutikum und war auch eher ängstlich dem gegenüber eingestellt, trotzdem ich abstrahiert habe aber es war nicht nur die Psyche, die mir einen Strich durch die Rechnung gemacht hat.
Und, Körper und Geist sind so eng miteinander verwoben, dass ich es schon immer eine Frechheit finde, wenn die Ärzte erstmal alles mit der psychischen Komponente abbügeln wollen!!! Ich habe da auch so einen Kandidaten an der Hand, dem ich immer wieder den Zahn ziehen muss.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo ihr Lieben

Die psyche schließe ich aus. Sie ist trotz der grunderkrankung, die sie seit 5 Wochen hat, lustig und optimistisch gewesen. Die Reha sehen wir als Chance.

Aufgeklärt wurden wir nur über die 3 schlimmsten Nebenwirkungen. Kopfschmerzen nicht.

Trinken tut sie sehr gut, bekommt zusätzlich noch einen Tropf. Das müsste eigentlich reichen.

Liebe Grüße
 
Hallo Mone,
ich habe mir deinen Eingangspost nochmal durchgelesen...und festgestellt,das ich deine Fragen nicht beantwortet habe.
Ja,ich kenne Kopfschmerzen als Nebenwirkung beim Mtx und ich kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen,dass es bei der langen Anfangsreaktion ,jetzt bei der 3.Gabe besser wird.
 
Vielen Dank

Ich befürchte auch, dass es nicht besser wird.

Heute geht es ihr noch deutlich schlechter als gestern. Mtx wird es heute bestimmt nicht geben. Leider ist kein rheumatologe greifbar. Kh ist bisher auch nicht erreichbar.

Wir wissen nicht weiter und warten nun, was die Ärzte hier sagen

Liebe Grüße
 
Moin @Mone1073,
ich weiß nicht welche seltene Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis Deine Tochter hat, aber MTX wird fast bei jeder dieser Erkrankungen erstmal pauschal gegeben. Die meisten vertragen es wohl gut und es hilft ihnen, andere überhaupt nicht. Ich habe es sehr schnell gemerkt, dass ich es nicht vertrage, musste aber gemäß den Leitlinien noch monatelang abwarten und durfte es erst absetzen, als klar war, dass es auch überhaupt nicht wirkt. Nur nebenwirkt.
Vermutlich hast Du Dich schon kundig gemacht,
aber falls nicht, such bitte jetzt schonmal einen Rheumatologen in irgendwie erreichbarer Nähe. Am besten einen Kinder- und Jugendrheumatologen.
Ich wünsche Deiner Tochter und Dir von Herzen alles Gute, cat
 
Hallo
die MTX Spritze mit 15 mg war ein Graus bei mir. Übelkeit, Müdigkeit und Kopfschmerzen. Die Tabletten, Lantarel, mit 10 mg in der Früh und dann spät abends Folsäure vertrage ich besser.
Die Aussage vom Rheumatologen zu allen Medikamenten ist immer, wenn man einen Wirkstoff nicht verträgt, soll man aufhören und nix verschlimmern. MTX muss man meines Wissens nach nicht ausschleichen. Ich würde mich nicht weiter quälen, wenn man es nicht verträgt.
Ein schönes Wochenende
 
Ich habe zu Beginn auch erst MTX Spritzen bekommen, und danach Tabletten. Ich habe beides, auch nur 10mg(?) Dosen überhaupt nicht vertragen. Kopfschmerzen waren nicht das Problem, aber ich war jedes mal tagelang komplett hinüber. Die ersten zwei Tage ging gar nichts...Da habe ich wirklich nur das nötigste hinbekommen. Und erst ein, zwei Tage vor der nächsten Dosis ging es wieder halbwegs. Ich bin immer wieder erstaunt das es scheinbar Menschen gibt die das Zeug gut vertragen. Habe glücklicherweise eine gute Rheumatologin erwischt die mir schnell ermöglicht hat ein neues Medikament auszuprobieren. Ich wünsche deiner Tochter das sie das gleiche Glück hat und schnell etwas besser verträgliches bekommt.
 
Ihr Lieben,
Kurzes Update

Sie bekommt heute die 3. Dosis. Rücksprache mit Arzt wurde gehalten

Wenn sich der Zustand weiter verschlimmert, dann zusätzlich kortison stoßtheraphie. Die hatte sie erst vor 3 Wochen, auch Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen und zuckeranstieg.

Bin so ratlos

Heute schläft sie nur. Kaum wach. Keine Schmerzmittelgabe , weil nachher mtx.

Kein Essen, kaum trinken.

Liebe Grüße
 
Ohje,da drücke ich jetzt mal ganz doll meine Daumen,dass die Ärzte rechtbehalten ,an der Behandlung festzuhalten ,und dass es deiner Tochter schnell besser geht !
Und nicht auch noch ein Kortisonstoß her muss.
Welche Diagnose hat deine Tochter denn ?

Trinken wäre wirklich wichtig !
 
Schosl schrieb:
Hallo
die MTX Spritze mit 15 mg war ein Graus bei mir. Übelkeit, Müdigkeit und Kopfschmerzen. Die Tabletten, Lantarel, mit 10 mg in der Früh und dann spät abends Folsäure vertrage ich besser.
Zum Vergrößern anklicken....

Bei mir hat ebenfalls die Gabe von 15mg Folsäure 24 Stunden nach der Spitze von 15 mg Mtx sehr gut geholfen. Ich hatte vorher etwa 5 Tage mit Kopfschmerzen und Übelkeit nach der Spritze zu tun.
Gruß Enziane
 
Hallo ihr Lieben,

Eine furchtbare Woche liegt hinter uns.
Sind jetzt seit Tagen im Krankenhaus.

Maus geht es mit den Kopfschmerzen etwas besser. Mtx ist morgen ausgesetzt.

Kennt ihr euch mit ANA Werten aus?
Wir haben einen ANA titer 1:160 und dahinter einen Wert von 2.500.

1:160 ist ja nicht soooo hoch, aber was bedeutet 2.500? Ist das hoch?

Liebe Grüße
 
Hallo, Mone,

1:160 ist wirklich nicht sooo hoch - aber was meinst Du mit "dahinter"? Kannst Du das vielleicht wörtlich abschreiben?

Ich nehme seit 4 Jahren MTX und kenne das Kopfschmerzproblem auch sehr gut. Bei mir ist es vor allem dosisabhängig. Bei 15 mg s.c. waren sie richtig schlimm und war ich auch total müde und hab am Tag nach dem Spritzentag geschlafen. Die Kopfschmerzen waren immer 2,5 Tage so heftig - zum Glück spritze ich immer freitags, dann bin ich montags wieder einigermaßen fit. Bei 10 mg sind sie erträglicher.
Ich habe auch festgestellt, dass ich an Spritzentagen ausreichend essen muss und schon am Tag davor darauf achten muss, viel zu trinken. Da MTX bei dieser niedrigen Dosis unverändert über die Niere (also mit dem Urin) ausgeschieden wird, spritze ich es inzwischen immer morgens, weil ich dann tagsüber kräftig trinken kann und meinem Körper bei der Ausscheidung helfe.

Aber mal im Ernst: Wenn Deine Tochter derart heftige Kopfschmerzen hat, dann wäre das eigentlich ein Grund, das MTX abzusetzen. Das ist ja so auch keine Lebensqualität!

Ich drücke die Daumen, dass es ihr bald besser geht und die Ärzte eine bessere Lösung finden.

Liebe Grüße
Sibylle
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo, Mone,

ich habe mal recherchiert: Ab einem Titer von über 1:1280 liegt eine Autoimmunerkrankung vor.:(

Liebe Grüße
Sibylle
 
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