MTX und Enbrel und Naproxen

B

boaconstructa

Neues Mitglied
Hallo,

bei uns hat sich nichts geändert oder gar verbessert durch das MTX. Mein Sohn hat nun schon zwei orale Cortisontherapien hinter sich seit er MTX im Juni begann, und ein Mal eine Punktion (die zweite dieses Jahr). Seit zwei Tagen ist die Cortisontherapie vorbei und nun hat er wieder ein geschwollenes Sprunggelenk. Morgen wird also nichts übrig bleiben, als mit Enbrel zu beginnen.Dabei ist schon ein Tag Spritze in der Woche die Hölle.

Außerdem sagen sie, dass das Kniegelenk schon irreparabel geschädigt ist, dass dort keine Punktion mehr helfen wird.

Er hat jetzt noch drei Kernspintermine vor sich, das Kiefergelenk hat er hinter sich.

Mein Sohn hat seit viereinhalb Jahren JVA aber dieses Jahr ist das schlimmste bisher. Wird das jemals wieder besser? Das klingt etwas melodramatisch. Aber ich fühle mich, als ob ich ertrinke. Alle Maßnahmen führen nur zu einer Verschlimmerung, bewirken jedenfalls bestenfalls nichts.

Ist das normal? Muss die chemische Keule so groß sein wegen zwei bis drei Gelenken?

Viele Grüße
Holly
 
Hallo boaconstructa!
Leider ist es immer ein auf und ab. Bei meiner Tochter wurde JIA vor 7,5 Jahren festgestellt. Sie hatte zwischendurch fast 2 Jahre Ruhe, bis es letzten Herbst wieder los ging - und leider diesmal so heftig wie noch nie. Auch sie hat schon mehrere Punktionen hinter sich - bisher zum Glück mit Erfolg. Seit dem letzten Schub hat sie nicht nur das MTX verweigert sondern auch Punktionen. Sie wollte nicht mehr in Vollnarkose versetzt werden, da sie das Narkosemittel sehr schlecht verträgt.

Sie war jetzt schon 3 mal zur Cortison-Stoßtherapie und muss in 4 Wochen schon wieder zur nächsten. Das MTX spritzen wir jetzt und ich hoffe, dass die Wirkung bald einsetzt. Nach 8 Wochen wirds auch langsam mal Zeit (ich weiss, dass es manchmal lange dauert, bis es wirkt).

Sie hat sichtbare Ergüsse in beiden Knien und immer mal wieder Probleme mit den Sprunggelenken.

Ich weiss, es ist schwer und manchmal könnte man echt ausflippen wenn man sieht wie krank sein Kind ist - aber lass den Kopf nicht hängen. Es kommen auch wieder gute Zeiten.

LG airain :a_smil08:
 
hallo holly,

es tut mir sehr leid, dass es deinem kind so schlecht geht! :)
in unkenntnis der vorgeschichte......meine meinung zu deiner frage,
ob es wirklich nötig ist....

was ist die alternative?
weniger an medkamenten geben und mit einem grossen fragezeichen im bauch zuwarten was passiert?

was kann passieren?
(das weiss niemand, aber.........)
dass er 2 geschädigte knie bekommt, nicht mehr laufen kann,
auf den rolli angewiesen ist? schon als kind oder jugendlicher?
dann vielleicht doch besser auf medikamente zurückgreifen,
die bei vielen sehr gut geholfen haben und hoffen...?
die kombination mtx und enbrel ist bewährt!
es wäre auch zu überlegen cortison statt als stosstherapie
dauerhaft zu geben, bis unter enbrel und mtx eine nachhaltige besserung eintrifft, die euch wünsche!

alles gute deinem kind, und dir viel kraft, marie
 
Hallo Holly!

Meine Tochter hat jetzt seit 11 Jahren eine Oligo ext.. Am Anfang war es schlimm, dann hatten wir jahrelang Ruhe. Nur ab und zu mal was. Letztes Jahr hat es sie dann völlig umgeschmissen. In einem halben Jahr 3 mal ins KH. Beim letzten Aufenthalt haben sie dann Enbrel angesetzt. Jetzt geht es ihr unter Indometacin, Prednisolon, MTX und Enbrel super. Bisher keine Probs mehr.

ich wünsche euch alles Gute und das ihr alles in den Griff bekommt.
 
danke für Eure Ermutigung!

Heute waren wir also in der Klinik und es wurde beschlossen, nach der nächsten MRT zu entscheiden, ob eine Operation nötig ist, um die Gelenkhaut in Sprung- und Kniegelenk zu entfernen oder ob man mit TNT-Alphablocker noch auf eine Besserung wartet.

Statt Naproxen bekommt er wegen nicht verheilender Narben nun Voltaren, und der Blocker ist beschlossene Sache zusätzlich zum MTX.

Ich muss mich wirklich noch damit abfinden, aber ich weiß wohl, dass es Euren Kindern zum Teil sogar noch schlimmer geht. Deshalb wünsch ich Euch, dass kein Schub mehr kommt.

Alles Liebe, Holly
 
Schnell mit Enbrel beginnen!

Hey!
Also bei meiner Tochter wurde auch ewig auf die Wirkung von MTX und Naproxen gehofft, haben auch lange Cortisonwege hinter uns, aber jetzt seit Mai, bekommt sie Endlich Enbrel...
Du darfst keine Angst vor NW oder Spätfolgen oder ähnlichem haben. Du musst jetzt an die Gelenke denken, und jeder Tag mit entzündungen in den Gelenken ist ein Verlorener Tag!
Meine Tochter hatte eine Extreme JIA in über 16 Gelenken! und seit ma nehmen wir Enbrel, dein Kind wird schnell merken, dass die beiden spritzen mehr ihm auch wirklich helfen!
Meine Tochter war nach 4 Wochen mit Enbrel komplett Entzündungsfrei, sogar die Blutwerte zeigten kenerlei werte mehr von entzündungen!
Die Gelenke waren anfangs zwar noch genauso steif, wie im entzündeten Zustand, aber das kommt mit der Zeit wieder....
Jetzt, 4 Monate später kann sie wieder komplett in die Hocke gehen, und die Spritzen gibt sie sich mittlerweile selbst, obwohl sie gerade erst 6 Jahre alt ist..

MfG Johanna
 
Hallo Johanna,
vielen Dank, das hilft mir viel. Das bedeutet Licht am Ende des Tunnels. Wir haben am Donnerstag Humira gespritzt und gleichzeitig erneut eine dreiwöchige Stoßtherapie begonnen. (Immer vier Tage die gleiche Dosis, mit 40 pro Tag begonnen). Viele Grüße, Holly
 
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