MRT Befund - Vorstellung

Hallo ihr Lieben, nach langem stillen mitlesen habe ich das Bedürfnis mich doch mal auszutauschen. Langsam geht mir die Kraft aus und ich wäre für jeden Ratschlag einfach nur dankbar. Ich stelle mich kurz vor und berichte darüber wie es mir die letzten Jahre ergangen ist.

Ich bin 34 Jahre alt und Mama von 2 Kindern.
Vor ca. 4-5 Jahren begann alles mit starken Schmerzen im Steißbein. Es war mir kaum noch möglich zu sitzen. Zusätzlich schmerzende und extrem knacksende Knie (vor allem beim in die Hocke gehen und Treppensteigen). Daraufhin schlichen sich irgendwann Gesäßschmerzen ein. Vor ca. 3 Jahren kam das komplette ISG hinzu.
Seit dem weiß ich gar nicht mehr wie es ist ohne Schmerzen zu sein. Der ISG Schmerz ist beidseitig und im Wechsel ist immer eine Seite die Schlimmere. Dauerhafter Schmerz, vor allem Anlaufschmerz. Es fühlt sich an als würde mir jemand eine heiße Messerklinge durch das Gelenk über die Knochenhaut ziehen. Kleinste Dinge wie Socken/Schuhe anziehen, aus dem Auto steigen und so vieles mehr, sind ohne Schmerzen nicht mehr möglich. Der Alltag mit 2 Kindern wird zur absoluten Herausforderung.

Vor ein paar Monaten kam ich wirklich an meine Grenzen. Ich habe jeden Abend im Badezimmer geweint, weil ich kaum noch durch den Alltag kam. Die Schmerzen waren so stark, dass ich mich nicht mehr gerade aufrichten konnte und kaum noch auf den Beinen halten konnte. Ich war nicht in der Lage den Kinder Kleidung aus dem Schrank zu holen oder mir die Socken anzuziehen. Ich kam morgens kaum aus dem Bett und konnte nur mit nach vorne gebeugten Oberkörper ins Badezimmer kommen. Selbst das Aufstehen nach dem Mittagessen oder das nach vorne beugen zum Teller schmerzt. Es geht wirklich an die Substanz, wenn man nicht mehr in der Lage ist seine Kinder zu baden oder einfach die Mama zu sein, die man eigentlich ist. Ich war sonst für jeden Spaß zu haben, bin mit den Kids durchs Klettergerüst geklettert und jetzt bin ich froh, wenn ich ansatzweise den Alltag hinbekomme.

Ich selbst habe bevor ich zum Arzt ging alles versucht was man in Eigeninitiative so versuchen kann. Sport, Rückenübungen, Wärme, Schmerzsalben. Auch Ibuprofen und Diclofenac habe ich über einige Wochen ausprobiert (das brachte auch immer Linderung, aber sobald ich es wegließ war der Schmerz wieder komplett da).

Letztes Jahr war ich beim Orthopäden, dieser veranlasste ein MRT der Lendenwirbelsäule. Alles ohne Befund außer eine leichte Skoliose. Physiotherapie habe ich letztes Jahr gemacht und dieses Jahr auch regelmäßig. Nichts hilft!
Ich bekam seit dem mehrere Cortisonspritzen. Letztes Jahr in August und dieses Jahr im Januar, Februar, März und April. Ohne diese hätte ich mich wahrscheinlich nur noch kriechend fortbewegen können. Sie halfen immer aber hielten nur leider nicht ewig an.

Daraufhin schickte mich meine Hausarzt in ein Wirbelsäulenzentrum. Die veranlassten ein MRT vom Becken und überwiesen mich zum Rheumatologen. Bestimmung HLA B27 zu Abklärung Morbus Bechterew. MRT war auch wieder ohne Befund, bis auf eine Stelle am ISG bei der der Arzt mich mit der Spritze verletzt hatte.

Der Rheumatologe untersuchte mich nicht und schaute sich auch kein Bild an. Er sagte nur, wenn sich nachts nicht solche Schmerzen haben, dass sie aufstehen müssen ist das auch kein Rheuma. Er riet mir dazu für ein paar Wochen Eritocoxib 90mg für ein paar Wochen zunehmen. Der HLA B27 war negativ.

Ich nahm das Medikament in Absprache mit dem Wirbelsäulenzentrum für ca. 4-5 Wochen. Von Woche zu Woche ging es dann wieder besser und ich konnte mich wieder besser aufrichten. Nur leider wurden die Beschwerden nach absetzen wieder schlimmer.

Dem Arzt im Wirbelsäulenzentrum lies es keine Ruhe, dass es doch etwas rheumatisches ist und er überwies mich nochmal zum Rheumatologen. Diesmal ging ich zu einer Ärztin. Sie war zeitlich auch sehr knapp angebunden, überwies mich aber wieder zum MRT mit Kontrastmittel. Sie gab mir eine Anlaufstelle, die sehr gute Bilder in der Hinsicht machen, da sie anliegend an einer Rheumaambulanz sind.

Das MRT wurde ca. 2-3 Wochen nach der Eritocoxib Einnahme gemacht. Dort angekommen wurde mir gesagt, dass die Aufnahme ohne Kontrastmittel gemacht wird. Ich war verwundert, da die Ärztin dies extra so veranlasste. Aber ich dachte mir, sie würden schon wissen was sie tun.

Der Befund kam vor ein paar Tagen an. Ich war erleichtert, dass endlich was gefunden wurde. Die letzten Jahre waren so kräftezehrend und ich bin auf so viele Ärzte getroffen, die mich nicht ernst genommen haben. Oft wird es auf den Stress und auf das Mama sein geschoben.

Im Befund steht chronische Sakroiilitis beidseitig Grad 2. Aber soweit ich es durch den Aktivitäts Score 0 herauslese, keine akute Entzündung? Vielleicht hat jemand Erfahrenes da mehr Durchblick.

Ich weiß einfach nicht mehr so recht weiter. Nächste Woche werde ich erst von der Ärztin angerufen.

Ich danke jedem der bis hier gelesen hat und freue mich, wenn jemand seine Meinung dazu abgeben kann. Ich danke euch im Voraus von Herzen.

Liebe Grüße

 

Vielen Lieben Dank!
Ich weiß es ist viel! Ich habe den Text mehrfach neu angefangen. Es ist einfach schwierig, mehrere Jahre zusammen zufassen. Es fallen einem so viele Details ein und doch vergisst man wieder die Hälfte.

 

Vielen Dank für deine Antwort.

Ich habe alles schon etliche Salben ausprobiert. Schmersalben, Wärmesalben usw. Kälte und Wärme. Auf Dauer hat leider nichts geholfen.

Meine täglichen Dehnübungen mache ich schon seit letztem Jahr. Leider stellt sich dadurch auch keine Besserung ein.

 

Die anderen Dinge kenne ich nicht. Schaue ich mir gerne mal an.

Danke für den Vorschlag!

 

Ein liebes Hallo an alle,

ich danke euch für die lieben und sehr ausführlichen Antworten. Danke für eure vielen Informationen. Es waren sehr interessante und hilfreiche Dinge. Ich habe mir alles mal aufgeschrieben.

Mein Name setzt sich aus den Anfangsbuchstaben unserer Vornamen zusammen, also keine Sorge ich bin ganz ungefährlich und meines Erachtens auch ganz lieb

Eine stationäre Aufnahme in einer Klinik gestaltet sich etwas schwierig wegen der Kinder. Ich habe die Hoffnung aber noch nicht ganz aufgegeben, bald endlich zu einem Ergebnis zu kommen. Ich weiß, dass es so nicht weitergehen kann und bleibe momentan auch fleißig am Ball.
Ich weiß auch, dass ich mich bei den Ärzten nicht abwimmeln lassen darf. Dies musste ich die letzten Monate aber auch erstmal lernen. Ich bin generell auch nicht der Typ, der herum jammert, deshalb bin ich auch erst letztes Jahr zum Arzt gegangen. Obwohl die Schmerzen da schon unerträglich waren.
Auch beim MRT hätte ich mich durchsetzen müssen. Aber alles ging so schnell und als ich schon halb in der Röhre lag wurde mir erst gesagt, dass es ohne Kontrastmittel gemacht wird. Denkt ihr mit wäre es aussagekräftiger gewesen?

Beim Osteopathen war ich auch schon. Es ist auf jeden Fall faszinierend, was sie erkennen und mit einigen Handgriffen machen können. Leider hat es trotzdem nicht geholfen.
Auch die Beinlängendifferenz habe ich abklären lassen. Ich habe in den letzten Monaten ziemlich viele Stationen abgeklappert.

Ich bin desto trotz froh, dass diesmal überhaupt etwas gefunden wurde. Kann eine chronische Sakroiliitis beidseitig auch ohne weitere Erkrankung bestehen oder ist dies eher unrealistisch?
Da ich auch die Knieschmerzen habe, habe ich das Gefühl, dass alles zusammenhängt. Schwellungen an den Knien habe ich keine. Nur starkes knirschen und knacken. Als wäre keine „Schmiere“ mehr vorhanden.

Meine Ernährung habe ich seit 2 Wochen umgestellt. Es fällt mir sehr schwer, da ich essen liieeebeee. Aber ich bin eisern und versuche standhaft zu bleiben.
Ich habe seit über 10 Jahren auch einen Reizdarm, was ich letztes Jahr auch erneut gastroentrologisch abklären lassen habe. Da ich dauerhaft Bauchschmerzen habe und seit 10 Jahren keinen festen Stuhlgang mehr habe. Dort war laut Ärztin aber alles in Ordnung. Natürlich frage ich mich auch manchmal ob das alles irgendwie zusammenhängt.
Seit einigen Monaten habe ich auch unfassbaren Haarausfall. Gefühlt habe ich nur noch die Hälfte meiner Haare auf dem Kopf.

@anurju Der Spruch des Rheumatologen ist erschreckend. Aber genau solche Dinge konnte ich mir auch schon anhören. Man findet wirklich selten Ärzte die zuhören und wirklich das Gesamtbild betrachten.
Eine Ärztin sagte zu mir: „Ich habe sie beobachtet wie sie ins Behandlungszimmer gegangen sind und so geht keiner der Rheuma hat.“
Da fällt einem nichts mehr zu ein. Ich frage mich manchmal wirklich was da schief läuft. Soll ich weinend und kriechend ins Behandlungszimmer gehen, damit mir geglaubt wird?! Aber dann wird man wahrscheinlich als psychisch und labil abgestempelt.

Danke für die Informationen über Spondylarthriden. Ich fand die Aussage des Arztes auch fragwürdig. Es gibt so viele chronische Krankheiten und so unterschiedliche Verläufe.
Mit den Sehnenansätzen habe ich auch Probleme. Vor allem im Becken und Hüftbereich. Ich habe auch weiche knubbelartige Schwellungen auf dem ISG und am Beckenkamm, welche vor den Cortisonspritzen bei Berührung unheimlich schmerzhaft waren. Ich hab es selbst beim liegen auf meiner Gymnastikmatte den Druckschmerz gehabt. Aber auch da wurde vom Arzt gesagt: „Das ist nicht schlimmes, das haben viele!“

Ich stehe jetzt auf der Rückrufwarteliste bei der Rheumatologin. Ich versuche mich gut vorzubereiten, damit ich nicht so einfach abgewimmelt werden kann. Am Telefon geht das ja noch einfacher als persönlich. Nach so vielen schlechten Erfahrungen hat man wirklich Angst selbst mit Befund vertröstet zu werden.

Meine letzten Blutergebnisse waren laut des 1. Rheumatologen alle in Ordnung. Die jetzige Rheumatologin hat allerdings auch noch einige Werte bestimmt. Die Ergebnisse werde ich dann kommende Woche erfahren.

Lieben Dank, dass ich mein Herz ausschütten darf und fürs zuhören!

Einen schönen Sonntag wünsche ich euch!

 

Väterlicherseits kann ich die Frage nicht beantworten. Ich hatte nie viel Kontakt zu der Familie meines Vaters.
Bei meinem Opa mütterlicherseits weiß ich, dass er immer starke Rückenprobleme hatte, aber eine Diagnose ist mir nicht bekannt.

Hast du eine gestellte Diagnose?

Lieben Gruß