Morbus Wegener

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pittie

Neues Mitglied
Hallo,

ich habe vor 4 Wochen die Diagnose Morbus Wegener erhalten und mich auf die Suche nach Unterstützung gemacht.

Die Erkrankung ist bei mir zum Glück sehr früh diagnostiziert worden. Nachdem ich mit Schleimhautschwellungen auf MTX und Lefunomid

reagiert habe bin ich jetzt auf Cotrim eingestellt. Ich habe immer wieder mit Heiserkeit auf Grund von Stimmbandschwellungen zu tun die

Ärzte sind sich nicht sicher ob die Schwellungen mit dem Wegener zu tun haben. Kennt von euch jemand diese Symptome? Zur zeit


nehme ich noch Antihistaminika um die Symptome im Rahmen zu halten.

Ich wünsche noch ein schönes Restwochenende
 
Hallo Pittie,
herzlich willkommen hier bei RO. Immer montags findet hier in Rheuma-online ein sog. Wegener-Chat um 21 Uhr teil - wäre schön, wenn wir dich da kennenlernen dürften. Da werden dann sofort deine Fragen beantwortet. Ansonsten findest du ca. 200 Wegener-Patienten in Facebook in einer Gruppe "Morbus Wegener": https://www.facebook.com/groups/128277420542409/ - auch dort ist immer was los und auch im Forum der Vaskulitis-Selbsthilfegruppe- Niederrhein e.V.: www.forum.vaskulitisforum.de findest du alles wissenswerte über den Wegener und auch die anderen Vaskulitiden. Also einfach mal überall vorbeischauen ... wir freuen uns immer über neue User. Auch in Vaskulitis.org kannst du auf Mitstreiter treffen.

Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag und vielleicht bis morgen im Chat.

Ach so, ich habe den Wegener seit 1988 ...
 
Hallo pittie,
auch ich bin vom Wegener seit Jahren betroffen. Wenn ich auch selbst nicht über Heiserkeit und Stimmbandschwellungen zu klagen habe, die ja doch die Kommunikation und Interaktion mit der Umwelt erheblich beeinträchtigen können, so weiß ich doch, das nicht wenige Wegener- und auch andere Vaskulitis-Patienten darunter leiden. Sprich darüber nochmal mit Deinem Arzt. Die HNO-Klinik an der Uni Kiel, Dr. Laudien, soll sich damit besonders auskennen.
Stine hat Dir noch Möglichkeiten weiterer Information genannt. Ich würde Dir das Forum auf www.vaskulitis.org empfehlen.
Alles Gute, häsin
 
ich bin seit einer Erkältung im Dezember
oft heiser und höre mich verrotzt an, ohne
dass ich verrotz bin.

im gleichen Moment leide ich immer
unter Atemnot.

die Ärzte tippen auf Herz. weil auch mein
Ekg nicht in Ordnung ist. das ist auch
richtig.

trotzdem ist es immer so, ich werde
heiser und verrotz und habe dann
AtemProbleme.

ich habe nun keinen Wegener...
 
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