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Morbus Wegener

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von pittie, 8. März 2015.

  1. pittie

    pittie Neues Mitglied

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    8. März 2015
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    Hallo,

    ich habe vor 4 Wochen die Diagnose Morbus Wegener erhalten und mich auf die Suche nach Unterstützung gemacht.

    Die Erkrankung ist bei mir zum Glück sehr früh diagnostiziert worden. Nachdem ich mit Schleimhautschwellungen auf MTX und Lefunomid

    reagiert habe bin ich jetzt auf Cotrim eingestellt. Ich habe immer wieder mit Heiserkeit auf Grund von Stimmbandschwellungen zu tun die

    Ärzte sind sich nicht sicher ob die Schwellungen mit dem Wegener zu tun haben. Kennt von euch jemand diese Symptome? Zur zeit


    nehme ich noch Antihistaminika um die Symptome im Rahmen zu halten.

    Ich wünsche noch ein schönes Restwochenende
     
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

    Registriert seit:
    30. Juni 2005
    Beiträge:
    2.133
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    Hallo Pittie,
    herzlich willkommen hier bei RO. Immer montags findet hier in Rheuma-online ein sog. Wegener-Chat um 21 Uhr teil - wäre schön, wenn wir dich da kennenlernen dürften. Da werden dann sofort deine Fragen beantwortet. Ansonsten findest du ca. 200 Wegener-Patienten in Facebook in einer Gruppe "Morbus Wegener": https://www.facebook.com/groups/128277420542409/ - auch dort ist immer was los und auch im Forum der Vaskulitis-Selbsthilfegruppe- Niederrhein e.V.: www.forum.vaskulitisforum.de findest du alles wissenswerte über den Wegener und auch die anderen Vaskulitiden. Also einfach mal überall vorbeischauen ... wir freuen uns immer über neue User. Auch in Vaskulitis.org kannst du auf Mitstreiter treffen.

    Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag und vielleicht bis morgen im Chat.

    Ach so, ich habe den Wegener seit 1988 ...
     
  3. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    8. April 2012
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    384
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    Hallo pittie,
    auch ich bin vom Wegener seit Jahren betroffen. Wenn ich auch selbst nicht über Heiserkeit und Stimmbandschwellungen zu klagen habe, die ja doch die Kommunikation und Interaktion mit der Umwelt erheblich beeinträchtigen können, so weiß ich doch, das nicht wenige Wegener- und auch andere Vaskulitis-Patienten darunter leiden. Sprich darüber nochmal mit Deinem Arzt. Die HNO-Klinik an der Uni Kiel, Dr. Laudien, soll sich damit besonders auskennen.
    Stine hat Dir noch Möglichkeiten weiterer Information genannt. Ich würde Dir das Forum auf www.vaskulitis.org empfehlen.
    Alles Gute, häsin
     
  4. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ich bin seit einer Erkältung im Dezember
    oft heiser und höre mich verrotzt an, ohne
    dass ich verrotz bin.

    im gleichen Moment leide ich immer
    unter Atemnot.

    die Ärzte tippen auf Herz. weil auch mein
    Ekg nicht in Ordnung ist. das ist auch
    richtig.

    trotzdem ist es immer so, ich werde
    heiser und verrotz und habe dann
    AtemProbleme.

    ich habe nun keinen Wegener...