Habe gestern den anderen Beitrag von dir gefunden und heute erst hier gelesen das ihr euch Kinder wünscht. Wie dort schon gesagt ich bin in der 39. Woche schwanger. Auch wenn mir zu gesagt wurde das ich auf gar keinen Fall Kinder bekommen sollte wegen des hohen Risikos für das Kind unter den Medikamenten. Geplant wars nicht und musste auch ganz aufhören mit den Tabletten sobald klar war ich bin schwanger - aber bin jetzt überglücklich. Meine Ärtzin hat mir erklärt, dass der Körper unter einer Schwangerschaft sowieso total anders tickt und meine Werte sind sogar noch besser geworden. Auch könnte sie jederzeit auch mit anderen Medikamenten eingreifen, die für das Kind nicht schädlich sind und mir helfen.
Ist sicher in jedem Fall verschieden - aber bei der Krankheit kann man sowieso nix verallgemeinern.
Habe damals zu Beginn der Krankheit auch das Endoxan bekommen und aber zum Schutz von Eierstöcken etc. halt so ne Spritze. Man wusste zwar trotzdem nicht genau ob das klappt mit Kindern und wie gesagt, geraten wurde mir, lieber vorerst keine zu bekommen. Aber wie man sieht ...
Zu deinen anderen Fragen:
Schwerbehindertenausweiß hätte ich damals beantragen können. Aber da mein Arzt in der Uni in Dresden meinte, vielleicht wächst sich das Ganze ja doch noch aus (wie gesagt war halt 14) - haben wir gewartet und nötig ist es nie gewesen. Hab jetzt keinerlei Einschränkungen. Gut hab immernoch Probleme mit der Nase, der Niere und ab und an tun mir auch alle möglichen Gelenke weh, aber so, dass ich mich nicht irgendwie eingeschränkt oder absolut schlecht fühle.
Du sagst, du denkst dass deine Frau ihren Beruf so nicht mehr ausführen kann. Das würde ich jetzt zu dem zeitpunkt noch nicht so sagen. ich sollte auch erst ein jahr schule aussetzen und keinen Sport mehr machen. Nur habe ich bis zu dem zeitpunkt Leistungssport (ja, auch wenns nur Curling war) gemacht. Ich bin auf eigenen willen weiter zur schule und auch mit dem sport habe ich nicht aufgehört - weils mir nach ner weile wieder ziemlich gut ging.
und arbeiten klappt auch ganz gut, werde ergotherapeutin (bald fertig mit ausbildung, nur kurze pause wegen baby).
Also mein damit nur, vielleicht gehts ihr auch nach ner weile wieder so gut, dass sie weiterarbeiten kann und allgemein sich wieder gut fühlt. Und mittlerweile ist die Behandlung, finde ich, so gut und die meisten Ärzte sprechen sich deutschlandweit miteinander ab, dass die krankheit weitestgehend in vielen Fällen still gehalten werden kann.
Die Diagnose bei ihr ist ja noch ziemlich frisch, drum würde ich erstmal gucken wie es sich entwickelt.
Achso und deine Frage wie es sich im Alltag mit dem Wegener lebt und was sich ändert ... bei mir hat sich kaum etwas geändert, nur dass ich eben des öfteren zum Arzt zur Kontrolle geh. Ich habe nirgendwo irgendwelche Abstriche im Leben gemacht - aber dadurch das ich ziemlich jung war hätten mir sowieso zig ärzte sagen können tu das nicht, ich hätte es trotzdem gemacht :a_smil08: ...
Wenn ihr noch irgendwelche Fragen habt könnt ihr euch gern melden. Bei mir gabs damals im internet nur echt erschreckende Dinge zu lesen, die vor allem meine Eltern und Leute um mich herum vom Stuhl geschmissen haben...weiß nicht wie es heute ist.
Aber ich finde man sollte sich eben auch mit der Diagnose nicht hängen lassen und ein bisschen positiv denken
...tut mir leid das ich immer so viel schreiben muss ...
